マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

今年を振り返る

もー、いーくつ寝るとーお正月ぅ~♫

ってかあと数時間やないかいッ!

あぁ早い早い。もう2014年も終わりますなぁ。




今年の出来事を振り返ると、

息子の小児がんが発覚した時のばっか、ら思いだしちゃう。。

療育センターにリハビリに通ったり、通園が始まったり、

慣れないながらも充実した日々。

新しいおうちに引っ越して、新しい場所で楽しく過ごすぞ!

って時に、発熱し、原因が分からないまま入退院を繰り返し…そして腫瘍発覚。。



はっきり言ってドン底でした(ー ー;)


こんなつらい気持ちになったのは、今までなかった。気が狂うかと思った。

色々考えたし、発覚するまでの自分を責めたり毎日苦しかったなぁ。




でも発覚してから手術までがあっという間に感じたかな。

途中、副作用酷くて具合悪くなり手術延期になったりもしたけど

計画通りに治療が進められたことは、本当にすごいと思った!!

あんな大きな手術も、今までにない回復力で乗り切ってくれたことが

とても嬉しくもあり安心出来たんだけど、

また頑張らせてしまったんだなぁ、と思う今日この頃です。






先日、外科の先生方と話していた時に

「今年はお母さん(私)もビックリしたでしょ。こうなると思わなくて。」

って言われて、その一言が今年を振り返るきっかけになったんだけど
(それまで年末っつー実感もなかったよ)

その中で手術を執刀してくれたE先生が

「手術前は大きな手術だから、色々想定して僕自身も不安に思ったけど

息子くんが手術中あまりにも淡々とこなすから「しっかりしろよー」って背中を押されてる気がしたよー」

って言ってくれて、心の中で号泣T_T

ダメよー、先生。私、今そういうの弱い(笑)






今年も息子を頑張らせてしまった。

息子にとっても辛い1年だったと思う。

今年がドン底だったので、もうこれ以上悪い事は起こらないと勝手に思ってます^^;

そういや、去年のこの時期も病院いたなぁ~。





腫瘍が発覚してドン底だった時、たくさんのコメントをいただき

とても勇気付けられ、今でも読み返したりしてます。

本当にありがとうございました


今年もこーんなブログを読んで下さりありがとうございました。

来年こそはいいことたくさーんな年でありますように…

まずは退院だな!退院出来ますように!

転移した腫瘍が薬で消えて、手術の必要がありませんように!







みなさん、よいお年をー!












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年末特集で号泣会見を見る度、笑いが止まらない
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退院!?

息子さん、あいかわらず術後の経過は順調!順調!

もう小児外科的には問題ないようなので

小児科病棟に戻って、早く治療を再開しましょうぞ!

って話になったんだけど、小児科病棟が満床で戻れず(-_-)

数日後まで部屋が空かないらしく、外科にいても特にやることないから



退院していいよ^_−☆



って言われましたので、おうちに帰ってました(笑)。

でも、退院の話が出てから注入がうまく入らなくなって、

なんやかんやで2泊3日だけの退院でした(笑)。


もうこれ退院じゃなくて外泊でいいじゃん!って言ったんだけど、

転棟とか色々大人の事情でやはり退院扱いになっちゃった。

手続きとか書類とかまた初めからなんですけどー





まぁ前回の外泊が10月だったから、久々におうちに帰れてヤッター

って思ったんですけどね、息子さんはイマイチ乗り気じゃないようで





車に乗せようとしたら、この顔…なんなの。






まぁでもおうちに帰ってからは、楽しんでいたんで一安心だったんです。


しっかし、ずっと病院いたから分からなかったよ。

当たり前なんだけど、めっちゃ寒いんだということを((((;゚Д゚)))))))




今のおうちに引っ越してきて初めての冬だから、全然寒さ対策してなくって>_<

体温調節して風邪ひかせないようにハラハラ…

息子さんも寒かったのか、夜なかなか寝ないし。





しかーも。

パパさん、いつも通りに仕事。

そして夜は忘年会。



あれ、おうちでも息子たんと二人きり…




でも、おうちでも息子さんの笑顔が見れたからいっか!


口に手を当てるのがクセなんです。オネエみたいとよく言われる…




そんなわけで、2泊3日の退院(笑)をさせてもらい、小児科病棟に戻ってきました。

息子さん、病院着いた途端にニコニコし始めたんだぜσ(^_^;)






今日からまた治療再開です。

今回のクールが最後の治療になります。

腫瘍の元だった肝臓の一部は切除していなくなったけど

転移した肺の小さな腫瘍が何個かまだ息子の体にいます。

今回の治療で消えてくれなければ、また手術です。

きっとまた大がかりな手術になると思われ…

なんとしても、手術は避けたい。







どうか、腫瘍が消えてくれますように。

願いが届きますように。
















治療休んでる間に生えてきた髪の毛。

嬉しいのと、治療再開したからまた抜けてしまうのが寂しくて

無意識にたくさん写真撮ってたんだけど…








なんかすごいマニアック…(´・_・`)





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退院中(笑)に病院にサンタさん来たらしいT_T

執刀医

息子さん、とても順調ですー

あんた、ほんとうに半日がかりの手術受けたんだべか?(寒い季節には東北弁がよく似合う)

って思うくらい、元気いっぱいです


やっぱ体の中にいた悪い奴がいなくなったせいか、日中は酸素を流さなくても良くなりました

夜はまだ必要だけど、日中酸素つけないだけでも超ラクー。





術後13日目には抜糸もしてもらいました。

かなり大きい傷になっちゃったけど、思っていたよりキレイです

また一つ頑張った証しが増えました。

本当に生まれた時から、今の病院の小児外科の先生方には感謝してばかり。







そうそう。

今回の手術、どういうわけか未だに知らないんですが、手術2週間前に執刀医が急に変更になったんです。

初めに決まっていたのは腫瘍専門医で、今回執刀して下さった先生は専門外です。

(ややこしいので今回の執刀医をE先生としますね)


E先生は今まで息子の担当になってもらったことはなかったんですが、

入院中や外来で色々相談に乗ってもらったことがあったので、元々信頼していました。





E先生が執刀医に決まった日から、毎日のようにエコー等検査をしてて、他の科の先生がたくさん息子を見に来てました。

本当に毎日検査してばかりだったから、あっという間に手術が近づいてきて

手術3日前くらいだったかな?思わず

「手術まであっという間に感じました」
って言ってしまったんです。



そしたらE先生が

「僕がこの手術をやるって決まってから、毎日このことばかり考えてます。

今以上に手術のトラブルことを想定して手術に臨みたいから、もっと時間がほしいくらいだよ」

って言ってて…



あー…なんて私ってば自分の事しか考えてない発言をしてしまったんだろう、と後悔。。

それと同時に、ここまで息子の手術のことを考えてくれているんだ!って思えて

それまでは不安でいっぱいだったけど、E先生なら大丈夫だ!って気持ちを切り替えることが出来、

その日以来、嫌な結果を想像することはなくなりました。








手術前日まで手術内容が変更になったり、やっぱり不安ばかりで。。


前日の回診の後、夜に一人だけE先生が来たんです。

今までの執刀医はそんなことなかったから、どうしたんだろ?って見てたら



何にも言わずに息子の頭なでてたんですよね。しばらく。


で、ボソッと「明日頑張ろうなー」言って部屋から出て行ったんです。


なんかそれが今でもすごく印象に残ってるんですよねー。

そしてなんだか泣けてくる…






手術の時間はすごくかかったけど、手術終わってICUで会った時の

「無事終わったよ!」って言った時の笑顔も、なんかいつもと違った気がしました。

E先生にとっても今回の手術、すごくプレッシャーだったのかな…





術後もきちんと処置してもらい、傷もキレイ

今も週2回くらい肝臓エコーしてもらってます。

今のところ肝不全も下大静脈の狭窄も問題ないよ!\(^o^)/

息子さんも感謝の表れなのか、エコー中は常にE先生の小指を握ろうとしてます(笑)






今回E先生に執刀してもらって、なんだか心がほっこりしております。

もちろん!今までの主治医も外科の先生みんな信頼しているけど、

なんだか病気だけではなく、息子のことを大事に考えてくれた気がして、嬉しかったです。








本当に、本当に、本当に、小児外科の先生方には、頭が上がりません!!


いつも息子の命を救って下さり、ありがとうございます!!











本日の息子氏。





しばらく抗がん剤治療してなかったら、髪の毛とまつ毛が生えてきたー。

ちなみに背中毛もすね毛も!





おわかりだろうか。

数本の長いまつ毛は、つらい治療に耐えた勇者達である。

チョビチョビと生えてきたのは、未来を担う勇者達である。



…勇者、どんだけいんの








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ポルテの前にガルボを食べてしまった…

術後1週間経過

早速melty kiss買って食べてみたんですけどね、

美味しいんだけどさ、きな粉味はなんか許せなかった!

(個人的感想ですので、全国のチョコ好きのみなさん、怒らないで

さ、次はポルテだ、ポルテ!







さて、母がチョコ騒ぎしているところで
すが

息子さんは手術から1週間が経ちました。



経過はというと、それはもうすこぶる順調過ぎて、なんだか怖いくらいです(笑)。

手術翌日はCVと末梢の点滴、お腹の脇から出ていたドレーン、フォーレ(導尿カテーテル)、胃瘻開放のチューブがついていたんですが

術後6日目にてCVラインのみとなりました

注入がまだいつも通りではないので、足りない水分と栄養を補ってもらってます。






そうそう注入!

さらりとエンシュアを卒業し、エネーボで入院中過ごしていたんですが

手術を終えたのと、落ち着いたら最後の治療が待っているので

ここはガッツリ栄養入れて体力つけねばという事で


ジャーン!



ペプタメン スタンダード!!



アメリカンコミックのタイトルみたいな名前ですが、エネーボより栄養価が高いため

栄養士さんのお勧めもあり、術後からこちらを薄めて注入しています。

大人の癌の方も治療が辛くて食べれられない時、ペプタメン飲むらしい。

体重は腫瘍発症前は11㎏、ただ今9500g…

これはペプタメェーン(発音重視)でお肉つけていただきましょう








えっと、話戻ってー。

開腹の傷もドレーンの傷も予想より早く落ち着いてきたので

体を起こしてもいいよ~の許可も出たよ

病棟内だけだけど、バギー散歩もOK*\(^o^)/*


マスクがお嫌いな様子






今回、肝臓の右側半分(右葉)を切除したので

体を横にしている時に右側を向かせると、残った肝臓がズルリと移動してしまうことがあるらしい!(◎_◎;)

まー切除した場所は、今は何もないからねー。。


なのでしばらくは体交と時とか、右側は少しだけ角度をつけるって感じでハラハラしております。

注入の流れも悪いわけだわー。






でも、今回かなーり大きくお腹切ったから、傷口落ち着くの時間がかかるだろうなって思ってたんだけど

こんなに早くバギーお散歩の許可が出ると思わなくて嬉しい







外科的なことが落ち着いたら、また小児科の病棟に戻るんです。


傷口良くなったら、最後の治療がやってきます。

嫌だなぁ…

今回の手術でおしまい!でいいじゃんー、って思いたいけど

腫瘍の「元」は今回の手術で切除したけど、肺に転移したヤツらはまだいます。

最後の治療で追い込んでやる!!







あ、完全に傷が塞がらないと、抗がん剤の効果で傷口が開いちゃうらしいよ…( ゚д゚)

おー、こわっ…







抜糸はまだまだ先かなー。
















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前回の記事で非公開でコメント下さった方々、本当にありがとうございます!

手術、終了

しまった…

冬になったというのに、まだMeltyKissを食べていない(; ̄O ̄)

チョコ好きとして失格。

ちょこっと出直してきます







というわけで、肝臓と下大静脈内の腫瘍をとる手術、無事に終了致しました

今回もご心配&応援、本当にありがとうございました。




順調に進んで8時間くらいと聞いていた今回の手術。

結局、11時間半かかりましたー


経過とか何も連絡がなかったので、嫌なことばかり考えてしまったけど

術中の息子には大きなトラブルはなかったようです。

時間がかかった原因は、治療で小さくなった肝臓の腫瘍でしたが

治療前はあまりに大きかったので、そのなごり?なのか

癒着が酷く、切除に時間がかかったようです。

でも肝臓は半分くらい残してもらいましたよ!






今回一番心配されていたことは、下大静脈内の小さな腫瘍の切除の時のこと。

血管の中の腫瘍なので、腫瘍の両端をクリップで止めて血液の流れを極限まで止めて行わなくてはいけないので

その間は体内の血流も狂うことになってしまい血圧低下を起こしてしまうことと、

血管の内側の小さな腫瘍なので、切除したものが何かの拍子に肺まで飛んでいってしまう

肺塞栓のことが心配されていました。



万が一の時に備えて、人工心肺装置と首の頸動脈からのルートを確保。

そうなるとカニューレが邪魔になるので外して口から挿管、手術中は気管切開を縫って閉じていました。




手術中から輸血は開始してたみたいだけど

恐れていたトラブルは一つも起こらず無事に終わったのですよ~!



手術前日まで小児外科、移植科、心臓血管外科、麻酔科の先生方が

術中の色々なトラブルを想定して備えていただいたので

もう本当に感謝しかないです( ; ; )






当の息子さんは手術終わってICU入り。すぐに会いに行ったんだけど

麻酔で寝てるって聞いてたのに、すでに覚めて泣いていた…

しかも、呼吸器付けずに自発呼吸ー!

これには本当に目を疑いました(O_O)




大がかりな手術だったので、しばらくICUから出るのは難しいだろうと私も先生方も予想しておりましたが

手術翌日には一般病棟に戻ってきましたよ、うちの子

なんなんだよ、今回の息子さんの回復力は!!(笑)

でもまぁナースステーション前のリカバリー(回復室)だけどね。





そんなわけで、今のところ順調過ぎるくらい回復しておりまふ。

やっぱ大きな手術だったので術後のトラブル(怖いのは肝不全と下大静脈の狭窄)が心配。

なので病棟お引越しし、しばらくは小児外科にお世話になりますー。

今までお世話になっていた小児外科なんでね、実家に帰省した気持ちです(?)







とりあえず、簡単にですがご報告でした

みなさんの応援、息子にはしっかり届いたようです!





いつもありがとうございます











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看護師さんの私服姿を見ると、やけに興奮する
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