マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

病院への不信感 1

はぁー寒い寒い。東北はまだ寒い。

しかも最近地震増えてきててマジビビるー

もうすぐ大震災から6年になるのに、まだ余震とか言っちゃってさ。

余震余震って、一体いつになれば落ち着くのさ





という事で、少し前にかるく書きましたが、昨年末に突然病院とトラブルになりました。

病院ともめて最悪な状態でした。

こないだ、「辞める予定のブログで文句とか書きたくない」と書きましたが、解決?したので書きます。

身バレしてますけど、このままモヤモヤしたくないしタイトル通りにさせられたし

病院側に勘違いされたくないし、きちんと理解してもらいたいので、ありのままのこと書きます。

愚痴とか嫌いな方ははスルーして下さい。







というわけで、ことの発端は昨年11月に喘息で入院した時の事です。

喘息重積発作という診断で入院し、回復してきてそろそろ退院だね、という頃に

ある先生(以下B先生とします)が突然病室にやってきたのです。

B先生は小児神経の先生で息子がウエスト症候群を発症した生後8ヶ月から診てもらっています。

部屋に入ってきて早々、

「息子くん、大丈夫?どうする?喘息はもう大学病院では診きれないよ。ここにいてもやれることはもうないよ」

と突然言われました。

私と、偶然仕事休みでいた主人、突然過ぎてポカーンです(笑)

続けて、

「あと、なんで血液グループに診てもらってるの?それはだめ」と注意を受けました。

喘息発症からは小児神経グループで診てもらってましたが、小児がんでの退院後は血液グループで診てもらってました。でも、これ関しては寛解確認して退院時に「どちらで診て貰えばいいですか?」と確認して、血液グループの先生が診ますと言って下さったのでここに至るのです

まだポカーン状態の私でしたが↑の事があったので、

なんで注意されなきゃいかんのよ?って少しカチン。




で、そのあとも話は続き

ここまで喘息酷い子は今まで大学病院では診た事ないから、専門のところで診てもらった方が良い、となり

小児アレルギー科のある病院に紹介してもらえることになりました

(2年前くらい前からこの先生に息子の喘息の事を相談してくれていたらしい)






突然過ぎてポカーン&驚きましたが私たちは、息子さんの喘息についてはずっと悩んでいたので

光が見えたような、きっと状況が良くなるに違いない

と、まさに藁にもすがる思いで喜びました。

まぁ診きれない発言には、かなりショックでしたが。






で、今後の喘息対応はアレルギー科にお願いする、ってことを

B先生は、「血液グループに伝えておくからね!」って言ってたので、

次の日の回診の時に「なんか今後は違う病院のアレルギー科に行く事になったみたいで〜」って話を私がしたら

血液グループの先生、怒っちゃったんですよね…

全く話が伝わってなかった…

よく考えれば失礼ですよね。一生懸命治療して下さってるのに、

もう出来ることない!と言われ、

しかも違うグループの先生が、知らないうちに違う病院紹介するってことになってて。



そもそも私達は血液グループの治療には感謝してたし、不満もないし何も文句言ってないですから。

小児がんに対しては一生診てもらうのに、ここでお世話になっていた信頼関係みたいなものが壊された気がしました。






B先生に対し、少し不信感が出てきました。


でもこの時はまだ、

アレルギー科に診てもらえれば、息子さんの喘息はきっと良くなる

と思い込んでいたので、期待してワクワクな気持ちの方が大きかったです。








そして、退院後すぐB先生の外来があり

別病院に紹介状送っておくから、外来の予約はお母さんが電話してね

と言われました。








長くなったので続きます






本日の息子さん

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自分の体を支えるの、うまくなった気がする。








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春が待ち遠しいけど、花粉はいやなの

退院したぜよ

退院したんだぜよ。

でもなんだか息子さん、スッキリはしてない。

先生達も「悪くはなってないけど…まぁ、お家でも見れるくらいだから帰ろうか」的な。

ゼロゼロヒューヒューしてたけどニコニコご機嫌な息子さんと

帰りたいオーラ全開な私をみて察して退院させてくれたのでしょう…





プレドニンは内服で退院から5日間分処方してもらいました。

本人は機嫌よく遊んでいるけど、やっぱり痰多いしハカハカして疲れやすいみたい。

今月はお家でゆっくりして体を休めよう、と心に決めたのでした





それにしても喘息、っつーか気管支炎。

はやく落ち着いてほしいな

こないだ外来で看護師さんに会って、「今年の我が家の目標は入院しない、です!」

とか言うてもうたわ。体調落ち着いてたから。

言うた数日後に入院してて、あらん?ってなったよ。

もち息子さん悪くないけれどサ!






今回の入院、息子さんゼロゼロヒューヒュー酷かったけど

今までみたいにグッタリ…とか不機嫌で泣いたりっていうことなかったし

吸引は頻回だったけど、病棟内散歩の許可もすぐ出たし、ヨーグルトとかだったら食べてよかったので

いつものように辛い入院生活…ってわけではなくてよかった

なにより知ってるママさんも2人ほど入院していてたくさんお話出来た!

先輩ママさんからは色んなアドバイス頂けて本当に助かる~

ありがたいです、本当に。






プラレールのトーマスが最近ツボな息子さん。
近づきすぎて、衝突の瞬間。
明らかにトーマスの煙突?が鼻に入ってます…








今年度も残りわずか!

このブログももうちょいです!

私がダラダラ病だから、いつになるか分からないけど!テヘペロ










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こんな年にもなって恥ずかしながらファンクラブに入っているのですよ、KANA-BOONの。好きなんですよ彼らの曲が。なのにね、何をやっているかねオイコラ1人のせいでバンドがダメになってしまったら悲し過ぎるだろ新曲発売すんのに告知すら出来ない他のメンバー辛すぎんだろ新曲楽しみなのに今までの曲もなんか聴けなくなっただろどうすんのもう楽しみ奪うな馬鹿野郎ってすみません取り乱しました

ステロイドやーい

病棟が乾燥してて、お肌カユイカユイでマイツチングでやんす。





ほいで息子ちゃん話。

熱もすぐ下がったし、早めに退院出来るかなー?

と、心の中で期待していましたが、早くも入院して一週間経ってしまったわ






息子さんの体調の方はゆっくりと回復してますが、退院まではもう少し…という感じ。




今回の入院の時、救急外来で診てもらった先生から

末梢からプレドニンがっつり入れるんで、ステロイドの吸入(パルミコート)はその間お休みしましょう!

って指示があり、

いやいやいつも入院してもパルミは止めてませんぜ!って言ったんだけど

ステロイドたくさん入ってるから〜との事で、指示通り止めてたんだけどね

なかなか回復しないところか、さらに呼吸苦しくなり酸素3リットル流さないとダメなくらいになっちゃって




回診の時に他の先生からの「吸入いつも通りにやってますよね?」って言われて

いんや、パルミコートはやめてますって話したら

え!?って顔になって、即パルミ再開の指示に変更したよね



んで、パルミ再開したからかはよく分からないけど、息子さんの体調ゆっくりめだけど回復してきました。

でもやっぱプレドニンの効き目イマイチで、酸素は外せたけど胸の音はまだまだ。

プレドニンの量、けっこう入ってるんだけど(ただ今6mg×3の18mg。これでも減った)

今までのようにスッキリ良くならない…

なんでじゃろか…

呼吸状態良くなって、プレドニン内服に切り替えられる量まで減量できて

今週中に退院出来たらいいなぁ〜、と思っております。





本人は疲れやすいけど、ニコニコしてますよ〜。

ヨーグルトやアイスなら経口の許可が出たので、ちょいちょい食べてます








そういや、今回の入院。

息子さんが赤ちゃんの頃に入院してた時からお友達だった子と同室でビックリ!

久々に会ったから話はずむ〜

1つ上の子だから、小学校入学について色々教えてもらえて助かるわ。

今年は小学校進学について悩む1年になりそうだ…

色々大変そうだわ。








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入院してわたくしの眉毛がボーボーですが、手入れするタイミングがつかめません

2017 first 入院

また入院してもうた…

先週は通園行けてたし、ご飯も口からも食べ、まあまあ充実した日々を送れていたというのに…




事の発端は先週の土曜日。

今週は通園も行けたし、リハビリも予定通り出来たな〜

土日はゆっくり体を休めましょ!と、お家でのんびりしてたわけなんです。

いつも通りにお昼寝をし、いつも通りスッキリ目覚める息子さんのはずが

何故か大泣きして起きる。

どちたの、私の可愛いムチュコたん!!

と、抱っこしたり、まだ眠いのか?と二度寝してみたりしたけど(私だけ寝て息子寝ないし)

一向に不機嫌モード…

寝てる間に痰溜まったかな?と吸入モクモクしてみても変化なし。

でもなんか胸の音が嫌な感じがするけど、ここ最近風邪ひいててそんな変化ある気もしないな〜と。

熱計っても、平熱だったし、この時は




その後、なんか顔赤い?→ 37.1℃

さらに赤くなった?→ 37.6℃

これはなんか怪しい…→ 38.6℃



ギャー!!なんか熱上がってんやんけ!

と、夜になっていたので救急外来に電話して駆け込み

救急で熱計ったら39.2℃になってるし。

採血とレントゲンの結果待ちだったんだけど、その時診てくれた先生が

このままお家帰ってもよくなる気しないよね…

と、即入院しました。






インフルエンザかと思ったんだけど、それは陰性。

まぁ、いつも通りの気管支炎だったよね

入院しと病室入ってなんやかんやしてたら熱下がってたし、CRPは0.7と意外と低め。

通園で風邪でももらったんだろう、ということに






熱も下がったし、早く帰れるかな〜と思ったんだけど

酸素化がうまく出来ず、酸素1リットルから減らせてません。

プレドニンの効き目もイマイチで、量も増えてる。

今回の入院もしばらくかかるのかな






しばらく体調落ち着いてたのになぁ〜。

今年も入院たくさんしてしまうんだろうかいやよ、いやいや!そんなのいや!

病院トラブルの件も書こう書こうと思っても、全然書く余裕ないわ。





はよ帰りたいん。










吸入中、指を入れてはいけない所にジャストインする息子さん。










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今年は色々考えさせられる年になりそうだ

いつの間にかの2017・・・

あ、あ、あ…

あけましておめでとうございます…



やだやだ!約1ヶ月間放置してしまった

ちょこちょこのぞきに来てくださってた方々、大変申し訳ございませんでした

別にまだブログ辞めたわけではございませんでした。

今更ながら、年末年始のご報告を…






今までの年末は喘息発作を起こし入院

お情けで大晦日に退院させてもらったりと毎年ヒヤヒヤムード全開でしたが

去年はなんと!風邪もひかず体調バッチリなまま年明けをで迎える事が出来ました!

いやだ息子たんステキ~

というのも、前回にも書いた病院とのトラブル?ある先生から「急に診きれんよ」って言われまして

一時的にですけど、安心して診てもらえる病院がなくなってしまったのです

なもんで、私も「今体調崩したらどこも頼るとこないやんけ!!」とピリピリしまして

年末年始は殆ど連れ出しませんでした

まわりでインフルエンザ流行ってたし、私もピリピリイライラしっぱなしで体調良くなかったしー。

(あ、病院トラブルについてはまた今度きちんと書こうと思います)

あー思い出すだけで腹立ってきたから、チョコ食べよ。私の精神安定剤~。






やだ、話それた

んでんで、年明けに通園復帰もしまして、私も息子も知らないお友達とママ達の前でオロオロしてます。

今年度全然行けてないからな…いつの間にか新しい子増えとるし。

きっとみんなの方が「アンタら誰?」って思ってるんだろな…




そしてそして、年末年始元気だったせいか、ただ今絶賛体調不良ナウ

元気に過ごしてたのに、パパリンが我が家に風邪持ってきて見事移しまくり。

息子たんももれなく風邪&喘息併発した感じで、鼻水垂らしながらヒューヒューしまくりです。

咳き込みが酷いけど、酸素も使わず過ごせているのでお家で様子見です。

せっかく通園復帰したのにな~

私も、いい感じのハスキーボイスだYO










と、まぁ息子さんはそんな感じで年末から今まで過ごしておりました。

あと、年明けにとても悲しい出来事があって、自分の中で今も気持ちが切り替えられず。

こうやっていつも通りに過ごしている事って、とても幸せなことだよな、って再認識。

小児がんの時以来、また命の尊さについて考えました。

毎日有り難く生きていかなきゃいけないよね、ホント。忘れちゃいけない。












また今年もマイペースに過ごそうと思います。

今さらですけど、今年もよろしくお願いいたします





















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障子の張替えをしようと思って2か月が過ぎました。






完全趣味!勝手にオススメSong その15

Jamiroquai / Virtual Insanity (1998)

床が動く家には住みたくない
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