マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

恨みたい気持ち

秋めいてきましたね~

まあ、ずっと病院の中なんで季節感もないですけど

最近は朝方いぎなし冷えんのね(あ、仙台弁ね、コレ)。

秋物のお洋服取りに行かないとな~





と、いうことで、これから息子の事について愚痴を書きますことを宣言します。

愚痴というか、なんでしょね、文句なのかな。モヤモヤしてるやつです。

そういうお嫌いな方は、読むのをご遠慮頂きたいと思います。

ごめんなさい。






息子の新たな病気が分かって、「肝芽腫」という小児がんと告知された時のことです。

この時点で体調がおかしくなってから(CRP事件)、肝芽腫発覚まで約1ヶ月かかっています。

幸い?その前にも喘息発作起こしたり、PHモニターの検査入院したりと月1くらいでレントゲンを撮っていました。






会議室みたいな所で主人と一緒に、今の主治医である専門医から話を聞きました。



5月に撮っていたレントゲンには、肝臓に腫瘍は確認出来ないけど、

7月のレントゲンにはすでに肝臓に腫瘍は出来ていた、この時点では肺に転移は見られなかった、ということを。



と、いうことは

息子さん、なんか熱っぽいよ、CRPの値が異常だよ、って騒いでた時には

すでに小児がんを発症していたわけです。

この時に診て下さった先生(以下A先生とします)が、

レントゲンの異常に気付けば、肺に転移前にはやめに治療を開始出来ていたはずでは?



これって見落としじゃないの⁉︎



でも、この時は息子が小児がんだという事がショックで何も質問出来なかったので

後日、今の主治医である専門医に「肝芽腫ってどんな検査して診断出来るのか?」を聞いてみたんです。

まず、レントゲンで異常は確認出来ても肝芽腫とは断定できない

大抵は肝臓が腫れて、見た目でも分かるくらいになり、しこりが確認出来る
(お腹が張っているのは分かっていた)

そこで採血をし、特殊な蛋白質の数値(AFP)が異常に多ければ、ほぼ確定

CTやMRIなどの画像検査で断定するもののようです。

(ちなみにAFPの正常値が10以下に対し、息子は25000もあった)





私、それを聞いて


じゃあ、7月の外来での採血できちんとAFPの値を確認してくれていたら

うちの子、転移前に治療出来ましたよね?

見落としではないんですか?





って思わずその場で聞いてしまったんです。


主治医は「普段からそういう子を診ていないと難しいかな…」って、困っていました。

要は、小児がん専門の医師じゃないと分からない、って。







少し前だけと、その肝芽腫と分かるまで担当してくれていたA先生と息子と私だけで会うことがありました。

その時は自分に全然余裕がなくて、常にイライラしていました。

あなたがあの時レントゲンで異常に気づいてくれれば…

採血でAFPの値もきちんと見てくれれば…

そう問い詰めようとした時、息子がその先生を見てニコニコしたので何も言えませんでした。

息子はその先生が前から好きで、この時も具合が悪かったのに

無理してニコニコするのを見て、すごく辛くなりました。













でも、例えそこで問い詰めて、見落としだったって認めてくれたとしても、何も結果って変わらないんだよね。

A先生だけを責めて、プラスになる事ってなんだろう。

実際A先生は悪い先生じゃないんです。

むしろ、患者も患者の親のことも心配してくれる優しい先生。

関係がなくなってしまった今だって、心配して様子見に来てくれるから、息子も喜んでる。



ただ私が責任を押し付けて、不安と不満を発散したいだけ?

CRPが高いと分かった時に入院させていたら、すぐCT撮ってくれたかな。



毎日後悔ばかりです。








治療はとても順調に進んでいるようです。

だけど肺の転移巣は、なかなか消えません。

肺を切除する可能性があることを、先日外科医から聞きました。

もしそうなったら私、悔しくて悔しくて…考えただけで頭がおかしくなりそうです。








…以上、愚痴?でした。

息子が小児がんだったよ、とブログに書いた時

「なんで何度も病院行ってたのに?分かるの遅くない?」って

いただいたコメントに何人か書いて下さっていたので、

やっぱそう思っちゃうよなー、と感じたapricotさんなのでした。







治療の日の息子さん



ポンプ4台の点滴台でのお散歩は、腕がプルプルでっせ







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これからの治療

なんだか携帯の調子が悪いのかよく分かんないんだけど

自分のブログが確認出来ない(T^T)

しかも自分のだけかと思っていたら、fc2のブログが開けない(T^T)

みんなのブログ読みに行きたいのにー!!

そんな感じなので、せっかく頂いたコメントもお返事するのが時間がかかってしまっています。

本当にごめんなさい

ちなみに記事の投稿は、アプリから問題なく出来るんだな

誰か解決策教えてーーーー(;o;)







というわけで、息子さんの病気と治療の事を、今回は簡単にですが書こうと思います。



息子が新たにかかった病気「肝芽腫」とは、

「小児三大固形悪性腫瘍」とかいう、名前からしていかにも悪そうな腫瘍のひとつです。

前にも書きましたが、肝臓に腫瘍ができる病気で

腫瘍が巨大化していなかったり、転移していなければ生存率も高いのですが、

息子のように巨大化していて、すでに肺転移がある場合は入院期間が長期になったり、生存率が下がります。



治療は、息子の場合ですが、約1ヶ月半の科学療法(抗がん剤治療)を3クール行い、

その後CTや血液検査などで腫瘍切除可能かを評価します。

切除出来ない場合は科学療法を追加します。





治療を開始すると、ほぼ確実に「骨髄抑制」という

白血球、赤血球、血小板が減ってしまう副作用が起こります。

感染症が起こりやすくなり危険な状態になることもあるので、この間は部屋から出られなくなります。

これが本当に怖いのよ。菌と戦う力がないわけだからね。

幸い、肝芽腫の場合は骨髄抑制になっても、輸血や薬を使って白血球を増やせることが出来ます。

(小児がんの病気によって、白血球を増やす治療が出来ない子もいます)




ちなみに息子さんは今、1クール目を終え、先日CTを撮り評価待ちな感じです。




やっぱりこれも副作用で、髪の毛がかなり抜けてきました。

まだうっすら髪の毛は残ってるけど、頭皮は見える状態。

「お前は剛毛で量が多かったから、今くらいで普通の子と一緒になったな!」

と言った、口が悪い実父の精一杯のフォローが印象的でした(笑)

じいちゃん、普通の子は頭皮は見えないんだよ?


息子たんの(私だけが思う)チャームポイントの眉毛もまつ毛も今後抜けちゃうのかな…

髪の毛が抜けるのは、薬が腫瘍に効いてる証拠!!と前向きに考えるようにしてます。






抗がん剤の効果で、肺の転移巣が消えて、肝臓の腫瘍が手術で切除出来るくらい小さくなる事が一番の理想です。

今のところいい感じに腫瘍は小さくなってきてるけど、まだまだです。

入院期間も短くても大体8ヶ月くらいかかるそうです。長いな。





はぁー…

とにかく今は1クール目の評価を聞くのが怖いよ(T^T)



しっかも原因不明な痰祭り開催中です(;_q)

今までにない痰の量です。

ひっどい時だと30分で人工鼻がオジャンです。

…オジャンって死語?



お昼寝タイムの息子さん



新しいカニューレ&人工鼻、お試し中~♪







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「じんこうばな」なの?「じんこうび」なの?どっちなの?

祝☆3歳

先月のことになっちゃいますが、

8月29日に息子さん、無事に3歳の誕生日を迎えることが出来ました

一時はどうなるかと思ったけど…

誕生日が迎えられて、本当によかったです。




この日は残念ながら治療の日で、抗がん剤が入る日だったんだけど

副作用で具合悪くなることなく(次の日辛そうだったけど)、のんびーり過ごすことが出来ました。




嬉しかったのは、先生方&看護師さんたちにバースデーソングを歌ってもらったこと

し、か、も!

転科したのにも関わらず毎日回診に来て下さる小児外科の先生方と

今メインで診てもらってる小児科(血液グループ)の先生方と看護師さん達の計2回も歌ってもらっちゃった♪


悲しいことに、外科の先生方が歌っている最中にギャン泣きをしまして

アンビューでバギングしながらバースデーソングを聴く、という

先生方には謝っても謝りきれない大変失礼な事をしてしまったわけです。。。。゛(ノ‥)ノ




小児科の先生方にはメッセージカードをいただいたのです。

「ちりょう、たいへんだけどいっしょにがんばろう!」

と書いてありました。

「いっしょに」という言葉がまた嬉しい。






誕生日前にだけどお友達からバルーンとピクチャーボード、

あと訪問看護師さん&PTさんには素敵なブランケットをいただき、


当日は2回もバースデーソングを歌ってもらい、メッセージカードもいただいて…







本当に嬉しくって、涙を堪えるのが大変でした。

また宝物が増えたなぁ





あと、もう1つのプレゼントは

科学療法がいい感じに効いていて、腫瘍もかなーり小さくなってきました。

お腹を見ただけで分かるくらいらしいです。




息子さんはみなさんが応援して下さったおかげで、ここまで元気になりました!



体調にかなり波がありますが、調子がいい時はニコニコ笑えるまでになったよー

いいよーいいよー!この調子でもっと良くなれー!!q(^-^q)











誕生日が迎えられたこと、

治療を頑張ってくれていること、

息子には感謝しきれないなぁ。

「生まれてきてくれてありがとう」という言葉が

今年は去年よりとっても大事に思います。





息子が大きくなったら、この日のことをいっぱい話したいと思います!









ちなみに息子の誕生日の8月29日は「焼肉の日」です。








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副作用で髪の毛抜けてきた(;_;)










☆前回の記事で拍手の所からコメントを下さったゆみさんへ

すみません、携帯の調子が良くないのか拍手コメントのページが表示されず気づくのが遅れてしまいました。
コメントありがとうございました。こちらに返信して良いのか分からず…
とにかくとても嬉しかったです。ご心配ありがとうございます!息子と頑張ります!
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