マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

逆流症とてんかん発作

前回の記事にて

引っ越す前のおうちのことを「階段なしの2階」と書いてました。

…どうやって家に入るんだよ(笑)ってね

コメント欄でご指摘いただけるまで、さっぱし気づかなかったー

「エレベーターなしの2階」の間違いでした。教えて下さりありがとうございます(><)

あー、読み返した時一人で爆笑しちまったわい






さて、また少し間が空いてしまいましたが、書きたかった先々週の外来のお話

この日は、先月検査入院でやったpHモニター(逆流検査)の結果を小児外科で聞くのと

小児科(脳神経)で年に1度の脳波検査でした。




先に小児科に呼ばれ、脳波検査室へ。

脳波って起きてる時と寝てる時のをとるじゃないですか。

抱っこ魔人の我が子にトリクロは全くの無意味でしてね、寝るのにかな~り時間かかっちまいましたわ。


いまだに抱っこじゃないと眠れない、もうすぐ3歳になる男児



1時間半くらいかかって、その後は診察室に呼ばれるのを待ってたんだけど、

まーわたくし、脳波の方は全く心配してなかったんだよね。

だってウエスト症候群の再発のような発作も発達の後退も見られないし

なんせ最近は寝返りらしきものもするし、バイバイしたりと成長が実感出来るもの。

新たなてんかん発作も思い当たらないし~♪すんなり終わるわ~♪フフーン~♪みたいな余裕ぶっこき。



だから呑気に呼ばれるのを待っていたんだけど、

いざ呼ばれて診察室入ると、いつもは小児科の先生ニコニコしてるのに真面目な顔してる…

「お母さん、脳波の結果、一緒に見ましょう!」って脳波の用紙?見せてもらったんだけど

やっぱ素人には??????って感じでしたわ。




で、結果は、新しいてんかんの波がはっきりと出てたんですね、コレが。

息子さんは脳全体にダメージがあるのだけど、特に右側と後頭部が酷くて

てんかんの波が出てるのが、まさにその部分。



私がショックで何も言えないでいると先生が

脳波自体が悪化しているのではなく、今までの薬の量では抑えきれなくなっただけですよ

って言ってくれて少しホッとした

実際、正確な数値は忘れてしまったけど、血中濃度はかなーり低かったよ(>_<)

今回の結果に関しては先生が「去年から全然血中濃度調べてなかったから…ごめんなさい」

って謝ってくれた。うーん、私ももっとグイグイ聞いていかねばいけなかったな。



で、今までてんかんの薬はエクセグランとイーケプラを内服してたんだけど

エクセグランそのままで、副作用の少ないイーケプラを増量して、半年後また脳波をとることになりました。







でね、この後すぐ小児外科受診だったんだけど

phモニターの検査結果を聞いたら、予想を遥かに超えて悪化してた

前回の(といっても2年前)逆流の数値が10.3%だったんだけど、今回は27.1%。

悪化してると思ってはいたけど、ここまで数値でハッキリ分かるとやはりショックだよね・・・



んでんで、小児科の脳波の話に戻ることになっちゃうんだけど

息子の脳波のてんかんの波が出てる後頭部あたりって、吐いちゃう発作があるんだって。

もしかして、逆流がなかなか抑えられないのは、

逆流症の悪化ではなく、てんかんの発作が関係してるのでは?

確実とは言えないが、すでに吐き発作を起こしているのでは?

という事を、小児科の先生が外科の先生に相談してくれたようで

今回は外科で出してもらっている逆流の薬(ネキシウム、ガスモチン、六君子湯)は増量せずそのまま。

イーケプラだけを増量して様子をみる事になりました。










あー…、こんな大事?になると思わなかった


逆流とてんかんが関係あるのなら、今回の薬の増量で抑えられるといいなぁ。




ちなみにイーケプラ、少しずつ増量するから目標の量(125ml→275ml/回)にするまで1ヶ月かかる。

なんだか最近グズって寝てばかりだから、副作用なのかなぁ泣いてばかりで大変。




今のところ、嘔吐もさっぱり良くならないデス









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