マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

初通園ー!

念願の!念願の!念願のー!

初通園してきましたー!

記念すべき第1回目の通園日は入院してしまい行けなかったので、ママは枕を濡らしました。

(その日は息子以外のメンバーも体調不良により全員欠席で中止になった模様)

前日緊張して眠れないし、張り切りすぎて登園時間40分前に支援センター着いちまったわ



んでんで、初通園だったのでどこ行けばいいか分からず案内してもらう。

かなり私、挙動不審だったんだろうな…


息子が通うのは運動障害がある子が通うグループ。

ちなみにグループ名は「マシュマロ」です(なんでマシュマロ!?)




早く着いてしまったので、バギーから息子降ろしたりしているとグループ担当のスタッフ4名が来てくださり


「他のお子さん体調悪いみたいで、今日は息子さんお一人の参加なんです」って。



・・・おおおおお!

そんな事があるのか…まぁうちも前回休んでるし、この時期は仕方ないよね





そういうことで広い部屋にスタッフ4名+私ら親子のみ。


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息子さん、ポツーン状態で寂しそうに見えるでしょ?

しかしね!スタッフ独り占め状態なので、ちやほやされてとてもご満悦なのでしたよ

だってこの↑の写真、後ろにスタッフが写っていますが、

皆さん息子の為に各自オモチャを探しに行ってくれちゃっているの図なのです(笑)アリガタイー




知らない場所、知らない人に囲まれて泣いてばかりかと思ったけど、

ずっと笑っていて、なんだかすごくこの空間を楽しんでいる感じ


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緊張はしてたけど、いつものハイパー人見知りマンはどこいったのか!?ってくらい。

それと同時に息子の場の空気を読む成長っぷりに、ママもすごく嬉しい1日を送れたのでしたー。





心配していた支援センターとお家の往復間の運転中の痰吸引は、1度もナシ!スゴイー


これなら次回から安心して通えそうだぁ

次回はお友達も参加出来てるといいね。





目指せ、お友達100人(笑)







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好きな漫画家の新連載が始まって嬉しいけど、今度は休載ばかりしないでほちい
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母子入所、キャンセル

ここ最近はえぇ天気じゃー

実にえぇ天気じゃー

こないだの入院中のありえないことされたの書こうと思ったんだけど

こんなに気持ちのいいお空だと、嫌なこと思い出したくないから今回はヤメヤメー!





退院してからまだ呼吸は速いままだけど、機嫌は良いので療育センターのPTに行ってきましたー。

やはり訓練前診察でも呼吸の速さでひっかかってしまう・・・

しかーし当の息子さんは聴診器あてられてニヤニヤしていたので、訓練の許可がおりたのです。




息子さんは療育センターが大好きなので、少し体調悪くても頑張っちゃうんだよね

PTさんにも「本当に病み上がりかー?」って言われるくらい(笑)





PTさんがで支えなくても、数秒だけどテーブルとかあれば自分で体を支えるようになってきた☆

いいねー、いいねー!

何より本人が楽しんでリハビリやれてるってことが、ママは一番嬉しいだよ





実は、6月から2ヶ月間、リハビリで母子入所する予定だったんだけど

今回はキャンセルしてしまいました。

母子入所は前から興味があったから、すごく楽しみだったし

息子の可能性を伸ばせるなら、集中的にリハビリをやらせてあげたいっていつも思うの。

だけど、こんなに喘息が酷くて定期的に入院を繰り返しているのなら

入所する時期は今じゃないのかなー、って主人とキャンセルを決めました。

入所出来てもまた喘息発作起こして、部屋に篭りきりだったら勿体ないからね!

今後どうするかは来月の受診で相談してこようと思ってます







あと、書こう書こうと思っていたんだけど

こないだ入院中に、フットサルの鈴村拓也選手が、病棟に遊びに来てくれました!

鈴村選手はご自身が上咽頭癌になり、闘病生活を経験されて色んな所で慰問活動を行っているそうです。



当日は病棟の食堂でレクレーションをしていたそうなんだけど、行けなかったので病室まで来てもらいました







こういうのって、入院中はすごく嬉しいよね☆

頑張っている子供たちを気にかけてくださること、なにより感謝です






今週は入院してしまい逃してしまった支援センターの通園の日があるぞ!

めざせ初通園

体調落ちいてるといいなぁ。






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右足の小指が靴擦れにより負傷。地味に痛い。

退院しました

喘息も落ち着いたので、退院しました~!

今回もご心配いただき、ありがとうございました



ただ、何故か退院前日から呼吸が速いのです。

レートはいつも通りなんだけど、常に肩で呼吸してます。

小児科と外科に診てもらっても原因分からず…

機嫌は良く、苦しそうな感じはないので退院していいよ、って事になったんだけどね

メプチン事件といい…心疾患もあるので、かなーり不安じゃないですか。

なもんで、小児科の心臓グループの外来予約をとることにしました。
(通ってる病院は小児科の中に色々グループがあるのだ)

…って、とることにしたけどのはいいけど、予約の電話が全然つながらなーい

大きい病院のこういいところがイヤじゃ!




今回の入院、メプチン事件と、あともう1つあり得ないミスをされたんです。

そのミスを詳しく書くのは、またの機会ということで

だから今後のこと、すごーく考えさせられた。

今まで小さいミス、大きいミスがあったし

カニューレ抜けたのに看護師に逃げれた事だってあったから

まぁ色々考えるよね…







おぉっ、なんか暗くなってしまった

当の息子さんは今日もハカハカしてますが、いたって元気です




また酸素のチューブとたわむれたな…



その笑顔に免じて今回は見逃そうじゃないか。








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「fall out boy」というバンドにめちゃめちゃ惚れた

イライラとモヤモヤのあいだに

息子さんの狭窄音はなかなか消えませんが、

さすがにもう点滴で入れなくても大丈夫でしょう

って事でプレドニンが内服に変わり、 やっと点滴が外れました~

くっさいハンドともオサラバよ~( ´∀`)/~~




やっと左手が自由になったことが、本人も嬉しいご様子!

息子さんなりの拍手~パチパチ






さて、息子さんが具合悪くて入院が必要な時は、産まれた時からメインで診てもらっている小児外科病棟に入院します。

今回も喘息で入院してますが、小児外科病棟にいます。

それで小児科外科と小児科(脳神経グループ)の2つの科の先生に診てもらっているんですが…


どうやら意見が合わない様子なのです…


小児科としては胸の音も良くなってきたし、プレドニンも止めていい。退院してもいいんじゃない?

って感じなのですが、

外科は良くなってきてもまだ狭窄音あるから、プレドニンは減量して続ける。退院はもうちょっと!

という意見なのです。



出来るなら早く退院したいけど、短い間隔で入院してるからここは完璧に良くなりたい…


私はどうしたら良いんだ???

THE いたばさみ。




あとね、昨夜も夜中にメプチン吸入をしたんですが

吸入後に熱を出し、レートが寝ても170くらいになってしまいまして…(普段は80前後)

もうね寝ないし苦しそうだし、不安だったんですよ、私。



で、先に朝回診に来てくれた小児科に相談しましたところ

「まだメプチン吸入してたの!?」とひいているじゃないですか…

しかも小児外科から処方してもらってメプチンシロップも内服しているんだけど

それを小児科は知らなかったようで「今日でどちらのメプチンもやめてください!」ってなるし

小児科の先生はそのまま謝り始めちゃうし…





発熱もレートが速くなったのも、メプチンをとりすぎたための副作用。

あのー、息子さんは心臓にも病気あるんですけど?




とりあえずメプチンは毎日じゃなくて、喘息っぽいな~っていう時に吸入のみをしてみるってことになったんだけどね。

そしてプレドニンは、今日でおしまい。

明日プレドニンなしでも大丈夫か診て、退院決めるそうです。






今回の件ってさ、同じ病院で息子のカルテ共有してるはずなんだから

お互いに確認し合ったりしてくれないのかな?

今までずっとしてくれてると思ってたから、安心して息子に与えてしまっていたよ。




あー、モヤモヤ…

小児外科も小児科の先生も信頼してるのに。

他に頼るとこ考えられないよ。






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息子の主治医はエヴァがお好き


プレドニン減量だけどもさ

入院して1週間経っちまったー

やはりね、1週間も経ちますとね、息子さんの点滴してる手も

かなーり臭くなりますξ

そりゃあ多汗な2歳児の腕がテープなどでグルグル巻きにされちゃー

ツーン臭が漂いますわよね

夜中に自分の「臭い…」という寝言で目が覚めちゃったほどです(笑)





息子さんの調子はまずまずでプレドニンが1日2回→1日1回に減量になったのはいいんですが

先週末に終わった抗生剤のスルバシリンの影響で下痢Pが治まらないのと

その影響か胃ろうからの胃残(ザフトっていうんだっけ?)が多すぎて

在宅でやっている注入量に戻せないのです

なので喘息が良くなっても、退院以前の問題で点滴も外れず…

くっさいハンドとのお付き合いは続きそうです(;つД`)






今回の入院のお部屋(大部屋)は長期入院経験者の方と、

息子と同じ食道閉鎖症のお友達が一緒なので

先輩ママさんからの情報交換や色々ためになるお話が聞けて、充実してます



いやー、なんだかいつも恵まれてるなぁ







息子さんはプレドニンの副作用で食欲旺盛!

初めて病院食のお皿の底が見えて感激~!

おうちに帰っても、それぐらい食べてほしいのだ。












夜のパルミコートタイムが眠すぎるらしく、毎晩泣いてしまうの図。







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息子さんが毎日壁に向かってバイバイするから、私はどうしたらいいの

上がってー、下がるー

こちらの地域では今、桜が見頃です

去年もこの時期に入院してしまったので、桜見ながらお散歩~♪とかしたことないです。

寂しいけど、友達が桜満開の写メを送ってくれたので

今年はお花見に行けた気分になれましたアリガトウー(;_;)




さてさて息子さんの憎ったらしい喘息ですが、土曜日に劇的に回復しまして

プレドニンの回数が1日4回→2回に減ったんです。

あまりに調子がよかったので、今回は時間かかるよーって言われてたのが退院の話になり

私も息子さんの絶好調振りに安心して

入院してからやってる深夜のメプチン吸入をやらなかったんですよね。




はい、そしたら次の日狭窄音キューキューキューなりまして、いつも通りにぶり返した感じです。

ああああ

私が深夜メプチンやらなかったからあああああ

って先生に言ったら

「お母さん大丈夫だよ!メプチン1回やらないだけで、こんなに悪くならないから!」

という、素直に喜べないお言葉をいただきました。




でも特に新たな治療を始めるわけでもなく、

プレドニン1日2回で様子見です。




痰祭りも開催され、またも1日100回以上吸ってるんだぜ…

病棟のサクションカテーテル(8フレ)の在庫切れは、もれなく我が家が原因です(;つД`)






ぶり返しても、劇的回復の時からゴキゲンMAXなので安心だし

副作用で、日中はテンションアゲアゲなので、見ているこちらが疲れるばい。










パパ好き過ぎて、更にテンション上がる~








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ぱわわっぷ体操はどこいっちゃったの!?

また入院…

また入院してしまいました。

今回もまた喘息の発作です。



先週あたりから調子悪いかな?って思っていたけど

逆流症が悪化した感じで、全然喘息の前兆がなかった。

7日の深夜に泣いて起きて、とにかく痰が汚くて多くって…

時間が経つにつれ喘鳴が聞こえるようになって、急いで病院連れていったけど

その時は落ち着いてたので、抗生剤(ワイドシリン)もらって入院せず帰宅。(この時に入院させればよかった)


帰宅してから機嫌は良くなりつつも、呼吸状態が更に悪化して夜は全然眠れず。

8日にまた診てもらい、そのまま入院しました。



初めはspo2が上がらなくって、酸素1,5リットル流してたんだけど

今は落ち着いて0,25リットルに戻せました(こないだの外来で0,5→0,25になったのだ)。

ただまだ呼吸は苦しそうで、陥没呼吸は脱出したものの肩呼吸で、まだ喘鳴アリ。

いつものプレドニンとスルバシリンで様子見てます。


今回はステロイド(プレドニン)、なかなかやめられなそうだね、

って小児科の先生に言われてしまった…



年末から約2ヶ月おきの喘息発作での入院。

前回の入院で吸入を見直してメプチンとパルミコートに変えたのに

効果が現れてる気がしないよ。





ここ最近、支援センターへの通園やリハビリ母子入所の話とか

息子の気持ちや体調をおいて、私だけで色々進めてしまっていたのかもしれない。

自分で意識してなかったけど、少しでもみんなに追い付きたいという気持ちがあったのかな。

こういう状況にしてしまった結果、自分がいっぱいいっぱいな状態になり

息子の具合悪くなる前兆を見逃していてしまったのかもしれない。



ただただ後悔と反省です。









早く呼吸が楽になるといいね。




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桜見せてあげたいな

混乱中

こないだ出掛ける前に靴下を履いたら、何故か痛みを感じたのですよ。

なんだろー?って靴下した脱いで裏側確認したら

卵の殻が入ってました

なんでやねん!!と東北人だけど関西弁セルフつっこみ。謎~。





というわけで、どうもこんにちは(・∀・)ノ

なんだかさ、最近色んなことがあって頭がついていけないのよ~。




息子さんがまた体調がイマイチな感じでね、

数日前からご飯を食べなくなり、よく吐くんだよね

病院で相談したんだけど、熱ないし、痰も汚くないし、こりゃ胃食道逆流症の悪化か?ってことで

月末に検査入院することになっちゃいました

とりあえずオモチャで遊んだりしてるので、ご機嫌はそこまで悪くないから

急いで検査しなくても大丈夫なご様子の息子様です。




あと、急遽6月から2ヶ月間、療育センターに母子入所することになりました。

もちろんリハビリ強化の目的です

こないだPTだけで療育センター行ったんだけど、

何故か普通の小児科受診みたくなっちゃって、そのまま母子入所の流れに。

前々から入所には興味あったので、今回決めれてよかったんだけどね。

(本当は次の小児科受診は来月だったの)




息子の予定が今月からたくさん入ってきてるから

私の頭ぎゅうぎゅうで、爆発寸前だよー




今月から隔週だけど通園あるでしょー

あと小児歯科も通うことになったしー

あー、3ヶ月ぶりの耳鼻科もあるー

来月の循環器の予約取らないといけないな

次の療育センターの予約ははいつもと曜日違うなぁ


って、混乱中です(笑)

私、本当に物覚え悪いので、手帳が手離せません!




新学期になって忙しくなる方多いと思うけど、

みんな頑張りましょー









最近、自分の足に興味が出てきた様子。

こんな感じで足触れて、寝返りにつながればいいなー








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土曜日はラジオ派です

母乳が止まらない

こないだ担当の保健師さんか電話があって、転勤のお知らせでしたー

すっごく優しくて、息子のこと色々心配してくれていたので、

本当に残念!あと感謝の気持ちでいっぱいです。

でも「お母さんはいつもサバサバしてるから、逆に心配でしたよー」って言われて

・・・ん?わてがサバサバとな?

って引っ掛かりましたわよ。鯖は苦手ですけどね

私なんかも悩んでジメジメするよー。むしろジメジメのかたまりで私周辺カビそうだよー。






というわけで、今回は自分のことを書きたいと思います。



息子を産んで2年半経ったわけなんですけども、

私、恥ずかしながら今も母乳が出るんです。オパーイ。

といっても、常にダラダラではなく、絞るとタラーリ出る程度なんですけどね。

まだ母乳出るな~って気づいてはいたんだけど、

一度も飲ませたことないから、止まるのも遅いのかな?なんて軽い気持ちでした。

でもこないだ乳ガン検診受けて、医師に指摘されて初めて、えっ?って感じで・・・。



母乳が出続けると不妊になったり、脳腫瘍(下垂体腺腫)が出来ている場合があると説明を受け…

やだーもうやだー!!と私、かなり不安になり涙目

でも、お月様は産後は順調に来ているので、

「大丈夫だと思うけど、念のためにホルモン調べておきましょ!」って言われて採血してもらいました。




それで先日検査結果を聞きに行ってきたんですけどね…

母乳(プロラクチン)卵巣(エストラジオール)ともにホルモンに異常はありませんでした

あぁ…よかった、実によかった…。



でも、そうなると、このノンストップ母乳ちゃんはどうするのか?という話になりますよね。

先生に相談すると、

「次の子が今すぐ欲しい!と思うなら、薬で母乳を止めた方がいいけど、まだ息子さん大変なんでしょ?」って。


この先生には今の息子の事は説明済です。
 というか妊娠中に通っていて、息子の異常に気づいてくれたのがこの先生でした。
 ガン検診の時に、私のことを思い出してくれたようで嬉しかった~!


ホルモンに異常がなければ、母乳止まらなくても大丈夫なんだそうな。

母乳出る体が気持ち悪いぜ!っていうなら止める薬出すけど、飲んでる間しか止まらないと思うよー

って話なので、別に止まらなくていいなら止めなーい!って事にしました。



今回のことで心配になったのは、私がもし入院したりしたら

息子さんは誰が見ててくれるの!?ってこと。

だからママって、体調崩せないように自己管理が大事なんだよね。

万が一の時に備えて、ショートステイ先は確保しておかなくちゃいけないな、って思った今回の件。

この年になると、色々不安が増えちゃうのだね・・・






この日は病院終わって、息子とパパと仙台の泉にある七北田公園に行ってきたよ

この日は雲ひとつないくらい天気が良くて、とても気持ちよかったです。

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息子さんも楽しそうで何よりだよ♪
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オッパイ!







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増税になってしまったわ・・・