マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

胃残100cc

いやー、病院でこんなこと書くのもどうかと思うんですけどね

めちゃくちゃ楽してます、私。

転院してから個室になったのもあるけど、息子も私もよく眠れてます

私なんか寝坊しまくりで、朝回診の20分前に起きる始末…オキレネェ

何から何までやってくれるから(ミルトンまで交換してくれるんだぜ)、その分息子に集中出来る~♪

これならリフレッシュして帰れそうだわ~。ありがたい!




という訳で先週末の息子たま。

相変わらずぼんやりしてて、顔も唇も青白いままで特に変化なし。

メロペンで下痢Pも酷いけど、注入は量を減らしてだけど続けてました。


しかーし!土曜の朝に注入しようかなーって胃残確認したら

あれ?かなりひけるな…ん?ひける!止まらずスルスルひけるぞ~!!ヾ(゜0゜*)ノ?

で、まさかの100ccひけました。
前の注入から2時間も経ってるのに!

それが日中ずっと。いつひいてみても胃残100cc。

とりあえず、点滴入ってるから日中分の注入はお休みして、夜から再開。

やっぱメロペンとか抗生剤で下痢Pしてるうちは、注入難しいなぁ…と思ったそんな土曜日。






そして日曜日。

この日は午前中ずっと寝てたけど、胃の動きはまぁまぁ良い。

すこぶる寝たおかげか、起きてからはニコニコして遊んでたんだけど


なんの前触れもなく、いきなり嘔吐。


しかも嘔吐物が口からと、誤嚥してカニューレからも大量に吹き出てきて私、焦りまくり。

嘔吐も止まらなくて、そのまま3連続誤嚥しまして…

spo2が60%くらい下がるわ、息子は呼吸出来てないわ。

もー、久々に本気で怖かったわ…

その日は注入止めて、休ませることに専念!疲れてずーっと寝てました。




そして今朝から誤嚥の影響か、痰の色が怪しい…また血痰出てくるし。

週明けだから採血だったんだけど、

週末にこんなことあったから、悪化してるんじゃないかしら…と思ってたけど


CRP3まで下がってて、いい感じ~


っつか週末の胃残と誤嚥は一体なんだったのーーー(ノ゜ο゜)ノ







でね、今回の原因いまだ分からずなんです尿路感染じゃないっぽい。

でももう回復傾向にあるので、これ以上の検査はせず

CRPが陰性近くになるまでガッツリ抗生剤でやっつける様です。


もちろん原因が分からないので、退院しても再発の可能性が大な訳で…

回復傾向にあっても、何だかスッキリ喜べないわ(-""-;)






うーん…下痢P夏祭りも期間延長だなぁ。


早く良くなれ、息子さん!



こまっちゃうわー、んもー







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消灯20時は早いと思うんだ
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転院するよね

とうとう病棟がいっぱいいっぱいになったので、

23日に市内にある小児専門の病院に転院しました。




っつかね、聞いてよ


22日の小児科の朝回診で、元々採血の予定だったから先生に「採血いつ頃しますか?」って聞いたら

「採血しません。満床になるので今日これから転院してもらいます。」

って言われて、はぁ?い・ま・か・ら??ってなってさ。

何故事前に言ってくれないのー??ってヒィヒィ言いながら急いで荷物片付けたよ。

んで、よし!荷物まとめ終わったぞ~!って思ったら先生が来て

「なんかやっぱり転院は明日でいいそうです

だって。

私、人生で初めて怒りで地団駄踏んだね。ジタバタしてやったよ。


前もって転院先に連絡してたんじゃないのかよぉーι(`ロ´)ノ





という訳で、愚痴らせていただきました。スミマセン。

転院は朝9時にお迎えが来まして、初介護タクシー(民間救急サービス)を体験しました!

珍しく小児も対応してくれてて、スタッフの方が全部やってくれるので

なんか私、VIP待遇されてテンション上がっちゃったーf(^_^)



息子に対してもすごい優しく接してもらいました☆



転院先に着いたら、何故か病院スタッフがポカーンヾ(゜0゜*)ノ?

移動は救急車で、しかも呼吸器つけた患者が来るぞー!って連絡だったらしい。

「救急車は?え!?介護タクシー?お金はお母さんが払ったの?この子の呼吸器は?えっ?」

って到着してから10回は聞かれたわ。

転院前日から一体なんなの誰が連絡したんだよ…

こういうのすっごいストレスなんだよね…

まぁ、そんな感じで転院してきました。バタバタだったわ。






実はこの小児専門の病院。

2年前にお世話になっていて、初めてじゃないんです。

後々書こうと思っているNICU時代の時で、いつかは書くと思うんですが

心疾患(総肺静脈還流異常症)の根治術を、こちらの病院で受けました。

約1ヶ月しかいなかったけど、思い出は十分過ぎるくらいあります。

あの時は生死さ迷ってたからなー。

だから懐かしい反面、当時の事を思い出してしまって、少し苦しくなる時もあるんだな。



でも、こちらの病院は「こどもが入院=お母さんが休む時間」という考えで

殆どのケアを看護師さんがやってくれるので、ここはあまえて少し休ませてもらおうと思います。




息子さんは熱は治まり転院してすぐの採血でCRP7で、やっと下がってきたな~って思ったんだけど

あまりにもメロペンの効きが鈍いので、先生が???らしいです。

尿路感染、って言われてきたけど、「尿路感染の疑い」になっちゃった

とにかく何かには感染してるらしいです。何かには。

その何かを私は知りたい。




息子さんの状態も変わらず。

笑う余裕はありますが、おうちにいる時よりは元気がないです。








はよ退院すっぺし!






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お肉って腐ると青くなるって知らなかった

入院するよね

先週からの「イーケプラの副作用かと思ってたのにCRP事件(今、命名しました)。


通院6日目にて、入院しました。

朝イチ点滴daysに終止符を打ちました。




6日目も採血&ロセフィン点滴。

採血結果見せてもらったんだけど

この6日間の結果を見比べてみて、ずーっと全体の数値が横ばい…

ロセフィンも効果なし。CRPも11に上がってる。

しかし、息子さんはさほど具合悪くない。熱も平熱。




小児科の先生と相談して、

熱もないし、笑顔やオモチャで遊ぶ余裕があるから、

入院させたくないだろうし、帰ってもいいよ。

って言ってくれたんだけど


6日間も抗生剤入れてるのに変化がないのはおかしくない?

確かにオモチャで遊ぶ元気はあるけど、ハカハカと脈の上昇は気になる…

と不安になりまして、私の方から入院をお願いしました

正直、寝不足が辛くなったのもあります



入院させてもらったのはいいんだけど、

夏休みで手術予約の子が連休明けからバンバン来るので

転院の可能性大です。無理やり入院させてもらったので、しょうがないなー(*_*)




そうそう!炎症反応の原因やっと分かったの!

尿の培養検査で、バイ菌見つかったんだって。

やっと原因分かってよかった安心した~!




当の息子マンは、全く効いてないロセフィンを止めて、メロペンに変更しました。

入院した日の深夜に39℃近く熱出して、慌ててナースコール

座薬のアンヒバさん挿入してもらいました。ズブッ


すぐ熱は下がったけど、メロペンで下痢P悪化、胃残かなり多めで注入量減らしてます

胃ろうからまたダダ漏れし始めて、んもーいい加減にして!!って感じです。



そして息子さん、入院してから少し元気ないの。。

オモチャで遊んだりするんだけど、貧血でもないのに顔も唇も真っ白…



でもね先生が、


抗生剤変えたから絶対良くなるから

絶対に今週退院出来るから


とおっしゃったので、私、信じます。




…信じますよ?





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メロペンの下痢は少し甘い臭いがする(変態か!)

点滴通院5日目

眠い・・・とっても眠い

入院よりはいいよね!って毎日朝イチで病院行ってるけど、

駐車場混むから早めに出なくちゃいけなくて、いつもより2時間早起き。

息子さん、夜の持続注入が0時からあるんだけど、

調子悪いせいか胃残多くて時間遅らせなくちゃいけない時があって・・・うーん、寝不足。。。

入院拒んで朝イチ通院を望んだのは私達だから、文句言えないけどね




というわけで、今日も採血&検尿&ロセフィン点滴してもらってきました

16日の検尿でたんぱくが少し出ていたようで、今度は腎臓が悪いのか!?とヒヤヒヤしたんだけど

専門の先生に相談してもらったところ、腎臓に異常が出るほどまでの数値ではないそうな。

(異常じゃない、と言われてるけど、なんかおしっこは濁ってるんだよな~)



んで、炎症反応のCRPは18日に9に下がって

やっと一桁になったぞ~という事でオラペネム様々って歓喜の舞

先生も、この調子なら点滴通いも19日が最後でいいよ~って言ってくれたんだけど





今日(19日)採血してもらったらCRPが10,7に上がってんですけど?

しかも病院着いてすぐ熱計ったら、下がっていたはずなのに37,8℃





あーあーあーあーあー・・・やっぱ入院しましょう!って言われるかと思ったけど


病棟は本日も満床なりーーー

そして、息子さんも元気なりーーー


ということで、明日も朝イチ点滴をすることになり、明日の採血の結果を診てから

どうするか決めましょう!となりました。


fc2_2014-07-19_21-37-46-085.jpg
土曜だったので救急センターで点滴。
ホワイトタイガーのぬいぐるみがあったので、横向きの体勢するのにお借りした(笑)。なんかとてもリアル。






私はもちろん、先生もこんなにやっかいだとは思わなかったって。

息子さんは病院ではご機嫌なんだけど、帰宅すると大泣き→抱っこで寝る って感じ。

これが具合悪くて泣くのか、あまえて泣いているのか区別がつかなくてかなーり困惑




そして、いまだに原因が分からずデス。。

なんでCPR下がんないんだーーーーーーー!!






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SEGARE NO OSHIRI

CRP下がらないの

どうもどうも

梅雨明けはいつになりますかね。

湿気で髪の毛がチリチリなので、なんとかしていただきたい。







というわけで、その後の息子たま。

息子たんが頑張ってくれているおかげで、入院せずにおりました。(ギリギリだけど)

その代わり朝イチで病院行って採血&検尿して、

抗生剤のロセフィン点滴して帰る、っていう感じです。




ロセフィン入れた次の日の昨日はCRPは下がったんだけど、それでもまだ11…

今日もまさかの変わらず11…

あまりにもロセフィンの効きが良くないので、

オラペネムという抗生剤も処方してもらい今夜から内服してます。

なんせ何が原因で炎症起こしてるのか、まだよく分からぬのです。

そのオラ、ペネム!(孫悟空風に)が効いてくれることを期待せずにはいられませんな。




数値はいっこうによくならないけど、息子さんは元気です!昨日とかに比べると大分表情が良い

イーケプラ減量して増やす前の量に戻ったからなのかなぁ…?

今回は発熱以外、そんなに具合悪そうじゃなかったんだよね。

イーケプラ増量してからボーッっとしたり急に大泣きすることがあったんだけど、

副作用だと思ってたから、具合悪いサイン出してたのかもしれない。。

でも今思い出してみても、ケロッと遊んでたりしてたからよく分からなかったなぁ。

変な思い込み続けないで、重症化する前に病院に連れていってよかった~





点滴中は暇らしいです。




入院させた方がいいのかなーとも考えたけど、今病棟が満床なんだって。

息子は、入院してゆっくり休みたいーって思うのかな。

それとも、少し辛くてもおうちで過ごしたいなー、って思ってくれるかな。




連休明けまで朝イチ点滴Daysになりそうです







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薬局に電話したら「ハイ!○○やっきょ・・・ゴホッ・・・ツーツーツー」って切れたわ。

副作用じゃなかった(涙)

しくしくしくしく…(;つД`)

聞いてください、奥さん。



先月の脳波検査の結果、よろしくない波と血中濃度が低かったため

てんかんのお薬「イーケプラ」増量キャンペーン実施中な息子たん。

徐々に増やしていくため、2週おきに増量させてるんだけどね

2回目の増量(175ml→225ml/回)した次の日の夜から発熱しまして。


37,5~38℃をいったり来たりで、少し呼吸もハカハカしレートが異様に速くなりました。


ネットで調べたらイーケプラの副作用に発熱の場合がある、と書かれてたので様子を見てたんだけど、

機嫌良くオモチャで遊んだりするんだけど、暑いからか泣くことが多くなって…

なんだか不安になってきたので、3日後の今日、病院に連絡





先生と話したら「そしたら薬、次の増量分(275ml)のを目分量でいいから半分にして飲ませていいよ~」って

言ってくれるんだけど

「でもイーケプラで発熱ってなかなか聞かないなぁ…」ともおっしゃるので、受診することに。




病院着いて、熱があるので隔離室で採血。

その間も息子さんは機嫌よかったから、薬減量してもらうのかなーとかのんびり考えてたら


CRP(炎症反応)が13


イーケプラの副作用じゃないじゃん

しかも13とかって入院レベルじゃないですか。。


看護師さんもビックリしてるし、外科の先生も来てくれるし…



んで、本当は入院しなくちゃいけないんだけど、私が少し渋ったのと(最近色々思うところがあるんだよ…)

なんせ息子さんが熱とハカハカだけで、そこまで辛そうではないので

抗生剤を点滴して今日は帰ることに。


で、原因が分からないのでおしっことか色々と検査してもらって

無関係かもしれないけど、イーケプラも減量。

また明日も点滴しに朝イチで病院っす

検査結果と明日の採血の結果で、CRPが下がる傾向になってなかったら入院します…






CRP13の人がこんな笑顔になれるんですね…不思議。







今のところ熱は下がらず。


あぁ…また入院なのかなぁ。。






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濱田岳さんという俳優が好きです。

カニューレ、また抜ける

えーと、先日ね、また外来でしたの

しょっちゅう病院行くねー、とお思いかもしれませんが

カニューレ交換が2週間に1度なもんでして。んー、仕方ない!

この日は小児外科でカニューレ交換と、3ヶ月に1度の胃ろう交換してもらってきました。




先週は梅雨に加えて、台風が近づいてきちゃったりしたから(住んでいる地域には来ませんでしたが)、

一気に息子さんの体調が悪くなり、狭窄音がし始めまして…

あー、こりゃまた入院してしまうかもしれないと覚悟して主人と外来に行ったんです。




病院の待合室でもグズグズしてたし、痰もけっこう多かったんだけどね

いざ診察&カニューレを新しいのに交換したら

次第にニコニコし始めて、急激に回復したんです表情もイキイキしてるし、なんせ呼吸も楽そう!



前のカニューレが汚れてたのかな?

あと、外来の日に台風がそれたのが関係してるのかな~?ってウキウキ




おうちに帰るまで1回も痰あがってこなくって、

おー!こりゃ息子さん、完全回復したんじゃね?って主人とテンションあげあげしてたらね




またカニューレ抜けてたYO



しかも気づいたの、帰宅して昼寝させた後だったYO







そっ、そりゃー痰あがって来ないはずですわ・・・。

病院終わって、薬局とか寄り道したので帰宅まで約3時間。

いつから抜けていたか分からないけど、病院出る前から抜けていたと思われ・・・



こないだもおうちで抜けたばかりなのですが(後日詳しく!と言いつつ書かない癖があるスミマセン)

抜けた原因は分かっているんです。。





年末から5月くらいまで喘息が酷くて入退院を繰り返していたんですけど、

その時に体重が少し落ちてしまい、痩せてカニューレバンドが緩くなってしまっていたんです。

それに気づいてはいたんですが、言い訳だけど引越とかでバタバタしてて

作り直すのを後回しにして、ガーゼを厚めに入れてごまかして過ごしてました。



で、息子さんがカニューレに興味を持ちだして

バンドを引っ張ったりカニューレを動かしたり…

あと抱っこや体勢代える時にカニューレの位置が動いたりして



…結果、抜けてしまったんです。



こんな感じでバンドが外れた分けではなく、カニューレとバンドごと動いてしまった

友情出演:アンパンマン





今回も前回も、すぐカニューレを入れ直す事が出来て問題はありませんでした。

ちなみに抜けていた時、spo2は99~96%。

痰があがってこない他に何も変化なかったです。本人もゴキゲンでした。

先生に連絡したら「気管軟化は大分良くなってるみたいだねー」って笑ってた

本当に息子様々です。






もちろんその日の夜に、すぐにサイズ直して新しいカニューレバンド作りました。

息子よ、ごめんね。。






こんなことがあったせいか、昨日は静かに腕を組んでお怒りのようでした。

fc2_2014-07-13_23-33-46-211.jpg




ってか、いつの間に腕組めるようになったのよ。








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わが県のみならずぅーーーーー!

逆流症とてんかん発作

前回の記事にて

引っ越す前のおうちのことを「階段なしの2階」と書いてました。

…どうやって家に入るんだよ(笑)ってね

コメント欄でご指摘いただけるまで、さっぱし気づかなかったー

「エレベーターなしの2階」の間違いでした。教えて下さりありがとうございます(><)

あー、読み返した時一人で爆笑しちまったわい






さて、また少し間が空いてしまいましたが、書きたかった先々週の外来のお話

この日は、先月検査入院でやったpHモニター(逆流検査)の結果を小児外科で聞くのと

小児科(脳神経)で年に1度の脳波検査でした。




先に小児科に呼ばれ、脳波検査室へ。

脳波って起きてる時と寝てる時のをとるじゃないですか。

抱っこ魔人の我が子にトリクロは全くの無意味でしてね、寝るのにかな~り時間かかっちまいましたわ。


いまだに抱っこじゃないと眠れない、もうすぐ3歳になる男児



1時間半くらいかかって、その後は診察室に呼ばれるのを待ってたんだけど、

まーわたくし、脳波の方は全く心配してなかったんだよね。

だってウエスト症候群の再発のような発作も発達の後退も見られないし

なんせ最近は寝返りらしきものもするし、バイバイしたりと成長が実感出来るもの。

新たなてんかん発作も思い当たらないし~♪すんなり終わるわ~♪フフーン~♪みたいな余裕ぶっこき。



だから呑気に呼ばれるのを待っていたんだけど、

いざ呼ばれて診察室入ると、いつもは小児科の先生ニコニコしてるのに真面目な顔してる…

「お母さん、脳波の結果、一緒に見ましょう!」って脳波の用紙?見せてもらったんだけど

やっぱ素人には??????って感じでしたわ。




で、結果は、新しいてんかんの波がはっきりと出てたんですね、コレが。

息子さんは脳全体にダメージがあるのだけど、特に右側と後頭部が酷くて

てんかんの波が出てるのが、まさにその部分。



私がショックで何も言えないでいると先生が

脳波自体が悪化しているのではなく、今までの薬の量では抑えきれなくなっただけですよ

って言ってくれて少しホッとした

実際、正確な数値は忘れてしまったけど、血中濃度はかなーり低かったよ(>_<)

今回の結果に関しては先生が「去年から全然血中濃度調べてなかったから…ごめんなさい」

って謝ってくれた。うーん、私ももっとグイグイ聞いていかねばいけなかったな。



で、今までてんかんの薬はエクセグランとイーケプラを内服してたんだけど

エクセグランそのままで、副作用の少ないイーケプラを増量して、半年後また脳波をとることになりました。







でね、この後すぐ小児外科受診だったんだけど

phモニターの検査結果を聞いたら、予想を遥かに超えて悪化してた

前回の(といっても2年前)逆流の数値が10.3%だったんだけど、今回は27.1%。

悪化してると思ってはいたけど、ここまで数値でハッキリ分かるとやはりショックだよね・・・



んでんで、小児科の脳波の話に戻ることになっちゃうんだけど

息子の脳波のてんかんの波が出てる後頭部あたりって、吐いちゃう発作があるんだって。

もしかして、逆流がなかなか抑えられないのは、

逆流症の悪化ではなく、てんかんの発作が関係してるのでは?

確実とは言えないが、すでに吐き発作を起こしているのでは?

という事を、小児科の先生が外科の先生に相談してくれたようで

今回は外科で出してもらっている逆流の薬(ネキシウム、ガスモチン、六君子湯)は増量せずそのまま。

イーケプラだけを増量して様子をみる事になりました。










あー…、こんな大事?になると思わなかった


逆流とてんかんが関係あるのなら、今回の薬の増量で抑えられるといいなぁ。




ちなみにイーケプラ、少しずつ増量するから目標の量(125ml→275ml/回)にするまで1ヶ月かかる。

なんだか最近グズって寝てばかりだから、副作用なのかなぁ泣いてばかりで大変。




今のところ、嘔吐もさっぱり良くならないデス









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やっとパソコンのネット繋がったぜ~!前よりサクサク動くわ

前のおうちの大家さん

引越してから1週間経ったー。

大分片付いてきて、普通の生活は出来るようになりました☆

新しいおうちは古ーい長屋。やはり古いだけあって色々と問題が…

おうちの中で蟻の行列が出来てるわ、軒下に蜂の巣あるわ(初めて蜂の子見たわ)

冬はすきま風に悩みそうな気がする…

慣れるまで苦労するだろうけど、住みやすいようにこの家を俺色に染めてやる!(?)




で、前住んでいたアパートのおはなし。


結婚前に入居し、約7年間住んでいました。

とにかくその地域が大好きだったので引越したくはなかったんだけど、

極狭2Kの階段なし2階だったので、やはり歩けない息子との生活を考えると限界だな…

と思って今回引越したんです。

やっぱ息子を抱っこして酸素ボンベ持って階段…っていうのが大変だったんだよね。

あと、年末からの入退院繰り返した辺りから、大荷物を車に乗せたり降ろしたりにヒーヒーだったの。

もう年ね!年齢には勝てないのって決断したよー。




アパートの大家さんには本当にお世話になったー。

息子の事は生まれてすぐ報告したんだけどすごく心配してくれていていたし、

息子の障害についてもとても理解があって嬉しかった。

(娘さんがNICUの先生らしい←これ凄いよね…)



引越しの日、わざわざ息子に服をプレゼントしてくれて、それだけでも嬉しいのに

前から用意していたけど障害の事を考えて渡せなかった

でも手が動くようになったのなら…


と、わざわざ一端おうちに取りに戻って持ってきてくれた知育のオモチャ。

ありがたすぎー

なんかもー、最後の挨拶で思わず泣いてしまった


もう本当に本当に感謝です!






前のおうちと今のおうち、そんなに遠くないので、また会えたら会いたいなー。

オモチャで遊んでいるところの写真撮って、お礼の手紙出そっと♪







あ、息子さん元気だよ!片付けに夢中で放置され気味ですが。。



最近、拍手が出来るようになったので、拍手やって!って言ったら

バイバイをされたの図。

っつーか戴いたオモチャで遊ぼうよ。






脳波とか逆流検査の話はまた今度ー。

ネットもまだつながってないし、携帯調子悪くて長い文打てないのと

メールの送受信が不安定…(`Δ´)

ムキー!!





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ちなみアパートの鍵がまだ手元にある…だってまだ返さなくてもいいって言うんだもん。