マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

久々なわけなのですが・・・

ずいぶんと更新があいてしまいました…

マイペースにもほどがありますね



息子さんは元気です!

通園では、なんと!まだまだ先だと思っていた母子分離が始まりました

うちの子スーパー人見知ラーだから、きっと

「息子くんが泣き止まなくて!」とかですぐ呼ばれるんだろうなー、と覚悟していたんですが

全く呼ばれず、息子さんはとても楽しんでいるようです。

いつもニコニコしているらしい。あら、予想外。

なんか私さみしいやん…

しかも私の方がママの待機部屋で一人オドオドしてるやん…

って、まだ分離始まって2回だけなんですけどねー。これからどうなることやら。

でもまあー息子の適応力を見習わないといけない今日この頃です。








こんな感じで息子さんは順調でして、たくさんブログに書きたいことがあるのですけど

なんというか、書けないのです。




変なこと書きますけど、みなさん昼寝するじゃないですか。



うちの場合ですけど、夜持続注入があるので大体寝るの1時くらいなんですね。

で、5時半くらいに起きるんで(最近はお寝坊さん)、予定ない日はお昼寝したいのです。

しかしながらここ最近になっておかしな事になりまして。



まず、昼寝開始10分で目が覚めます。

これが気持ち悪いくらいにアラームかけたわけじゃないのに、ピッタリ10分なんです。

自分キモイ。




しかも目覚めが最悪過ぎるんです。

昼寝すると絶対夢を見るんですが、内容が悪夢というか、なんというか。

息子が水に沈んでいく夢とか

息子が乗っているバギーが坂下っていってトラックにはねられるとか。

そういうのばっか見ます。本当に気持ち悪いんです。

二度寝とかまず無理です。






こんなことが先月くらいから始まって、ブログ書く時間はあるんだけど

例え夢でも、息子がトラックにはねられて宙を舞う夢とか見たら

精神的ダメージ大きいわけですよ。なんも集中できない。

なんか一日中もやもやしてしまって、あっという間に一日が終わってしまうー、

みたいな感じです。




でもね、不思議と夜は寝れるのですよ。

爆睡し過ぎて夢も見ないし、息子さんのゼコゼコにも気づかない(ごめんねパパ)。




最近は充実してるから辛いとかいう気持ちないから、なんで???って感じ。

どうして急にこうなったんだろか。

こんな夢ばかり見てる方が心病むわ。




そんなわけで、ブログの更新がさらにマイペースになるかもしれないし、ならないかもしれないけど

忘れないでいただけると嬉しいです。

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たくさん書きたいことあるのになー。



昼寝するのが恐怖です。ねむー。






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アルコール綿で年中手荒れで困っておりまして、色々ハンドクリームを試した結果
ユースキンがとても良い!高けりゃいいってもんじゃないわ。









今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その8

back number /ヒロイン (2014)


去年の今頃入院してて、外泊するとテレビでよく流れてたな~。歌詞が切ない。


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7ヶ月

先日、半年に一度診てもらっている小児科の心臓グループ(小児循環器)を受診してきました。





息子さんにはたくさん病気がありますが、

その中でも生まれて2週間後くらいに発覚した総肺静脈還流異常症のⅡa型という心疾患があります。


簡単にいうと心臓の壁が片方なくて、心臓に穴空いてて、周りの血管に奇形がある病気です。

(ザックリな説明ですまんのう)

生まれてすぐ受けた食道閉鎖症の術後経過が落ちついたので

人工呼吸器を抜管してみたら、あらおかしい。この子spo2が保てない。そして浮腫む。

ってことで調べて、たしか生後1ヶ月になる前にこの病気が発覚しました。

根治術受けないと年内は生きられない(息子さんは8月生まれ)、と言われ

低体重児で生まれたので、急いで手術に耐えれるよう高カロリーミルクで体重を増やそうとしましたが

心疾患の影響で体内の循環が悪く、今度は腸閉鎖になり、緊急手術。

その後もどんどん循環が悪くなり体中浮腫みまくりで目も開かない状態になってしまい

急いで手術の出来る病院に転院し、生後3ヶ月前に根治術を受けました。

手術の成功率とその後のことは、息子さんの体力次第と言われましたが

手術は無事成功し、術後の合併症も全くなく

心臓に関しては今まで問題起きたことはありません。経過も半年に一度の受診だけで済んでいます。

心エコー、心電図も1年に1度だけってことで、いまのところ問題ナッシングです








私がきちんとNICU時代の事を書いておけば、こんなに前置きが長くなくてすむのですが(笑)

まあそこはご愛嬌ということで・・・




話戻して、今息子さんを担当している心臓の先生は

まだ退院したことのなかった0歳の時、

息子さんがやっと笑い始め、私と主人は嬉しくてテンション上がって病室でタオル振り回してたら

カニューレにひっかかって抜けてしまった時に(今思うと本当にアホ)すぐ駆けつけてくれたり、

去年腫瘍がやっと判明したばかりの時、

もうこの子はこのままじゃもたないよ!と急いで呼吸器の手配をしてくれたりと
(その時は違うグループに診てもらってたんだけどね)


いつも危険な時に助けてくれた、神のような存在の先生なのです

もちろん息子に関わってくださる方はみんな神だと思ってますよ!!







そんな先生に外来で、診察室に呼ばれてすぐ言われた事が




すごく大きくなったね!お肉のつき方のバランスがいい!



と、お褒めの言葉でした。チョー嬉しい~

注入の子だと肉つきのバランスが上手くいかないからねー、とのこと。

少しだけだけどミキサー食頑張ってる甲斐あったわー。






そして、心エコーしてもらったんだけど、その最中に

腫瘍で入院してた期間ってどのくらいだったっけ?

って聞かれたので、んー?7ヶ月くらいですかね?って答えたら






じゃあ、入院してた期間と、退院してから同じくらいの時間経ったね、って。





…言われてみればそうかも。そんなこと考えてなかった。






診察自体は何も問題なく、来年の春に予約入れてもらって終了。

きちんと息子さんは先生にバイバイして診察室を出ました。





帰りの車で主人と「7ヶ月か〜…」なんてちょっとしんみり。

私自身は、入院してた時は毎日色んなことがあって、あっという間に過ぎていったから

長い間入院していたって実感はないんだよね。

退院してからも通園とかリハビリとかであっという間に時間が過ぎていってるんだけど

入院中の時間の過ぎ方とはちょっと違う感じ。

おうちにいる方がゆっくりな感じ??充実してるって思えてるから??

同じ時間でも状況や気持ちだけで、こんなにも感じ方が変わるんだねぇ。



不思議です。







小児がんってたくさんの病気があるけど、息子の入院期間は短い方なのかな、って思う。

病気ない子もある子も、みんな同じ時間を過ごしてるなんてなんか複雑。

あー、これダメな考えだよね。妬み入ってる

それにそんなこと言ったらキリないんだよなー。









とにかく今後も心臓含め、息子さんに何も問題が起きませんように!














療育センターの近くに、秋のヒマワリ畑っていうのがありました





この日は本当に天気良くて、ヒマワリがすごくきれいだった


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秋に見るヒマワリもイイネ!







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「どんぶく」って方言だったのね。どうりで通販で探しても出てこないわけだ









今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その7

Raphael / 秋風の狂詩曲 (2000)


私の学生時代はV系バンドブームだったー。お化粧しようが全裸だろうが私は曲が良ければいい派です。
このバンドの「症状3.XXX症」という歌の歌詞が、学生時代は意味わかんなかったけど
息子が生まれてから分かった気がするー。障害がある人が近くにいなきゃ分からないことってある。

回復しました

昨日はハロウィンでしたね

我が家では少しだけだけど飾りつけをし、

当日はサーティワンアイスでハロウィン限定のバライティパックでも買ってみんなで食べよ〜


と、前々からフレーバーを決めて楽しみにしてました(オマケのペンが欲しかったし←小学生かよ)。

でもさ、いざ買いに行って、息子さん卵白アレルギー持ちだから

バライティパックで2種類をポーションカップでお願いしたら、それは出来ないんだって

バライティパック+ポーションって感じで別々に買わないといけないみたい。

アレルギーのことを考えれば納得のことだけど・・・事前に電話で問い合わせときゃよかった







というわけで、前回の体調がイマイチな時から更新が空いてしまいましたが

息子さん、やっと回復しました

時間はかかったけど、なんとか内服薬と吸入だけで乗り切ったぞ!ヤッタ!

休み続けていた通園もリハビリも再開して、元気に通っています。






それにしても、最近は本当に病院行ってばかり。

先月の体調不良で何度か小児科受診してたし、

これからは年末も近付き、3ヶ月〜半年間隔の定期受診の

眼科、耳鼻科、小児歯科、小児科の循環器と神経の予約がてんこ盛り

あと療育センターの小児科と整形外科(バギー新調することになりそう)も今月あるので

なんだか年末まで週1〜2ペースで通院三昧になりそうです。

通園も病院とかぶりまくりで今月はあまり行けなそうだぁ

病院の回数が減れば通園ももっと行けるのになぁ…




・・・まあ、病院通いまくりでも、体調が良ければオーケーざんす!ノープロブレム!

先生達に大きくなったよ~って報告してこよう











あ、そうだそうだ。

先月通園で秋の遠足があって楽しみにしてたんだけど、体調悪くてお休みしてしまった


すごく悔しかったので、体調良くなるの待って後日家族で公園に行ってきました~。

我が家ではこの日を「秋の家族遠足」と言っています(笑) 散歩しただけだけど。



満面の笑みのご機嫌息子と、食べかけのソフトクリームを見つめる父。





コスモスがキレイだったよ~





息子さん、とにかくご機嫌でした~
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ここの公園内に川があって、芋煮会やってる人たちで川沿い大混雑!

芋煮のいい匂いが色んなところからしてました~。

・・・あら?もしかして芋煮会って東北だけ???

この時期になるとコンビニでも薪おいてるの東北だけ???







えーと、ちなみに息子さんから風邪を移された私は全然良くならなくてよ!何故!

あまりに咳止まらなくて近所の病院受診して薬もらったけど、合わなくて逆に胃が痛くなったわ!

自力で治してやる~~~~~










私はどうでもいいけど、息子さん元気になったし、冬が来る前にどっかお出かけしたいな〜










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2ヶ月前から楽しみしていたフェスの特番の日にちを勘違いして見逃した。
夜布団に入った時に「あ、今日だったかも」の絶望感が消えない。泣いてもいいのかな・・・









今回も勝手にヤルヨ!


オススメ おセンチSong その6

Adam Lambert / Whatya want from me (2009)

フレディマーキュリーの代わりでQueen+Adam Lambertとしてツアーを回ったのはすごいと思う。
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