マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ミルクなの?ラコールなの?

今日はひっさびさのいいお天気でした気持ちよくて沢山お洗濯しちったー。楽しー!

もちろん息子とお散歩にも行きました

緊張しちゃったのか、また目が下を向いたままでしたが・・・




さて、ちょいと心配してる事がありんすー。

あ、なんか今、「あちきはかごの中の鳥でありんす」って思い出した←なんのドラマのセリフだっけ?




息子、ただ今生後1歳8ヶ月(修正1歳半)。

先天性食道閉鎖症の為、胃ろうっ子で栄養はほぼ注入です。(最近はちょこちょこミキサー食食べるよ)

その注入している栄養なんですがね、まだ粉ミルクですの。

フォローアップミルクじゃなくて、その前のミルク。




・・・これって普通?



こないだの外来で(私の中では処方箋事件と命名した←詳しくは前回のを読んでちょ)

脳神経の先生が「○○君、かなり大きくなったね~。野菜ジュース飲んでる?今、何cc注入してるんですかー?」

って聞いてくれたので、

ミルク140ccを日中5回と、夜間は0~8時まで持続で45ml/hです!って言ったら

先生がかなりひいてて

「ミルク!?ラコールじゃないの?貧血になっちゃう!!栄養不足になっちゃう!」って動揺




でも栄養管理してくれてるのは小児外科なので、

脳神経の先生がカルテに「ラコールにした方がいいのでは?」というお手紙を外科宛に書いて挟んでくれました。



その後、外科の受診で相談したんだけど主治医じゃなかったせいか、なかなか判断してもらえず

「手術控えているんだし、新しいことしたくないし・・・ミルクのままでいいですよ」

というお答え。



その日はそれで終わったんだけど、

なんか脳神経の先生の動揺具合見てたら、私も主人も不安になっちゃった…

確かに月齢が近い胃ろうっ子のお友だちは、みんなラコールなんだよね。


なんかなんか、すっごい不安なんですけどもー

主治医とお話したいけど、最近はとてもお忙しいみたいです…さみちいわ



栄養不足になってないか、不安よ~

息子は心疾患もあるからね、野菜ジュースは注入してるよ!



※ちなみに脳神経の先生は発達全般も診てくれる先生です




本日の息子ちゃま

DSC_0802_convert_20130514163329.jpg

Oボールを両手で持って、机に叩きつけたり、こすったりするのがブームはようです。

このボールを両手で持てるようになったのが1歳くらいだったので、かなり進歩したネ♪




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Comment

あ、うちも粉ミルクのみだ!!w
確かに栄養摂れてるか心配ですよね(´・ω・`)

うちは鼻チューだから、どうなんだろ
胃ろうも考えてるんだけど、悩みますねぇ┐(´д`)┌

息子クン、ちゃんと両手使えててスゴイ♪
2013.05.14 20:35 | URL | sayumama #- [edit]
>sayumamaさん

返信が遅くなってしまいゴメンナサイi-201

なんか先生の意見を軽く無視し(笑)、
勝手にそろそろ粉ミルク卒業なのかなーって思ってて、
ミルク缶のまとめ買いをやめるべきか悩んでいます(笑)。

ちなみにsayumamaさんのお子さんはいくつですか?
(前に聞いたことありましたっけ?i-201そうだったらごめんなさい)

2013.05.17 21:52 | URL | apriot #- [edit]
来月で2歳です♪
驚愕症っていう病気で、+脳性麻痺でもあるらしいです。

口からの摂食も頑張ってたけど、筋緊張が強くて、最近はてんかんの発作みたいのが頻発してて、口から食べるのを嫌がるようになっちゃって(´・ω・`)

うちも0歳児の粉ミルクを買い続けてるので、来週小児科だから聞いてみるw
でもすでに買いだめしちゃったから、急に変えられても困るけどw
2013.05.19 03:45 | URL | sayumama #- [edit]
>sayumamaさん

お子さんの事、詳しく教えてくださってありがとうございます!

うちも筋緊張が強くって、病院行く度に緊張取る薬の量が増えてますi-182
ホント筋緊張ってイヤ。

てんかんも気になりますよね。うちは1度ACTH療法して治まっているので、再発しないか毎日不安です・・・

ミルクとラコールについては、先生の考え方で違う、って事なんですかね???
2013.05.20 16:45 | URL | apriot #- [edit]

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