マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

お母さんの都合でしょ?って・・・

またも胃ろうダダ漏れ事件の続き。

救急で診てもらった日の夜も、注入するとダダ漏れでオムツで注入したエンシュア吸っちゃってる始末

胃ろうの間にガーゼを挟んだり、テープで押さえつけたりしてみても全然ダメ


ご飯も食べてすぐ漏れてるし、なんせ薬までもが出てきちゃってる。

座位保持に座らせなければ漏れないんだろうけど、

なんせ肢体不自由な子だから座る時間をきちんととらせたい




さすがにヤバいよね、って事で救急で診てもらった次の日も病院に行ってきました。




すぐ外科の先生方が来て下さって診てもらったけど、パッと見はやはり原因分からず…

そこで、先生方の前で座位を取らすと、注入中でもないのに胃ろうの脇から漏れ出すじゃないすか


ここで上の方の先生がすぐ気付いてくださって

どうやら6月の停留精巣の手術後の体調崩した時にかなり体力が落ちてしまった様子。

そのせいで腹筋がおちてしまい、座位の姿勢をとると胃ろうの回りに隙間が出来て漏れてしまうんだとか。

あと何故か胃の粘膜がめくれあがっちゃってました




あちゃーって思ったけど、でもそれを聞いて私は原因が分かって一安心!

じゃあどうすれば漏れなくなりますかね~?って期待を込めて聞いたんだけど、




「なるべく体を起こさないでください」って。






・・・え?え?え~っ!?


せっかく座位保持つくったのに!

座ってご飯食べられるようになってきたのに!

最近は座位保持に座って遊ぶのが好きなのに!

前よりもお座りの姿勢が上手になったのに!

思考回路はショート寸前・・・Byセーラー○ーン




しっかっもっ!

注入の時間は13~17時と20~8時に分けて持続注入にします、

その間は横にしてて下さい、って。

ちなみにお口からご飯は、9時・12時・18時に座位保持に座って食べます)





えっとえっと、この子は午前中はゆっくり休んで、午後に遊ぶタイプなんです

お出かけも散歩も出来づらくなる・・・

夜お風呂に入れる時間もなくなる・・・


ってその上の方の先生に相談したら、




それはお母さんの都合でしょ?




って言われました…

そこで私、何も言えなかった。




やっと出来た息子の生活リズムを壊したくない。

それにやっぱり座位保持に座らせてご飯を食べさせたい。



これって私の都合なの?


確かに今は息子の体力を回復させるのが大事。それはもちろん理解しているつもり。

でも寝てばかりで腹筋つくの?




今まで頑張ってたつもりだったんだけど

辛くても楽しくやれていた事が、その一言で今は全部辛い。




こないだのリハビリの件といい、今回の胃ろうの件といい・・・

あー頭いたい。胃がいたい。眠れない。





あたしゃ豆腐メンタルの持ち主だったようだよ





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Comment

筋肉が落ちちゃってたんだ(´;ω;`)
そっかー、筋肉つくまで安静かぁ~
でも、息子クンはちゃんとリズム出来てて凄いな♪
うちは椅子座らすと寝るからww
うちもちゃんとしなきゃって反省(;´∀`)


あ、soyo買ったんすね!!ww
アレ、熱篭らないからいいですよね♬
でもシートが若干堅めなので添い寝すると体がめっちゃ痛くなる(´Д`)

あと、胃ろうの事。
まだ全然決めてないんですが、このまま鼻チューならいずれは胃ろうに
したいなって思ってて、今だと多分主治医に却下されると思うのでw
まだまだ先になりそうですw
そっか~やっぱり慣れると楽なんですね♬

長々と書いちゃってスミマセン(´Д`)
2013.08.22 14:14 | URL | sayumama #- [edit]
こんにちは、はじめまして。

お母さんの都合でしょって・・・。

いやいやいや、折角お座りが上手になってきたのに、また振り出しに戻ってしまうんじゃないかという不安や、頑張ってきた事を無駄にさせたくないという親心ですよね!

発達にだって影響する事なんだから、胃ろうだけを診るんじゃなくてもう少し寄り添った診察をして欲しいと思ってしまいます。

他に対処の仕様は本当にないのか、その方法で制限される事の大きさをドクターは理解しているのか、いつまでそうしなければいけないのか・・・。

医師じゃないから、専門的なことは分からないけれど子供の事を一番に理解しているのは母親だと思うので、教えてあげるぐらいの気持ちで思ったことはバンバン言いましょう!

お母さんの都合で何が悪い。そのお母さんは子供の事を第一に考えているんですよ。そんな事も分からずに下の先生を指導出来るんだろうか・・・。

個人的な意見を長々とすいませんでした。
2013.08.23 14:32 | URL | こはる #- [edit]
>sayumamaさん

息子の生活リズムがついたのは、ここ最近ですよ~。
でもやっぱり体力おちてるのか、寝てる時間が多めですけども(汗)

soyo、確かに硬い!そしてなんかゴツゴツしてますよね~。
そのゴツゴツが快適にしてくれるんでしょうけど、なんだかツボ押しされてるみたい(笑)
そしてsoyo購入2日目にて、ウ○チで汚してシート漂白しました・・・チクショー


胃ろうのことは、確かにトラブルがなければ楽だど思うんですが
一応手術ってところがイヤですよねー。
うちはたしか生後2週目?で作って、その時はボタン型じゃなくて
ただお腹からチューブが出ている状態だったので、ギョッしたっけなぁ~。

いいタイミングで先生とお話できるといいですね♪
2013.08.23 22:51 | URL | apricot #- [edit]
>こはるさん

はじめまして!コメントいただけて、とても嬉しいです!!

今回の件の先生には、今までの入院中も色々言われたことがあって少し意識していたんですが
その時は「主治医じゃないし、まぁいっか~」って感じでした。
でもさすがに今回は色んな事が重なったせいなのか、すごくショックでした・・・

こはるさんがおっしゃるとおり、
外科の先生だから「胃ろうから漏れない」という策を考えてくれたんでしょうが、
小児を担当していらっしゃるんのだから、全体を見てその他の対策案もほしかった。。。
と思うのは、母の都合=いけないことだったのでしょうか。
相談の仕方が悪かったのかな・・・


頂いたコメントを読んで、とても励みになりました。ありがとうございます。
息子のためにも、もっともっと自分の意見をぶつけないといけないですよね。
強い母にならなきゃいけないなぁ。。。頑張ります!

またブログのぞいてもらえると嬉しいです^^
2013.08.23 23:19 | URL | apriot #- [edit]

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