マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

パルミコートさん

いい天気が続いてますな~

こんな時期に入院とは、かなり悔しいですな。光合成すべき。

たくさん洗濯物干したら気持ちいいだろうなぁ~

あ、どうでもいいですけどね、ワタクシ家事ではお洗濯が一番好きです




さて息子たんは、いい感じに回復しプレドニンから卒業しました。

強めのステロイドのお薬だからね、あまり長く使いたくないじゃないですか。




そこで、退院後のおうちでの喘息対策のこと。


今年初めくらいからおうちでパルミコートと、様子を見てメプチン。

それまではフルタイドとサルタノールインヘラーを吸入していました。


年末から頻繁に喘息発作を起こすので、フルタイドが効いていないのでは?

って事でパルミコートに変わったんだけどね、

それ用のジェット式ネブライザーまで買ったのに、喘息発作は抑えられていない現在の状況(;´Д`)

(超音波式ネブあるのに、わざわざパルミの為に買い足したんだよー)



はて、今後どーする?どうすれば頻繁する発作を抑えられる?

ってことで、小児科の先生が県立こども病院のアレルギー科の先生に相談して下さったそうです。

なんでも今いる病院ではパルミコートで殆どの子の発作が落ち着いているそうな





そこでアドバイスを頂き、パルミコートを今まで1回1アンプルだったのを、2アンプルにすることになりました。

2アンプルを1日2回です。今までの倍の量ですね。

これをとりあえず退院後、次の外来まで続けることになりそうです。




あと、気管切開をしているので菌に感染しやすく、これも重症化の元ということで

抗生剤のクラリスを内服することに。



これを今晩から始めています。

今のところ特に変化ないんだけど、(当たり前か)


クラリス前に内服したことあったんだけど、すぐ下痢Pカーニバルになったんだよなぁ

息子くんのお腹具合を見て、先生に相談しなくてはいかんのぅ。



これで、発作を抑えて入院の回数がぐーんと減ることを期待しちゃいたいです。






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今日も湿度計は24時間60%のまま
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小児科と小児外科

息子さん、入院して1週間が経ちます~。

いつものプレドニン効果で元気になってきているのだけど、

今回もまた狭窄野郎がなかなか消えてくれないくそー

今回もこやつのせいで入院が長引いてしまうのか!?




そして予想通りの展開。

またも小児科と小児外科との板挟みにあっております…

私はサンドイッチの具ですか?ってくらい、小児科と小児外科の間にいるのです。

(ちなみにサンドイッチはハムではなくベーコン派)




結局のところ、Phモニターは今回の入院ではやらないことにしました。

その代わり?に嚥下の検査をすることに決定。



ここまでの話になるまでに色々考えることがありまして、

まだネガティブワールドから抜け出せず、かつ豆腐メンタルな持ち主の私は

オロオロオロオロオロオロしか出来ないんです…



風邪もなかなか良くならないうえに、

何故か昨日は嘔吐&下痢攻撃をくらいまして、それはそれはダメージ大です。

ずーっと頭痛ひどいし…

嗚呼、個室でよかった。





でも前回の板挟みではオロオロしか出来なかったけど、

今回は言いたい事を言えてからのオロオロなので、少しだけ自分で自分を褒めたいと思います!














今朝起きたら、枕が1つから3つに増えていたという不思議。

夜中に何があった?





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メーコブだけ年上という事実。

Phモニター、やっとく?

ネガティブワールドにプカプカ浮かんでいるapricotです。

このまま私はどこに流されて行くのでしょうか…



ほぼ毎回なんですけど、息子が入院する度に私も風邪をひいてしまうんです。

今回ももれなくcatch a cold.

病室の湿度計は入院した日からずーっと60%のまま!

絶対アレ壊れてっぞー!3日間ぴったり60%のままなわけあるか




さてさて、息子さんのお話。

ここ最近入退院を繰り返してる理由として、胃食道逆流症が悪化して肺や気管に影響して体調を崩しているのでは?

(実際、今回は肺炎の疑いもある)

ということで、来月に延期していたPhモニターを

今回の入院中にやってから退院した方がいいんじゃない?

という小児科のお話をいただきました。

うーん、確かに納得!ここ数日の具合悪さはおうちで誤嚥した日からだったもんね!



でも、Phモニターの検査をするのは小児外科。

前回の入院の時に外科から「いったん退院して体調落ち着いてからPhモニターしないと、悪い数値が出ることもあるからねー」って教えてもらってたんだっけ。

あと今内服してる逆流症の薬(ガスモチン、ネキシウム、六君子湯)を検査する3日前からやめなくちゃいけないから

そこでまた具合悪くなること必須であります。



まだこのことを小児科は、外科には相談していないんだって。


あーん、また小児科と小児外科で意見が合わなそうなYOKAN!!

息子さんが回復出来る、一番よい方法に導かれますようにー。





あ、誤解されないように書いておきますけど、

私は小児外科も小児科も大好きですよ。信頼していないわけではないのでアシカラズ






息子さん、笑顔戻ってきたぜー



どアップですんまそ!

まつ毛くるんくるんで羨ましす






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ネ!ネ!ネ!ネ!ネ!ネガティブワールド!

またまた入院…

また入院してしまいました。

前回の退院から約1ヶ月…どんどん入院の回数が増えていく。。


今回は気管支炎です。

きたなーい黄緑色の痰と喘鳴がひどくって、かなり苦しそうです。

でも今回は小児科病棟に入院出来た!!

前回のように小児外科と小児科で意見が食い違うことがないように願うのであります。



ここしばらく体調が思わしくなかった息子さん。

入院前は、日中泣いてばかりで抱っこしたり添い寝したり色々やってみたりしたんだけど

夜パパが帰って来ると、急に泣き止んでゴキゲンになるんだよね。

で、夜中は寝ないっていう日々。




なんか私、息子に嫌われてんのかなーって思ったりして。

そうだよな、病気で生んだの私だしなー

母乳飲ませたこともないし、初めて息子に触ったのも生後数週間後だもんなー

もしかすると息子は、私のこと母親と思ってないのか?


とかエンドレスに思ってしまいまして

私の中のネガティブスイッチ、ON!!な状態になっている私でございます。






今はとにかく息子さんの回復をサポートします

ネガティブだけど、息子は言葉に出来ないくらい大事ー!





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個室なんですけどね、ベットの隣に鏡があるんですよ。夜怖いわけですよ。

どこからの出血?

息子様、先々週に誤嚥フィーバーしまして、まだまだ痰吸引祭開催中です。

Spo2はいつも通りで安定しているんだけど、

汚い痰と、何故か一日一回血が出て人工鼻についてる。血痰ではなく、鮮血。

血と言っても、直径1mmにも満たない極少量。どこから出てるのかも不明。

訪問リハビリのPTさん&訪問看護師さんからも、これくらいなら様子見ていいよ~

と言われてましたけど、16日小児外科外来だったので相談してきました



それで気管支内視鏡で診てもらったんだけど、全然異常ナッシング

何故か診察中は痰祭もお休みしちゃってる

しかも診察の日は出血しないという、変なミラクルまで生まれてしまうし。



なもんで主治医も、誤嚥で肺にダメージがあったんだろうけど、もう回復に向かっている状態では?

という見解で、あー安心したぁって帰宅したわけですよ。





そしたら翌日の午前中にですね、息子さん変な咳をしてたんですね。

乾いた咳を何回もしてたので、痰出そうと咳き込んでるのかな?と見たところ




なんじゃーーーーーっ!!

血ぃ!血ぃ!また人工鼻に血ぃついとるがなー!

しかもいつもより量多いしー!わー!どうしよー!

と、いうことで土曜日だったので救急で診てもらいました。




でもね、この時も全然異常見当たらず。先生も出血の量にビックリ

また内視鏡して、レントゲン撮ってもらったけど特に問題なし。

レントゲンは少し肺に白い部分があったけど、出血が考えられるほどでもない。

採血結果も異常なし。
(たまたま前日の外来で、てんかんの薬の血中濃度を調べる為に採血してもらってた)


もしかすると変な咳してたから気管とか肺じゃなくて、心臓に問題があるのでは?

とも思ったんですけど、心臓が悪かったら出血し続けてるはずだし、

血痰がもっと出てるらしいんですわ…




というわけで、この日も「誤嚥による肺のダメージでは?」ということで帰宅したのです。

確かに何故一日一回しか出ないのだろうか?

しかも、どこから出血しているのか未だに不明・・・




そして、今日も微量に出血しまして昨日は出てないので一日起きとなったわけです。

出血も止まる方向なのか?よく分かりませんー(;つД`)

でも息子ちゃまは元気なのです・・・


原因が分からないって不安でいっぱいですな。





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チャゲアスのファンだった母が心配です

寝返りではないけれど

息子さん、先日大量誤嚥してしまいまして

久々の誤嚥だったので、私もわあああああああと焦ってしまった

しかもその日から痰の量が一気に増えちゃって痰吸引祭じゃー!!痰の色もめっちゃ汚いー!

少し出血もあるので、やはり肺にダメージがあったんだろうか・・・



まだおうちで様子見てていいよ!って訪問リハビリの時、PTさんに言われたので様子見ー

ごきげんで遊んでいるので具合悪くはなさそうだけど、熱とか出ないように見ておかないとね!





さてさて息子ちゃまーん。

療育センターに通いだしてから、グングンと成長している気がします。



生まれてすぐに脳に異常があるって宣告された時に

「一生寝たきりで、表情も出ないよ」と言われましたけど、

だいぶ首座りはしっかりしてきたし、理解力もついてきたと思うんよー。








そして

jok.jpg


自分で横向けるようになりましたー

でもコレは寝返りではないんだそうな。

普通の子は腰を回転?させて横を向くんだけど、息子さんは腹筋を使っているみたい。

しかも横を向けるのは右側限定


あ、ちなみになんでオムツ姿(オケツチラリズム)かというと、

息子さん、オムツ交換時に横を向こうとする事が多いんです。

おそらく自分の足やチン○ンを触ろうとしてコロンといっちゃうんだと思います。





最近は自分でリハビリらしき行動もします(笑)


自分で自分の右足を持って



いっち



↓↓

にー



を、疲れるまで延々と繰り返してます。

これも出来るのは右側のみ。

左側は緊張強めってわけでもないんだけど、動きも右側に比べると少ないのです。


あ、またオムツ姿のセクシーまみれでごめんなすって




リハビリを楽しんでるみたいだし、少しでも成長してくれていることに感謝☆

あきらめないことが肝心よね!




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「モーニングムーン」は小学生の頃よく聴いたっけ。

逆さまカニューレ

連日いい天気ですね~

昔からなんだけど、天気のいい日は外に出なくちゃいけない!

という衝動に駆られるのは私だけでしょうか…おうちにいると罪悪感でいっぱい(笑)

お日様に適度に当たるのは良いことなのデース







さてさて息子さん、今月始めに外来でカニューレ交換してもらったんだけど・・・

fc2_2014-05-11_11-51-01-164.jpg


カニューレが逆さま!!

私も処置室でカニューレ交換してもらった時に気づけよ~!って感じなんだけど、

帰宅後に気づいてしまったアポーン





前にも数回逆さまに入っていた事があるので、意図的に?と思ってたんだけど

多分先生も気づかずに逆さまに入れてしまったものだと思われ。





逆さまだから、カニューレのウィング部分(赤丸してる所)が肌に当たって赤くなるのよ~!

あと何故だかカニューレの位置がズレやすい。

息子さん、むせ混んでるな~って思って見ると、カニューレが右側に移動しておるやんか!

ってことが最近よく起きるんだよねー




自分で直したいけど、息子さんカニューレの位置と向きが肝心だから

内視鏡で見ながらじゃないと難しいしー。

(ちなみにカニューレはアジャストフィットNEOというウィング可動式のものです)

我が家に内視鏡なんてお高い医療機器、あるかっつーの





次のカニューレ交換で、先生に絶対言ってやる!!・・・い、言えたら言ってやる!(弱気)

…というかカニューレの種類変えれたら変えたいな~。

療育センターのPTさんに、今のカニューレ長すぎるから

うつ伏せの練習が積極的に出来ない、と言われてしまいまして。。。

でも外科的には今後カニューレの種類を変える予定はないんだそうだ。



たしかにさー、肉芽とか怖いけどさー、可能性があるならさー、リハビリもさー

積極的にさー、色々さー、やりさすいようにさー、なんとかさー、ならないのかねー。





というか、カニューレ自体、はやく抜ければいいのになぁ。






あ、母の日ーってパパからお花いただきました。

fc2_2014-05-11_23-29-36-859.jpg

超嬉しい

後ろに扇風機ぃ・・・




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カラス夫婦のピリピリ度が急上昇中

怒涛?の3日間

ゴールデンウィークは特に予定もなく、でのんびり過ごしましたが、

連休明けから息子さん、お出かけ3連チャンでございました





1日目 
療育センターにて小児科受診&PT



前回の受診が去年の秋で、入院しちゃったりしてたから小児科受診自体が久々~

先生はカンペキにうちの事を覚えてなかったね

半年ぶりだからしょうがないんだけど、初診の時と同じこと聞かれたな~。



発達の状況や筋緊張なども診てもらったんだけど

「なにこれ!全然足硬くないじゃん!
 カルテに下半身の緊張強いって書いてるけど、なんか薬変えたの??何かやったの?」

って聞かれて嬉しかった~

そういや療育センターに通うようになってから、筋緊張に悩まなくなったなぁ。

ウエスト症候群の発作も落ち着いている事に「いいですねぇ~」の連発で、私も誉められた気分です

キャンセルしてしまった母子入所を、9月からで再度申し込み!

今度こそ喘息落ち着いてますように!




続いてのPTも楽しんでやってましたわ~

fc2_2014-05-09_23-29-44-252.jpg
目の前のオモチャが気になるの図。自分の手で支えられてますな☆


本当に療育センターのPTは大好きなようで、最近は訓練室入ると興奮しておりますε=ε=(ノ≧∇≦)ノ






2日目
大学病院 耳鼻科受診


連休明けなせいか混んでで1時間待ち。1時間くらいなら慣れたわ~。


トゥリオ現象の経過を診てもらっているんだけど、特に変化ナシ。

音による眼震は、息子の体調と気分が関係してると私はみてる

同じ状況でも眼震起きる時あるし、キゲンよければならないこともあるし!




あと耳掃除してもらった(私としてはこれがメインでして)

息子さん、右耳の穴が小さくて平べったい(?)ので耳かきが難しい…ベビー綿棒すら入りませんの。

今回もデッカイ耳アカが取れてたわ~。








3日目
大学病院 小児歯科


本当はフッ素塗布とシーラントをしてもらう予定だったんだけど、

前回よりも息子さんの歯がキレイだったので
(前回先生に汚れてる!って言われたので、ハミガキの時間に心を入れ換えたかいがあったぜ)

慌ててやらなくてもいいね~って事で、この日は歯石とりと先生にハミガキしてもらった。


心疾患があると虫歯になった場合、治療が大変になるらしい…

これはワタクシ、更に息子のハミガキタイムに命と気合いをかけなくてはいけませんな!








というわけで、怒涛?の3連チャンでした~。

3日目の病院は私と息子の二人で車運転して行ってみたんだけど、

気管の状態が落ち着いている時なら、二人ドライブも遠くなければ問題なさそうだー





息子さんは、案の定疲れたようで昨夜は爆睡されておりました。お疲れ様でした!








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隣のアパートの屋上にカラスの巣が出来て、カラス夫婦がかなりピリピリしてる

NICU時代1 ママ、MFICUに入る

久々に息子さんの生まれた時からの続きを書こうと思います。

NICUのこと書くよ書くよ詐欺から卒業しなくちゃいけないと思って(笑)

辛かった時期なので、今まであまり思い出さないようにしていましたが

息子があの時頑張ってくれたから今があるわけで、

そろそろ思い返してもいいかなーと思いました。(と前も書いた気がする)

でも、振り返るシリーズはちょこちょこ書くと思います。

続けて思い出すと、なんか自分のネガティブスイッチがONになりそうなので

気になる方は「生まれる前」シリーズから読んでみてくださいまし!


そりでは続きです↓↓↓







出産してすぐにNICUに行ってしまった息子さん。

触れることもなく行ってしまいました。



そして息子がいないのに、なかなか分娩室からいなくならない先生と看護師さん達。

しかも先生方がどんどん増えてくる・・・



もう産まれたんだし、そんな大人数で私のお股見ないでほしいのー

なんて思ってたんだけど、先生達は

「まだ出てこない。どうする?」

「でもけっこう時間経ちましたし…」

「このままだと…でもしょうがない」

ってボソボソ言ってて嫌な感じ@myお股



そして、一人の先生から一言。

「出てくるはずの胎盤が出てこないんです。

なので念の為ですけど、MFICU(母体・胎児集中治療室)に移動してもらいます」






言われて「ん?」って思ったんだけど、

みんなそうだと思うんですが、産んだ直後って放心状態じゃないですか?

お股痛いし、具合悪いし、貧血だし・・・

だからその時はよく意味も分からず「???」なまま、サササーッっと移動させられて

「個室でラッキー」感しかなかったです。

嗚呼、無知丸出し…





MFICUに移動して、主人が来てくれて

「赤ちゃん、可愛かったね~」
(NICUに移動してる時にチラッと見れたらしい)

とか二人で会話してても、しょっちゅう看護師さんが部屋に入ってきて

胎盤出ますようにー!ってお腹マッサージしに来てた。

当時は胎盤が出てこない事がそんなに大変だと思っていなかったので

夫婦の時間を邪魔しおって~としか思ってなかった私は最低ですよ、本当に。




少しして、私と主人がNICUに呼ばれる。たしか10時過ぎだったかな。

私は車イスに乗って主人と一緒にNICUに向かったんだけど

産んだ直後だったから貧血が酷くってMFICUに戻って休んで待つことになった。

NICUで主人だけが息子の話を聞いてくる。




私、嫌な予感しかしなかったな。



まだ息子が産まれてから数時間しか経ってない話なんだけどね。








続きはまた今度







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夫婦の会話中「琵琶県の滋賀湖ってさ~」ってパパが言った瞬間、我が家の時間が止まった

心臓外来

みなさーまのGWのご予定はいかがですのん?

あ、GWってゴールデンウィークのことネ!

ガンダムウィングのことじゃないよ!(分からないよね…すみませぬ)

我が家はパパりんが連休中休みなくお仕事なので、特に予定もなく・・・インハウス

いつも通り、のんびーり過ごします






さて2日は大学病院の外来でした

いつも通りの小児外科と、今回は心臓外来。

こないだのメプチン事件以来、この日が待ち遠しかった!

だってずーっとハカハカしてるんだもの、心疾患あるんだから色々嫌なこと考えちゃうじゃない。




それで、心臓外来の診察してもらった結果…

特に異常ナッシング!!

というか、私が色々と心配し過ぎていた様子

メプチンを過剰に接種しても今回のようなハカハカ(頻脈)してしまう副作用が表れるのは短時間。

その短時間で心臓に影響が出るというのは考えられないんだって

(今回の接種量での話であって、メプチンシロップの量がもっと多かったら危なかったらしいけど)



あぁあぁ~、本当によかったぁ。今のハカハカも特に問題ないみたいだし。

今回のメプチン事件で、心不全とか起こしたらどうしようかと不安でいっぱいだったよ




それよりもさ、心臓の先生に診てもらうのは半年ぶりで、

こちらの先生には息子さんが生後4ヶ月の頃からお世話になってるんだけど

「わ~!息子くんの笑ったところ、初めて見た~」

って言われて、なんかすっごくショックだわ…(笑)


診察は久々でも、入院する度病棟で会っているのに!

うちの子、泣いてばかりの印象しかないなんだろうな




ちなみに外科でいつも通りにカニューレ交換してもらって

内視鏡で気管の状態診てもらったけど、とってもいい状態でした~!

息子さん、この日はすこぶる機嫌がよかったわけだ






息子さん、変な寝癖の巻。




それではみなさん、素敵な黄金週間を

・・・ってもう祝日は残り2日間か








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my太ももにできたアザがハート型なんだぜ