マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

不安Part.2 補聴器

前回の門脈問題、その後も体調悪くなることなく、いつも通りに過ごしています。

一体なんなんでしょねー。ハラハラが止まりません。

ちなみに化学療法中(抗がん剤治療)に、息子さんみたいに

腸から門脈にガスが逆流する場合があるらしいです。

でも、もう一度書くけど化学療法中の場合ですぞ!息子さん、2月に治療終えてんぞ!!

体に薬残ってんのか?

ノンノン!モサモサ生えてきてる髪の毛が、薬抜けてる証です

今週また外来なので、門脈問題落ち着いているといいんだけど…







んでんで今回は、前回の続きの不安な出来事part.2

門脈問題の前日、耳鼻科の外来でした(連日の病院ってイヤよね・・・)

耳鼻科には、腫瘍発症前はトゥリオ現象の経過を3ヶ月おきに診てもらってたんだけど

退院後は化学療法の副作用で聴力障害が出る可能性があるので

聴力検査をしてもらいに行ってます。






息子さんが初めに受けた検査はOAEという、

耳にイヤホンみないなものを入れ、様々な周波数の音を流して

内耳に反応あるかを調べるものらしいんだけど

息子さん、耳にイヤホン入れられるの嫌がる…

検査中動いたり、イヤホン取ったりしてなかなか検査が出来ず何回か通うもダメ。






んで、OAEは難しそうだから違う検査にしましょう!ってなって、検査の名前は分からないんだけど

防音の検査室にテレビとスピーカーが左右1つずつあって

左右どちらかのスピーカーから音が鳴って、振り向くとテレビがつく




↑みたいな感じ(こんなんで分かるかよ)の検査をしました。




この検査1歳くらいの時もやってて、その時は問題なくクリアしたんだけど

もうすぐ4歳になる息子さん、色々と状況を把握してるのかよく分からないんだけど

検査が始まるとソワソワし出し、(真後ろにいる)私を探すわ、無意味に声出すわ

挙句の果てには自分が乗ってるバギーの布地?をカリカリ引っ掻いて、その音?感触?で笑い出すわ…

まったく検査に集中せず




あー、こりゃまた何回か通わなきゃいけないなぁ、今日は中止かなーって

検査技師さん見たら、ガッツリ検査結果カルテに貼ってる・・・

へー、こんな感じでも検査出来てんのかーって能天気に考えてたら、




中度〜重度難聴の疑い、補聴器が必要かも、だそうです。





いや、そりゃそうだろう。

きちんと検査出来ていないんだもの。

先生もさ、化学療法の副作用の可能性がありますね、って言うし。






確かにさ、聴こえは良い方じゃないかもしれないけど

呼べば振り向くし、音の出るオモチャで遊ぶの好きだし、耳かきするよーって言うと耳押さえるよ?

むしろ、音に敏感でビビラーなんですけども?

トゥリオ現象が起きるのも、音に敏感だから起きるんでしょ?





トゥリオ現象…息子さんの場合ですが右耳の内耳回りの骨が薄く、
          聞こえた音を正常に脳に伝えられないため、苦手な音を聞くと眼振が起こります






って色々おうちでの状況を話したんですけど、

「検査結果が良くないからね…」だそうです。






その後もお話したんですが、息子さんみたく障害があると検査は難しいということで

近々入院し、眠らせて聴こえ方の脳波を撮るABRという検査をすることになりそうです。

確実にこの検査が必要かどうかは、次回聴こえ方専門の先生に診てもらい判断してもらいます。






私自身は息子さんと生活していて、聴力には問題ないと思っていたから

「補聴器」というワードが出て本当にショックというか、なんというか。

腫瘍の再発だけでも怖くてドキドキしながら過ごしてるのに

またか違う問題か…って感じだよ。

門脈問題もあるし。








聞こえてると思うんだけどなー。

親のひいき目なのかな。












リハビリ頑張ってるぜー。









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今年の東北は梅雨入りしないんでしょうか
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不安ばかりが増えていく

あ~、暑い暑いまだ6月なのに、なんなのこの暑さ!

息子さん、暑さでグッタリ。早くもエアコン使っちまったぜ

こんなんじゃ真夏が乗り切れるか不安だわ~





そういや不安といえば・・・




先日、定期の外来に行ってきました。

今は隔週で小児外科と小児科(腫瘍)行ってます。他にも不定期に数科受診してますが。



この日は小児外科でいつものカニューレ交換と、3ヶ月おきの胃ろう交換の予定だったんだけど

診察室呼ばれたら急に肝臓エコーもやるよ、と外来の先生に言われました。

あれ?先月もやってもらって何も言われなかったけど?

肝臓は落ち着いてるからそんなにエコーしなくてもいいって退院の時言われたのに、あれ???

あれ????

でも、エコーやるよ!って言ったのが肝腫瘍の手術して下さった先生だったので、

術後の経過を見るのかな~と、深く考えず肝臓のエコー検査をしてもらったのです。




息子さんの隣でエコーしてもらってるの見てたんだけどね、

エコーしてる時間が長い。

先生増えてく。

違う部屋行って他の先生と相談してる。





あーコレ、ダメな空気だ 息子生まれてから勘がさえてますから


嫌な予感。すっごい嫌な予感。

まさか腫瘍見えんの?腫瘍再発?やだやだやだやだ…




と、しばらく待ち、先生から言われたことは


肝臓の門脈にガスが見える、と。




門脈…消化管から吸収した栄養成分などを肝臓に運ぶ血管。
     門脈系の流れは通常、
     胃、小腸、大腸、膵臓、脾臓の静脈血→門脈→肝臓(栄養成分、有害成分を除去)→
     肝静脈→下大静脈→心臓の右心房
    私もよく分かっていないので、こちらが分かりやすかったです




もちろん、血管にガスが流れているっていうのはおかしなこと。

どうやらこのガスが何故か腸から上がって来ているらしく、

大抵こういう所見があると、お腹が張ったり血便があったり

腸壁に穴があいたりしちゃう腸閉塞とか、具合悪くなるところかかなり危険な状態になるみたいんだけど




息子さん、全く症状なし。




どうして腸から門脈にガスが流れるのかの原因はさっぱり分からず。

でも何故か大腸に少しむくんで拡張が見られるようで、それが原因か?

でもでもそしたら何で大腸むくんでんの?ってわけで。

腸閉塞起こすと体内の血液が酸性になるらしいんだけど、それも検査で問題なし。




しかもこの門脈ガスが前回エコーした約1ヶ月前から確認出来ていたようで

(1ヶ月間放置かい!!)

もし腸閉塞だったらその間に危険な状態に陥るはずなんだけど…




書くの2回目だけど、息子さん、症状なし。

なーんも症状が見当たりません。いつも通りです。




先月の肝機能の数値が急上昇したのと関係があるかも不明。

とにかく、全部が原因不明です。






結局、症状がないので様子見ってことで帰ってきましたが

もー、訳わかんない!

先生が?なら、私も?だよ!






でも腸閉塞の所見がある段階で、今は元気でも体調が急変する可能性は十分あるわけで・・・

息子さん、NICU時代に腸閉塞になりまして、それはそれは大変だった思い出したくない過去がある。

だからビクビクしながらおうちで過ごしています。




いつになったら平和におうちで過ごせる日が来るのやら

不安ばっかり。





そして、もうひとつ不安になる出来事がありまして。

それはまた次回書きます









当の息子さんはいつも通りなんだけどなぁ。

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散らかしてますなー








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訪問看護師さんからの我が家の家庭菜園への期待?がすごい

どうもお久しぶりです

前回の更新から1ヶ月以上放置してしまった…

それなのに見に来て下さった方々、ズビバゼン!!

息子は元気でした!今も元気で過ごしております。

お恥ずかしながら、ワタクシが体調イマイチだったわけでして。。




なんだかあの時以来まあまあ落ち着いていた目まいと頭痛が先月辺りにまた酷くなってしまって。

一日中酷いわけではないんですが、嘔吐するくらい辛い時もあったので、ブログお休みさせて頂きました。

今はだいぶ落ち着いたのよ~。

なんかアレです。アレですの。

入院中やれなかったことを、一気にやろうとしてしまったんです。おうちにいる楽しさがおさえきれなかった(笑)

単純に要領が悪く疲れただけです。恥ずかしー





あと、更新できなかったもう一つの理由。

息子さんは元気に過ごしていたんですが、

今、隔週で外来に行っておりまして、その都度採血してもらってるんだけど

5月初めから何故か肝機能の数値(ALTとAST)が急上昇、基準値以下ながらも腫瘍マーカーもジワジワ上昇してたんです。

がんの再発かもしれない…と不安な日々だったため、これもブログを更新しない理由の一つでした。





B型、C型肝炎やサイトメガロウィルスなどの感染疑いもあったので(治療中何度も輸血してるからね)

検査に回してもらったけど、当てはまらず原因が分からないまま。

毎日不安でしたが、何故か前回の外来時の採血で肝機能も腫瘍マーカーも下がりました。

ホッと一安心だけど、原因分からずモヤモヤ。一体何だったんだろうね…

がんの再発じゃなくて本当にヨカッタ







そんな感じで色々あったけど、息子さんはとても元気です!



最近のブームはテレビラックの下に足とオモチャを入れること!(笑)



寝返りなんだか背バイなんだか分からないけど、少しだけ、少ーしだけ行動範囲が広がりました。





あと、療育センターのPTも無事復活し、休まず通えてます!

去年の入院前までお世話になってたPTさんが残念ながら退職されていたので、

新しい方になったんだけど、とても優しいPTさんで息子さんも機嫌よくやっていまふ。



アンパンマンの首の長さが気になる






またチマチマとマイペースに更新していきますので、よろちくお願いします








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かぞえ天狗のハイテンションを見習おうと思う