マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

おNEWなヤツら 座位保持椅子編

あー、このブログ、ついに知ってる人にバレちゃった

いつかはバレるとは思ってたけど、いざそうなると書くの恥ずかしくなるのね~。

気づいてる方、これ以上バラしちゃダメだからね!(笑)




あ、そうそう

息子さんのグッバイカニューレ入院、延期になりました〜。

というのも、春休みに入り病棟がいっぱいぱいの満床でしてね。

あと、耳鼻科での評価も必要みたい。(先に言ってよ先生!)

でも延期になってよかった~。

なぜなら息子さん、案の定の喘息発作悪化

元気に通園通ってたのに、春休み前最後の1週間まるっとお休み…

卒園式も出れなかったわ(息子は継続しますけどね)

いつもこの時期はダメみたい。はよ良くなれ〜!






というわけで、おNEWなヤツら!今回はおうちで使う座位保持椅子の事を書きたいと思います




今まで使っていたのはパンダちゃん

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納品されたばかりの時。お、幼い・・・









パンダちゃんに関しては特に何も不満なかったのです。

座位もきちんととれていたし、しょっちゅうおう吐する息子にとって、

椅子のカバーが外しやすかったので洗濯しやすくてすごく良かった

単純に座位保持に関しては、息子さんがデカくなったので成長に伴うサイズアップです。



でもパンダは卒業して、今回はオリジナルのものをお願いしました。

業者さんのオリジナルのものなので、名前は分かりません!


それがこちら!じゃじゃーん。



ベルトは胸と腰。バギー同様に胸ベルトは細めに、ヘッドレスパッドは息子に合わせて作ってもらってます。



取手を出して〜




机をつける〜







今回のお気に入りは、この机

パンダちゃんの時の机は鉄の板?って感じで冷たく硬かったんだけど

今回のは、素材は分からないんだけど、柔らかくて、オモチャを叩きつけてもうるさくない(笑)





座った感じは前回のパンダちゃんみたくガッチリ固定させて座るタイプの座位保持ではなく、

今回のはゆったり座れてて、もちろん正しい座位を確保されてる感じ。

ベルトがクロスから、腰と胸の2か所止めに変わったらなのかな~。




フレームはパンダちゃんのを引き続き使っているので、変わらず昇降可能。






パンダちゃん、体が大きくなって最近は座るの嫌がっていたんだけど

新しいのが来て、オモチャに集中して遊べるようになったみたいでよかった〜









しかしながら、いまだに胃ろう漏れるから、長い時間は座らせられないんだぜ

そこは悔しいんだぜ











バギーに引き続き、私も息子もおNEW座位保持椅子に大満足です








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改めて思うんだけど、チョコってどうしてこんなにもおいしいんだろうか










完全趣味!勝手にオススメSong その2

Bruno Mars / Locked Out Of Heaven (2012)

たまにはノリノリでいくのもいいよね~
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おNEWなヤツら バギー編

先日、夕食作ってる時にニンニクを切ろうとしたんですよ。

そしたらツルッと滑って、これまた偶然、着ていたエプロンのポケットに入ったのです。

あらあら面白いわね〜、ってポケットの中を見ずに手探りで探したら



干からびたナメクジが出てきました・・・



心臓止まるかと思ったよね。

もうやだこの家…引っ越したい。






そういうわけで、いまだにカニューレ抜く入院の日が決まってないのでありますが

息子さん、やはりの喘息発作を起こしちゃいました

ゼロゼロヒューヒューしてますが、オモチャで遊び、突然拍手するご機嫌っぷり。

spo2は安定してるけど、通園は痰が多いし胃残タップリすぎるので休ませてます。

こんなんでカニューレ外してから喘息発作起こしたらどうなっちゃうんだろう…

と、不安倍増してます

うーん、なるようにしかならん!!悩んでも仕方ない!流されよう!






っつーわけで、書こう書こうとして書き忘れてました。

息子さん、バギー、在宅用の座位保持椅子を新調あと、カーシートを新たに作ってもらいました

今回はおNEWバギーちゃんのことを書いてみます。





使っていた初代バギーのrenoちゃん。




ブログには書かないようにしてたんですが、あまりにも故障が多かったのです

ひどい時には折りたたんだ状態から開かず、慌てて業者さんに持って行った事があったくらい。

あと、納品してもらった時にもミスがあって、海外製だとどうしてもパーツに納期がかかってしまう

なので今回の条件は国産。あとはたたみやすく、荷物がたくさん乗せても大丈夫なのなものをお願いしました。






それが、こちら。


2代目バギーのポスキーバギーⅡです




お股ベルト、前回はT字だったけど今回は太もも左右ガッツリでずり落ち防止。





パパりんに息子さんを載せるのお願いし、黙々と写メる私。




息子さんが乗るとこんな感じ


オーダーでお願いしたことは、息子さん、頭が右側に落ちるのでヘッドレスパッドの形を合わせてもらったのと



上から見るとこんな感じ



あとは、胸ベルトが規定サイズだと胃ろうに当たり漏れやすくなるので、2cmくらい細くしてもらいました。

この2つは座位保持椅子もカーシートも共通です。







まだ1カ月くらいしか使用してないんだけど、renoと比べての個人的感想は


軽い。とにかく軽い。その分フレームが細いけど、今のところきしむ感じはない。

軽いので操作性は断然ポスキーのほうがいい

タイヤが細いので、かなり揺れる。これはrenoちゃんの方がいい

たたみ方が簡単。かつスムーズ。


…な感じかな。

とにかく、軽くて押しやすくて満足してます。

いろんな人に、renoちゃんは息子さんの体に合っていないのでは?と言われて不満に思うことがあったんだけど

今回のポスキーちゃんは、仮合わせの時PTさん2人に立ち会ってもらった甲斐あって(前回は業者さんのみ)

私自身もかなり息子さんの体にピッタリフィットしていると実感できてる

アフターケアも、定期的にPTさんに見てもらえるから安心ですわ~。




成長を見込んでMサイズにしたんだけど、予想より大きく、車に積むのが大変

荷物台がまだ届いてなくて、renoのを使ってるんだけど



幅が倍近く大きくなっててビックリ。

そりゃー、車に乗せるの大変になるはずだわ。










ポスキーさん自体には満足してるんだけど、カラーをrenoちゃんと同じにしたせいか

全然気づいてもらえない・・・

サミチイ






けど、大大大大大大満足よ







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主人からホワイトデーにチョコもらったんだけど、美味しすぎてヤバイ






もう春なので、おセンチとかノンノン!
完全趣味なオススメ曲を載せちゃいます。興味ない人スルーしてね!



勝手にオススメSong その1

The Yellow Monkey / Alright (2016)

嗚呼、私の青春時代・・・ライブ行く行く絶対行く行く

グッバイ、カニューレ

みなさんは、立ち上がろうとした時に

自分の左足で、自分の右足を踏んで転んだことがありますか?

私は先日やりました。正しくは右足に履いてた靴下ですけど。

見事に右足首をグネリましたよ。腫れてます。痛いです。

器用な自分に心の中で拍手です。






というわけで、ここ最近はカニューレ抜いても大丈夫そうだねシリーズを書いてきましたが


なんともまあ急展開がございましたので、わたくし頭がフワフワしとる所存です。






結果から言うと


息子さん、カニューレ卒業する事になりました。




気管軟化症が重度だった為、生後4カ月で気管切開し、人工呼吸器で在宅生活になり、

呼吸器離脱出来たものの、カニューレLIFEを続けてきましたが

前回前々回の更新のように、なんか状況が変わるんだな〜って予感がプンプンしてました。

私の中ではそれが、カニューレの種類が変わるか、もう少し様子を見て機が熟したら抜管するのかなー

って勝手に思い込み、のんびり構えていたんですのよ。






こないだもカニューレ交換してもらいに小児外科を受診したんですが、診察室入るなり

今日は気管支内視鏡でじっくり調べるよー!と言われ、

あれよあれよと3人の先生が来て、息子さんの気管を内視鏡でのぞいて下さりました。




まず、驚いたのが30分以上カニューレ抜いた状態でも大きな変化がなかったこと。

慣れないのもあるのか、若干呼吸がハカハカしたかな、って感じはあったけど

spo2も下がっても95パーセント前後。下がってもすぐ上がる。

気管内に傷や肉芽もなく、声帯も問題なし。

そして、息子さんが気管切開をしなくちゃいけない要因だった気管軟化もかなり改善。

咳き込んだりすれば多少はヘコむけど、潰れる程でもない。

こりゃカニューレ入れ続けている必要はないね〜って事になったようです。





前回、もし抜管になっても、1週間くらいは入院して様子を見なくいゃいけないって言われてたんですが

1週間もいらず1泊でいいみたいいです

それくらい気管が丈夫に成長したようで、抜管してもOKな太鼓判を押されたわけなのです。





私が抜管するにあたって不安なことは、やはり泣いてspo2が下がりチアノーゼになるのでは?ということと、

あとは喘息と痰の多さです。

幸い喘息は、酷かった時だと月1で入院していたのに対し

去年は1日しか入院しておらず、在宅で対応出来るくらい改善されています。



痰の多さに関しては、やはりカニューレを異物として体が反応しているんじゃないか

って事で、抜いてみないと分からないようです。

食道閉鎖症の手術で肺を傷つけてしまっている影響ももちろんあると思うけど。




嬉しいのか悲しいのか、気管切開の穴に長い間カニューレを入れていたので

おそらく自然には塞がらないようで…

逆になんかあったらすぐにカニューレ戻せるみたいです。

まぁその方が安心っちゃー安心。





これらのことは以前から先生方に相談していたので、その心配も少ないから抜管決定になったんだろうけど

まぁ不安は不安よね〜(笑)



でも生まれた時から息子のことを見てくれている小児外科の先生方が

みんなで会議をし、今回の内視鏡の評価で抜管を決めて下さったので

信じて抜管をお願いしたいと思います。




パパりんの仕事の予定をみて、通園の新学期が始まる前に1泊入院して、

抜管してみて問題なければそのまま帰宅。

夢のさよならカニューレです。














私、もうダメ。

この急展開に頭ついて行かず、常に疲れてる

カニューレのない息子を見るのはもっともっと未来の話かと思ってたのに!

でも浮かれてるとまた息子さんヒューヒューし出すから、冷静にならんとな!




なんだか夢を見ているみたいだ・・・











当の本人はティッシュを出すことに夢中です。






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ダースじゃだめなの!明治じゃだめなの!チョコはやっぱりガーナのブラックなの!






今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その14


レミオロメン / 3月9日 (2004)

歌詞がすごいなーって思う。堀北真希がめちゃ若い。
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