マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

今後のブログについて

今回はちょいと語りやす。すみません。

グダグダ書きますが、独り言のようだねとサラーリと流し読みしでした下されば幸いです。





このブログを始めて早3年とちょい。

その3年の間にたくさんの事がありました。

息子のことはそりゃあもうたくさん。

喘息でまた入院したよーとか、小児がん発症でどん底や、今も続いてる偽膜性大腸炎のこととか。

私の要領が悪いので、抗ガン剤の副作用とか書ききれてない事もたくさんあります。

そしてこのブログを通じて、実際お友達になって下さった神のような方もいますし

コメント欄やメールを通じて素敵な関係になれた方もいます。

小児がんの時にはたくさんの方に励ましてもらい…本当に感謝しかないです。

改めてありがとうございます。






前にもどこかで書いた事があると思うんですが、

私がこのブログを始めようと思ったキッカケは、

息子が生まれたばかりの時、病気や障害について調べてもあまり出てこなかったので、

もし同じような状況で悩んでいる方のためになればいいなー

悩んでないわけじゃないけど、こんなにヘラヘラしてるのか奴もいるヨ!と。

(最近は全く関係ないオススメソングとか書いてるけど)

それと、もう1つはシンプルに息子の記録として。

あとは、私自身の息子に関わるモヤモヤを発散させてもらいたかったからです。

自分が根暗で友達少なくてジメジメなのも要因ですが、

自分の性格+息子の状況だと、今みたく引きこもり生活が続く事が多く

家族以外と会話しない日が多いのです。悲しい現実です。

だから、モヤモヤ発散をしたい時に出来ないのは、頭がパンクしそうになります。





しかし少し前に、私が望まない方法でこのブログが広まってしまい

モヤモヤ発散すろところか、息子のまわりの出来事もきちんと書けなくなってしまいました。

子どもの顔を晒しているくせに、何を言っているんだコイツ、って呆れられるかもしれません。

私もいつかはバレるだろうと思っていました。

でも自然に知れていくのは覚悟していた事です。

詳しくは書けませんが、息子の顔出し関係なく広まってしまったのです。





きちんと事情が書けず申し訳ないのですが、

このままだと私がブログ始めた意味がよく分からず、悶々が増える一方。

ウソばかり書いていても悶々×2

ストレスでチョコを食べる量がまた増えてしまいます。

これ以上の体重増加はプライドが許しません。





なので、このブログやめようと思ってます。

というか、ブログのお引っ越し。

いつか分からないけど、今週だったり来月だったり、半年後だったり1年後だったり…

もしかすると、このままかもしれません(笑)

やめて引っ越しする時は、ブログタイトルも変えないといけないので

このブログの更新が止まって、新規でブログ村の障害児カテゴリに

「食道閉鎖症」「肝芽腫」「総肺静脈還流異常症」のワードがあるブログがあったら、

それは確実に私です(笑)。

ここに書いて、またバレるんじゃん?と思われるかもしれませんが

調べて知られるのは構いませんし、そういう事をする方ではないと思うので

この方法が今の自分にとってはベストなのかと思いました。






もしそうなった場合、よろしければまたお付き合い頂けたら心の底から嬉しいです。

あ、このブログやめても削除するつもりはないです。記録もかねてますので。

よく分からない報告になってしまいごめんなさい。

でも、急にやめてしまうと今まで関わって下さった方々に申し訳ないと思って。

そうならない為の告知?でした。

私のことだから、しばらくこのブログでダラダラすると思うけどさ~。









息子さんは元気だぴょん!

また来週便培養検査!ウンP持参!

陰性になってますように!









インリンに負けないM字開脚













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オススメsongはお休みだぜ
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そしてまた下痢をする

いやー、オリンピック見ちゃうわー。応援しちゃうわー。

卓球女子団体はマジ泣けた

愛ちゃん、メダル取れてよかったねぇ。おばさんも感動しちゃったよ。ウンウン。










そういうわけで、感動に浸りつつも息子話です。

前回、ようやく偽膜性大腸炎が陰性になり、元気モリリンになった息子さん。







今月初めには私の実家に帰り、仙台七夕祭りの前夜祭にも行ってきました



写真の後ろの方にステージがあってイベントやってたんだけど、あまりの暑さで観客が少なかった…

屋台のかき氷を食べ、謎のポーズの石像と写真を撮り



実家ではワンコと微妙な距離を保ちつつ(一応会う度縮まってる様子)



夜の花火大会も観て、やっと夏を満喫し始めた感じ~




偽膜性大腸炎でひきこもり生活ばかりだったんだから、出遅れた分思い出づくり!

よし!次の日は仙台七夕を観に行ってみよう!!

と、意気込んで寝たその夜





予兆なしのいきなりの下痢だよね


すんごい音で寝が覚めたわ(汚くてごめん)







げー…また偽膜性大腸炎の再発?

残念だけど、仙台七夕に行くの中止して、急いで帰宅



週末(6日)だったので、とりあえずうちで様子見てて、酷いようなら週明け病院連れて行くつもりが

下痢続かず、何故か次の日には普通のウンPに戻る。






もしかして精神的なやつ??

実家でばあばの赤ちゃん言葉責めプレイと、犬×2の近くをウロチョロにストレス感じたのか?




数日様子見てたんだけど、いつも通り元気だし熱も出ない。

もちろんウンPも普通P。

なーんだ、やっぱり慣れない場所でストレス感じてお腹下したのかー!

やだなぁ、息子ちゃん!そんなとこは母に似なくていいんだよ

私も若い頃は人見知り酷くてさー、緊張して胃がキリキリしてねぇ、トイレで…





って油断してたら、12日の明け方に下痢連発

しかも息子さん、痰増えてくるし、吐いてばかり。

なんじゃ急に?やはり偽膜性大腸炎の再発?それともウイルス性の胃腸炎?

お盆時期だったし、土日挟んて悪化するの怖かったので病院に

小児科の先生にすぐ診てもらえて、持参したウンPを便培養検査に回してもらう。

結果出るのに数日かかるんだけど、また偽膜性大腸炎だったら大変なので

いつものバンコマイシン処方してもらい、結果出たら電話もらえることに。





バンコマイシン内服し始めてすぐ

息子さんの体調も落ち着いてきたので一安心


下痢もすっかり治り、いつもの可愛いウンPに戻る。

それと同時に、これはまた偽膜性大腸炎の再発に違いない!と怒りの確信。

一昨日先生が便培養の結果出たよ!って電話下さって

やはりのクロストリジウム・ディフィシルが検出され偽膜性大腸炎の再発確定。






もういい加減にして




今年度の通園、まだ5回も行けてない。

せっかく来週から行けると思って楽しみにしてたのに。

主人の実家にも帰省する予定だったのに、それもダメ。

3年くらい前から予定していたリハビリの母子入所もまた延期。






偽膜性大腸炎、色々調べてると嫌な情報ばかり。

私が病院連れて行き過ぎたせいなのかな。






外に出れず、息子とおうちで引きこもってばかり。

息子だって、外に出て刺激もらいたいよなぁ・・・











いつまでこんな生活続くのかしら。

そろそろ疲れてきました。






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こんなに暑いのに扇風機壊れて、台風来てんのに買いに行ったわ。









完全趣味!勝手にオススメSong その10

スピッツ / ロビンソン (1995)

なんて素敵な声をしているのだろう・・・

陰性DAZE!!

こんばんわんこそば。

はい、じゃんじゃん!

…というのを学生の頃、メールで流行ってたなぁ。

(岩手の名物わんこそばは、食べても食べても「じゃんじゃん!」とお店の人が言いながら
止めるまでお椀に蕎麦おかわりさせてくるんだよ

当時はくだらん事で大爆笑出来たなぁ…

若いっていいなぁ…






そんなわけで、偽膜性大腸炎に悩まされていた息子さん。

先日の外来でまた便培養検査を出してもらい、陰性に戻りました

発覚が早かったおかげか、下痢することもなく落ち着いてよかった。

でもまたいつ再発するか分からないので、息子のウンチチェックに気を抜けません!

ウンPオムツを交換する度に、私の心拍数は急上昇してるに違いない!

ウンPを見て興奮する=THE変態。 母、THE変態。

ノンノン!




あと、喘息発作の為に内服していたプレドニンも2mg/日に減量→飲みきり終了いたしました

飲み切った後も発作起こす事なく元気に過ごしてます。

悪性腫瘍の時も散々お世話になってたステロイド剤だけど、

やはり内服し続けるとなると抵抗があったので

先生と相談して内服止められる事が出来てよかった~。一安心!




本人はとても元気で、寝返り→うつ伏せの練習ばかりしています。

大の字でいる時間も減り、横を向いた状態で遊ぶ時間も増えています



ま、うつ伏せから戻れずいつも助け呼んでますけど。



うつ伏せの練習してる時は本当に目が離せません…

もちろん息子さんがカニューレに気をつけて練習してるわけではないので

人工鼻が変な方向向いてたり、抜けてしまってたり。

しかも、息子さんのカニューレは長いので

人工鼻がうつ伏せ時に顎に当たってアザになったりしてます…

楽しんでうつ伏せ頑張っているのを見ている限りでは微笑ましいんだけど

アザは痛々しいし、本人も邪魔そうに人工鼻外したりするし。

あー、またカニューレ抜管の話出ないかなぁ(笑)

でも、また喘息発作起こしたら怖いし…う~ん、悩ましい。

カニューレも人工鼻ももっと小さければいいのにさー(物のせいにしてはいけません)









さー、梅雨も明けたし、夏本番!



今年は体調落ち着いてれば、仙台七夕祭に行ってみようと思います。

行ければね…

あやしい咳し始めてるけど…

通園お休みしてる分、思い出作るぞ~。






皆様も暑さにお気をつけ下さい









こないだ息子にアンパンマン見せて掃除に夢中になってたら

痛い視線を感じ振り向くと…









オモチャの脇からってのが怖い。








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久々に犬の踏んだ。私の人生、あと何回踏むんだろう









完全趣味!勝手にオススメSong その9

Pop Evil / Deal With The Devil (2013)

怖すぎてトイレ1人で行けなくなるわ。顔ピカピカじゃん。
あ、薬はダメ、絶対。
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