マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

明け方に病院連れていくの巻き

毎年この時期は天候のせいか、喘息などで入院が当たり前になっていた息子さん。

ちょいちょいCRP上昇はしたけども抗生剤でなんとかなっていたし

調子はバッチリだったわけではなかったけど、お家で過ごせていたので

うんうん、成長して体が丈夫になってきたんだな

このままなら今年のこの時期、初めて入院せずに過ごせんじゃない




と、興奮気味だった矢先、入院してきました






その日はゼコゼコ多かったものの、いつも通りで機嫌も良く過ごしてました。

何も問題なく21時くらいに就寝ー






でもね、ぐっすり寝ていたのに2時くらいから大泣きしたわけですよ。

最近夜も暑いから、暑くて寝れないのかな?と思ってアイスノン代えるも泣き止まず。

ゼコゼコも多く、こちらも寝ぼけてたので

泣いてるから痰の量が増えたのかな?なんて思いながら吸引してたんだけど

あまりに泣くので電気つけて吸引物見たら、鮮血じゃないか

しかもレートも170とかだし。普段は起きてて110くらい

慌てて病院(小児外科)に電話して、すぐ連れて行くことに。









4時くらいに着いて、熱計ったら38.4度。。。家で計った時は36.5度だったのに〜!

すぐレントゲン撮影して、その後、気管支内視鏡で見てもらえることに。

でもね…この頃には何故か吸引されるのは鮮血ではなく、少し血が混じった血痰。

息子の機嫌も痰の量も落ちつき、レートは少し速いものの、異常なほどではなく。。

案の定、内視鏡で覗いてもらってもどこから出血したのか分からず。

あっという間に出血は止まってしまいました・・・






でも一応熱が出てたので、小児外科ではなく小児科の先生が来てくれて

とりあえず入院することに。






少し休んでたら、朝回診前に小児科の腫瘍グループの先生が来て下さって、すぐCTを撮ろうって。





そういや去年も腫瘍が発覚する前まで、何度も血痰出してたんだった。(これこれ

その時の血痰が肺転移が原因とは限らないなけど、

腫瘍再発の疑いがあるってことで念のためってことらしい。







で、結果は肺炎でした。

肺炎も肺炎でイヤだけど、そこまで重症じゃないし、腫瘍再発よりは全然いいわ

レントゲンでは肺はそこまで汚くないって言ってたんだけどなぁ〜。

腫瘍の再発はCTでも腫瘍マーカーのAFPでも認められず…本当に良かった


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吸入モクモク~~~~





で、当の息子さんはすぐ熱も下がり機嫌もいい感じ。

吸引では血痰も引けなくなった~

3ヶ月ぶりに入院して看護師さん達に会えたからか楽しそうだし(これは何だか素直に喜べんぞ)。

ただし、寝るとspo2が90%くらいに下がるので酸素を流さなくてはいけないんだけど

おうちに酸素濃縮器置いたままなので、(そういや腫瘍治療中に酸素離脱出来たんですよ)

わざわざ入院してなくてもいいよね〜、ってことで

抗生剤(今回はセフゾンってやつ)を処方してもらい、一泊だけして退院してきました。

初めてだ…こんな超短期入院(笑)







まだ痰も多く、睡眠時は酸素(0.5ℓ)必要だけど

おうちで問題なく過ごしてます。






最近、なんだか良くない傾向にあるな〜…機嫌がいいからまだいいけど。

また大きなことが起こらないとでほしいよ。

やだなーやだなー、怖いなー怖いなー(夏の風物詩)








嫌な予感でございます。。
















まだテレビ台の下にオモチャを入れるブームが続いてる。何が楽しいのやら。
















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中学生の時に合唱コンクールで歌った「野生の馬」って曲がなんかトラウマ
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「思っていたより」

なんか今年の梅雨って変ー

こちら東北ではやっと梅雨入りしたってのに、全然雨降らんでよ?

梅雨=毎日湿気でジメジメ。雨がシトシトって感じだけど

今年は一時的にザバーッっとは降っても、雨の日が続くってことはないのね。

九州の方は大雨で被害も出てるみたいだし、こんなに極端に違うものなのか、と。

台風も来てるしね・・・。被害が増えないことを祈るばかりです。





そんなこんなで毎年梅雨時期は喘息発作を起こして入院してきた息子さんですが、

今年は今のところキューキューと狭窄音が聞こえても、それ以上悪化することはなく

入院せずにお家で過ごせてます





しかーし!!

先月末の定期外来の採血結果でCRPが2.0くらいまで上がってしまいまして

痰の色も怪しーい感じだったので抗生剤のフロモックスを処方してもらい

とりあえず1週間内服しました

(ちなみに息子さんは元気プリリンよ)

今回も恒例の抗生剤による下痢P祭りがありましたが、

内服して2日くらいで痰の色も落ちついてヨッシャーってなったんだけどね

月3しかない楽しみ~な通園日の朝に黄色い痰が出現ー

あまりにゼコゼコが多くて、こいつぁダメになるやつだぁ!

と、泣く泣く通園をお休みして抗生剤もらいに私と息子で病院行きました。


定期外来の時は薬の量が多いので、パパと3人で行ってます。他は私と息子で通院してるよ。






前回の受診で採血と痰の培養出してたので、今回は採血せず。

培養結果と、フロモックスは長期使うと血糖値下がる副作用があるみたいなので

ワイドシリンに変更して処方箋を出してもらいました。






さて、薬を取りに薬局へ行くか…と、ここで問題発生

息子さんの薬は我が家の近所の小さめの調剤薬局にお願いしてます。

小さい薬局なので息子の薬がなく、取り寄せてもらったりとかなりお世話になっているんだけと

いつもは私だけで取りに行ってるので息子を連れて行ったことがありませんの。






さてさて、どーする!!?

の中で待たせておくか?

いやいや、かなりの痰フィーバー中ですぞ!

えーい!バギーも場所とるから抱っこで連れてけ!!





って、抱っこで入店。

入店の時は「あー、お子ちゃまが抱っこされて来たぞー」

って別に注目されなかったんだけど、

息子を長椅子の上に仰向けに寝転がした時から

「え!?」って眼差しが薬剤師さんやすでにいたお客さんからもチラホラと…

この辺は想定内なのでキニシナーイ。




で、薬出来ましたーって窓口に取りに息子抱っこして行ったら、

いつも担当してくれてる薬剤師さんが

「思ったより元気そうで…」って言ってくれて。






ん?

思ったよりって、どんな状態を想像してたんだろーか。

家からも出れないような状態って思ってたんだろか。

薬剤師さんにとっては息子の情報が、年齢と疾患名と気管切開と胃ろうと

調剤してもらってる薬しか分からないから、

あら、この処方箋・・・大変な子なのね。。って感じ??






でもさー、なんかその言葉に少しチクリと来ちゃったよー。

わてのハートは時と場合によってガラスのハートになりますYO!






でも私、その薬剤師さん大好きだから、チクリも忘れてまた再来週薬お願いしまーす(笑)

あー、私って能天気でよかった~






友達にも「思ってたより元気だね」って言われたことあるけど、

気管切開や小児がんだったり、そういう言葉ばかり聞いていたら

そう思うのは自然なことか!

気にしてたらキリないわ~。














思ってたより、バンボで遊べてます。










新しく作った~
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今年の我が家に出来た蜂の巣は今のところ3つです。

嘔吐物からコンニチハ

うーん…なかなかブログ書けない

息子さんですが、いまだに門脈の腸からのガス逆流問題は解決してませんが、

体調崩すことなく元気に過ごしています胃ろうは漏れるけど!

経口の方も順調で、入院中治療が終わるまではジュースがギリギリOK程度だったので

退院してから何かに目覚めたようで食べる量が増えました。

(といってもミキサーかけたの1食50gくらいだけど・・・)


息子さんの好物は、ほうれん草、青汁、麦茶、バナナです。

バナナがかろうじてお子ちゃま感出してますが、全体的におじいちゃん味覚なようです。

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ほうれん草食べた時の顔(笑)


日常生活も問題なく、療育センターのリハビリや通園にも休むことなく通うことができ

ありがたいことに充実した日々を送っています

充実してるが故に、要領悪く無駄に動く私、すぐ疲れて空き時間があれば仮眠

そりゃブログ書く時間ないわけだ皆さんのブログにも遊びに行きたいのに・・・

体力落ちたなーと実感する今日この頃です






んで、2週間ぶりに書くブログのタイトルが汚くてすみません…

でもどうしても聞いてもらいたい事があって!!





前にも何度か書いたことがあると思うんですが、

息子さん、胃食道逆流症がある為よく吐きます。

あと、先天性食道閉鎖症で生まれた時に食道が途切れていたので

生まれてすぐ無理やり引っ張って食道をつなぐ手術をしています。

その為に食道が細く、口から食べた物は詰まりやすく、これまた吐きやすいです。








先日、いつものように嘔吐しました。

特に珍しい事でもないので、近くにあったタオルでキャッチ


で、キャッチした物の中に違和感を感じ見てみると




シールが出てきました






蘇る恐怖…

今までも何度か誤飲を起こした息子さん。

過去には人工鼻のパーツや、

ブログには書いてないけど、シリンジのキャップ、聴診器の耳当て…

これらは全部私の不注意なので、家の中ではかなり気をつけていました。ハイ。




だから、シールが出てきてビックリ驚きながらよく見ると




ゲッ!!何これ?

このシール、うちにないんですけど。

初めて見たんですけど。

しかもうち以外でシール遊びしたことないんですけど…




ちなみにシールはアンパンマンに出てくる鉄火のコマキちゃん。



(どのような状態になっていたかは、ブログの最後に貼ります。
 興味がある方だけご覧ください)





怖い怖い怖い!怖いんですけどー!

なんかさ、よく見るとシールの回りにザラザラした薬?とか付着してんの。

だいぶ前に飲んだのか?

素材がペラペラの紙シールじゃなくて、固めのプラスチック?みたいなので溶けてないし・・・

一体いつどこで誰から入手して飲み込んだんだー!








本当に気をつけないと。何かがあってからじゃ遅いよね・・・

でもさ、いつどこで飲み込んだか分からないんだもん。。どう防いだらいいのさ!

誰が私のいない間に息子とシールで遊んでくれてたのかな?






鉄火のコマキちゃんシールについてご存知の方、情報下さい・・・









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ロマンスがありあまったことは一度もない






















嘔吐物からコンニチハした鉄火のコマキちゃん↓
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この笑顔で息子の体内にいたとは!しかも鉄火のマキちゃんじゃないとこが憎い。
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