マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

気管切開をふさいでみる

どうも。

卒園式が近づいてきたせいか通園先でのママ文集書いたり、先生方へのメッセージカード製作とか

やること盛りだくさんで現実逃避気味のapricotさんです。

文才もないセンスもないお金もない(あ、関係ないか) だからしんどい。

しかも息子さんがいつ体調崩して長期休むか分からないので、〆切に余裕を持って提出せねばなるまい!

急げ急げ急げ~~~

そしてここに来て、またも昼寝de悪夢復活

昼寝だけならいいけど、夜まで悪夢みてしまって慌てて起きるから一日中だるい。

TASUKETE





ってわけで、私のことなんざどうでもいい!いい出来事があったので聞いてくり!



前回、外来でカニューレ交換した時に、カニューレを数分抜いてみて

サチュレーションも下がらないし、喘息が落ち着いてきたら抜管出来るかも?

って話が出たんでしたのよ。コチラね

それで、わーいママちゃん期待しちゃうお?嬉しいお??って浮れたら

喘息発作起こして撃沈ー(現在はハイパー元気です)、って感じだったんでしたがね、





先日も定期の小児外科の外来でカニューレ交換をしてもらったんだけど

その日は前回と別の先生(おそらく現在の外科の担当医←がん発症してから誰が担当医か分からなくなった)が交換してくれることに。


看護師さんが古いの抜いて、先生が新しいの入れるんだけど

また今回の先生までもが、新しいカニューレ持ったまま入れない

前回のことが伝わっていたようで「本当だー、呼吸できてるじゃん!」って言ってくれて

私も2度目なので同様しないでホッコリ(笑)




で、しばらく見てたんだけど

「気切の穴塞いだらどうなるかな?」って言っていきなりガーゼと指で塞ぐ。




ぎゃー!! 前回もだけど、私の心の準備出来てないのに外科の先生ってどうしていつも突然なの!?

と心の中で慌てる私。

当の息子さんは状況が分かっていないのか呼吸できず、サチュレーション一気に下がり

先生、ネルコアの数値見てガーゼを外す。




あー、やっぱり生後4ヶ月で気管切開したから、鼻で呼吸の仕方なんて分からないか…

って諦めモードだったんだけど、

先生が「息子くーん、もう一回ふさぐから今度は鼻から息してみてねー」ってもう一度トライ。






そしたら、息子さんの胸が上がり、きちんと鼻から息を吸い、呼吸し始めました

サチュレーションも100%

なんだよ、息子さん。先生に言われれば出来んのかよ。っつか理解できんのかよ。

私も負けじと、「ちょっと声出してみてよー」ってお願いしてみたけど、それば伝わらずただニコニコしてましたわ。






なんか私、嬉しくてホッコリニッコリしてたら

息子くんの痰の多さはカニューレを異物と認識してるのかもねーって先生が言ってて

確かに体調良くても、最近は吸引多くて疑問に思ってたんだけど

カニューレ抜いてる間は一度もゼコゼコしてないじゃありませんか!

う~ん、納得!!

(痰の多さは、食道閉鎖症の手術で肺の回りにも手をつけているからという説もあり)






今後のことは次回の気管支内視鏡の結果と、他の先生と相談していただけることになりました。

スピーチカニューレとかの話も出たし、なんらかのアクションで前に進めて

吸引中に首を振って嫌がるようになったので、痰が減れば嬉しい限りです!


1週間くらい入院してのお試し抜管の話も薄っすら出たけど、私的にはもう少し様子見たいなーって考えです。

だって浮れたらまた喘息マンがやってくるんだろうから…

気管軟化がどこまでよくなってるのかな・・・次回の内視鏡までドキドキです。







あー、それにしても急展開。



恋と抜管話はいつも突然だね☆










前歯ブーム到来



最近は振り向くとたいてい前歯出してる










本日の一人座位進歩状況




背中で語る4歳児。




後方に私がいなくても動じなくなった








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歯の詰め物が取れてしまい、チョコが食べられないという地獄










今年も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その13


N.U. / 泣きうさぎ (2007) 

※公式MVなかった横浜で活動されているユニットですー。サビが素敵なんだよね~。
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カニューレを数分抜いてみる

全国のチョコ好きのみんな、コンニチハ~!(Say,コンニチハ~!)

チョコが大大大好きな私が今ハマっているのはロッテから出てる、「シャルロッテ」だよ!

ちょいとお高めだけど、コンビニでよく売ってるから食べてみてねキャピッ








というわけで、いつものように息子の話です。

先日、小児外科の定期外来でカニューレ交換してもらったのです。

(ちなみに交換は隔週で、体調悪くなければ気管支内視鏡は月1と変わらず)

外来の診察室でカニューレ交換の時は、診察ベッドに息子を乗せて

看護師さんが古カニューレ抜いて、先生がすぐに新カニューレ入れるのがいつもの流れなんですが、

何故かこの日は違った…



看護師さんが抜いたまではいつもと同じだったのに

先生、無言でカニューレ持ったまま入れない。

もちろんその間、息子さんの首にぽっかり穴ポコがあいてて、本人もアレ?ってなってて。



先生どうした!?看護師さんもビビってるし、息子さんの呼吸悪くなっちゃうから!!

今この状態で泣いたらマジでヤバいから!知ってるよね、赤子の頃を!チアノーゼ大将を!

はやく入れて!何ぼーっとしてるの!先生おかしくなっちゃったの?(失礼)ちょっと誰かー!

と思ってたら





「カニューレなくても呼吸上手じゃん」って。







お、おぉ…先生の急な行動に戸惑って全然気づかなかったけど、

spo2は100パー保ててるし、数分間だったけど息子さんも苦しそうじゃない。

泣かなければそこまで問題ない!と実証されたのであります軟化はかなーり良くなってきてる証拠

「これで喘息とかが落ち着いてて、入院しなくなったら外れそうだね~」

ってサラリと嬉しいお言葉を頂戴しましたうれぴょん!


実は年初めの外来の時も今回と別の先生ともカニューレ抜管について話たんだけど、

その時は「いつかは外れるけど、まだまだ先だなー」って言われて凹んで

でも今回、数分だけどカニューレ抜いた状態を見たら希望が少し出てきた。

息子さんと会話できるかもしれない??

お風呂も気にせず入れる日が来るのかな??

と、期待に胸を膨らませてルンルンしてましたが




また喘息発作起こして息子さん苦しそうだよね




息子さん、先週からまたひきこもりんぐ。

喘息酷くって頻繁に入院してた頃にくらべたら、在宅で対処出来るくらいだいぶ良くはなってきたけど

近頃はだいたい30日周期(生理かよ)で喘息発作起こしてる感じ。

先週から通園はお休み

先週末は前から楽しみにしていた家族参観があったんだけど、これもお休みしました。

頑張ってる息子さんには申し訳ないんだけど、これが私自身すごくショックで

パパも仕事休み取ってくれてワクワクしてたんだよな~。

母子分離してから全然ぐずることなく、いつもニコニコしてるらしいので

その姿を夫婦で見たかったんです・・・




カニューレ抜管はまだまだ先なんだろうな。

いや、本当に外れるんだろか。

この問題は軟化とかより、喘息に振り回されそうですな。










喘息め、マジ許さんぞ











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寝ぐせを直すことをいつも忘れてしまう







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駐車場に車停めて、降りよーって足出したら地面凍っててあら尻もち!に冬は気を付けろ










今年も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その12


竹仲絵里 / サヨナラ (2006) 

冬は聴きたくなりますね~サヨナラを3回言うと映画に詳しそうに思われるよ!
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