マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

手術までもう少し

息子さん、最近は何故か毎晩深夜に目を覚ましギャン泣きします。

眠れるようにアタラックスPを入れてもらうんだけど、それでもダメなら内服でトリクロ。

私も深夜に寝ぼけた状態でトリクロ入れるもんだから、案の定こぼしまくって

ベッドがあの甘ったる~いトリクロの香りが充満。

でもね、シーツは交換してもらわない。

賛否両論あるが、わたしゃーこの香りが好きですたい!





と、いうわけで肝臓の腫瘍を切除する手術が数日後になりました。

先日執刀医から手術の説明を聞いたけど、内容がきびしすぎて思い出すのが辛いです。

何度も命の危険について話されました。


腫瘍を切る、って言っても肝臓のまわりには沢山の血管が通っているから

大出血する可能性があるわけで…

しかも下大静脈の中に残った腫瘍も取らなくちゃいけない。

下大静脈は心疾患(総肺静脈還流異常症)の根治術で既に手をつけていて

肝臓の近くには胃ろうがあり、胃食道逆流症の噴門形成をした所があり…

合併症がたくさん心配されます。


今回の手術は順調にすすんでも8時間はかかるらしく。。




とにかく、息子にはリスクが大き過ぎる手術ですが、

早く受けなくちゃせっかく抗がん剤で小さくなった腫瘍がまた大きくなるかもしれなくて

(ちなみにAFPは陰性なんだぜすごいだろ)

息子の体調は万全じゃないけど、今のタイミングを逃すことは出来ないんです。






数日後の事なんて何も知らない息子の笑顔を見ていて、何かに潰されてしまいそうな感覚です。

早く無事に終わってほしい。

それだけです。





息子が寝た後、母さんは夜なべをして

手袋は編まないけど、お守りを作ってみました。



レジン初心者なんで許してくれ…





あと千羽鶴、間に合わないけど作れるだけ作ってみようと思い立ったが



場所が上過ぎ、鶴少な過ぎ、色が地味過ぎて今のところ誰も気づいてません。


き、気持ちが大事だよね!^^;








とにかく、現実を見て覚悟は必要かもしれないけど

神様はいないから、奇跡と医療技術を信じます。






大丈夫、絶対!







にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
結婚記念日の翌日が手術…
スポンサーサイト

現実

久しぶりの更新です。

前回の更新から色々ありましたが、ゆっくりと体調回復してきました。

今回も息子を心配して下さった方々、ありがとうございました。




具合悪い息子を見ていて辛い日々でした。


毎日40℃の熱を出し、酷い時だと1分間に30回くらいのてんかん発作。

痰も多く、気管切開のところは潰瘍ができ、胃瘻も真っ赤にただれて。

白血球がいないと、体の全部が悪くなるってことを思い知りました。

しかも血小板もないから、潰瘍からの出血もなかなか止まらない。

2日に1度の血小板、週1で赤血球の輸血。




なんか思い出すのも嫌だな。


「抗がん剤が強い薬だという事を、改めて実感した」

って先生に言われて、

それを聞いて私、なんて言えばいいの?って思った。

うちの子で実感されても…






とにかく今回も回復してくれてよかったです。

笑顔が見れた時は本当に嬉しかったです。



もちろん、こんな感じだったので手術は12月頭に延期。

手術に備えて体調回復と、CT、MRI、エコーなど検査三昧な日を送っています。



検査三昧で知らされた、聞きたくない事実。

悪性腫瘍が血管内に入り込み、肝臓から下大静脈を経て心臓内に進入していたこと。



聞いたときは頭の中が真っ白になりました。




抗がん剤が効いてくれたので、心臓内の腫瘍は消えたらしいですが

下大静脈中の腫瘍は消えきらなかったので、

肝臓とるだけではなく、血管内の腫瘍も手術で取り除かなくてはいけなくなりました。

相当大がかりな手術なようで、手術には前からお世話になっている小児外科以外に

移植外科、心臓血管外科も入ってくれるようです。








今回体調を崩したのを見て、小児がんの恐ろしさをつきつけられました。

きれいごとや、夢ばかり見ていられないんだな、って。

現実を見て、色んな「覚悟」も必要なんだと思います。





息子が頑張っているのに、私がこんなんじゃダメなのは分かってるんだけど

毎日正直不安でいっぱいです。

不安でつぶされそうになります。




不安でいっぱいなので、暗いことばかり書くと思いますが

引き続き(?)ここで愚痴らせて下さい。。

そうでもしないと、メソメソばかりでやっていけないの。






不安だけど、笑顔が見れれば頑張れるんだー






やっぱりパパといる時の笑顔は格別!







贅沢言わんから、家族で普通に暮らしたい。



私ももっと強くならなきゃ。








にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
こんな状態なのに痩せないのは何故?
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。