マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

今、思うこと。

また前回の更新から日があいてしまいました。


先日、私の中で大きな出来事がありました。

一生忘れない、忘れられない出来事だと思います。

自分は何も出来ない、なんて無力な人間だと思い知りました。



たくさん、たくさん、色んな事を考えて更新を少しだけどお休みしました。

勝手に意味があった日々だと思っています。





息子を産んで、

病気があって、

障害があって。




私自身はその事を今まではそんなに気にしていなかったんだけど、

最近は出かけると息子を覗きこんでくる人がいて、すごく不快な気持ちになります。

よく息子に対して「見た目は普通なのにね~」って言ってくる人がいるんだけど、

普通ってなんだよ、って苦しくなります。


でも息子を一番に考えて、負けるもんか!って気持ちは変わりません。





ブログを始めて約半年。

息子の顔を公開していることに、少し悩む事がありますが

それで繋がった素敵な出会いがあり、

私はその出会いに何度も救われました。

この出会いにずっと感謝し続けると思います。



これからも考える事がたくさんあるだろうけど、

このブログを通じて病気や障害の子の子育ての情報交換や

同じ悩みを持つ方々と繋がることが出来たら嬉しいです。




なんか不思議なこと書いてるね…

でも書かないといられない気持ちなのです。


これからも、またマイペースで更新していくので読んで頂けたら幸いです。








最後に、

やっぱり病気なんてこの世から消えてしまえばいいのに。

病気が憎くて仕方ない。





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Comment

ブログ楽しみにしてます
 こんにちは はじめまして。 わたしの8か月になるそうきちも、同じ心臓病と気管軟化症と  食道逆流症 水頭症 脳出血があります。 はじめお恥ずかしい話ですが、次々と問題の出てくる息子のことを受け入れられず悩んでいました。しかし、この素敵なママの優しさあふれるブログで、自分の気持ちが少しずつほぐれて、今は息子の成長を見守ろうという気持ちで、おそるおそる在宅介護をしています。今までの環境とはがらりと変わってしまった日常に今順応中ですが、少しずつでも息子を受け入れて成長を楽しめるようにしていこうと思います。

こんな風におもえてきたのも、楽しそうに息子君との日常を紹介していただけたこのブログに出会えたことが本当に大きいです。これからも続けていただけたらありがたいです。
非公開でコメントを下さった方へ

コメントありがとうございました。
読んでいて、すごく感激というか・・・うまく言葉に出来ませんが
心の中のモヤモヤが一気に軽くなりました。

お返事したいのですが、連絡先が分からず・・・
もしよろしければ私にメールをいただけるか、もしくはまた非公開でアドレスを教えていただけたら幸いです。

(もちろん強制ではないので、ご無理はしないでくださいね)

本当に素晴らしいコメント、ありがとうございました。
Re: ブログ楽しみにしてます
>そうきち母さん

はじめまして!コメントありがとうございました。

私も初めは次々病気が発覚していく息子に対して、どう対応していけば分からない時期がありました。
でも、目の前で苦しんでいる息子を見て、ただただ生きていてほしい、と思い
今こうして家族でおうちで過ごすことが出来ています。

在宅看護、大変ですよね。
住んでいるアパートが機械やら物品やらでさらに狭くなっていく中、あーうちの子障害あるんだなって実感しましたが
狭くなった分家族の距離も近くなっていいな!とかポジティブに考えていましたよ(笑)

頂いたコメントを読んでいて、嬉しくて涙が出ました。。こんなブログにそのように思って頂けて本当に光栄です!
環境が変わりそうきち母さんも大変でしょうが、一緒にがんばりましょう!
お子さんも大好きなママをいつも見つめていて、たくさんの可愛い成長を見せてくれると思いますよ!

これからもブログ頑張ります!!またのぞいて頂けたら嬉しいです。
2013.10.25 00:00 | URL | apriot #- [edit]

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