マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

骨髄抑制中の過ごし方

無事に2回目の治療を終えた息子さん。

前回の骨髄抑制から回復してすぐの化学療法だったので

治療後すぐ白血球、好中球の基準値を下回り部屋から出るの禁止令

今はまだCRP陰性で感染の傾向はないんだけど、

なんだか少しダルそうでグズってます。基本は元気だけどね。

早く白血球たち、増えておくれ( ; ; )

ノイトロジン様々








さてさて、今回はそんな骨髄抑制によって、白血球と好中球が基準値を下まわった時の生活を書こうと思います。

あ、今いる病院の場合のお話ね。他の小児がんを治療している病院は分かりませんよ。





まず、骨髄抑制の時は菌と戦う力がないので部屋から出れず。お友達にも会えず。お風呂もダメで清拭になります。


あと、息子さんは今は注入中心で、経口はたまにジュースを飲んでますが、食べ物に制限が出ます。




食べられなくなるもの

★生もの(寿司、生卵、生野菜とか)
火が通っていないので、感染の原因になる

★皮ごと食べる果物(苺とか)
誰が触っているか分からん
洗えばいいし~♩の考えはノン!

★ヨーグルト、チーズ、納豆などの発酵食品
乳酸菌や発酵させる為の菌が入っていて、感染の原因になるかも。
基本、整腸剤もダメ。ヤクルトも

★生水
国外のミネラルウォーターも✖︎



と、簡単にこんな感じです。もちろん他にもあります。

普段なら全然気にせず食べられるのに、白血球が少なくなるだけでかなりシビアな世界になるよね…

息子さんはまだ食事を禁止されているからいいけど、食べたい盛りのお子ちゃまーズには辛いと思いますT_T

お菓子や調味料とかは個別パックになってるもののみOKで、ジュースは飲みきらないとダメ。

厳しいけど、菌はどこから繁殖するかわからないからね…怖い怖い

ちなみにチーズ。プロセスチーズは食べていいんだって。加熱処理してあるから。





感染しなければ、元気なままなので部屋で大人しくするのは大変だけど、

ガマンして白血球、好中球が増えればまた自由に遊べます~。

まぁ、またみんな治療が待っているんだけども~_~;






息子さん、今の病棟で初めて大部屋に移りました。

(逆に自分でもなんでずっと個室だったのか疑問だった…)

みんな同い年の子で、すごく賑やか

具合悪くなってから個室にこもってばかりだったから、みんなの声がいい刺激になるといいなぁ~






キャハッ







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やはりポルテは美味い。でも高い。
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胃ろうダダ漏れ~again~

先日、とある先生が回診の時に

「スニッカーズ食べ過ぎてお腹痛い」

と病室に入ってきて早々言いました。

ああ、先生もチョコ好きなんだな。

なんて素敵な先生なのだろうと思いました!!イエス!





さてさて、息子さん、胃ろうダダ漏れagainです。

前にも漏れてしまい、困って助けてくれエーン(>_<)って事があったんですけども。

あ、その胃ろう困ったちゃん過去シリーズがこちらですね


胃ろう、ダダ漏れ事件
まだ漏れるんですけどー
お母さんの都合でしょ?って…
胃ろう、ダダ漏れ事件のその後
胃ろう、ダダ漏れ事件、最終章?


結局のところ↑の時は、胃ろうのバルーンの固定水を増やして漏れは治まったんですがね、

今回は固定水増やしても、さっぱし治らーんヽ(;▽;)ノ






なんだかよく分かんないんだけど、漏れない日と漏れる日があるんだよね(ーー;)

漏れない日は、バギーで散歩しようが、うつ伏せ練習しようが、座位でクシャミしようが漏れない。

漏れる日は、注入中にタラタラと漏れてくる。注入してなくてもタラタラタランティーノ。

胃残の多さは関係なさそう。




なんでやー!なんで波があるんやー!

胃ろうにも気分があるんかいなー!





外科の先生も心配してくれて回診の度に診てくれるんだけど、特にコレといった原因ははっきりと分からず。

でも前回も今回も漏れ始めたのは、手術した後ってこと!

(前回のお漏れさんは停留精巣の術後でしたの)

そんな共通点からして、やはり手術で体力消耗してしまい腹筋が弱くなっているのかな…





あと、もう一つ気になることが。

腫瘍で具合悪くなって、一気に体重が減ってしまった息子さん。

漏れつつも高カロリーなペプタメンのおかげか、前の体重に戻りそうなくらいになってきましたが

皮下脂肪が全然ないー(o_o)

前よりお肉の厚みがないんですよね、薄いの。

CVの刺入部も見る度にハラハラします…








なのでお肉が薄い分、胃ろうの長さ?シャフト?が今までのだと長いんじゃないかなー?

という意見もいただきまして、今より短いものに変えることになりました。


残念ながら病院にその長さの胃ろうが在庫になく、お取り寄せしてもらっています。


ちなみに今はバラードMICKEYの14フレの長さが1.5㎝

1.5㎝から1.2㎝に変える予定です。







これで漏れ漏れアモーレがおさまるといいなぁ。


夜中も漏れるから、お着替えで起こすのがかわいそうなの~_~;






待ってるよ、短い胃ろうちゃん!!







あ!

おかげさまで白血球増えて、治療開始出来る事になりました














いいフレーズが浮かばないのよね~~










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退院したら漬け物と果実酢を作りたいんだー

治療延期

あー…

今週から2回目の治療始まる予定だったのに、

白血球、好中球の数値が思ったより上がらず

治療の基準値に達しなかったため、延期になってしまいました(T_T)

なんでよ!ノイトロジン使ってんのに!




やはり手術前の治療より、今回の方が断然薬が強いようで

骨髄抑制も更に強く、期間も長いように思います。

息子の外見は何も変わらないので採血結果を見ないと実感は湧きませんが、

(ちなみに髪の毛は不思議と増えてきてます)

たった2日間の治療で、血小板の輸血を2回しました。


改めて抗がん剤の恐ろしさを痛感します…






でも幸い、今も何にも感染せずに過ごせているので

息子さんは元気ですー




なんだかとても楽しそうですね。





しかしながら、原因不明の湿疹
ー(涙)



分かりづらいですが、↑みたく湿疹が主に顔に出ます。

特に新しい薬やったり、初めての注入やジュース飲ませたりしてないんだけどね。。

輸血のせいかな?って思ったけど、輸血してから3日後から出てきてるんだよね。

でも痒がることなく、寝ると消えます。








なんなの、一体。









と、とりあえず白血球、はやく戻っておいで!!







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ホワイトチョコは苦手です

素敵な贈り物

息子さん、骨髄抑制から少しずつ回復してきました

しかしながら好中球を増やす薬(ノイトロジン)を使っているわりには

反応が良くないのか増えが悪いです( ; ; )

2回目の治療が始まるけど、なんだか不安だなー。

今回も熱は出たけど一晩で下がったので、その辺は一安心でした。






それよりも、聞いて聞いて

新年早々、素敵な贈り物が届きました



ジャーン!



千羽鶴ーっ!




実はこのブログを通じてお知り合いなった方から送って頂きました。

「千羽鶴作りました!」ってメールを下さった時から嬉しくって感涙…

届いて箱を開けた瞬間から感激しまくりで、1人キャーキャー騒いでました(笑)。

すっごい嬉しかったんだー!









ひとつひとつ丁寧に折ってくださり、キレイ~

色合いとかセンスを感じます。







例のアイツとは当たり前だけど全然違いますな( ^ω^ )

比べ物になりません!



あ…千羽鶴の鶴って翼広げないのね









この千羽鶴ちゃんが病室に来てくれてから、一気に部屋が明るくなりました。

なんだか励ましてもらっているみたい!



千羽鶴の他にもオモチャとかいただきまして…

◯◯さん、本当にどうもありがとうございました









今日、外科医から

「ゴールが見えてきたね」と言われました。


ムムム!

確かに、治療は残すところ2回。

手術するかどうかは分からないけど、退院は確実に近づいています。

息子さん、本当に頑張ってくれてる。











千羽鶴ちゃんと一緒に残りの闘病生活、頑張ります!















息子さん、ここ数日のブーム



ベー。







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鶴の鳴き声がわからない

あけましておめでとうございます

遅くなりましたが、

あけましておめでとうございます

今年もどうぞ、このブログと息子さんをよろしくお願い致します(≧∇≦)




息子さん、年末にも書いたけど最後の治療を始めておりました。

少し詳しく書くと、今回の治療は薬を2日続けて入れ、その後約20日間空けます。

それを3回繰り返し、肺に転移した腫瘍が消えれば治療終了。

消えなければまた手術になります。



年末に1回目の薬を入れ、今は副作用の骨髄抑制真っ只中…という感じです。

強めの薬(アドリアシン)を2日続けて入れるんだもん、そりゃ20日も空けちゃうわ(-_-)

すでに血小板は輸血済み。白血球の数値も約1000個くらいしかなく…

そして追い討ちをかけるようにCRPがソロリソロリと上昇中。

前回みたく熱が出して辛い思いはさせたくないので、

年明け早々申し訳ないが、じいちゃん&ばあちゃんの面会はお断り申した!( ̄^ ̄)ゞ

すまない、父母よ…風邪でもなんでも何かに感染したら孫たまは大変なのだよ…






そういうわけで、採血結果はめちゃくちゃ悪いですが、息子さんは今のところ元気です。


近々CTを撮り1回目の治療の評価をするみたいです。

転移したチビ腫瘍達がすでに消える or 小さくなってますように

もう本当に手術はさせたくないんです。

だからお願い!消えてくれ!












腫瘍発症してから体調悪かったのと、CV入れて怖くて出来なかったうつ伏せのリハビリ。

久々に練習したら、すごく必死な顔…(笑)



今年もリハビリ頑張ろう!!\(^o^)/







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今の病室、隙間風がすごいんだけど。隙間風で髪の毛フワッとすんだぜ。

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