マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ありがとう

前回の記事ではあたたかいコメントやメールをいただき、本当にありがとうございました。

なんかすごく暗い内容でしたよね、ごめんなさい



非公開コメントや拍手欄からコメントを下さった方々、

みなさん一人一人にお返事したいのですが公開されてしまうので、

まとめてしまい申し訳ないのですがこちらで感謝させて下さい。

本当にありがとうございました。


なんか読んでいて涙がボロボロ出ました。

くじけそうな時、何度も読み返すと思います。宝物の1つになりました。





みなさんが応援して下さっているおかげで、

息子さんは少しずつ元気になってきてます。

昨日は早くも呼吸器が外れました(この辺は少しずつではない)

呼吸器外れるの早すぎでビックリです。

今までは肝臓の腫瘍が腫れ上がって、横隔膜を圧迫していて呼吸が苦しかったようですが

科学療法がいい感じに効いてきているようで、小さくなってきてるみたい。

酸素はたっぷり流してますが、これも徐々に減らせそうです。

本当にこどもの生命力ってすごいな、って思います。









肝芽腫という病気は転移がなければ90%くらいの生存率があるそうですが

転移などのリスクがある患者さんの生存率は70%まで下がるようです。

いまだに「なんで息子が小児がんなんだろう」って毎日何回も思います。

私は息子の異変に気づいて何度も病院を受診させたのに、

なんで気づいた時にはすでに転移してんだよ、

って悔しくて頭がおかしくなりそうな時もあります。




でも、当たり前だけど過去には戻れないから、

がんになる前の、元気な息子にはもう会えないんです。





神様はやっぱりいないと思います。

また息子には頑張らせてしまうけれど、

今の医療技術と奇跡を信じて、前を向いて息子を支えていこうと思います。

たくさんの先生方が危険な状態から救って下さったんだから、

これ以上悪いことは起こらないんじゃないか、って勝手に思うようにしてます。






本当にみなさんの応援嬉しかったです

しばらくブログ更新もゆっくりになると思いますが、絶対に良くなって退院します

ありがとうございました!





とりあえず息子さん、ガリガリになっちゃったから、

治療に耐えるための体力と体重を戻さねば!


下痢、止まれ!!

いい加減、止まれ!!!




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ありがとうしか言えない
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体調不良の原因判明

前回の記事を書いた日にまた入院してしまいました。

色々検査をしてもらい、7月からの体調不良の原因がやっと分かりました。




息子は肝芽腫という肝臓に腫瘍が出来る小児がんでした。

すでに肺に転移していました。

喘息発作も起こしてしまいました。

あまりにもがんの進行が早くこれではもたない、と言われて

今は人工呼吸器で管理されています。

抗がん剤治療にはCV(中心静脈カテーテル)が必要だと言われ、緊急で手術してもらいました。





一日一日悪化しているのが見てわかります。

体中浮腫んで、貧血で青白いです。








これから息子に起こることはとてもきびしいことばかりです。

生まれた時からたくさんの山を乗り越えてきて

やっと落ち着いて過ごしていたのに

なんでまた試練があるのでしょうか。

障害が残ったのに、これでも足りないのか。

これ以上息子を辛い目に合わせなくちゃいけない意味があるのでしょうか。

きちんと生んであげれなかったことが本当に申し訳ないです。


神様なんて絶対にいないんです。






私はまだこの事実を受け入れられていません。

でも、時間が経つだけで息子の具合はどんどん悪くなるばかりです。






息子のために引っ越したおうちは、家族3人では1ヶ月しか過ごせませんでした。

今月末には息子の3歳の誕生日があります。





私には何も出来ることがないけれど

またおうちで家族3人過ごせる日まで息子を支え続けたいと思います。






絶対に、絶対に退院して帰ります。










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コメント欄、しばらく承認性にします。返信遅れてごめんなさい。絶対しますのでお待ちください。

おしっこ出ない

暑いよ、暑いんだよ!

こんなに暑いとエアコンに頼らずにはおられません

なんせ我が家には体調イマイチな息子さんがおりますからね!

無理はさせられんのよ~!





先週退院してきた息子さんですが、

いまだ下痢Pとまらず、胃残も多くて注入も時間ずらしまくりでいれてました。

下痢Pに関してはあまりにも酷いので週末に病院行ってきて、整腸剤(エンテロノン)出してもらったの。





でもね、でもねったら、でもね。

前回の記事で「体調&水分管理を頑張ります」と宣言したけど、早くも敗北


おしっこが出なくなっちゃったの


やっぱりバカな私では管理出来なかった。






息子さん、てんかんの方でエクセグランという薬を内服してるんだけど、

副作用で尿結石になりやすいって噂で聞いてたから(実際よく粉みたいな物が出る)

おしっこ出ない→尿結石→やばい

って思い込んじゃって慌てて外来にTEL


外来受付に、おしっこ出ないのは小児科なの?外科なの?って何回も聞いちゃった




それで小児科の先生が電話に出てくれたので「やばいですよ!おしっこ出ないの!たちけて!」って状況を報告したら

んー、そりゃ体内の水分が下痢Pにもっていかれてるね、って。

あ、尿結石じゃないんですね。思い込みでしたか。

うーん、そりゃそうだよなー、何回も下痢Pしたらそりゃおしっこも出なくなるわ。



んで、私は病院に連れていく気
満々で準備してたんだけど

「いつもの注入量+ソリタ200ml入れて様子見ましょう!」って言われて病院行かないことに。



うーん…今までは外科によくお世話になっていたんだけど、あまりにもリアクションが違すぎて戸惑う。。


今回みたく何かあった時に電話すると

小児外科→とにかく診てみるから今すぐ来て!

小児科→とりあえずお家でやれることやって、無理なら病院来てー


って感じ。

どちらがいいのか分からないけど、小児科リアクションに慣れてないからか不安になっちゃう。。


ちなみにソリタ効果でおしっこ出ましたよん!







なんだか5月辺りから息子さんの体調がよろしくない気がする…

予約以外で診察してもらうことが増えて、入退院繰り返してて。

しかも具合悪くなる原因が分からないまま。

なんで検査してくれないの?

病棟がいっぱいだから?

息子ずっと辛いままじゃん。






水分!脱水怖い!水分!って注入に関して一日中ピリピリ

余裕なくなってイライラ

来月からリハビリで療育センターに母子入所の予定なのに

こんな状態で出来るの??







なんかそろそろ私も疲れてきた。











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癒されたいの。まずはコーヒーかな

退院したけど不安不安不安

息子さん、31日に退院しました。

今回もご心配コメント&メール、ありがとうございました

しかし…おうちに帰って来れたのは嬉しいんだけど、タイトル通りに不安でいっぱいなんです(。´Д⊂)




というのも、31日の朝にまた採血をしてもらったんですが

その時点では退院なんて言葉なかったし、点滴だって外れるかどうかって感じで

しかーも!結果はCRP3と全く下がっていなかったんです…

抗生剤のメロペンのせいで下痢P祭りだし、

相変わらずお腹の動きが悪くって胃残が多く注入がうまく出来ず、水分は点滴頼りになっていたのですよ。





採血の結果は初めに看護師さんが教えてくれて、「点滴外せないね~」なんて話してたのに

その1時間後に先生が来てくださり、

「CRPは下がらないけど、息子クン元気ですし暇そうなので週末退院しよっか~」って。



私なんかさ、採血結果で退院諦めてたから自分の食料買い出しに出かけちゃってて、

たまたま仕事休みで息子を見ていてくれた主人が先生からそんな事聞いたもんだから

「今日仕事休みなんで、今日退院出来ますか?」って聞き返すのは当たり前田のクラッカーなわけですよ。

先生も今日でも退院いいよん!ってなって、退院が決まったんです。




もちろん私だって早く退院したかったし、おうちで家族揃って過ごしたいよ!!

だけど今まで何度も入院してきて、注入量がいつも通りに入らないのに

退院していいよ!っていうことにビックリクリクリしちゃいまして。。困惑してるんです



なんせただでさえ暑くってアチチアチな汗っかきの息子さん。

下痢Pまでしてるのに、私が水分管理出来るか不安不安不安!



でも私達が退院させたのだから、ここは素人だけど頭を使って出来る限り管理したいと思います!

もちろん心配になったらすぐ病院に電話するけどね




念のためにと思って退院の時、先生にお願いしてソリタ処方してもらったよ。

fc2_2014-08-02_23-38-34-066.jpg

初ソリタ!なんか可愛いー


あと、CRP下がりきらないのでサワシリンっていう抗生剤も処方されましたー

これじゃあ下痢は全然治まらなそうだなぁ・・・





とにかく、息子さんの体調&水分管理を頑張ります







ちなみに約2年前に転院先の病院にいた時の息子さん

DSCN0384_convert_20140803000125.jpg
きゃわわ



Now息子

眉毛濃いな・・・







病気があっても、障害があっても、きちんと成長してくれてるんだなぁ。嬉しい。








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ZIGGYが出るなら教えてくれよぅ