マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

冷たい右手 その2

こないだ療育センターで2回目のリハビリ(PT)頑張ってきたよー!

今回も全然泣かないし、笑いながら楽しそうにやってました。見ていてとても嬉しかった



まだまだ支えがないと維持出来ないけれど、

うつ伏せで首を持ち上げれる時間は前より長くなったよ!

確実に今までのリハビリの成果が出てるー。頑張れ、息子





さてさて、前回書いた息子さんの右手が冷たいって話の続き。

先日、小児外科の主治医に相談することが出来ました。



主治医も驚いたように息子の両手をぎゅーっと握ってくれて温かさを比べてくれていたんだけど、

この時は温度差ナシ

でもやっぱり生まれた日に受けた、先天性食道閉鎖症の手術のことが影響しているかもしれなくて・・・

先日も書いたけど、食道閉鎖の手術した時にリンパを傷つけてしまったみたく

肺に水が溜まっていた時期があったの。

食道の近くには目に見えないリンパや末梢神経などが通っているらしく

手術の時にリンパと一緒に末梢神経も傷ついてしまったのではないかと…

神経に異常があれば、脳からの指令ももちろん正常には伝わらないよね




これとは違うかもしれないんだけど、前に似たような事を指摘されてたんだよね。

というのも、息子さん顔の真ん中からキレイに線引いたように

顔色が左右違う時がたまーにある

右側は普通だけど、左側は暑い時みたく少し赤くなったりするんだよね。

これを指摘したのは心臓外科の先生で、心臓の術後だったからそれどころじゃなかったんだけど、

その時は「自律神経に異常があるのかな・・・」って言ってたのを思い出した。

今回の症状と関係があるのかもしれない気がするんだけど、

なんだか話が難しくって、頭の中を整理するのがやっとです・・・こんなんじゃ先生に相談出来ないよ






話ズレちゃったので戻します

診察してもらって、右手が冷たいのは一日中なわけではないし

息子の日常生活にそこまで支障があるわけではなさそうなので、様子見になりました。

すぐにどうこう対処出来る事も難しいみたいだし。




でもね、またここで新たな問題(?)発生。


主治医に、手の大きさも左右違うんですよーって言ったら

息子の手をじーっくり見比べて


大きさもだけど、手の形も違くない?


って話になり、主人と一緒に「えっ????」ってなりました(あ、主人も一緒にいたんだよ)

確かによく見ると、親指の長さとか爪の形とか違う。お肉のつき方まで違う。



そこで主治医のすすめにより、手術とかじゃなくても話だけでも聞いてみては?と

形成外科を紹介してもらう事になりました。



また受診する科が増えたー

でも、このままどんどん手の大きさに差が出たら怖いので、

今度形成外科でお話ガッツリ聞いてこようと思います。




神経の話といい、形成外科といい、なんか少しオオゴトになってきたぞ・・・

今からまた心の準備をしておかなくてはいけないのか!?



しっかし・・・

手の大きさが違うのは気づいていたけど、手の形まで違うのは気づかなかった私。

母、失格。

毎日接してんのに、どこ見てんだよ。

ばか。自分、ばか。





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Comment

そうだったんですね。手の形も違っていたんですね。日常生活にさしつかえなければね。成長とともに変わってくるかもしれないし見守りましょう!

生まれたときから色々試練があると、落ち着いたころ色々出てきますね。うちは最近難聴の疑いや、脳の発育不良など色々先生からお話がありへこんでました。でもそうきちの笑顔にはそんなこと関係ないもんね。笑顔を見るときっとなるようになるし大丈夫なきがします!



毎日接しているからこそ分からないことも結構あります。訪問看護さんに指摘されたりして・・・母失格なんてとんでもない!ちょうど落ち着いたころの今が変化に気づくときだったんですよ。毎日いろいろ大変だけど息子さんと楽しくかかわってるママさん素敵です!
>そうきち母さん

手の形が違うって言われた時はショックでしたが、
冷たくて小さい右手の方がよく動いて器用なので、特に問題ないのかな~って思い始めました。
神経の問題もあるので、しびれたりしてないか不安ですが、その辺は形成外科でじっくり聞いてみようと思います。

息子も1歳になる前に、ABR検査?(脳波での聴力検査)で難聴って言われました。
でもその後1歳半くらいかな?違う検査(音が出る方を振り向く検査)では問題なかったです。
むしろトゥリオ現象というものあり、音にはすごく敏感です。
先生も言っていましたが、小さい子の聴力検査はすごく難しいみたいなので
今は難聴の疑いと診断されても成長とともに変わってくることもあると思いますよ!

すごく辛いことがあっても、息子の笑顔に救われることってありますよね!頑張らなきゃって思います。
イタズラして、怒られててもニコッとしてるとムキーッてなりますが(笑)

いつもコメントありがとうございます^^
2013.12.06 01:01 | URL | apriot #- [edit]

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