マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

あの日から1年・・・

息子ちゃま、初めておうちに帰ってきてから1年が経ちました

というのも、生後11ヶ月まで入院していたので、

産まれてから退院するまで、息子の世界=病院だったんですね。


1回目の退院の話が出たのが9ヶ月の時で、その時は喘息になり中止。

体調が良くなってきて、今度こそ退院だね!やっほい!

ってところでウエスト症候群を発症し、1カ月間ACTH療法をしました。



ACTH療法が終わってから、主治医に

「1泊2日の外泊を2回してみましょう!問題なければ今度こそ退院です」って言ってくれたんです。

在宅看護生活になるし、当時はまだ夜間のみだけど呼吸器を付けていたので、そりゃそうよね。




初めての外泊の日、ママは嬉しかったけど不安の方が大きくて前日眠れなかったのを覚えています。



病院以外の初めての景色、初めて車…当時の息子の不安そうな顔…

そりゃ初めて見る世界だもの。こんな顔になっちゃうよね。1年前はこんなに小さかったのか…



おうちに着くまでの車の中で、同じ状況のお友達がいたので、

そのママ友に相談した時に言われた事を思い出したっけ。

「うちの子なんて初めておうちに連れてった時、着いた途端から夜中寝るまでずっと泣いてたよー!
病院に帰るまで泣きっぱなしだったよー」

という、笑いながらママ友が話してくれた、地獄のような、かつさらに不安にさせる話を(笑)




だから、うちの子もおうちに入った途端にギャン泣きするんだろうなーって思ってました。





でも・・・


すっごい笑ってた(笑)


本当にすごかったの、ずっとニコニコ笑ってんの

うちの子、こんなに笑えるんだっけ?ってくらいに。別人か?って言っても過言じゃないくらい。





疲れてんだから寝ろよ~って腕枕しても、ず~っとニッコニコ。

今じゃ腕枕されるのが当たり前になってるから、こんなに笑わないんだぜ(涙)






病院帰ってから先生方や看護師さんに外泊の報告する時、

なんかすっごい笑いまくってて別人みたいでした!って言ったら





赤ちゃんは何でも感じとれるんだよ

おうちが安心出来る場所、って息子くんはすぐ理解出来たんだよ     って言ってくれました。





それ聞いたら、息子もはやくおうちに帰ってきたかったんだな・・・って思えて

そこで、すごくウルッときたっけなぁ

(でもさー、そんな事言ったらママ友の話はどーなんの)








んで1回目の外泊は無事終了。

2回目の外泊の日は、朝から痰が多くて不機嫌…

主治医と相談して、そこまで具合悪くないし、これも経験!って事でおうちへ向かう。



病院出る時の息子の顔。出かけたくないアピールな表情でしたな・・・





車の中でもグズグズしてたから、やっぱ病院に戻ろうか~って思ってたんだけど、

おうちのアパートに着いた途端、急にニコニコ笑い出してくれたの!


アパートの建物見ただけで、「おうち」って覚えてくれたんだねすごく嬉しかったよ~。

おうちに帰ってきたらすぐ寝ちゃったから、やはり少し体調悪いのかな?って心配だったけど、

特に問題もなく2回目の外泊も無事終了






そして主治医から退院して大丈夫だね!ってお墨付きをもらって

去年の7月21日、退院する事が出来たんです




退院した日を思い出すと・・・今でも泣ける(笑)。




11ヶ月間の入院生活。

辛いことが多かったけど、息子を支え続けてくれている

先生方&看護師さん達がいたから、今日もおうちで家族で過ごせているんだよね。

本当に本当に感謝でいっぱいです。




これからもきっと大変なことがあるだろうけど、この笑顔が毎日見れるよう

息子と楽しく過ごしていきたいです

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1年前でもずいぶん幼く見えるものね・・・成長したなぁ!
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Comment

退院1周年おめでとうございます!!!
退院日の息子さんの笑顔最高に可愛いデスネ^^

ムスメも6月で1年が経ちました!
ムスメの退院の日はどんなんだったかな~
何だかこの1年にイロイロありすぎて若干記憶が薄れています笑;

その後息子さんの体調はいかがですか?
ムスメはここ1カ月不調が続いています。

在宅1年も経つとちょっとしたことでしんどいんかなとか
何かおかしいなと気付けるようになり良い半面、
色々考えて迷って、でも何もできなくて、、
お医者さんにでもなっておけばよかったなんて思います(苦笑)

在宅2年目はどんなことが待っているのか、ワクワクですね!!
我が家は家族3人で色んな所に出かけ、
沢山のものをみせてあげたいと思っています!
2013.07.28 19:52 | URL | トトロ #- [edit]
「お家最高♬」の、いい笑顔ですね❤
長い期間入院してたんですね(´;д;`)

うちは生後~2ヶ月間の入院生活だったけど、毎日イライラして泣いてたなww

このまま何もなく穏やかにすごしたいですね✿
2013.07.28 20:28 | URL | sayumama #- [edit]
もうあれから1年経つんですね~☆
息子君もママもパパも…すごい!
がんばった証ですね~☆☆☆
退院1周年…本当におめでとうございます\(^-^)/

写真を見ると、息子君もかなり大きくなりましたね!
かわいい~♪♪♪ 感じの赤ちゃんから、お兄ちゃ~ん♪♪♪ といった大人の顔つきに!

吾ぉ~は退院してから、なんとか1ヶ月を乗り切ったところなので、まだまだこれから!!! ですが、早く遊びに行けるように練習がんばりたいと思います!
ぜひぜひ、遊んでくださいね~(^-^)/
2013.07.30 15:43 | URL | hiromi☆mam #iRXw1EVk [edit]
>トトロさん

トトトトトトトトロさぁーん!!!お久しぶりです!
またコメント頂けて、本当に嬉しいです(涙)ありがとうございます。

息子の体調は・・・こちら東北はまだ梅雨明けしておらず、
毎日雨が降っているせいか痰が多く大変ですi-182
ムスメさんは体調良くなりましたか?

在宅生活1年が経ち、ド素人だった自分がよくここまできたなーって思います(笑)。
私は何も出来ていないのに、ゆっくりだけど成長してくれている息子に感謝の日々です。
毎日色んなことがあり悩んだりもしますが、前を向いて考えようと思っています。

うちも梅雨明けたら、色んなところに出かけてたくさんのモノを見てもらいたいと思います!
またブログに遊びに来ていただけたら嬉しいです♪
2013.08.01 23:13 | URL | apricot #- [edit]
>sayumamaさん

11ヶ月は長かったです。。。
気管軟化症&胃食道逆流症が、けっこう重症だったようで。。。
気管の方は順調に来てたのに、こないだ体調崩したので
ふりだしに戻った感じです。。。気管さんってば、いじわるなヤツですよ(笑)

入院生活はイライラするものです、きっと。
私、看護師さんから見たら初めの方は最低な患者の親だったと思います・・・。反省してます。。

2013.08.01 23:19 | URL | apricot #- [edit]
>hiromi☆mamさん

1年・・・あっという間でした。
思い出してみれば、hiromi☆mamさんと吾ぉ~くんに
初めてお会いしてからも1年が経ちました。
あの時声をかけて頂いて、こうやって今もつながってる・・・すごく嬉しいです!

在宅生活大変だけど、息子から教えてもらえることもたくさんあって・・・
息子からパワーもらってばっかりです(笑)

吾ぉ~くんもシッカリお兄ちゃんの顔になってますよ!
ぜひぜひ息子と一緒に遊んでくださーいi-237
2013.08.02 22:03 | URL | apricot #- [edit]

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