マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

順調だったのに・・・

ここ最近は体調もまあまあ良くって、息子さんもご機嫌で過ごしていたんだけど

まさかの連休初日にキツめの喘息発作…

喘息の方はしばらく落ち着いてたから、油断してたわ〜




連休初日の朝はご機嫌だったんだけど、午後になり呼吸が急に怪しくなりどんどんspo2下がってきて

あーこれはヤバいやつだわ・・・

と感じたんだけど、病院行く準備すら出来ないくらいに息子さん泣いてチアノーゼ。

なだめるのと痰吸引に必死で、こんなに焦ったのは久々ってくらいアタフタしちまったよ。

連休休みなしの主人の帰宅待って病院電話し、入院覚悟で救急で診てもらったんだけど



息子さん、何故か病院着くとニコニコし出す…


アンタどうしてその呼吸状態でニコニコできるのさ!?と思ったんだけど

息子さん、外来ではそんなことないんだけど、救急で来る時は具合悪くてもニコニコするんだよね。

「ワタシ元気です!大丈夫です!入院必要ないです!」みたいなアピールなのかな?





で、小児科の先生に診てもらってレントゲンと採血。

レントゲン見せてもらって「うわ~肺真っ白じゃん・・・」って思ってたら、

先生「前回撮った時とそんなに変化ないね!」って言って、オイオイこれいつも通りかよと心の中で凹む。

採血はCRPはまだ0.1と陰性だったけど、白血球がドーンと増えておりました

んで、喘鳴酷いけど笑顔出るくらい余裕あるなら…と入院せずに

抗生剤のセフゾンと、痰きりのムコダインを処方してもらい帰って来たわけであります。。





セフゾン効果がすぐ出てきてくれたのか、

息子さん元気になってきたけどまだspo2不安定で酸素は外せない感じです。

そして息子さん回復傾向ですが、今度は私が風邪??でダウンしそうです・・・

咳は止まらないし、喉が痛すぎて大好きなチョコが食べれてません。誰か助けて。




こんな天気のいい連休なのに、親子共々ひきこもりの日々で終わりそうです・・・









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玄関出て2歩目で足くじいて痛い。












今回も勝手にヤルヨ!

オススメ おセンチSong その2

THE YELLOW MONKEY / 追憶のマーメイド

今の子ってイエローモンキー知らないんだよな、きっと(涙)
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通園、始まりました。

あぉあぉあ〜〜〜

いやだよ、雨だよ、雨ばっかり

こんな天気のせいで、息子さんのゼロゼロ痰祭りは落ち着くことを知らんのです。

喘息発作も起こしてしまってますが、何故かご機嫌なのでまあヨシです。

重症化しませんように。。。







というわけで!

先月末から新しい通園施設に通えております〜

もうね、楽しいの!嬉しいの!私だけね(笑)

前から通わせたかった通園施設だしさ、息子がクラスの子達と一緒にいるんだよ?

なんか大げさだけど、本当に通える日が来るなんて夢みたい〜


(すんません、通園の写真ないです。撮る余裕ないっす)






当の息子さんはというと、みんなの元気な動きと声にビビりまくりで、常にガチガチに緊張。

よく泣いていますが、お歌遊びが始まるとニヤニヤし出したり、お友達を目で追ったり

まだ少しだけど思ったより感情を出せてる感じです。

まだ通い始めなので母子分離せず一緒に午前だけ登園してますが、

お遊戯の時間、たまに私から離れ先生一緒にとブランコ乗せてもらったりしてます。






そんな時、私は少し離れたところで



あぁっ!息子が私以外に抱っこされてるのに泣いてない(ウルウル

先生とブランコ乗って笑ってる〜(ウルウル

オモチャ横取りされて複雑な表情で目で追ってる〜(カワイイ〜ウルウル

痰吸引も看護師さんがしてるのに動じてない〜(ウルウル




と、感涙で涙腺崩壊ポイントが多すぎてこらえるのに必死です

なんか不思議なんですよ。今まで離れた事がなかったので、離れて見るってことが。

息子が生まれてから涙腺弱くなってのぅ・・・年かいな、そうか、年かいな。

しかもさ、涙堪えられても鼻水出るよね(笑)。人体の神秘。








息子さんのクラスは10人くらいで、元気に走り回る子が多いです。

寝たきりはうちのクラスは息子さんだけ。

胃ろうは他のクラスにはいるみたいだけど、気管切開してるのは年長クラス合わせても園で息子さんだけです。

でもそういう施設だから先生達は慣れてるし、

園長先生は小児科医、看護師さん在中だからそういう面での不安はありません。

ただ、やっぱり痰吸引することに子供達は興味津々なんだよね…

「何それ?」って聞かれるのはいいんだけど、

吸引してるとカニューレ目がけて猛ダッシュしてくる子や

サクションカテーテルが気になっちゃって、吸引セットのバックごと持っていこうとする子がいたり。

気になるのは当たり前のことだから、それをどう説明すればいいのかな〜と悩んでいます。

こないだはとっさに「それ、この子のお薬だからないと困るんだ〜」って言ったけど、そんなのでいいのかな、とモヤモヤ





あと、うちのクラス、2期から入ったの息子ともう一人だけで、他の子は春から一緒。

初登園日が始業式?みたいな感じで顔合わせはあったけど、

2期から入ったうちともう一人の子は簡単な自己紹介して(病気の説明はなし)、春からの子はなかった…

だからっていうのも申し訳ないんだけど母子分離だから朝子ども連れてきたらママさんすぐいなくなっちゃうから、

子どもとママの顔が一致しない…名前もまだ覚えられず。。ごめんなさいですわ。


憧れ(?)のママトークも全然出来てないです…さみちいの。






今のところ週2で通ってるけど、息子さんにははまだまだハードらしく

いつも帰りの車に乗って数分で爆睡します(笑)







人見知り親子だけど、私も息子も頑張って慣れて、たくさん刺激もらおうと思います!

楽しんで過ごせ目指せ、母子分離いけるか?週5登園(笑)



ファイト!自分達(笑)



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工作の時間で作ったマラカス。超気に入って遊んでます~♪
(この顔はなんなの...)





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コオロギとカマドウマの違いを教えてください。















そろそろ秋ですね
センチメンタルな気分に浸るのも、またいとおかしです(?)
というわけで、通園で感涙しそうな私みたくおセンチになりたい方がいるかもしれないので、
気まぐれでオススメな曲を邦・洋楽、ジャンル問わす勝手に貼っていきます。
切ない気持ちでキュンキュン(古い)も、心がスッキリしますよ。
・・・こういうことをやってみたかっただけですので、興味ない方スルーどうぞ。



オススメ おセンチSong その1

ben jelen 「Come On」

あ~、キュンキュン!っつかピアノに謝れ!

祝☆4歳

息子さん、8月29日に4歳になりました

無事に4歳になってくれて嬉し過ぎです。なんというかホッとしてます

今回のブログは嬉しすぎのあまり写真が多く、重くなっておりますので

申し訳のござせー、と気持ちがこもっていませんが始めに謝っておきます、ハイ。






んでね、んでね、誕生日当日はどこかにお出かけしようと思ってたんだけど、

残念ながら大雨そして寒い

先週から新しい母子通園も始まり(このことはまた別の機会に書きまーす)

お疲れモードの息子さんだったので、4歳記念日はおうちでまったりモードすることにしました。






3歳記念日は入院してたから、去年の分まで今年はきちんとお祝いしたかったの

とりあえず、お部屋は盛大に飾りつけしましょ~!

ってことで、不器用かつセンス未知数(悪い意味で)な夫婦の精一杯の部屋の飾り付けがコレ





…センスない?センス、、、ない?

でも息子さんの定位置マットからの眺めはいいと思ったんだよ、私は!





どうよ?

そ、そうでもないか??ん?どうだ?(不安になる)









そして、今年はバースデーケーキもあるよん

2歳の時とは違うお店で、卵を使っていないショートケーキを


今年はきちんと事前に電話予約しましたわよ。





今年はプレートとキャンドルもつけてもらいましたん



きちんとフャイヤーして、バースデーソングも歌って火をフーッと消したりもしました





まぁ、息子さんが食べるので結局のところミキサーされるんですが。。。

でも今年はペロリと全部食べたのであります嬉しい~!







バースデープレゼントは治療頑張ったご褒美で今年は2個!

大好きなアンパンマンの音が出るハンドルと








ボールプール!



ボール少なくて風船でカサ増し!意外にボール100個って少ないんだな・・・
(おかしいな、楽しんでいない顔だ)










息子が無事に4歳を迎えてくれたことがとても嬉しくて、まとまりがなくなってしまいましたが

腫瘍の再発とか、門脈の逆流とか色々不安は尽きないけど

前から望んでいた母子分離の通園にまで通えることが出来、本当に毎日嬉しい気持ちでいっぱいです。








この、いつもの生活がこの先ずーっと続きますように!







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月1くらいで台所になめくじが出て恐怖。しかもいつも米びつの右側にいる。