マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

グッバイ、カニューレ

みなさんは、立ち上がろうとした時に

自分の左足で、自分の右足を踏んで転んだことがありますか?

私は先日やりました。正しくは右足に履いてた靴下ですけど。

見事に右足首をグネリましたよ。腫れてます。痛いです。

器用な自分に心の中で拍手です。






というわけで、ここ最近はカニューレ抜いても大丈夫そうだねシリーズを書いてきましたが


なんともまあ急展開がございましたので、わたくし頭がフワフワしとる所存です。






結果から言うと


息子さん、カニューレ卒業する事になりました。




気管軟化症が重度だった為、生後4カ月で気管切開し、人工呼吸器で在宅生活になり、

呼吸器離脱出来たものの、カニューレLIFEを続けてきましたが

前回前々回の更新のように、なんか状況が変わるんだな〜って予感がプンプンしてました。

私の中ではそれが、カニューレの種類が変わるか、もう少し様子を見て機が熟したら抜管するのかなー

って勝手に思い込み、のんびり構えていたんですのよ。






こないだもカニューレ交換してもらいに小児外科を受診したんですが、診察室入るなり

今日は気管支内視鏡でじっくり調べるよー!と言われ、

あれよあれよと3人の先生が来て、息子さんの気管を内視鏡でのぞいて下さりました。




まず、驚いたのが30分以上カニューレ抜いた状態でも大きな変化がなかったこと。

慣れないのもあるのか、若干呼吸がハカハカしたかな、って感じはあったけど

spo2も下がっても95パーセント前後。下がってもすぐ上がる。

気管内に傷や肉芽もなく、声帯も問題なし。

そして、息子さんが気管切開をしなくちゃいけない要因だった気管軟化もかなり改善。

咳き込んだりすれば多少はヘコむけど、潰れる程でもない。

こりゃカニューレ入れ続けている必要はないね〜って事になったようです。





前回、もし抜管になっても、1週間くらいは入院して様子を見なくいゃいけないって言われてたんですが

1週間もいらず1泊でいいみたいいです

それくらい気管が丈夫に成長したようで、抜管してもOKな太鼓判を押されたわけなのです。





私が抜管するにあたって不安なことは、やはり泣いてspo2が下がりチアノーゼになるのでは?ということと、

あとは喘息と痰の多さです。

幸い喘息は、酷かった時だと月1で入院していたのに対し

去年は1日しか入院しておらず、在宅で対応出来るくらい改善されています。



痰の多さに関しては、やはりカニューレを異物として体が反応しているんじゃないか

って事で、抜いてみないと分からないようです。

食道閉鎖症の手術で肺を傷つけてしまっている影響ももちろんあると思うけど。




嬉しいのか悲しいのか、気管切開の穴に長い間カニューレを入れていたので

おそらく自然には塞がらないようで…

逆になんかあったらすぐにカニューレ戻せるみたいです。

まぁその方が安心っちゃー安心。





これらのことは以前から先生方に相談していたので、その心配も少ないから抜管決定になったんだろうけど

まぁ不安は不安よね〜(笑)



でも生まれた時から息子のことを見てくれている小児外科の先生方が

みんなで会議をし、今回の内視鏡の評価で抜管を決めて下さったので

信じて抜管をお願いしたいと思います。




パパりんの仕事の予定をみて、通園の新学期が始まる前に1泊入院して、

抜管してみて問題なければそのまま帰宅。

夢のさよならカニューレです。














私、もうダメ。

この急展開に頭ついて行かず、常に疲れてる

カニューレのない息子を見るのはもっともっと未来の話かと思ってたのに!

でも浮かれてるとまた息子さんヒューヒューし出すから、冷静にならんとな!




なんだか夢を見ているみたいだ・・・











当の本人はティッシュを出すことに夢中です。






にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
ダースじゃだめなの!明治じゃだめなの!チョコはやっぱりガーナのブラックなの!






今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その14


レミオロメン / 3月9日 (2004)

歌詞がすごいなーって思う。堀北真希がめちゃ若い。
スポンサーサイト

Comment

おめでとうございます!
カニューレが卒業できるなんて、息子くん本当にすごい!
読んでいて、「すごい!」て何度も言ってしまいました(笑)。

成長って、素晴らしいですね。
「その時」は本当に突然来たりするものなんですね。

長い間カニューレを入れていたことで、自然に塞がらずに、
またカニューレを入れ直すことができるっていうのも、ちょっと安心ですよね。

無事に、卒業ができますように。


ガーナのブラック、私も大好きです☆
チョコレートは断然ブラック派です♪

3月9日、明日ですね。私も大好きな曲です♪
2016.03.08 08:42 | URL | みっち #- [edit]
急展開ですね!
息子さん すごい!本当にすごいですね!ほんと、嬉しすぎる。ママさんやご家族の頑張りもきっと息子さんの気管を成長させたんだと思います。ママさんの夢みたいな気持ち分かります。きっと自分も同じ立場ならそうなるだろうなー。息子さんここまでくるのにホント試練の連続だったのにひとつひとつ乗り越えて…言葉にならない位 嬉しすぎです!

子供の成長する力は本当に目を見張るものがありますね。順調に事が運びますように。祈っています。
ママさんも色々急展開でついていくのがたいへんとは思いますが、お身体ご自愛くださいね。
2016.03.08 12:56 | URL | そうきち母 #- [edit]
お久しぶりです!ブログは拝見していましたが久しぶりにコメント書きます。
息子さんの体調に関してうれしい知らせでわたしもうれしいです!お母さんのついていけない気持ち・・・わたしごときが言うべきではないですが何となく(1%)わかります。
そして息子さんかわいいです♪気候が良くなりつつあるこの時期にうれしいお知らせありがとうございました。
2016.03.08 12:56 | URL | mishiko #- [edit]
Re: おめでとうございます!
>みっちさん

コメントありがとうございます!

いまだに信じられずフワフワしている状態です・・・
状況が変わる予感はプンプンでしたが、
本当に突然過ぎでポカーンってしてます(笑)

まだ入院日決まっていないので、それまでに風邪や喘息に
気を付けないと!ドキドキ。。


本日もガーナブラックの板チョコを食べました(*^-^*)
2016.03.10 23:09 | URL | apricot #- [edit]
Re: 急展開ですね!
>そうきち母さん

コメントありがとうございます!

いまだに夢の世界です・・・
こどもの成長には本当に驚かされます。息子は体重が増えたってよりは
通園行き始めてから徐々に体が丈夫になってきた気がします。
体調崩して病院行く回数が一気に減りました。

そうきちくんも外れる時は突然の告知じゃないことを願ってます!
いつも通院してる病院は急に言うから困る!
本当に急展開についていけないです。年かな・・・

遅れてしまいましたが、そうきちくん3歳おめでとうございます!!
ママさんも体調にお気を付けください。
2016.03.10 23:24 | URL | apricot #- [edit]
Re: タイトルなし
>misikoさん

コメントありがとうございます!
ブログ読んでいただけていたなんて嬉し過ぎです(;_;)

ほんと急展開過ぎてついていけないです・・・
体調崩さないようにドキドキしてます。
何事もなく抜管する日が来ますように!!

息子さん、お元気ですか?風邪などにお気を付けくださいね!
2016.03.10 23:32 | URL | apricot #- [edit]
今まさに
6才の息子が5年間お世話になったカニューレを抜いて穴をユウキバンで塞いで寝ています。
昨日から5日間の予定で入院しています。
今現在の感想としては『寝息スゴッ‼』です。今までとっても静かに寝ていたので、逆に心配になってしまいます。
昼間はずーっと喋っていました。
無事に朝を迎えられるか母は眠れません。
一歩前進するつもりで頑張りましょう。
2016.04.06 00:05 | URL | Tママ #- [edit]
Re: 今まさに
>Tママさん

返信が遅れてしまい、大変申し訳ございませんでした。
家族で体調を崩してしまい、ブログの確認が出来ませんでした。

その後、息子さんはカニューレ抜管して帰宅されたのでしょうか?
カニューレ抜いてすぐおしゃべりって、息子さん凄いですね!
うちの子はカニューレ交換の度に何分か塞いでみてますが
一向に声出す気配ないです。
え!?寝息すごいんですか??それは私も心配になる・・・

体調を崩してしまったので、抜管は延期になってしまいましたが
私にとって心強いコメントを頂けて嬉しかったです。
ありがとうございます!
2016.04.17 23:10 | URL | apricot #- [edit]
その後
体調崩されていたとゆうことでとても心配です。

あれからカニューレを卒業して2週間がたちました。
当日は穴にガーゼを当ててユウキバンでとめていたのですが、ガーゼのホコリを吸い込んでムセてしまって、次の日穴を直接太めのユウキバンでとめたら、今度は汗と気管からのムレで首がテープかぶれをしてしまって、次の日かぶれにリンデロン塗って穴を丸出しのまま過ごしました。
その頃には穴もだいぶ小さくなっていて、違和感で咳が出ることも無くなりました。
その頃『あっ!もう吸引器は必要無いんだな』と実感しました。
2週間後の感想は、喉の穴の周辺に鼻クソのようなものが出てくる。です。
主治医曰く、鼻みたいなものだからねと言ってました。なので毎日穴を小さなテープで隠しているのですが、お風呂の後のテープ交換の時に先の丸いピンセットで喉クソを取っています。吸い込んでムセても怖いので(/ー ̄;)
もうしばらくこのまま様子を見て、縫って塞ぐ手術することになると思います。

気温差で体調管理が難しいですが、無理せず頑張りましょう。
2016.04.18 15:28 | URL | Tママです #- [edit]
Re: その後
>Tママさん

お返事ありがとうございます!
体調崩していたのは、家族で胃腸炎になってしまったんです(涙)
おかげでいまだに通園に1回も行けてません。。

無事、抜管されて退院したんですね!すごい~!
すみません、「喉クソ」という表現に少し笑ってしまいました。
でも喉クソが出るってことは、痰吸引?鼻から吸引することはないってことですよね?
吸引器の必要がない、って一気に今までの生活と変わるんでしょうね。
息子さんも楽になりますよね!

なんかいまだにうちの子も抜管出来るのかな?と不安ですが
Tママさんのご報告をいただけて、体験談を聞けただけで不安が一気に減りました。
順調にいけば来月末に抜管入院できると思うので、
無理せず前向きで頑張りたいと思います。

本当にありがとうございます!
2016.04.18 23:31 | URL | apricot #- [edit]

Post comment

管理者にだけ表示を許可する

Trackback

trackbackURL:http://apricot6969.blog.fc2.com/tb.php/212-67f429f1
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。