マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

病院への不信感 4

.またも前回からの続きです




B先生に振り回され、昨年末はメチャクチャな日々を過ごしていました。

とにかく毎日頭と胃が痛くて、吐いてばかり。

私のガラスのハートは粉々になり過ぎて、風で飛ばされそうなくらいでした。





さすがに今の状況はヤバい。

私達の存在が置いていかれ、知らないところで息子の話が進んでる・・・

かなり焦りました。

どうしたらいいか分からず、色んなところに相談や話を聞いてもらいました。

病院内の医療相談窓口や通園先、訪問看護師の方、市の発達支援センター…

B先生は小児神経科では有名な先生で、病院側、患者側どちらからも信頼がある先生です。

私自身もとても信頼してましたし、B先生を悪く言う人を聞いたことがなかった。

だから、私が相談しても「お母さんの勘違いじゃない?」と返されたりもしました。

通園先は親身に話を聞いて下さり、家庭訪問にも来て下さいました。

通園先の先生に久しぶりに会えた時の息子の笑顔は忘れられないし、とても苦しかったです。

私自身も話を聞いてもらえるだけでも、本当に救われた気がしました。





B先生からやっと電話があったのは、

外来で話を聞ける予定だった⚪︎日から10日後くらいでした。

10日間どんだけ苦しんだことかー





そして先生は、⚪︎日に外来に来なかった事も触れず話始めました。

淡々と機械のように話していた気がします。







他院のアレルギー科の先生は、今の状態ならこちらに来てもらっても困る

気管分離の手術を受けないと息子は診ない





訪問診療の先生も、分離しないなら息子の対応は難しい

今の状態なら診ることは不可能。誤嚥性肺炎の子は診ない

(そもそも訪問診療は希望してない)




・・・って、お二方とも気管分離しないと診ないって言ってたんだよ

だから大学病院の小児外科の先生に手術のことお願いしたから!

分離の手術すれば、いいこと沢山あるよ!

息子くんの声は聞けなくなるけど、病院来る回数も一気に減って、お母さん楽になるよ!

お母さん、いつも大変そうだから!








ここで、私、恥ずかしながら大泣き。

悔しいんだか悲しいんだか腹が立ってんだか、よく分からない。

私が信頼してたB先生って、こんな人だっけ?





B先生は泣いてるのにビックリしてるけど「手術不安だもんね」とか言ってるし。

違う、そうじゃない。







私の心の中では沸々と…


私達の意見なんも聞いてくれないじゃん。

大体、私から何も言ってないのに入院中突然やって来て

そっちからアレルギー科紹介するって言ったから、それを信じてたのに。

そもそも、血液グループの先生方の治療に不満なかったし文句言った事もない

息子が生まれてからずっと大学病院でお世話になって、

今までの関わって下さった科の先生方との関係性もメチャクチャにされた

診てもらった事のない先生に、今の息子を拒絶され

検査も説明も足りないのに、同意も賛同もしていないまま手術の話を進めて

息子の数少ない出来る事を更に奪おうとしてて…

こんなに悩んで色んな人に相談したのに「お母さんの勘違いじゃない?」

と、言われた私の気持ちはあなたには絶対理解できない。






もーいい加減にしてくれ!!







と、心の中で爆発しましたが、涙が止まらず嗚咽ヒクヒクで言葉出ず(笑)

「しゅじゅずさせたぐないでずー」

って何度も言ったような気がします。ハズイな。







この辺りから先生も気づき、謝り始める。

そして、私が泣いてたら息子が隣でアーアー言い始めて、トントン膝を叩いてきて。

(こういう時こそ「ママー」と言ってもらいたいのが本音だが)

分離したらこの声も聞けなくなる、って思って更に涙出るし

B先生も、「お母さんが泣いてるから、心配して息子くん呼びかけてるんだね…」

とか言うし。思い出したら泣ける。










で、私の嗚咽が止まらず(恥)話が続かないので

次こそ外来できちんと会って話会う事を約束しました。








すみません、まだ続きます。






本日の息子さん

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「リップクリーム塗るよ!」と言うと、この顔して待ってる(笑)

理解力が上がった証拠







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食べても減らないチョコがあればいいのに
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病院への不信感 3

はぁ・・・

息子ちゃん、またも喘息発作でダウン

この時期は毎年ダメだな・・・がんばれ、息子ちゃん!









というわけで、続きです






大学病院のB先生から電話があった翌日、

今度は紹介してもらうアレルギー科のある病院の受付?の方から電話がありました。





そして、電話の内容は




今回の紹介の件は、先ほど大学病院から断りの連絡があった

アレルギー科は受診する必要はない。

息子は別病院に紹介される事が決まった。





という事でした。





はぁ?って思わず言っちゃったよね。電話口の人悪くないのに。

意味がわからな過ぎて、理解出来ませんでした。






・・・いやいや、うちの子を診てほしいんです。

私も主人もアレルギー科に期待してるんです。

今の状況から良くなるって期待してるんです。





しかも、別病院ってなんだ?なんのことだ?

訪問診療のことか?

私、全然希望してないぞ。




まさにチンプンカンプンです。

私の知らないところで、息子の話が勝手に進んでいるようです。






これにはさすがに頭にきて、今すぐ大学病院に電話じゃ!と思いましたが

B先生は他院の外来もされている方で常勤医ではなく、いないことは明白。

ちょうど数日後の⚪︎日に、別の科の受診で大学病院行く予定で

B先生も前からその日に話がするって言っていたので、その日を待つことにしました。





このくらいから段々自分の体調がいつもとおかしくなってました。

不眠にたまに寝れてもイヤーな夢で焦って起きたり。








そして、別の科の受診もある⚪︎日。

ものすごく変に緊張しました。いつも通りの外来なのに。

主人と一緒に、きちんと言おうね、しっかり言わないとダメだよね!

と、クラスの男子に告白したい女子と、そのお友達みたいな感じに何度も確認し合いました。






別の科の受診が先に終わり、待合スペースでB先生に呼ばれるのを待っていました。







・・・ですが、待っても待っても呼ばれませんでした。

クラークさんに確認したら、その日B先生は病院内にいるけど外来には来ない、と。





Why?





事情を説明し、クラークさんに先生の携帯に電話をかけてもらいましたが、コールは鳴っても出ず。

どうしようもなくクラークさんが、先生から夕方までに電話させるようにします

というので帰りましたが、案の定その日に電話来なかったよ。

もう想定内です。







どんだけ振り回すの








ムカつき過ぎて、この辺から更に記憶曖昧です。






また続きます。

長々すみません。







本日の息子さん

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怒られてむつけております。

あ、「むつける」って方言なのか?










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シーチキンって、海の鶏肉ってこと?

病院への不信感 2

前回からの続きです




大学病院では息子の喘息は診きれないと言われ、他院のアレルギー科に診てもらうことに。

B先生から紹介状を送っておくから、外来の予約の電話はお母さんがしてね~

と言われました。




数日後。

そろそろ紹介状届いたかな?

ふーむ、なんか電話すんの緊張するな・・・でも愛する息子たんの未来のため!

と、ドキドキしながらアレルギー科のある病院へ電話をしました。








あのー、大学病院から紹介を受けまして…って事情を説明し始めたんだけど





まだ紹介状は届いてなかった




受付の方は、確認取れ次第こちらから連絡差し上げます、と。





・・・ふーむ、まだ紹介状届いてないのか。

結構時間かかるんだな。仕方ないな~。

と、アレルギー科のある病院からの連絡を待つことにしました。









すると翌日、大学病院のB先生から電話がかかってきました。








息子くんの事をアレルギー科の先生に相談したんだけど

それ喘息じゃなくて誤嚥性肺炎だよ、って言われたの

誤嚥して気管支炎起こして喘息の症状になってるって

ねぇ、お母さんは気管分離術をどう思う?

命に関わる状態になってから?

それとも、やれるなら、すぐやる?

小児外科の先生に相談しとくよ?






と、立て続けに言われました。







また突然でした。


またポカーンとしていると、B先生は続けて




あと、いつも病院行くの大変でしょ?

息子くんみたいな子を診てくれる訪問診療の先生がいるんだけど、どう?

病院何回も行くの嫌でしょ?お母さん疲れてるから。先生がおうちに来てくれるよ~

実はもう訪問診療の先生にも息子くんの事を相談してたの!

お母さんいつも大変そうだから~



と、言いました。






何を言われているのか分からず頭がパニックでしたが

とりあえず話を返さないといけないと思い、

気管分離の手術については、命に関わる状態にならない限り今は考えていない

会話が出来ずとも息子の声を聞いていたい

ということと、訪問診療については、

特に自分には必要ない。今後また呼吸器をつける事になったりしたら考えたい

まぁ正直病院行くのは大変ですけどねーハハハ




みたいな事を言った気がします。よく覚えてないけど。

あ、訪問診療の先生の事は知っていたので、信頼出来る先生ですよねー

とも話しました。





で、B先生が

じゃあアレルギー科の先生と訪問診療の先生にそう言っておくね

次他の科で⚪︎日に病院来ますよね?

その時に今日の返事のことお話ししますね





と、言って電話が終わりました。





電話終わってから、何だか無性に悔しいやら悲しいやらで涙が出ました。

まず誤嚥性肺炎の事です。

今までも何度か誤嚥を疑われた事があり、嚥下の検査をしています。

その時誤嚥していませんでしたし、その場にB先生も立ち合って息子を褒めてくれていたからです。

誤嚥してないのを確認してくれてるのに、なんで?

確かに、体調が悪かったり、ご飯とか上手く飲み込めず誤嚥する事はあるけど

そこで熱を出したり体調を崩したり、今まで肺炎という診断で入院したことはなかったと思います。





気管分離術については、いつか必要とする日が来るのかもしれないけど

命に関わる事を電話で、言い慣れてるからって簡単に言われたくないのと

まだ診てもらってない先生が言ってるから、っていう理不尽な理由に納得出来ず…





あとは訪問診療。

息子のことを考えてくれて、っていうのは有り難いけど

別に病院行くの嫌じゃない。行く理由があるから嫌とか関係なく診てもらってる。

障害児育ててんだから、必要な場所だし。

いつも疲れてるんじゃなくて、元からこういう顔なの!

あと、希望もしていないのに、既に相談してたってところに疑問・・・




なんだかなー…とその日はモヤモヤし続けました…









翌日、今度はアレルギー科のある病院から電話がなりました







続きます。






本日の息子さん



やっぱりトーマスがお好き
指の位置に疑問。








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いまだによく「ハッシュタグ」の意味が分からない。Twitterの何かなんだろう。

病院への不信感 1

はぁー寒い寒い。東北はまだ寒い。

しかも最近地震増えてきててマジビビるー

もうすぐ大震災から6年になるのに、まだ余震とか言っちゃってさ。

余震余震って、一体いつになれば落ち着くのさ





という事で、少し前にかるく書きましたが、昨年末に突然病院とトラブルになりました。

病院ともめて最悪な状態でした。

こないだ、「辞める予定のブログで文句とか書きたくない」と書きましたが、解決?したので書きます。

身バレしてますけど、このままモヤモヤしたくないしタイトル通りにさせられたし

病院側に勘違いされたくないし、きちんと理解してもらいたいので、ありのままのこと書きます。

愚痴とか嫌いな方ははスルーして下さい。







というわけで、ことの発端は昨年11月に喘息で入院した時の事です。

喘息重積発作という診断で入院し、回復してきてそろそろ退院だね、という頃に

ある先生(以下B先生とします)が突然病室にやってきたのです。

B先生は小児神経の先生で息子がウエスト症候群を発症した生後8ヶ月から診てもらっています。

部屋に入ってきて早々、

「息子くん、大丈夫?どうする?喘息はもう大学病院では診きれないよ。ここにいてもやれることはもうないよ」

と突然言われました。

私と、偶然仕事休みでいた主人、突然過ぎてポカーンです(笑)

続けて、

「あと、なんで血液グループに診てもらってるの?それはだめ」と注意を受けました。

喘息発症からは小児神経グループで診てもらってましたが、小児がんでの退院後は血液グループで診てもらってました。でも、これ関しては寛解確認して退院時に「どちらで診て貰えばいいですか?」と確認して、血液グループの先生が診ますと言って下さったのでここに至るのです

まだポカーン状態の私でしたが↑の事があったので、

なんで注意されなきゃいかんのよ?って少しカチン。




で、そのあとも話は続き

ここまで喘息酷い子は今まで大学病院では診た事ないから、専門のところで診てもらった方が良い、となり

小児アレルギー科のある病院に紹介してもらえることになりました

(2年前くらい前からこの先生に息子の喘息の事を相談してくれていたらしい)






突然過ぎてポカーン&驚きましたが私たちは、息子さんの喘息についてはずっと悩んでいたので

光が見えたような、きっと状況が良くなるに違いない

と、まさに藁にもすがる思いで喜びました。

まぁ診きれない発言には、かなりショックでしたが。






で、今後の喘息対応はアレルギー科にお願いする、ってことを

B先生は、「血液グループに伝えておくからね!」って言ってたので、

次の日の回診の時に「なんか今後は違う病院のアレルギー科に行く事になったみたいで〜」って話を私がしたら

血液グループの先生、怒っちゃったんですよね…

全く話が伝わってなかった…

よく考えれば失礼ですよね。一生懸命治療して下さってるのに、

もう出来ることない!と言われ、

しかも違うグループの先生が、知らないうちに違う病院紹介するってことになってて。



そもそも私達は血液グループの治療には感謝してたし、不満もないし何も文句言ってないですから。

小児がんに対しては一生診てもらうのに、ここでお世話になっていた信頼関係みたいなものが壊された気がしました。






B先生に対し、少し不信感が出てきました。


でもこの時はまだ、

アレルギー科に診てもらえれば、息子さんの喘息はきっと良くなる

と思い込んでいたので、期待してワクワクな気持ちの方が大きかったです。








そして、退院後すぐB先生の外来があり

別病院に紹介状送っておくから、外来の予約はお母さんが電話してね

と言われました。








長くなったので続きます






本日の息子さん

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自分の体を支えるの、うまくなった気がする。








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春が待ち遠しいけど、花粉はいやなの
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