マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

胃ろうダダ漏れ事件~光見えず~

あついよーあついよー

夏といえばスイカだけどさ、

今の子ってカブト虫にスイカあげないらしいじゃない?おばちゃん、マジびっくりなんですけどー。

自分が小さな頃はカブト虫とか素手で捕まえてキャッキャしてたけど

いざ大人になってみると虫全体が気持ち悪く感じてしまうのは何故だろう…








というわけで、ちょいちょい書いてる胃ろうダダ漏れ事件のこと!

胃ろうが漏れて困ってんだよー、と何度か書いておりましたが、最後に書いたのが今年の1月。

その頃はまだ入院してて、抗がん剤治療中だったので体調もイマイチ。

そしてヒョロヒョロのガリガリで寝てばかり。

腹筋も弱くなり胃ろうの穴が緩くなってしまったんじゃないか?

体重もかなり減っていたので皮下脂肪が少なくシャフトが長いのでは?

と、思われていたのでした。

だから治療終わって体調が落ち着いてきたら自然に漏れも治まる、という予想でした。






しかーし!

退院してから大きく体調崩すことなく(こないだ一泊入院したけどね)、

ご飯食べる量も増え、体重も増え、お肉ムチムチになった今現在ですが



変わらず漏れてます



治療終わって5ヶ月経ちましたけど?

外来の度、「まだ漏れるんです」と相談してきたんだけど

どうしてかなー、原因分からないなー、って感じで

固定水の量を増やしたり減らしたりはしてたものの、特に胃ろうに関して動きがなかったのです。

きっと順調過ぎるくらい体重が増えているので、そこまで先生達も問題視してなかったんだと思うんだけど、

その間もじゃんじゃん漏れてたわけなのです。




でもね、

でもね、

でーもーねー!!



お出かけには着替えを必ず持ち歩き、ハラハラしながらお買い物。

通園でも毎回お着替え。着替えでお遊びタイムもうちだけ抜けたりすることも。

訪問リハビリも療育センターのリハビリも、終わったあとはお着替え。

バギーもチャイルドシートもベッドも漏れた液でぐちゃぐちゃになるから、ペットシート必須。

せっかく出来るようになった寝返りも、寝返りしただけで漏れ漏れ。

一番ストレスなのが、夜中に何度も漏れてないか息子のお腹を調べなくちゃいけないこと!

自分が寝ているときに何回も服めくられてお腹触られたら、ブチ切れますがな

一応、服まで汚れないように防水シートにガーゼ当てて貼ってますけど、その出費だって本当は必要ないもの!

もういやなの、もういやなの!!息子のお腹まさぐるのいやなの!






と、我慢の限界に達しまして、こないだの外来で先生に「なんとかしてー!」とお願いしてみたら

胃ろうの種類が変わりました。




今までのがバラードMIC-KEYバルーンボタン
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今回新しく代えてもらったのがGB胃ろうボタン(スモールタイプ)
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共にサイズは変わらず14フレットのシャフトは1.5㎝





分かりにくいですが、ガーゼの大きさで比較すると少し小さくなったの分かります?

なんだか少し可愛らしいじゃないですか~

漏れる漏れない関係なく、小さいからリハビリでうつ伏せの練習の時

あんまり胃ろう気にしなくてよさそうじゃない?



ちなみに接続チューブなんだけど

fc2blog_20150805094849e23.jpg

左が新しいので、右がMIC-KEYバラードの。

少し短めだけどチューブが太いので、ミキサー食注入しても詰まらなそう。







んでんで、肝心な交換してから漏れはなくなったかな?というと…






まぁ、変わらず漏れるよね





しかも、前の胃ろうと違ってバルーンの固定水の容量が4ml推奨みたいでして。

胃ろう自体が小さいから当たり前なんだけど、前のみたくバルーン大きめに膨らまして

漏れる隙間減らそう作戦は出来ない…


あと、胃ろうの交換時期が月1らしく、今の病院は交換の度に造影検査するので

放射線の被曝量を考えると、うーん…って感じ。





でもまだ代えて少ししか経ってないし、ガーゼの固定の仕方の工夫次第ではなんとかなるかもしれないので

色々と試してみますー

外来の時、また相談しなくちゃなー。







嗚呼、早くこのストレスから開放されたい。。








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躍動感あふれるトーマスと、笑顔の息子さん













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