マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

最近の幸せ

昨日は半年に1度の眼科受診だったよ!今月通院多かった・・・ツカレター


息子ちゃまには眼震があります。

たまに黒目がクルクルする時があって、初めはてんかん?って言われていたけど

そのクルクルしている間に脳波に異常はなくて、眼科の先生に診てもらいました。

結局のところ、目の問題ではなく耳の異常だったんだけど
(トゥリオ現象って言って、音に反応して目が勝手に動いちゃいます)

その流れで眼科にカルテを作ってもらい、視力などに問題がないかなど診てもらっています。まぁ昨日で2度目の受診だったんだけど



結局は、診察中泣いて目を閉じてしまい、先生も「これじゃあ診れないね」って事でまた半年後に予約

次回は視力検査と、瞳孔を開く目薬をして詳しくみてくれるんだとか

あと前に脳神経の先生に言われて気になっていた「内斜視」について相談。

これも次回詳しく診てもらうことにしてもらった。




息子ちゃま、なんだか昨日はゴキゲンで、待合室では「うぇーい」とおしゃべり。

気管切開した時は声聞けないのか・・・って思っていたけど、思いのほか気管軟化症の状態が良くなってきて

スピーチカニューレじゃなくても発声はできるようになって来ました。

(と言ってもまだまだで、「うぇーい」とか「あー」とかしかまだ言えないけど)

色々本人も発声出来るように工夫しているみたいで、

口をパクパク動かしながら空気が漏れるゴボゴボした音?をよく出します。

声というか音なんだけど、それが聞こえるとなんだか本人もドヤ顔してて可愛い(笑)





去年の昨日、ウェスト症候群と診断されたのをふと思い出した。

その日はちょうど生後9ヶ月目で、当時入院生活をしていて初めて外泊をする予定でした。

もちろん外泊はダメになり、しかも難治性てんかんで・・・とにかくその日は泣きました。



PVLもあるので発達などは期待出来ないと思っていたけど、

ここ最近の表情の豊かさと感情表現力には驚いてばかりです

出来る範囲内で、息子は工夫して色々と伝えてくれているんだから、

ママである自分はきちんと応えなくちゃいけないよね。



息子にはお話が出来る能力があるのか、カニューレが外れる日がいつ来るのかは分かりませんが

声が出て楽しそうにしている息子の笑顔が見れるのが最近の幸せです

DSC_0855_convert_20130529233102.jpg
いい笑顔でしょ?




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Comment

ホントいい笑顔!!
本人が楽しくしてくれてるのが一番ですよね♪

うちも内斜視になるから、早いうちに眼鏡作ったのにかけると寝るから
全然かけてない笑

ママさんの体調はどうですか?
これから暑くなるので、無理しないで下さいね☆
2013.05.30 18:55 | URL | sayumama #- [edit]
>sayumamaさん

ごめんなさーいi-201返信ものすごく遅れてしまいました。。。
また謎の頭痛にやられておりました・・・もう私をいじめないで!(笑)

なんか斜視って全然よく分かってなかったから、
あーうちの子寄り目で可愛いなぁ、とか思っていた時期があって消し去りたい・・・
眼鏡をかけると治るのですか???

最近暑いのでsayumamaさんも体調に気をつけてくださいね!
2013.06.09 22:21 | URL | apriot #- [edit]

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