マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

現実

久しぶりの更新です。

前回の更新から色々ありましたが、ゆっくりと体調回復してきました。

今回も息子を心配して下さった方々、ありがとうございました。




具合悪い息子を見ていて辛い日々でした。


毎日40℃の熱を出し、酷い時だと1分間に30回くらいのてんかん発作。

痰も多く、気管切開のところは潰瘍ができ、胃瘻も真っ赤にただれて。

白血球がいないと、体の全部が悪くなるってことを思い知りました。

しかも血小板もないから、潰瘍からの出血もなかなか止まらない。

2日に1度の血小板、週1で赤血球の輸血。




なんか思い出すのも嫌だな。


「抗がん剤が強い薬だという事を、改めて実感した」

って先生に言われて、

それを聞いて私、なんて言えばいいの?って思った。

うちの子で実感されても…






とにかく今回も回復してくれてよかったです。

笑顔が見れた時は本当に嬉しかったです。



もちろん、こんな感じだったので手術は12月頭に延期。

手術に備えて体調回復と、CT、MRI、エコーなど検査三昧な日を送っています。



検査三昧で知らされた、聞きたくない事実。

悪性腫瘍が血管内に入り込み、肝臓から下大静脈を経て心臓内に進入していたこと。



聞いたときは頭の中が真っ白になりました。




抗がん剤が効いてくれたので、心臓内の腫瘍は消えたらしいですが

下大静脈中の腫瘍は消えきらなかったので、

肝臓とるだけではなく、血管内の腫瘍も手術で取り除かなくてはいけなくなりました。

相当大がかりな手術なようで、手術には前からお世話になっている小児外科以外に

移植外科、心臓血管外科も入ってくれるようです。








今回体調を崩したのを見て、小児がんの恐ろしさをつきつけられました。

きれいごとや、夢ばかり見ていられないんだな、って。

現実を見て、色んな「覚悟」も必要なんだと思います。





息子が頑張っているのに、私がこんなんじゃダメなのは分かってるんだけど

毎日正直不安でいっぱいです。

不安でつぶされそうになります。




不安でいっぱいなので、暗いことばかり書くと思いますが

引き続き(?)ここで愚痴らせて下さい。。

そうでもしないと、メソメソばかりでやっていけないの。






不安だけど、笑顔が見れれば頑張れるんだー






やっぱりパパといる時の笑顔は格別!







贅沢言わんから、家族で普通に暮らしたい。



私ももっと強くならなきゃ。








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Comment

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2014.11.18 06:06 | | # [edit]
こんばんは。
息子くんの笑顔、とっても可愛いです。
おひさまみたいに明るいです。
apricotさん、不安でいっぱいですよね。

これまでたくさんのことを乗り越えてこられた息子くんの生命力、可能性はものすごいと思います。
子どもって本当にすごい。
その可能性を信じます。
またご家族で穏やかに過ごせることを信じて祈ります。
祈ることしかできずもどかしい気持ちです。
2014.11.24 00:07 | URL | みっち #- [edit]
Re: こんばんは。
>みっちさん

いつもご心配、コメントありがとうございます。
なかなか返信出来ずすみませんでした。

祈っていただけるだけでも十分幸せです!
今さらですがブログを通じて、コメントしてもらえるだけで感謝しかないですー!

なかなか最近はみっちさんのブログに遊びに行けずすみません。。
いつもありがとうございます!
2014.12.04 21:24 | URL | apricot #- [edit]

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