マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

7ヶ月

先日、半年に一度診てもらっている小児科の心臓グループ(小児循環器)を受診してきました。





息子さんにはたくさん病気がありますが、

その中でも生まれて2週間後くらいに発覚した総肺静脈還流異常症のⅡa型という心疾患があります。


簡単にいうと心臓の壁が片方なくて、心臓に穴空いてて、周りの血管に奇形がある病気です。

(ザックリな説明ですまんのう)

生まれてすぐ受けた食道閉鎖症の術後経過が落ちついたので

人工呼吸器を抜管してみたら、あらおかしい。この子spo2が保てない。そして浮腫む。

ってことで調べて、たしか生後1ヶ月になる前にこの病気が発覚しました。

根治術受けないと年内は生きられない(息子さんは8月生まれ)、と言われ

低体重児で生まれたので、急いで手術に耐えれるよう高カロリーミルクで体重を増やそうとしましたが

心疾患の影響で体内の循環が悪く、今度は腸閉鎖になり、緊急手術。

その後もどんどん循環が悪くなり体中浮腫みまくりで目も開かない状態になってしまい

急いで手術の出来る病院に転院し、生後3ヶ月前に根治術を受けました。

手術の成功率とその後のことは、息子さんの体力次第と言われましたが

手術は無事成功し、術後の合併症も全くなく

心臓に関しては今まで問題起きたことはありません。経過も半年に一度の受診だけで済んでいます。

心エコー、心電図も1年に1度だけってことで、いまのところ問題ナッシングです








私がきちんとNICU時代の事を書いておけば、こんなに前置きが長くなくてすむのですが(笑)

まあそこはご愛嬌ということで・・・




話戻して、今息子さんを担当している心臓の先生は

まだ退院したことのなかった0歳の時、

息子さんがやっと笑い始め、私と主人は嬉しくてテンション上がって病室でタオル振り回してたら

カニューレにひっかかって抜けてしまった時に(今思うと本当にアホ)すぐ駆けつけてくれたり、

去年腫瘍がやっと判明したばかりの時、

もうこの子はこのままじゃもたないよ!と急いで呼吸器の手配をしてくれたりと
(その時は違うグループに診てもらってたんだけどね)


いつも危険な時に助けてくれた、神のような存在の先生なのです

もちろん息子に関わってくださる方はみんな神だと思ってますよ!!







そんな先生に外来で、診察室に呼ばれてすぐ言われた事が




すごく大きくなったね!お肉のつき方のバランスがいい!



と、お褒めの言葉でした。チョー嬉しい~

注入の子だと肉つきのバランスが上手くいかないからねー、とのこと。

少しだけだけどミキサー食頑張ってる甲斐あったわー。






そして、心エコーしてもらったんだけど、その最中に

腫瘍で入院してた期間ってどのくらいだったっけ?

って聞かれたので、んー?7ヶ月くらいですかね?って答えたら






じゃあ、入院してた期間と、退院してから同じくらいの時間経ったね、って。





…言われてみればそうかも。そんなこと考えてなかった。






診察自体は何も問題なく、来年の春に予約入れてもらって終了。

きちんと息子さんは先生にバイバイして診察室を出ました。





帰りの車で主人と「7ヶ月か〜…」なんてちょっとしんみり。

私自身は、入院してた時は毎日色んなことがあって、あっという間に過ぎていったから

長い間入院していたって実感はないんだよね。

退院してからも通園とかリハビリとかであっという間に時間が過ぎていってるんだけど

入院中の時間の過ぎ方とはちょっと違う感じ。

おうちにいる方がゆっくりな感じ??充実してるって思えてるから??

同じ時間でも状況や気持ちだけで、こんなにも感じ方が変わるんだねぇ。



不思議です。







小児がんってたくさんの病気があるけど、息子の入院期間は短い方なのかな、って思う。

病気ない子もある子も、みんな同じ時間を過ごしてるなんてなんか複雑。

あー、これダメな考えだよね。妬み入ってる

それにそんなこと言ったらキリないんだよなー。









とにかく今後も心臓含め、息子さんに何も問題が起きませんように!














療育センターの近くに、秋のヒマワリ畑っていうのがありました





この日は本当に天気良くて、ヒマワリがすごくきれいだった


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秋に見るヒマワリもイイネ!







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「どんぶく」って方言だったのね。どうりで通販で探しても出てこないわけだ









今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その7

Raphael / 秋風の狂詩曲 (2000)


私の学生時代はV系バンドブームだったー。お化粧しようが全裸だろうが私は曲が良ければいい派です。
このバンドの「症状3.XXX症」という歌の歌詞が、学生時代は意味わかんなかったけど
息子が生まれてから分かった気がするー。障害がある人が近くにいなきゃ分からないことってある。
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Comment

こんにちは!
秋晴れの空とヒマワリがとってもキレイ~☆
そこに息子くんの笑顔!可愛いです~~(^^)

7ヶ月。そっか、退院してからの期間が、入院していた期間と、同じくらい経ったんですね。
同じ時間でも、どこでどう過ごすかで、ホントに感じ方って全然違いますよね。

自宅で過ごしていると、毎日何かしらいろんなことがあって、
いろんなものを見たり聞いたり、五感をフルに使っているから、
ゆっくりに感じるのかもしれないなぁと思いました。
病院だとどうしても単調になってしまいますもんね。

息子くん、いい感じに大きくなっていて(お肉のつき方のバランスがいいなんて素晴らしい~!)
何の問題もないなんて、何よりです。
これからも、穏やかに過ごせますように☆
2015.11.10 09:14 | URL | みっち #- [edit]
Re: こんにちは!
>みっちさん

コメントありがとうございます!
いつも返信遅くてスミマセン!!

7ヶ月、あっという間でした~。
あっという間に過ぎてると感じるということは、充実してるってことなのかなぁ?
入院中ってほぼ毎日同じことの繰り返しでしたし、嫌なことが多かったから
体が忘れるようになっていたんですかね?
確実に言えるのは、当たり前だけどおうちで過ごすほうが断然楽しいです♪

いい感じに大きく・・・というか、一気に体重増えました。。
抱っこする度腰が悲鳴をあげてます。
今のうちからこれじゃどうすんの、って感じです(汗)

またブログお邪魔しますね~!
2015.11.14 22:18 | URL | apricot #- [edit]

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