マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

逆流の結果だったり脳波だったりカニューレ抜けたりたりたりたり…

おっひさしブリーフ

更新出来てなかったのにのぞきにきて下さった方、アリガトウゴザイマス(*^ー^)ノ♪

いやいやいやいや、ドタバタでしたけども無事に引っ越しましてね、段ボールの山と格闘の日々を過ごしておりましたの。

もうなんだか引越し前から色んな事がありすぎて、頭が全然ついていかないのー(;つД`)


頭の中ゴチャゴチャしててパンクしそうなので、アバウトにだけど吐き出させてくださいー





こないだ息子さんの外来だったんだけど

今月上旬にやったpHモニター検査の結果が出てたの。逆流がかなーり悪化してました…

しかもその日は年に1度の脳波結果だったんだけど、これもよろしくなかったの。。


この日の病院すごく時間かかってさ(っつーかミスされたんだけど)、病院終わるの遅けりゃ薬が出来るのだって遅くなるわけでしょ?

帰ったの20時近くだよ!?息子さんも疲れてグッターリなわけですよ。

私も疲れたし、次の日はゆっくりしようと思ったんですのよ。


そしたらね、聞いてくださいよ、奥さん。


次の日の夕方にね


カニューレ抜けちゃったYO


もうね、焦るよね。ただただ焦るよね。

何がゆっくりしようだっつーの。

慌ててカニューレ戻したっつーの。

で、土曜日だったので救急で見てもらいまして、特に問題なく帰宅しました。

この日も息子共々グッタリだよー。



グッタリしていても、家にいれば段ボールの山と戦わねばいかぬ、お引越後の宿命…(T^T)

デパートで駄々こねる子どもの様に、今は寝転がってジタバタしたいー。




phモニターだったり、脳波だったり、カニューレ抜けちゃっただったり、

後日詳しく書きたいので聞いてやって下さい



まだネットの環境が出来ておらず、携帯の調子もあんまり良くないので

とりあえず簡単にですが、ご報告でした


新居でもHoji-Hoji



まったね~(⌒∇⌒)ノ"










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片付け大変だけど、やっぱり新しいおうちは広くていいわ




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誤飲事件

お引越の日まで1週間をきりましたわ。

なんだか息子さん、最近泣いてばかりで・・・

痰も少し多めであやしいし、荷物の片付けに夢中になりすぎて一人にしてるから寂しいのかなぁ。

はやく引越し終わらせて、たくさーん息子ちゃまとアソビタイ



さてさて、最近手先がますます器用になってきた息子たん。

手の指5本を自由に動かすことは出来ないようなのですが、

ボタンがあるオモチャは手招きするようにだけど押すことが出来るようです。

ここを押したい!っていう意思もあるみたいで、押し分けたりもします。

fc2_2014-06-18_23-46-16-076.jpg


オモチャを掴んだり、振ったり、叩きつけたり出来るようになり、

ゆっくりだけど成長してくれてることがすごーく嬉しい




でもこれがね~、カニューレに興味が出てきたようで、握って引っ張ったりするようになってきたんです

息子が使ってるカニューレは長いから手がかけやすいんだよね。

それだけでもヒヤヒヤなのに、こないだ有り得ないことが…




カニューレに付けてる人工鼻。

使用してるのは「クリマトラキP」ってやつで、吸引カテーテルが入るバルブ(穴)があるんです。

そのバルブが爪でカリカリやると外れるんですよ。



ボケボケ画像ですまんのぅ






こないだね、おうちで息子が一人で遊んでいたので、

洗濯物干したりナンダカンダ(藤井隆を思い出す)家事をやっていたんですよ。

で、息子の様子を見に行ったら、あら人工鼻のバルブちゃんがないわ~って。

よくオモチャで遊んでる時に、人工鼻ひっかかってバルブ取れたりしてたんで

この時もひっかかって、どっかいっちゃったな~って軽い感じで新しいのと交換しました。

掃除してたら出てくるだろう、みたいな気持ちで。






で、約2週間後。

パパが息子に夜ご飯をあげてたら、吐いたんです。

逆流症あるし、食道狭窄もあるので吐くのは日常茶飯事なことでして

慣れっこな私は特に驚くことなく台所から見てたんですけどね、

なんかパパがわーわー騒いでたから

「パパしゃんったら息子が心配で仕方ないのね~。親バカンあらあら私が嘔吐物片付けるわよー」

って近付いたら、






吐いた物の中に人工鼻のバルブ発見








・・・えっと、もう一度書きますが

バルブをなくしたのは約2週間前です・・・



2週間もの間、食道付近にひっかかってたんです。

誤飲してから吐き出すまで、いつも通りに過ごしていたし、ご飯も食べてました。

苦しそうな素振りもなかったので(見落としていたかもしれませんが)、

飲み込んでいたとは想像もつかず…



息子が自分でバルブをとって飲み込んだのか分からないけど

まさかそんな事も出来るようになったなんて思わなくって…




これは私の完全なる不注意です。

息子よ、本当にごめんなさい。猛省してます。ごめんなさい。

息子に24時間つきっきりは無理だから、これからは定期的に確認しないといけないです。



こないだ病院でこの出来事を話したら、

食道狭くなってる所を風船入れて広げた方がいいかもしれないねー

って言われました。

食道閉鎖の子ならやった事がある子が多いバルーン術のことです。

息子さんの今の食道がそこまで狭いわけではないけど、今後の事を考えると・・・

うーん、今すぐって話ではないので、今後も色々相談してみようと思います。





それにしても本当に何もなくてよかった~!

ついこないだニュースでボタン電池の誤飲事故が多発!ってやってたばかりだからね



これから気をつける!

これから本当に気を付ける!







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そして部屋がダンボールで埋め尽くされていくのです

pHモニター検査

あああああああー

お引越しの準備が全然すすまないのータチケテーーーー




さてさて、4月から予定していた1泊2日入院の24時間pHモニター検査。

喘息が酷くて何回も延期になっていたけど、今回は体調崩さずやっと検査入院出来ただよ~

やっぱパルミコートを2アンプルに増量したおかげかしら?

入院前に薬(ネキシウム&ガスモチン)止めなくちゃいけなくて、

そこでまた具合悪くなるんじゃないのか!?ってハラハラしてたけど、特に変化なくてよかった~!




入院当日はすぐ透視造影室に呼ばれてpHモニターのチューブ?(センサー?)を鼻から入れたんだけど、

なかなか入っていかなかったのと(食道閉鎖症の手術した所が細くて硬いらしい)、

入れた造影剤がなかなか胃から流れなくって1時間くらいかかったー

造影室の前で待ってたけど、泣き声とネルコアのアラームがよく聞こえたわ~。


しっかもさ、やっとチューブ入って造影室から出てきた10分後に自分で引っこ抜いて、やり直し…

まさか自分でテープを剥がすとは…きちんとママが見張ってりゃよかったよゴメン




2回も造影室にてお鼻にチューブINされて大泣きした息子さん。

もちろんお手々はガーゼでくるんでドラえもん

この日は人間不信になったようで、グッタリ&反応が少なかった・・・

夜もチューブが気になるみたいで全然寝なくって…泣くから痰上がってくるし可哀想だったなぁ。





そして翌日の朝も引っこ抜いたのよー

息子さん、朝ごはん食べ終えて下げに行った数十秒の間に。

戻ったら鼻からミョーンって5㎝くらいチューブ出てるやんけ!

とりあえず全部は抜けてなかったから慌てて戻して、先生呼んでレントゲンで位置確認。

きちんと元の位置に戻ってたから、やり直し回避ー

あと数時間の辛抱だよ!って一生懸命なだめて、固定のテープ追加(笑)

fc2_2014-06-16_00-12-56-536.jpg

っつーか、手がドラえもんなのに、どうやってチューブ引っ張ったんだろう・・・





その後は無事に24時間達成しまして、チューブ抜いてもらって帰宅しやしたとさ!

前回やった時は(と言っても1歳の頃)その日に結果出たんだけど、

今回はおNEWな機器だったそうで、メーカーに送らないと結果が分からないんだって。

なので結果は次回の外来までお預けざんす~。



なんか逆流、悪化してる予感がするんだよね。

1歳の頃にやった時より、明らかにオエオエしてる回数が増えてるもん

結果聞くの、ドキドキでやんす。




そして次回の外来は1年に1度の脳波検査もあるので、それもドキドキ・・・


引越しも無事に出来るのかドキドキドキドキ・・・・(笑)



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ネイマールって国の名前だと思ってた。サッカーファンの方、ごめんなさい。

NICU時代2 生まれた日に手術①

今回は息子さんのNICU時代の続きを書きます☆

気になる方は前回のこちらの記事からご覧ください!







数十分後、NICUから息子の状況を聞いて戻ってきた主人の表情はやっぱり暗かったなぁ。



主人から詳しく聞くと、

妊娠中から疑われていた息子の病気は「先天性食道閉鎖症」で間違いない、ということ。

息子の場合は食道が途切れて、途切れた下の部分が気管についているC型というタイプ。

これからすぐ手術をして、途切れた食道と気管に付いている食道を

切り離してつなげなくてはいけないということ。

(食道閉鎖症について詳しくはこちら←小児外科学会のページに飛びます)



手術して見てみないと分からないが、食道の途切れている距離によって手術自体を見送る可能性あり。

手術出来ても繋げる時にちぎれたり、つながっても吻合部分から漏れ出す可能性があり


手術が無事終わっても、口から母乳を飲むことは難しい

近いうちにまた手術をして、胃ろうを作らないといけない


…ということでした。





息子が産まれてからこの時点で約4時間くらい。

やっぱり私達の子供には異常があったんだな、っていう事実を突きつけられた時でした。

でも私、妊娠中から病気の疑いがあったからか、思ったより冷静に受け入れていた気がしたな。





そして13時、手術室へ。

産んだその日なのに、きちんと息子を見ることも触れることもないままエレベーター前で見送りました。

手術はおそらく17時には終わるでしょう、という話だったので主人とMFICUで待つことに。





冷静に受け止めたはずなのに、まだ出産したこと自体に実感がない。

10月が出産予定なのに8月に産まれ、 何がなんだか分からない。

ただただ、体力的にも精神的にも辛いし苦しい。

手術中でも看護師さんが私のお腹をマッサージしに来るし…

(ちなみに胎盤出ないからってマッサージしても、効果はないらしいよ





そして手術が終わる予定の17時を過ぎても何も連絡がなく、

ただただ待つだけの私達。

生後間もない息子に手術をさせてしまっている罪悪感につぶされそうな苦しい時間でした。

何も出来ず、待つだけの時間。

とても長くて辛かったです。





長くなってしまったので、手術のことは次回に続きます☆






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梅雨で髪の毛がボンバーヘッド

退院してました

またも報告遅れー…すみませんすみませんすみません

今回もご心配いただきありがとうございました。

おかげ様で息子さん、1日に退院しました



でもなんだかスッキリしないー。

聴診器あてるとたまーに狭窄野郎が聞こえるし

息子さん、退院後によくなるあまえん坊将軍と化しまして、常に泣いてます

あまえで泣いているならいいんだけど、あまりに泣きまくるし、すごく音に敏感になっているので

まだやっぱり具合悪いのか!?と退院後は不安に苛まれつつおうちで過ごしてます。




常にこういう顔してる・・・




退院後もパルミコート2アンプルを2回/日と、メプチン4回/日(減量予定)、

あと入院時に処方された抗生剤のクラリスも、心配していた下痢Pにならなかったので内服してます。




今後としては、来週にphモニターやります。1泊2日予定の検査入院!

繰り返す喘息発作で、4月から延期になっていたphモニターだお!



入院中にやった嚥下の検査は全く問題なかったんで一安心なんだけど

(飲み込み自体は大丈夫だったけど、食道狭窄と逆流の吩門形成した所に
食べ物が溜まってしまうという新発見があった)

よくオエオエするから、飲み込みに問題なくても逆流の評価はしてもらった方が安心だよねー。




でもね、心配なのは、検査入院の3日前から逆流の為に処方されてる薬を止めるから

そこで具合悪くなるんじゃないのかなー、ってこと。

これはしょうがないからなー…息子くんに頑張ってもらうしかないっす。







あと、今月末にお引っ越しすることになり

なんだか一気にバタバタ・・・

引越は前から決まっていたんだけど、

入院してしまっていたから、明らかなる準備不足ですー

今月は通園行くの難しいかなー




とりあえず、検査入院だったり引越だったりバタバタバタバタバタ子さんですが

家族3人、体調崩さないように頑張ります

ネガティブモードから脱出しないといけませぬな。ぬぬぬ。







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みちのくプロレス観に行きたい