マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

粘膜障害

あたいの好きなアメリカのバンドがフェスで来日するんですけど、

急に単独ライブ決定とか言われましても、どうしたらいいんでしょうか!?(・_・;?

とりあえずチケット発売日はケータイ片手にスタンバイしとけばいいんか?

もしかするとライブの時には退院出来てるのか?とかどんどん妄想が膨らんでおるぞ?お?お?

でも田舎モンの私が一人で大都会に立ち向かうなんか無理だよなー(°_°)






というわけで、アメリカ?はて?な息子さんは、

白血球が1000以下になりまして、お部屋に引きこもりdaysを過ごしております。

好中球なんて90しかないんだT_T






それと、少し前から始まった夜中の痰フィーバーが一日中になり、

胃残がさっぱり減らず嘔吐するようになってしまい…(泣)

注入中止で点滴頼りになってしまいました。

フルカリック様々です。





骨髄抑制に加え、この胃残と痰の多さ…

どうやらこれも抗がん剤の副作用、粘膜障害と思われています。



粘膜障害とは、文字通り粘膜の障害です(え?)

粘膜障害の代表と言えば口内炎だけど、息子さんは初めての治療に1回出たっきり。

今は唾液を飲み込むのを嫌がったり、痰がゼコゼコすると痛い表情をします(>_<)

粘膜が炎症起こしてピリピリするのかな…


しかも謎の微熱続き。


一日中グズっていて、とてもかわいそうです。




せっかくSTもうまく言ってて、スープを美味しそうに飲み始めていたのになぁ。






治療が終わったのに、手放しで喜べない悲しさ。


やっぱり抗がん剤は強い薬なんだな。




骨髄抑制も粘膜障害も、時間が経てば良くなるずなので

ひたすら耐えるのみです。








っつか、治療耐えたんだからもういいじゃんかー!












下敷きで遊ぶ息子さん(具合悪くなる前ね)




視界の色が変わるのが面白いみたいで、何度も見比べてますー













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冷蔵庫に魚肉ソーセージがあれば安心です
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治療終了!

眠いの眠いの…

息子さん、最近何故か寝ると痰が溢れ出して来ます。


一晩でサクションカテーテル一箱(50本入)使用なんて当たり前な感じ(゚o゚;;

痰のせいで息子さんも眠れず、夜中に何度も大泣き。

気切してても、うぇーんっって言うんだぜ。

なので同じ部屋の皆様に申し訳ない気持ちでいっぱいです

こういうのがあると、やっぱり個室がいいなぁーと思っちゃう。。







そんな、夜は痰!痰!痰フィーバー!

眠れないし胃残もたっぷりーで注入デキネ!な息子さんですが

予定されていた化学療法の治療プログラム、

すべて終了しましたー

約半年間、よく頑張りました!パチパチパチ!



半年前に肝芽腫だって言われた日がすごく昔に思えます。

もうもたない、って言われて呼吸器つけられた時

ガリガリに痩せていく息子を抱っこすることしか出来ず…

なんかもーあの時は絶望しかなかったなぁ。





…うーん、回想に耽るのはまだ早いか(笑)。


今後のことなんだけど、治療後なので骨髄抑制に向かってただ今数値が急降下中でして

今までの治療に耐えた息子さんの骨髄はダメージをかなり負っているはず。

回復には時間がかかると予想し、来月初めくらいまで回復期間として過ごします。



骨髄抑制が落ちつくであろう来月初めくらいにCTや色々な検査をし、

転移した肺の腫瘍を切除する手術をするかどうかが決まります。

手術の必要がないと判断されれば、念願の退院です。






こればかりはどうなるか分かりません。

ただ言えるのは、退院したくてたまらない、ということだけです(笑)







とりあえず今は、治療が終わってやっと主治医の許可が下りたので

またお口からご飯(ミキサー食)が食べられるように

ST追加で、お食事訓練も頑張りまーす









息子にとって、すべてが最善の方向へ向かいますように…













病棟の保育士さんとひな祭りの工作をしたらしい


それがこちら↓








お内裏様に何があった











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お雛様は可愛く出来てるじゃんかー

首になんかついてるよ?

息子さん、予定では今週から最後の治療が始まるはずでした。

しかしながら、今回も採血結果が治療の基準値を達すること出来ず、治療延期T_T

白血球、好中球はノイトロジン様のおかげでグイグイ上がってきたんだけど、

今回は血小板が少なくダメでした。

普通の人が1μl中の血小板数が13~35万個、治療基準値が10万個以上に対し

今の息子さんは約3万個くらいしかありません。

もちろん今回も輸血です。





今までの治療の抗がん剤が骨髄をどんどん弱らせているので、

回復に時間がかかるようになってしまいました(>_<)

頑張れ、息子

頑張れ、息子の骨髄







と、いうわけで治療延期になってしまったけど

白血球が増えたので、病棟内のお散歩はOKになりました





先日、息子さんの体調がよく、久々に点滴が外れたので

バギーではなく、縦抱っこでお散歩してみました。

最近はリハビリのおかげで、だいぶ体を支えられるようになりました





病棟内をウロウロ歩いてたら、看護師さんが縦抱っこの息子さんを見てビックリしたようで

私も抱っこしたい~と、

息子さん、何人かの看護師さんにかなりチヤホヤされてました(笑)




すると、にぎやかな感じで廊下にいたからか、他の入院中の子も病室から出てきました。

5歳くらいの子なのかな?

私はその子と何度かお話した事があったんだけど、息子とその子は初対面。





やっぱり気になっちゃったんでしょうね。

息子を見てすぐ

「首になんかついてるよ」

って言ったんです。







キタ━━━━(゚∀゚)━━━━ッ!!





いつかは来ると思ってたよ、その問い!!

息子が気管切開をしてから、ずっとこの言葉を言われることを覚悟してました。

だから私、恥ずかしながら月に2度ほどイメージトレーニングをし

いかに分かりやすく説明するかを考えていたのです!!







時は満ちた!!

さぁ、聞くがいい!私の説明を!!

…と、鼻息は荒いが、動じず説明しようと思ったその時




看護師さん達がその子を部屋に戻し

何事もなかったように「お散歩楽しんできてね~」って

みんなゆっくりとその場からいなくなってしまいました。







…あ、あれ?

私のイメージトレーニングの成果は?

って感じです。

あー、もちろん上手く説明する自信なんてないですけどー。





でもなんだろ、私としては息子に少しでも興味を持ってくれたんだから

理解できる説明じゃないにしろ

首にチューブ入れてないと、この子苦しくなっちゃう時あるんだー

みたいな事くらいは言いたかったな。




小さい子が障害を不思議に思うのなんて当たり前じゃん。

自分にないものが、息子にはついてるわけだし。

その疑問を大人が消そうとしちゃダメだと思うの。

特にその子も何かの病気で入院してるわけだから、他の子より理解あるんじゃないかな?

変に勘違いして、カニューレ引っ張られたらどーすんの?





障害=触れちゃいけません!見ちゃいけません!

みたいな流れって、なんとか出来ないのかな?

でも、触れられたくない、見られたくない人もいるし、そういう気分の時もあるし…







あーっ、難しい!


考えても考えても答えは出ない気がするー。









本日の息子さん


リハビリを頑張る




支えなしで、初めてうつ伏せポーズ維持した!数秒だけど!








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ふと「南国少年パプワくん」を読みたくなる時がある

嬉しいのに、辛くなる

長い個室ライフから、大部屋に移った息子さん。

4人部屋でみんな息子と同じ3歳。

病気は違うけど、同じ小児がんと闘っている子たちです。



3歳と言えばそりゃーもー元気いっぱいじゃないですかー!

約5カ月の間、個室で穏やか~and自由に過ごしていた息子さんにとっては環境の変化についていけず…

常に緊張しているようで、ずーっと足に力が入ってビーン❗️状態。

そしてスティーヴン・タイラーもビックリなキッズシャウト(勝手に命名。このくらいの子って、急に叫ぶよね)の度に

息子さん、驚いてか勝手に目が下を向き眼振。

トゥリオ現象を起こしているようです。

慣れない音や大きな音を聴くとこうなってしまいます

これはなー、慣れるしかないなー。ちょっと激しい療育と思おう(笑)



お友達とたくさん触れあって、いい刺激を受けよう!って思っていましたが、

みんな骨髄抑制真っ只中で、カーテン越しの会話から始まっております。。





そして、私も久々に個室から出てお部屋のママさんとお話し出来るし、キッズとも触れ合える~って

大部屋に移った時は嬉しかったんです。

いや、今も嬉しいんだけども…





息子と同い年の子を見て、

3歳ってこんなに成長しているんだなーって。

そんなことを思ってしまって。




手先器用で、走り回ったり、普通に会話出来て、ママに抱っこせがんだり。


こんなこと考えても何も変わらないけど、息子も障害がなければ、この子達と一緒に遊べていたのかな?

なんか色々考えてしまいます。

障害を残してしまい、がんにまでさせてしまって本当に申し訳ないな、と。







前にも書いたけど、息子みたく障害+小児がんの子は、この病院では初めてらしいです。

発症したばかりの頃、原因が分からず、ただ一日中泣いてばかりいた時があったんだけど

他の子は泣く理由を言えるじゃないですか、「お腹が痛いよ」とか。

息子はしゃべれないし、表現が出来ないので、先生達も困ってた時があったんです。

そしてある先生が

「あの子、やっかいなんだよねー」

って言ってたようで(看護師さんから聞いた)。

そうですか、そうですか。

うちの子はやっかいですか。

医師だからって、障害を理解してくれるわけじゃないんだなーって思いました。

みんな良くも悪くも人間なんですね。






嗚呼、今関係ないそんな出来事を思い出してしまうなんて…更に色々考えてしまう。。

はあぁぁああぁあー、エンドレス。





でも、当たり前なんだけど

息子さんは可愛いのです(笑)。

大好き、とかそんなレベルじゃないです。

頑張って生きている自慢の息子です。





他の子と成長の仕方が違うけど、頑張って少しずつ出来る事が増えています。

障害がある事は事実。

だから他の子と比べても、何にも変わらない。






親である私が弱音を吐いちゃいけないよね。

息子さん、頑張ってんのにゴメンね


受け入れることは受け入れないと







はやく白血球増やして、またお散歩しようね!

お友達とたくさん遊んで、いい刺激受けようね。









いつも同じ歯しか磨かない…´д` ;












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「おさんぽカエル」が可愛すぎる