マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

あまやかしたつもりはないけど

アアアア〜ッ!寒い、寒いのぉ・・・

なんだか今冬は全然寒くないわ〜とかのんびり構えてたら、一気に寒くなった~。

寒いの苦手なのです。肩こるから。足が冷えて痛くなるから。かかとがぱっくり割れするから。

でも雪を眺めるのはまあまあ好きです


以上、どうでもいい報告でした。






さて最近の息子さん。

痰はまだ多いものの、やっと体調回復して来まして通園も始業式から通えてます(と言ってもまだ週2)。

パパ実家に新年の挨拶に行くつもりでしたが、痰の多さに断念。

県内ですが地味に遠いし、暖かくなった頃にまたトライしたいと思ひます。




そうそう!

前回書いた今年の目標、「1分でいいから、ひとりでお座りができるようになる」ですが

ジャジャーン!



机とか腕で支えるものがあると、数秒はひとりで座れるらしいです。

…らしい、ってのは、この写真の息子さん、オモチャに夢中になってる後ろ姿でありまして

私が支えていないのに気づいてないのであります。

この数秒後、私がいないことに気づいて探し、バランスを失ってひっくり返る…

なんとか、自分でも「座りたい!」という意思を持ってもらいたいんだけど、

そんな素振りは全くなさそうであります、ハイ。かなP

まあでも幸先いい感じじゃね?と、親バカ丸出しです。後ろ姿も可愛いしさ~(笑)







親バカで息子たんカワイッッッ!な私ですが、前々から私も息子もストレスを感じていることがあります。


ズバリ!4歳にもなっていまだにひとりでお昼寝出来ない問題です。



前にも書いたかもしれませんが、息子さん、気管軟化症が重度だったので

泣くとspo2がガクーンと下がりチアノーゼを起こします。

赤ちゃんの頃なんて泣く度にspo2が50%を切り、紫の顔で白目向いて意識ナシ…

って状態が頻繁だったので、先生に「泣かせないように頑張って下さい」って言われました。

(赤ちゃんを泣かせないで、って今思うとしんどいこと言われたもんだー)

当時は目の前で窒息状態の息子を見るのが怖くて怖くて…

なので泣かせないように必死に抱っこしたり、常に息子さんの側にいるようにしていました。






恥ずかしながらそれが今でも続いている状況です。

呼吸に体力を使う息子さんなので、お昼寝タイムは4歳になっても毎日必須です。

添い寝をし、寝たのを確認して忍者並み(足音消すのには自信あり)にそっと離れるんですが

99.9%気づいて起きます。(たまに15分くらいは気づかず寝る場合あり)

そして大泣きします。


体も大きくなり気管が丈夫になってきたようで、さすがに意識がなくなるまではいかなくなったわけですが

4歳になった今でも泣けば少しチアノーゼになります。泣かなければ問題ナッシング。

チアノーゼなるし、泣くから痰ゼコゼコするから慌てて吸引…全然離れられず側にリターン。

息子さんも「なんで離れんの!!赤ちゃんの頃から側にいるでしょ!」的に怒ります。

前から何度もトライしてますが、即泣き&即ゼコで連敗記録更新中です。



お昼寝の時間一人で寝れれば、その間何が出来るだろう。

簡単な掃除だったり洗濯や、ご飯の支度だったり、そんな小さいことだけど

それだけで私の寝不足も少しは楽になるのにな。

(一緒に昼寝すればいいんでしょうが、昼寝した分やらなきゃいけないことは夜に回るわけで)



色んな方に相談してみたけど、「泣いてんのなんてほっとけばいいんだよ」って言われる。

健常児ならそれでいいけどさ、息子さんの病気と症状知ってる人にまで言われると

私のガラスのハートが音を立ててぱりんぱりんです。傷ついちゃうんだから。







あまやかすつもりじゃなかったのに、

結果あまやかしてしまった。

腫瘍で入院した時から、さらにひどくなった気がする。








いつかひとりでお昼寝してくれる日が来るんだろうか…

体調がよければいいんだけどねぇ。。









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イエローモンキーの再結成に嬉し過ぎてめまいがします。










今年も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その11


GO!GO!7188 / こいのうた (2000) ※公式でPVなかった><

学生の時、よくライブに行った~!このバンドも再結成してくれたら嬉P
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おうちで過ごせた

あー、前回の記事に「今年最後の更新になりませんように」見たいなこと書いたのに

結局更新出来んかったわい!


と、いうことで、改めてまして。

日を追うごとにマイペースでGO!GO!GO!な更新リズムになってしまっていますが

今年もよろしくお願いいたします。

こんなブログをのぞいて下さってるアナタ!

アナタに感謝の気持ちを表したく直接お会いしてオススメのチョコでもお渡ししたいくらいですが

それじゃただのおかしい人なので心の中でいつも感謝しています。

いつもありがとうございます。






そんなこんなで、年末不調だった息子さん。

相変わらずゼロゼロでヒューヒュー(桃の天然水ではない)が酷いですが

なんとか病院ではなく、おうちで新年を迎える事が出来ました

病院連れて行こうかヒヤヒヤな日々が続いていましたが

なんとか息子さんと私とパパの気合いで乗り切りました。ギリギリな感じだったけど・・・



状態はまだまだだけど、年末にもらったプレドニンのおかげか、だいぶ良くなったかな。

でも吸引祭りはすごいし、毎日吐いちゃうんだよね

その吐いてる理由が吸引や咳による刺激なのか、ウイルス性のものなのか、はたまた逆流症の影響なのか…

なんか胃腸の動きもよくないようで胃残タップリ

それも影響してるんだろうけど、毎日吐くから心配しちゃう。

咳も酷い時だと数分間止まらなくなるからかなりしんどそうだし・・・

相当咳で疲れるみたいで、昼寝時間がっつりとらないと辛いらしい。



なんだか、不調期間が長くてもやもや…

こんなんで通園の始業式行けんのかいな。

パパ実家に新年の挨拶行けんのかいな。

新年早々不安がたくさんでございます。

そういや私と息子、年末のクリスマス外来の時から家から出てない

立派なヒキコモラーが誕生しました。餅ばかり頬張ってるからデブる私。







新年ですので、今年の我が家の目標!!

息子さんの座位がだいぶ安定してきたので、

1分だけでもいいから一人でお座り出来るようなる!です。

脳室周囲白質軟化症で脳みそ真っ白なMRIを見せられ、一生寝たきり宣告をされた息子さんですが、

首も座り(斜めだけど)、当時の担当だったPTさんに

きっとお座りも出来るよ!いつかは出来る!

となんの根拠でそう思ったのかはわかりませんが、言われて嬉しかったのを覚えています。



お座り出来るよと言われたのが確か1歳前。

今4歳…

ま、まあ長く入院しててリハビリどころじゃなかったから…

ま、マイペースだから…ね?ね?ね?


…と、時間かかりまくっていますが今年こそはやってやるぞ!!

と意気込んでます。私とパパだけだけど。息子さんは迷惑そうだけど。





あとはやっぱ健康ね。

息子さんの腫瘍が再発しませんように。

喘息が少しでも落ち着きますように。

今年も家族で過ごせることが当たり前になりますように。













そんなんで、改めて今年もよろしくお願いいたします









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私の初夢は、堀内孝雄の付き人でした。










今年も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その10


Ellie Goulding / Burn (2012)

声がハスキーでかっこいいのよね~。ちなみに歌詞はおセンチではない。
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