マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ミスをされてしまった

タイトル通りです。

ミスにより、息子に健康被害が出てしまいました。

本当にあり得ません。




去年の偽膜性大腸炎、病院とのトラブルが落ち着き、

新年度は気持ちを切り替えて迎えられる!

今年度こそ通園通える!

と、家族で期待していた入園式の前々日に発覚しました。





本当に私達、なにも悪いことしてないのに息子ばかり辛い状況にさせられる。

ミスの内容は、今後の事もあるので詳しくは書けません。

かなり頭に来てるのでガーッと書きたいんだけど、色々と察して頂ければと思います。





ブログやめるって言ってから早7か月。

やめるやめる詐欺になってしまう、と焦って色々とまとめてましたが

今回のことで書ける気力もなくなりました。

信頼って何なんでしょね。

無責任でごめんなさい。







いつになるかわからないけど、落ち着く日が来たら

きちんと最後にまとめて終わらせたいと思ってます。

こんなブログだけど、気が向いたらのぞいて頂ければ幸いです。








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病院への不信感 5

またまた続きです

長くてごめんね。今回で病院不信シリーズはおしまいです。







私が大泣きした電話(笑)から数日後、B先生とやっと会うことが出来ました。

この日も主人が付いて来てくれ(基本的に小児科と小児外科はついてくる)、

「今日こそガツンと言ってやろう!」と前日から打ち合わせしてました。




言いたかった事をまとめると、

説明不足だろ

患者家族置いて勝手に話進め過ぎだろ

そもそも紹介する前に、事前に大学病院で出来る検査を全部済ませてからにしろ

etc…

私達の頭の中では、ファイティングポーズ決めてたつもりです(笑)







診察室に呼ばれ、B先生が目の前にいる

さぁ時は満ちた!

今、怒りを解き放て!

と、私も主人も言いかけたところB先生の方から





この度は大変申し訳ございませんでした

説明が足りず、勝手に話を進めてしまいました

お母さんと前から何度も話してるのに意見を聞かずすみませんでした





と、この他にも色々ありましたが先に謝まってこられました。

先に謝られたら私達何も言えないやん。ズルい。

なんだか拍子抜けでした。

でも、嬉しかったような、安心したような、

今まで信頼していたB先生に戻っていたような感覚でした。








今回のことについてきちんと話し合いました。

結局、他院のアレルギー科に診てもらう話はなくなったんです。

主人はまだ期待しているようですが、私としては息子を貶された気がするので

今の気持ちとしてはしばらくはいいかな、って。

状況が落ち着いて、時間が経ってからまた機会があれば…という気持ちです。

訪問診療については元々希望していません。

言い方が乱暴で申し訳ないですが、B先生の勘違いによる暴走です。





そして今後の息子の喘息などは、今まで通り大学病院の血液グループで診てもらう事にしてもらいました。

小児がんが落ち着いているので、血液グループの先生方の負担になってしまうのは承知していますが

私は今までの治療に納得していたので、今まで通り診てもらいたいと思ったんです。





息子の神経系(ウエスト症候群)の今後の診察については、

今回の件で裏切られた気持ちはありますが、こちらも今まで通りB先生に診てもらいます。

かなり迷いましたが、今の大学病院に息子を赤ちゃんの頃から知っている小児科の先生がB先生しかいないのです。

たくさんの病気がある息子にとっては、それってかなり重要だと思うんだよね。

一からカルテ見てくれる先生ってなかなかいないと思うの。

あと、神経系に関してはやはり信頼があります。

それに、てんかん発作は落ち着いてるけど(この時点ではね)

B先生は発達や進学のことまで心配して下さるから、やっぱり今後も…と思いました。







グチャグチャになる前のいつも通りの状態に戻りました。

なのに、私が気にしているだけかもしれないけど、息子と私が色ついた目で見られてる気がします。

「紹介され損なった息子くんと、手術が嫌で騒いだ母親」って目で見られてるような…

THE 被害妄想。

でも実際こないだ入院した時、血液の先生に

「大学病院にアレルギー科なくてごめんね、いい治療出来なくてごめんね」って言われたし。

私達は腫れ物扱いされてるような気がして、病院が一気に「居づらい場所」になってしまったな。

まぁ、思い込みなのかもしれませんが。






こんな感じで昨年末はガラスハート粉々になって過ごしておりました。

書いてても読んでてもいい気分にならないブログでゴメンね。

私の事知ってる人いるのに、なんでこんな事書いたかっていうと

本当に血液グループの喘息の治療に不満なかったって信じてほしいんです。

私が不満だったからアレルギー科のある他院を紹介して!と、せがんだ訳じゃない。

あと、気管分離の手術自体が嫌なんじゃない。

分離して元気になった子や、家族の笑顔が増えたお友達を何人か見てる。

必要な時がくるかもしれないけど、検査もきちんとした説明がなかった事に腹が立ったのと

他院が気管分離しないと診てあげません!

と周りを固めてから連絡をして来た事に、不満があったのです。

小児外科の先生方とは息子が生まれた日からお世話になっているので、

手術の話になるなら直接外科の先生と早い段階で相談させてほしかった。




あと、グチャグチャになってる間、私と息子は殆ど家から出ていませんでした。

だって信頼して診てもらえるかかりつけ医がいないんだから。

そんな時に風邪なんかひかせたら、更に腫れ物扱いだったろうし

更に更に更に、気管分離の話が暴走すると思ったから。

そういう気持ちだったのを分かってほしかったんです。




おかげで偽膜性大腸炎落ち着いた後も、息子は通園に殆ど行けなかったよ。

私も家にこもってばかりだったから、チョコ何箱食べたことか。(いつでも食べてるけどな)

時間を返してほしいよ、ホント。















家族に重度身体障害者がいると、先が見えなくなる事が何度かあると思います。

悔しいけど、医療的サポートがないと続けていく事が難しいのが現実です。

そこで不信感が生まれ、亀裂が入れば簡単に崩れ、苦しくなるのはもちろん家族側。

そうならないためにも、常に病院側や訪問ケア側と距離感を保つ事が重要だと感じました。

今回の件、自分の意見を言っていたつもりになっていたのかもしれないな。







今回のことは一生忘れないけど、嫌なことは思い出すと疲れるんでオシマイ!

長々と重たいシリーズ、読んでくださりありがとうございました

さてと、チョコ食うか








本日の息子さん



「散歩行く?」って聞いたら喜んで手を挙げたのに、家を出たらこの表情。
















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年度内にブログまとめてオシマイにしようと思ってたのに、いつの間にかの新年度。
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