マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

恨みたい気持ち

秋めいてきましたね~

まあ、ずっと病院の中なんで季節感もないですけど

最近は朝方いぎなし冷えんのね(あ、仙台弁ね、コレ)。

秋物のお洋服取りに行かないとな~





と、いうことで、これから息子の事について愚痴を書きますことを宣言します。

愚痴というか、なんでしょね、文句なのかな。モヤモヤしてるやつです。

そういうお嫌いな方は、読むのをご遠慮頂きたいと思います。

ごめんなさい。






息子の新たな病気が分かって、「肝芽腫」という小児がんと告知された時のことです。

この時点で体調がおかしくなってから(CRP事件)、肝芽腫発覚まで約1ヶ月かかっています。

幸い?その前にも喘息発作起こしたり、PHモニターの検査入院したりと月1くらいでレントゲンを撮っていました。






会議室みたいな所で主人と一緒に、今の主治医である専門医から話を聞きました。



5月に撮っていたレントゲンには、肝臓に腫瘍は確認出来ないけど、

7月のレントゲンにはすでに肝臓に腫瘍は出来ていた、この時点では肺に転移は見られなかった、ということを。



と、いうことは

息子さん、なんか熱っぽいよ、CRPの値が異常だよ、って騒いでた時には

すでに小児がんを発症していたわけです。

この時に診て下さった先生(以下A先生とします)が、

レントゲンの異常に気付けば、肺に転移前にはやめに治療を開始出来ていたはずでは?



これって見落としじゃないの⁉︎



でも、この時は息子が小児がんだという事がショックで何も質問出来なかったので

後日、今の主治医である専門医に「肝芽腫ってどんな検査して診断出来るのか?」を聞いてみたんです。

まず、レントゲンで異常は確認出来ても肝芽腫とは断定できない

大抵は肝臓が腫れて、見た目でも分かるくらいになり、しこりが確認出来る
(お腹が張っているのは分かっていた)

そこで採血をし、特殊な蛋白質の数値(AFP)が異常に多ければ、ほぼ確定

CTやMRIなどの画像検査で断定するもののようです。

(ちなみにAFPの正常値が10以下に対し、息子は25000もあった)





私、それを聞いて


じゃあ、7月の外来での採血できちんとAFPの値を確認してくれていたら

うちの子、転移前に治療出来ましたよね?

見落としではないんですか?





って思わずその場で聞いてしまったんです。


主治医は「普段からそういう子を診ていないと難しいかな…」って、困っていました。

要は、小児がん専門の医師じゃないと分からない、って。







少し前だけと、その肝芽腫と分かるまで担当してくれていたA先生と息子と私だけで会うことがありました。

その時は自分に全然余裕がなくて、常にイライラしていました。

あなたがあの時レントゲンで異常に気づいてくれれば…

採血でAFPの値もきちんと見てくれれば…

そう問い詰めようとした時、息子がその先生を見てニコニコしたので何も言えませんでした。

息子はその先生が前から好きで、この時も具合が悪かったのに

無理してニコニコするのを見て、すごく辛くなりました。













でも、例えそこで問い詰めて、見落としだったって認めてくれたとしても、何も結果って変わらないんだよね。

A先生だけを責めて、プラスになる事ってなんだろう。

実際A先生は悪い先生じゃないんです。

むしろ、患者も患者の親のことも心配してくれる優しい先生。

関係がなくなってしまった今だって、心配して様子見に来てくれるから、息子も喜んでる。



ただ私が責任を押し付けて、不安と不満を発散したいだけ?

CRPが高いと分かった時に入院させていたら、すぐCT撮ってくれたかな。



毎日後悔ばかりです。








治療はとても順調に進んでいるようです。

だけど肺の転移巣は、なかなか消えません。

肺を切除する可能性があることを、先日外科医から聞きました。

もしそうなったら私、悔しくて悔しくて…考えただけで頭がおかしくなりそうです。








…以上、愚痴?でした。

息子が小児がんだったよ、とブログに書いた時

「なんで何度も病院行ってたのに?分かるの遅くない?」って

いただいたコメントに何人か書いて下さっていたので、

やっぱそう思っちゃうよなー、と感じたapricotさんなのでした。







治療の日の息子さん



ポンプ4台の点滴台でのお散歩は、腕がプルプルでっせ







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Comment

こんにちは。
治療は順調に進んでいるんですね。
息子くん、よく頑張っていますね。

悪い先生ではなくて、むしろ優しくて息子くんもその先生が好きなんですね。
だからこそ、どこへもぶつけられなくて悔しいですよね。
不安も不満もあって当然だと思います。

読んでいて、私も悔しい気持ちです。
ずっと診察や検査を受けてこられて、
もっと早く気づいてもらっていたらと、思ってしまいます。
でも、小児がんの専門医でないと判断は難しいものなんですね…
でもでも。こちらとしては、何でも相談できるものだと思って診察を受けていますよね。

何と言ったらいいか…とにかく悔しいです。

apricotさん、眠れていますか?
長期付き添いになって、お疲れは出ていませんか。
疲れが出ていないわけがないですよね。ごめんなさい。

apricotさんが書かれている事は、愚痴ではないと思います。
もやもやしている気持ちを、こうやって文章にしてみる事で
気持ちも整理できたりするんだと思います。
どんなことでも、
共感できる人のいる場所に吐き出すことで、楽になるなら
どんどん吐き出しちゃいましょうね。
身近な人にこそ言えない思いもありますもんね。
返信とか、全く気になされなくていいですから…
とにかく、応援している気持ちが届けばと思って書いています。

息子くんがカテーテルの袋を握りしめている姿がとっても可愛いです。
2014.09.24 11:46 | URL | みっち #- [edit]
ポンプ4台の点滴台、息子くんすごく頑張ってますね!!!
力強さを感じてしまいます。
apricotさんも本当にすごいです。

apricotさんの医者に対する怒りとか、でもぶつけようがなくて自分に向かってしまう感じとか、後悔とか、葛藤とか、そうだよな、そうだよな、って深く頷いてしまいます。
うちのかーだったらどうだろう、ってやり方でしかわからないけど、私もきっとおかしくなると思います。
世の中の全てが恨めしく感じると思います。
許すなんてできないと思います。
でもそんな気持ちはおかしくないし、むしろ当然だと思います。

apricotさん苦しくて仕方がないと思います。
言葉が思いつかないけど、apricotさんの言葉すごく頷けました。
2014.09.24 17:37 | URL | わー&かーママ #- [edit]
Re: こんにちは。
>みっちさん

いつもコメントありがとうございます。

病気が分かった時は、本当に悔しくて悔しくて…
「なんで分かるのに、こんなに時間かかったんだよ!」
って、病院に対して不信感しかなかったです。

でも今、息子の体調が回復してきて冷静に考えられるようになり、
またこうやってブログに吐き出すことが出来て色々と当時の状況だったり疑問だったり、
全部ではないですけど納得出来るようになりました。

今は順調に治療が進んでいて、確実に体調が良くなっているので
病院や先生に対しては感謝しかないです。


息子の最近のブームは、カテーテルの袋で遊ぶことです。
治療頑張ってるからってオモチャ買ったのに、そっちのけでカテーテルをひたすら持ち替えたり眺めたりしてます。
オモチャで遊んでほしいの…

みっちさん、いつも応援や励まして下さり本当にありがとうございます。
私は意外と元気です(笑)疲れても今は息子の笑顔が見られるので、入院してるのに変ですが幸せに感じることもあります。
またモヤモヤしたらブログに吐き出すので、その際は付き合って下さい(^^;;
2014.09.27 23:08 | URL | apricot #- [edit]
息子さん、治療が順調に進んでいるようで良かったです。ママさん、付き添いお疲れ様です。
ママさんの気持ちを考えると本当に言葉が見つかりません・・・
ママさん息子さんの体調をよく見極めていて、なにかおかしい、変だな、と感じられて病院を受診したり、検査、診察と受けてこられたのに・・・どうして見つからなかったのでしょう・・・・と本当に悔しいです。

でも息子さん先生のこと好きなんですね・・・お人柄はとても良い先生なんでしょうけど・・・

小児がんの専門医でないと見つけられないなんて・・・肝芽腫は小児に多い癌なんですよね、であれば専門医でなくてもある程度の知識を得て、病気発見に貢献してほしいと思いました。

辛いことや抱えきれないことブログで沢山吐きだしちゃってくださいね。

息子さんとママさんの素敵なブログで沢山沢山パワーをいただいたのに、ブログを読ませていただいて、応援することしかできないですが、息子さんの完全回復を切に祈っています。

お身体ご自愛くださいね。付き添いなど、息子さんの体調が良い時は、御家族にも協力してもらってリフレッシュする時間が少しでも作れるといいですよね。

息子さんカテーテルお好きなんですねv-354 握りしめていて可愛いなあ。
体調が良くなってどんどんお散歩できるといいですね。
2014.09.28 05:00 | URL | そうきち母 #- [edit]
Re: タイトルなし
> わー&かーママさん

いつもコメントありがとうございます!

なんだか落ち着いて自分のブログ読み返したら
すっごい被害妄想的な考えしかしてないような気がして…
息子の体調が悪いと回りが見えなくなってしまうんですかね、反省してます。
(こう考えられるのも、息子が回復してきたおかげなんですが)

でもやっぱり悔しいです。
もし肺を切除することになったら…考えただけで怖いです。
全て恨めしく思ってしまう時がある自分が嫌です。
でももうなるようにしかならないので、運命に従うしかないんですよね。
薬が効いてくれるのを期待するばかりです。

ポンプ4台で散歩していると「あの子散歩出来る状態なのかしら?」って感じの回りの目が面白いです(^^)
息子の場合ですが、薬の副作用で具合悪くなるのが治療の翌日のことが多いので、体調がいい時はなるべくお散歩してます。
2014.09.28 22:50 | URL | apricot #- [edit]
非公開でコメントを下さった方へ

コメントありがとうございました。
どうしてもお礼をしたく勝手ながら簡潔にですが、こちらに返信させていただきます。

あなた様のお話が聞けて、モヤモヤしていたものが一気にスッキリしました。
色々と納得出来る部分があり、気持ちがとても楽になりました。

本当にありがとうございました。
2014.09.28 23:05 | URL | apricot #- [edit]
Re: タイトルなし
> そうきち母さん

いつもコメントありがとうございます。

おかげさまで、息子の体調は大分体調回復してきました!
注入も在宅時と同じ量入れられるようになり、栄養面まで点滴に頼らなくてもよくなりました。


体調が悪かった時は、常にイライラしていましたし
先生を恨んでいてばかりでした。

でも、その先生は本当に優しくっていい先生なんです。
散歩してる私達を見かけたら、用がなくても走って息子を撫でに来てくれる、そんな先生です。

体調が良くなった今だからですけど、肝芽腫と分かる前から変わらず先生が息子を心配し応援して下さっているので
それに応えなくちゃいけないのかな、と思えるようになりました。
(肺切除が決定したら、また恨むかもしれませんが~_~;)

いつも応援ありがとうございます。
もしかしてですが、肝芽腫について調べて下さりました?
私は意外と元気です(笑)。息子の笑顔が見られてるからでしょうけど、今は辛くないです。あと個室なので自由にやれてるからかな。

きっとまた愚痴やモヤモヤを書くと思いますが、その時も付き合ってやって下さい。^^;

そうきちくんも体調崩してないですか?
ママさんも風邪に気をつけてくださいね!
2014.09.29 22:49 | URL | apricot #- [edit]
9月30日に非公開でコメントを下さった方へ

コメントありがとうございました。
非公開でしたので、簡単にですがこちらにてお礼をさせて下さい。

今の治療では絶対に後悔しないようにいきます。
貴重なお話、ありがとうございました。
2014.10.02 22:05 | URL | apricot #- [edit]

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