マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

遺伝子異常だった

今回は長ーいブログになりますので、いつもの実のない前置きはナシヨ

長い、そしておバカな私が書くので内容とか間違っていたり、分かりづらかったらスミマセン・・・





そんではタイトルの話。

いきなりですけど息子さん、遺伝子異常だったんです。

入院していた先月、そのことを知りました。




実は去年?2年前?の冬に(すっごいアバウト)息子と私と主人、遺伝子検査をしているんです。

と、いうのも病院側から

「ウエスト症候群などの難治性てんかんの研究をすすめたいから、協力してもらえませんか?」

と言われたんですね。

本当なら検査に数万円かかるらしいんだけど、今回なら無料だYOって言ってたし(笑)

私達は唾液を提供するだけの簡易的なものだったのでお願いしました。

その時は、まぁ難治性てんかんの未来の治療に役に立てるならいいかな~って思ってたんです。










そんな検査やっていた事もすっかり忘れ、なんやかんやあり

去年の夏に悪性腫瘍発覚→治療終了と落ち着いたある日、

腫瘍の主治医と研究をしている先生が病室にいらっしゃって

息子くんの遺伝子に異常が見つかりました、と言われたんです。





もうね、聞いた時は「ファッ!?」って感じだったよね。

だって遺伝子検査をしたことすら、忘れていたからね(笑)。

でもなんか、ショックとかじゃなくて「やっぱりそうなんですか」って感じ。

生まれる前は染色体異常を疑われていたし。(妊娠中から食道閉鎖症の疑いがあった)




先生の話だと、私と主人の遺伝子には問題はなかったみたいなんです。

なので、息子は遺伝性の異常ではなく、突然変異の可能性大。

あまりに疾患が多い息子に先生方は???だったようで、

(ちなみに息子みたいな疾患が沢山ある人を『多発奇形症候群』というらしい)

ウエスト症候群目的で遺伝子研究をしていたら、「なんか怪しいのがいる…」とすでに発見していたらしいんだけど

そこからなかなか研究がすすまなく、(似た感じの論文はあったらしいけど)

昨年夏に肝芽腫を発症し、やっぱりこの遺伝子の異常に間違いない!!

と、なったそうです。





息子の症状や遺伝子は世界で初なんだよ!って先生言ってたけど

私はこんなことで世界初とか全然嬉しくはないんですよ。

もうね、そういうのはいいのよ。





んでんで、ここからさらに研究を詳しく進めて下さることになり、同意書にサインをし

爪と髪の毛と口の中の粘膜、

あと骨髄液をとるためにマルクという検査を退院前にしました。





マルクで採取した息子さんの細胞は研究により、すくすくと成長しているらしいです…

もーなんか異次元の世界の話!ヒトゲノムとかDNAとかなんなの!

難しくて頭がパンクしそうだったー。







この研究で、将来の多発奇形症候群の治療のためにはなるけど、

残念ながら息子の治療のためにはならない。

でも私としては、息子がなんでたくさんの病気を抱えているのかが少しでも解明されるのならいいかと思ってます。

未来の知らない人であれ、同じ経験ははしてほしくないもの。






息子さん、そういうことだったのか。

でもさ、遺伝子異常なんて私達にはどうすることも出来なかったんだな、って。

色んな偶然が重なってこうなってしまったこと、と飲み込むしかないんだ。

妊娠中の自分の行動を責めた時があったけど、遺伝子の突然変異って何を責めればいいのか分からないもの。

やっぱ神様はいないわね。








夏前くらいには研究の結果のお話が聞けそうなので、待つしかないねー。

まあ結果はどうであれ、息子さんは息子さん。

世界一可愛い子であるとは変わりないし(すみませんね、親ばかですよ)、今後接し方も何も変わりません。

なーんも変わらない。




しかしさー、遺伝子異常の事実よりも「奇形」とか「突然変異」って言葉使われる方がショックだわー。

遺伝子の説明聞いてる時、私本当にバカだから、???って顔してたらしく

先生が「何に例えたら分かり易いかな…」って悩んでて申し訳ないと思った(笑)

ごめんなさい、先生。








本日の息子さん


息子のお気に入りのタンバリンがあるのだけど
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「おいコラお前も叩け」と、タンバリンを突き出してくる時がある
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で、叩いてあげると興奮してくるのかタンバリンは回転し
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終いには避ける
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どうしろっつーの






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念願の果実酢作った。当たり前だけど酸っぱい。
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パパであり、主人であり

こないだ眼科の外来受診行ってきたんだけど、

診察はやく終わったのに、会計が110人待ちってどういうことですかー!?

しかもさー、帰りは突風&雷で息子さんプルプル子犬のように震えていたわよ?

あぁ、可愛かった(←これを言いたかっただけ)






さてさて、先月まで半年以上入院していた息子さん。

このブログを読んで下さっている方の中には、お子さんが長期入院を経験されてる方もいると思うんですが

長期入院ってお金かかりません?声を大にして言いたい

特に具合悪い子どもと関係ない、付き添いの母親の分が(笑)

入院している病院は付き添い人のご飯が出なかったので、

コンビニてお弁当やカップラーメン買ったり。

あと病棟の洗濯機と乾燥機を2日に1度使ったり、とか。

日々がグッバイマネーだと思うんです





私も食事は朝、昼とお弁当やカップラと不経済的&不健康まっしぐらで過ごしていたんですが、

夜ご飯は主人が作ってきてくれてたんです️ー!

これが入院中の数少ない楽しみの一つだったの〜。




主人は仕事終わりで一旦帰宅。

おかずを作りご飯をタッパーに詰めて、仕事が遅くならない限り、ほぼ毎日来てくれてました。

おうちから病院まで大体40分くらいなんだけど、それでもまだホカホカ温かいんだよねー

しかも美味しい!

悔しい事に私より料理上手だし、レパートリー多い。チッ

ちなみに私が好きだったのは、ソースが美味なオムライスだったなぁ





んで、主人も一緒にご飯食べて、息子と遊んだあとご帰宅。

帰宅後はお洗濯。もちろん私と息子分も。

洗濯回してる間に次の日のおかずの下ごしらえ。

お風呂入って、洗濯物干して、寝る。

朝起きたら、乾いた洗濯物を畳んで会社へ。

そして、仕事終わりでおうちに帰りご飯作り・・・エンドレス




もちろん、主人が来るのを楽しみにしていたのは私だけじゃなく、息子さんも。

元々パパっ子だったけど、今回の入院でスーパーパパっ子に進化した気がするー。

泣いてようが、寝ていようが、パパが登場すればキラキラ笑顔になるんだよね~








主人は入院中そんな毎日だったので、絶対疲れていたと思います。口には出さなかったけど。

息子のことが心配で不安でどうしようもない状況だったのに、一人でつらかっただろうな。



退院したんだから、私もあまえすぎないて

たくさん美味しい料理作って、ママじゃなく妻として主人を支えないといけないよね。




ノロケじゃないけど、

うちの主人、うちのパパ、最高過ぎる。

なんでも出来るパーフェクトマンなんです。

息子の病気が分かった時は色々あったけど、そんなのは昔の話!

今は息子の吸引とかのケアもすすんでしてくれるし、とにかくイクメンだと思う。

私がダメ過ぎるんだけどさー。見習わないといかん。





自慢の主人であり、パパですな



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肝臓の手術前にパパと撮った写真。本当にパパっ子なのよ~。





引越してすぐ入院したので、「パパが寝るだけ」と化していた今のおうちは

人がいる気配がないからか近所のネコがお庭に盛大にをしていき

普段怒らない主人がマジギレしたエピソードを思い出した(笑)









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今年は家庭菜園に力を入れたいと思っている所存です。

いつも通りがしあわせ

暖かかったり、寒かったり…

なんだか着るものに困っちゃいますね

みなさんは風邪ひいてませんか?大丈夫?




おかげさまで息子さん、退院してから2週間が経ちました。

退院後の初外来も特に問題なく、

ゼロゼロ吸引祭と胃残過多、胃ろう漏れ漏れアモーレは相変わらずですが

おうちでのんびり過ごす事が出来ています。







徐々に入院前の生活に戻ってきてるよ







まず訪問看護&訪問リハビリ

ありがたい事に退院した翌週からきてもらっておりますの。

入院中にもお見舞いに来て下さったりと、本当にいつも感謝してばかりなのです。

でもまぁ久々なせいか、息子さんはかなーり緊張してたなぁ

いつになったらハイパー人見知りから卒業できるんだか

入院中に習得した必殺技『愛想笑い』を連発してましたなぁ。何話しかけても笑顔(←持続はしない)




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訪問PTさんに抱っこしてもらいニヤつく息子さん。







あと、通園にも行くことが出来ました!

よく考えたら、ちょうど去年の今頃通園に行き始めたんだよね。

そして、今のおうちに引っ越す前の6月に通ったのが最後だったので、約10ヶ月ぶりの登園

新年度ってこともあり、当時のお友達はみんな転園していなかったし、スタッフの方も何人か変わってた。サミチイ




だけど息子さん、通園好きだったみたいで施設に着いた途端ニコニコし始めたの

覚えてたんだなー、ってちょっと感動したYO


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前は緊張して初めて見るオモチャには触りたがらなかったんだけど、

自ら手を伸ばす姿を見ると、なんだか込み上げてくるものがありますなー・・・(親バカかな?)





あとは、療育センターにも通い始めれられれば、入院前の生活に戻れる!

月末に予約とれたから、とっても楽しみだよ









少しずつだけど入院前にやっていた事が始められて、すごく嬉しい!

おうちでの生活のリズムがまだ整ってないから大変だけど、すごーく毎日が楽しい気がする。

病院じゃなくて、おうちで家族が揃うことが特別に素敵なことに感じてしまう。

当たり前だった毎日がこんなに幸せって思わなかったなー。









いつも通りって、幸せだねぇ
















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来世はカフェを経営したいと思います。

退院しました

息子さん、先週末に退院することが出来ました。

検査の結果、腫瘍マーカーのAFPが陰性を保てていることと、

原発巣の肝臓も転移した肺にも、画像検査で悪性腫瘍が認められなかったので

手術の必要もなく、望んでいた「寛解」というかたちでの退院となりました

約7ヶ月間…息子さん、とても頑張ってくれました!






息子が癌だと分かった時は、本当に絶望でした。

見ていられないくらい苦しそうだったし、楽にさせてあげた方が良いのかも考えた事もありました。

あんな覚悟はもう2度としたくないです。



そんな状態から化学療法で少しずつ回復し、久しぶりに笑顔が見れた時の気持ちは

うまく表現するのが難しいけれど、もう経験することはないと思います。







手術も治療も乗り越えて、また家族でおうちで過ごせていること。

・・・なんかアレだけど

何でもないようなことが、幸せだったと思ーう♪

まさにコレです。この状態です。

退院してまだ数日だけど今、すごく幸せです。

何もしていないけど、幸せなんです。






病気が分かった時や治療中、たくさん応援して下さり本当にありがとうございました。

おかげさまで、いつもの生活に戻るスタートに立てました。

心の底から感謝いたします。

精神的に辛い時、病気が分かった時や治療中にいただいたコメントやメールを読み返し

何度も何度も助けられました。

ブログやっててよかったな、って本当に思いました。







さてさて、約7ヶ月分の荷物の整理と掃除をしなくてはなりません(笑)

しっかもー、昨夏に引っ越した時の開けてないダンボール出てきたYO

ヤバイわ…押入れの奥がカビてるわ。知りたくない現実よのぅ・・・

片付け+α、頑張らないといけないな。





っつかさ、退院もさ、退院前日に決まったんだよ!?

バタバタと片付けて帰って来たから、正直まだ退院の実感が薄いです







とにかく!


今回もありがとう、みなさん。

ありがとう、息子さん。




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ギター弾いてるように見える








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明らかに病院より緊張している我が息子(涙)














こんなところで申し訳ないのですが・・・
こちらの記事で拍手欄からコメントを下さったS様へ
コメントに気づくのが遅れてしまいました。大変申し訳ございません。
以前(昨年)メールアドレスの方に連絡差し上げたのですが、そちらは届いてましたか?
今後このようなことがないように気をつけます。
本当にすみませんでした。
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