マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

嬉しいのに、辛くなる

長い個室ライフから、大部屋に移った息子さん。

4人部屋でみんな息子と同じ3歳。

病気は違うけど、同じ小児がんと闘っている子たちです。



3歳と言えばそりゃーもー元気いっぱいじゃないですかー!

約5カ月の間、個室で穏やか~and自由に過ごしていた息子さんにとっては環境の変化についていけず…

常に緊張しているようで、ずーっと足に力が入ってビーン❗️状態。

そしてスティーヴン・タイラーもビックリなキッズシャウト(勝手に命名。このくらいの子って、急に叫ぶよね)の度に

息子さん、驚いてか勝手に目が下を向き眼振。

トゥリオ現象を起こしているようです。

慣れない音や大きな音を聴くとこうなってしまいます

これはなー、慣れるしかないなー。ちょっと激しい療育と思おう(笑)



お友達とたくさん触れあって、いい刺激を受けよう!って思っていましたが、

みんな骨髄抑制真っ只中で、カーテン越しの会話から始まっております。。





そして、私も久々に個室から出てお部屋のママさんとお話し出来るし、キッズとも触れ合える~って

大部屋に移った時は嬉しかったんです。

いや、今も嬉しいんだけども…





息子と同い年の子を見て、

3歳ってこんなに成長しているんだなーって。

そんなことを思ってしまって。




手先器用で、走り回ったり、普通に会話出来て、ママに抱っこせがんだり。


こんなこと考えても何も変わらないけど、息子も障害がなければ、この子達と一緒に遊べていたのかな?

なんか色々考えてしまいます。

障害を残してしまい、がんにまでさせてしまって本当に申し訳ないな、と。







前にも書いたけど、息子みたく障害+小児がんの子は、この病院では初めてらしいです。

発症したばかりの頃、原因が分からず、ただ一日中泣いてばかりいた時があったんだけど

他の子は泣く理由を言えるじゃないですか、「お腹が痛いよ」とか。

息子はしゃべれないし、表現が出来ないので、先生達も困ってた時があったんです。

そしてある先生が

「あの子、やっかいなんだよねー」

って言ってたようで(看護師さんから聞いた)。

そうですか、そうですか。

うちの子はやっかいですか。

医師だからって、障害を理解してくれるわけじゃないんだなーって思いました。

みんな良くも悪くも人間なんですね。






嗚呼、今関係ないそんな出来事を思い出してしまうなんて…更に色々考えてしまう。。

はあぁぁああぁあー、エンドレス。





でも、当たり前なんだけど

息子さんは可愛いのです(笑)。

大好き、とかそんなレベルじゃないです。

頑張って生きている自慢の息子です。





他の子と成長の仕方が違うけど、頑張って少しずつ出来る事が増えています。

障害がある事は事実。

だから他の子と比べても、何にも変わらない。






親である私が弱音を吐いちゃいけないよね。

息子さん、頑張ってんのにゴメンね


受け入れることは受け入れないと







はやく白血球増やして、またお散歩しようね!

お友達とたくさん遊んで、いい刺激受けようね。









いつも同じ歯しか磨かない…´д` ;












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