マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

病院への不信感 4

.またも前回からの続きです




B先生に振り回され、昨年末はメチャクチャな日々を過ごしていました。

とにかく毎日頭と胃が痛くて、吐いてばかり。

私のガラスのハートは粉々になり過ぎて、風で飛ばされそうなくらいでした。





さすがに今の状況はヤバい。

私達の存在が置いていかれ、知らないところで息子の話が進んでる・・・

かなり焦りました。

どうしたらいいか分からず、色んなところに相談や話を聞いてもらいました。

病院内の医療相談窓口や通園先、訪問看護師の方、市の発達支援センター…

B先生は小児神経科では有名な先生で、病院側、患者側どちらからも信頼がある先生です。

私自身もとても信頼してましたし、B先生を悪く言う人を聞いたことがなかった。

だから、私が相談しても「お母さんの勘違いじゃない?」と返されたりもしました。

通園先は親身に話を聞いて下さり、家庭訪問にも来て下さいました。

通園先の先生に久しぶりに会えた時の息子の笑顔は忘れられないし、とても苦しかったです。

私自身も話を聞いてもらえるだけでも、本当に救われた気がしました。





B先生からやっと電話があったのは、

外来で話を聞ける予定だった⚪︎日から10日後くらいでした。

10日間どんだけ苦しんだことかー





そして先生は、⚪︎日に外来に来なかった事も触れず話始めました。

淡々と機械のように話していた気がします。







他院のアレルギー科の先生は、今の状態ならこちらに来てもらっても困る

気管分離の手術を受けないと息子は診ない





訪問診療の先生も、分離しないなら息子の対応は難しい

今の状態なら診ることは不可能。誤嚥性肺炎の子は診ない

(そもそも訪問診療は希望してない)




・・・って、お二方とも気管分離しないと診ないって言ってたんだよ

だから大学病院の小児外科の先生に手術のことお願いしたから!

分離の手術すれば、いいこと沢山あるよ!

息子くんの声は聞けなくなるけど、病院来る回数も一気に減って、お母さん楽になるよ!

お母さん、いつも大変そうだから!








ここで、私、恥ずかしながら大泣き。

悔しいんだか悲しいんだか腹が立ってんだか、よく分からない。

私が信頼してたB先生って、こんな人だっけ?





B先生は泣いてるのにビックリしてるけど「手術不安だもんね」とか言ってるし。

違う、そうじゃない。







私の心の中では沸々と…


私達の意見なんも聞いてくれないじゃん。

大体、私から何も言ってないのに入院中突然やって来て

そっちからアレルギー科紹介するって言ったから、それを信じてたのに。

そもそも、血液グループの先生方の治療に不満なかったし文句言った事もない

息子が生まれてからずっと大学病院でお世話になって、

今までの関わって下さった科の先生方との関係性もメチャクチャにされた

診てもらった事のない先生に、今の息子を拒絶され

検査も説明も足りないのに、同意も賛同もしていないまま手術の話を進めて

息子の数少ない出来る事を更に奪おうとしてて…

こんなに悩んで色んな人に相談したのに「お母さんの勘違いじゃない?」

と、言われた私の気持ちはあなたには絶対理解できない。






もーいい加減にしてくれ!!







と、心の中で爆発しましたが、涙が止まらず嗚咽ヒクヒクで言葉出ず(笑)

「しゅじゅずさせたぐないでずー」

って何度も言ったような気がします。ハズイな。







この辺りから先生も気づき、謝り始める。

そして、私が泣いてたら息子が隣でアーアー言い始めて、トントン膝を叩いてきて。

(こういう時こそ「ママー」と言ってもらいたいのが本音だが)

分離したらこの声も聞けなくなる、って思って更に涙出るし

B先生も、「お母さんが泣いてるから、心配して息子くん呼びかけてるんだね…」

とか言うし。思い出したら泣ける。










で、私の嗚咽が止まらず(恥)話が続かないので

次こそ外来できちんと会って話会う事を約束しました。








すみません、まだ続きます。






本日の息子さん

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「リップクリーム塗るよ!」と言うと、この顔して待ってる(笑)

理解力が上がった証拠







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Comment

こんばんは!
毎回、なんてひどいんだ!!と思いながら読んでいます。
こちらの気持ちにもう少し寄り添ってもらいたいですよね…
息子くんやふたばの生活って、医療者と関わる時間がかなりの割合を占めていて、
医療者との関わりが生活に大きく影響するので、apricotさん本当にしんどいと思います。

息子くんの優しい気持ち、宝物ですね(*^^*)
2017.03.20 22:29 | URL | みっち #- [edit]
Re: こんばんは!
>みっちさん

コメントありがとうございます!
いつも返信遅れてスミマセン!!

今は解決したので落ち着いていますが、本当に年末は辛かったです・・・
一時的にでしたけど、信頼してみてもらえる病院がなくなってしまったので
私たちのような家族にとっては本当に孤立した状況でした。
どうしてこんな状況になったのか、いまだに不明です。

ふたばちゃん、phモニター検査お疲れ様でした!
でんぐり返し、可愛い~(^-^)
2017.03.29 23:16 | URL | apricot #- [edit]

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