マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

状態悪化。

つらい、つらい。

息子、かなり良くない状態です。



抗がん剤の副作用で、とうとう血液の中の好中球がいなくなってしまいました。


好中球0。

白血球も500前後。


(みなさんご存知だと思いますが、白血球が病原体と戦う血球。
好中球は、白血球の中にいる細菌と戦い感染症を防ぐ役割をする顆粒球です)



抵抗する力がない体なのに、何かに感染してしまったようで

CRP上昇。毎日40℃近くの熱を出しています。



これだけでも辛くて見ていられないのに、

1年以上落ち着いていたてんかん発作が出てきて

寝ようとしてもスパスム起きて眠れず大泣き。

酷いときは1分間のうち5回くらいビクッてなる。



なんで今なの。

ウエスト症候群なんて、今出てこなくていい。

今うちの子は、がんで精一杯なの。




このままだったら、肝臓の腫瘍とる手術も出来ない。

薬使ってるのに、全然好中球増えて来ない。


好中球いないと色んなところも悪くなる。

気切部分と胃瘻のまわりが、赤く腫れてきて痛がるし…





どうしたらいいの。

息子が辛そうで見てられないよ。




代われるなら今すぐ代わってあげたい。



はやく一緒にお散歩したいよ。








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ダイアップのお世話になる日が来ると思わなかった
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みんなの笑顔

秋だなー、秋だなー

秋といえばスイートポテトだな。

うん、食べたい。

コーヒーと共に食べたい





なんだか月日が流れるのが本当にあっという間。

今の病気が分かったのが、つい先日のように思います。








息子さんの術前最後の治療も始まりました。

これが終わったら、ついに肝臓の腫瘍をとる手術。


前にもちょろっと書いたんだけど、肝芽腫にはAFP(アロファフェトプロテイン)という腫瘍マーカーがあるのだけど

そのAFPが治療前は25,000もあった息子さんでしたが、

先日の採血結果では14と、

かなーりいい感じに抗がん剤が効いてくれてます

主治医曰く

「今まで見てきた子はAFPは200くらいまでしか下がらないんだけどねー

ここまで下がったのは初めてですねー、…ねー」

らしいです。(ホントにこんな話し方)

やだ、メチャ嬉P。







今いる病棟は、今まで喘息とかで入院した時とは違う、お隣の病棟です。

今回が初めてではないんだけど(24H脳波とかで入院した事がある)、

同じ小児部門なのに今までとはかなり雰囲気が違くって…

外科と内科で、こんなにも雰囲気違うんか∑(゚Д゚)、と。




今の病室になったばかりの頃は、

息子さんは状態かなり悪くて、呼吸器頼りでかなり辛そうでした。

そんな中、私は息子が小児がんだって事がショックで受け入れられなくて。

それに、今までいた病棟なら、看護師さんも息子に慣れてるし、知ってる人が必ず誰かは入院していたので

急に知らない場所で一人になった感じがして、すごく精神的にしんどかったです。

息子の状態とこれからの不安で、大袈裟かもしれないけど絶望感しかなかったなー。

だって、息子ががんなんだもん。しかも転移してるし。

いやもちろん、一番苦しかったのは息子なんだけど。






でも、今いる病棟には息子とは違う病気だけど、同じように化学療法をしている子が何人かいるんです。

(申し訳ないんだけど、髪の毛が少ないからすぐわかる)

その子達が、点滴繋がったままなのに毎日のように元気に廊下を走り回っていて
ビックリ!

しかも、みんなすごくいい笑顔なんだよね



初めのうちは気持ちに余裕がなかったから、

「うちの子は具合悪いの!静かにしてくれー!」って、思ってしまっていたのだけど(性格わるっ…)

時間が経って息子の状態が落ち着いてきた頃にゆっくり考えた事があって、




きっとみんな息子と同じで、発覚するまですごく苦しかったんだろうけど

治療を始めて、回復して元気になったんだな~

親から沢山の愛情をもらっているから、こんな笑顔になれるんだなー

って思えるようになったんです

みんなの笑顔が見れたから、私の気持ちもドン底から上がってこれた気がします。

あんな笑顔見たら、暗い気持ちも飛んでくよ



やっぱり抗がん剤の治療だから副作用で具合悪くて部屋から出て来なくなったり

骨髄抑制酷くて無菌室に移動してたり…

だから、廊下で見かけなくなるとすごく心配になります。

話した事もない子でも、早く元気になって、また笑顔見せてほしいな、って。




みんなの笑顔が見たくて、息子の体調がいい時は出来る限り病棟を散歩してます。

笑顔が何よりの薬!

そしてコミュニケーションだよね!





息子は今、術前最後の薬投与中です。

骨髄抑制酷くて(好中球170…)お部屋から出れません。

抗がん剤投与中は好中球増やす薬は入れられないらしいから、ホント危険。

また血小板の輸血もしなくちゃいけない。

CVからの謎の出血、熱も出てしまって辛そうです。





ここを乗り越えれば、手術まで時間があるから

体調戻して、また沢山遊ぼうね








色んなチューブとたわむれております。









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最近「アンチエイジング」という言葉に弱い

具合悪し

こないだの台風、みなさんの住んでいる地域は被害なかったですか?

こちら東北は夜中に雨風のピークが来て、明け方にピューンと去っていきました

夜中に災害メールが鳴って、病棟の子ども達、一斉に起きてギャン泣き



ピューンと去ったのはいいけど、気圧にビンビンカンカンな息子さんはダメージを受けまして…

聴診器当てなくても狭窄音が聞こえるよー(;_;)

しっかっもっ!

台風去って狭窄ギューギューって時に、運悪く

手術前最後の化学療法が始まってしまい、息子さんダブルパンチ

喘息発作に加えて抗がん剤の副作用で、かなり具合悪そうです。

夜もオエッってなって泣いて起きて、顔も青白くて。

その上、血小板少なくなって輸血してもらったら蕁麻疹







こないだまでとっても元気だったし、外泊まで出来たから

治療の日が来るまで、つい忘れちゃってたんですよね、

息子が小児がんだってこと。



キラキラ笑顔を見てた時、喘息で入院してた時のような感覚になっちゃって

「来週あたり退院出来ちゃうかなー」って思ってしまう時があって。

…んなわけないのにね。




外泊前に撮った、2クール目終了の評価のためのCT。

詳しい説明は後日って言われたけど、肝臓も肺も腫瘍はかなーり小さくなったらしい。

そこでヒャッホイ!ってなったんだけど、

肝動脈に腫瘍がくっついちゃってるみたいで…





なんか一気に落とされました…





術前最後の治療の3クール目。

いつもより治療期間が短く、治療後は手術まで体を休める期間があります。

どうか3クール目で、腫瘍がもっともっと小さくなって、

肺の転移巣も消えますように。












またキラキラ笑顔が見たいな。








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病室の扉が調子悪くって閉まらない。きっと私の寝顔、大公開されてる。

外泊

2クール目の治療も無事に終わりました~

なんだか最近は、時間が過ぎていくのがあっという間に感じる~

今回の治療では、化学療法の副作用の骨髄抑制もそこまで酷くなく、

(血液中の白血球が1,000以上、好中球が500以上あればいいんだって)

次の治療まで日にちが空くので

ついに!

ついにー!

TSUINI!! wow!

外泊許可が出たんです



腫瘍で入院中の子でも、数値が悪くなければ治療お休みの日に外泊出来るんです。

でも、今いる病院では、うちみたいな腫瘍+寝たきり+気切+胃瘻という子が初らしく

(ふつーは腫瘍だけで、こんなに重ならんわな)

先生達すんごい慎重だよーと看護師さんから聞いていたので、

許可が下りた時は、先生の前なのに思わずガッツポーズしちゃった^_^;

そんなわけで、2泊3日ですがおうちに帰ることが出来ました





約2ヶ月ぶり我が家。久しぶりに家族がおうちで揃うんだよぉ

パパはたまたま仕事休み!なんて運がいいんだろう

ほーら、息子たん!わが家!おうちですよ~!って、ウキウキウォチング♪(タモさん…)で帰ったわけなんですけど




「ココハドコデスカ?」状態…

…そ、そりゃそうだよね、引越してから約1カ月で入院してしまったもの。

「ここは僕のおうちだよ!」って認識はないよね(ーー;)

しかも住んだ約1カ月でさえ、具合悪くて苦しくて泣いてばかりだったから

覚えていたとしても、いい思い出があるはずもなく…

悲しい事に、すごく緊張して過ごした1日目なのでした

緊張でハカハカするし、足はピーン!ってしたままだった




でも、大好きなパパと寝る事が出来たからか

おうちにも段々慣れて、ニコニコしっ放し~。



パパに抱っこされて、こんな笑顔見せてくれたら、

息子がたくさん頑張ってくれてるおかげで

時間は限られてるけど、また家族揃っておうちで過ごす事が出来たんだな~

と、シミジミ思ってしまったのです。・゜・(ノД`)・゜・。






2泊3日の初外泊を終え、病院に戻ると即採血。

数値的に大丈夫と言えど、化学療法でダメージは受けてるからね。

外泊で風邪なんかもらってきちゃったら、こりゃもう大変な事です





採血の結果、何故かCRPが微上昇なものの、他は問題なく一安心!

そこでビックリしたんだけど、先生が

「次の治療までまだあるから、また外泊行っとく?」って。

まーなんて嬉しいサプライズなんでしょ!


というわけで、初外泊に続き、2回目の外泊もしてきちゃいましたよ。

もちろん、2回目はおうちに着いた途端にニッコニコでした。



棚に置いてた水ヨーヨーを、笑いながら引っ張る3歳児の図

「ここは安心出来る場所」って思ってくれたかな。

2回目の外泊も問題なく、楽しく過ごせました。







あまりに息子さんが元気なので、実は「3回目も行っとく?」と言ってもらえてのですが、

連休明けから術前最後の治療が始まるので、ここはゆっくりしようと思い

病院でのんびーり過ごしてました。

まぁ、台風で喘息発作起こすの怖いってのもあるんだけど(-。-;



体調万全で、手術前最後の治療頑張るぞ~❗️


私、何も出来ないけど、頑張って応援するぞ~❗️





あ、ちなみに、なんで外泊が2泊3日かというと

CVが詰まっちゃうから定期的にフラッシュしなくちゃいけないそうです。

息子の入れてるCVは体に負担が少ない、細めの「COOK 5.0」ってやつが入ってるんだけど

これがまた詰まりやすいらしい…

詰まってシリンジで押して、破裂した事故もあったみたいだから

CVにはかなーり気を遣ってます

CV消毒は慣れたけど、やっぱまだドキドキするんすわ






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やっと機種変したけど、AndroidからのiPhoneは慣れるの大変>_<

ママー!

前回の記事では沢山の方が読んで下さったみたいで…アリガトウゴサイマス!

今までにないアクセス数だったので、小心者の私はハアハアしてしまいましたよ。

いつもジメジメ湿気たっぷりな記事書いてばかりで、ごめんなさいです。



肺転移してしまうまで発覚に時間がかかってしまったことに

親としてもっと医師と話し合ったり、疑問をぶつけていれば、

今感じている後悔がもっと小さなものに済んでいたのかな、とも思います。

まぁ、大なり小なり、結局は「後悔」なんですけど。




あとね、書き方が悪くて勘違いされた方もいらっしゃるので補足なんですが

A先生は今の治療には一切関わっていませんのです。

だからもう、この後悔と今の治療は無関係にしたいんです。

…うーん、何言ってるか分かんないけど、なんかそんな感じ!う、うん!






今は疑問に思うことは、治療中だろうがすぐ質問するようにしてます。

そりゃあもうグイグイと。

同じ科でも先生によって意見が違うのが一番困るんだよな~(♯`∧´)

納得するまで聞かないとダメだよね、もう後悔はしたくないです。

グイグイのグイ子になれるよう頑張ります。


心配して下さった方々、本当にありがとうございました❗️








というわけで息子さん。

早くも2クール目の治療も後半となりました。いやー、なんだかあっという間!

側から離れてしまうんじゃないかと心配した日から、もうすぐ2ヶ月。

早くも肝臓の腫瘍を切除する手術の日が決まりました。

まさか年内に手術出来るなんて思わなかったから、かなーり驚いています

それほど順調に予定されている治療が進み、息子さんもグングンと回復してるんです。

ありがたいことです、本当に😭





闘病中でも、息子さんは息子さんなりに成長しています。

ビックリしたのが、急に「ママ」って言うようになったこと❗️

(ちなみに体調を崩す前は「パパ」と言い始めていた)

⚠️何回か書いていますが、息子さんは気管切開していますがリークがあり、声は少し出せます




初めて聞いた時は、偶然かな?って思ってたんだけど

私がベットから離れたり、病室の外から戻って来た時に言うので

意味も分かって言ってるんだと思います。



でも気まぐれboyだから、1日数回しか言わない貴重な「ママ」でございます😅

しっかも、私と主人の前しか声を発しないという…´д` ;




いや~、脳室周囲白質軟化症(PVL)、ウエスト症候群、そして気管切開しているから、正直諦めてました

だから!まさかママと呼んでくれる日が来るなんて…感涙でつ(つД`)ノ



今後おしゃべり出来るかは分からないけど

少しでも表情以外のコミュニケーションが取れたらいいなぁ








手先も器用になって、紙がやぶれるってことが分かったようです

力ないから紙に切り目入れといてあげなきゃ無理だけど、すごく楽しそうにやぶってます⭐️



すげー表情だわ😅










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眉毛はまだご健在。