マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

一緒に外食したいじゃん

やーやーやー、春だね、春が来たね

散歩&ドライブが好きな私にとっては最高な季節がやって参りましたよっと!



さて、みなさんはご家族でお出かけの時、食事はどうされてますか?


うちの息子さんのご飯はエンシュア注入と、電子レンジがある所なら冷凍しておいたミキサー食を持っていきます。

電子レンジがなければ、スープとかジュースとか買ってお口から飲ませたりするんですが

さてはて、私と主人のご飯はどうすんのー??って感じで。

私達も気分転換も兼ねて、外食したいじゃーん?っていうのが悩みでした。




たまに回りに迷惑かからないようにと、フードコートある所行ってたりしてたんだけど

やっぱりそういう所って(イ○ンとか)、店舗って大体同じじゃないですか。

うどんとかペッ○ーランチとか…

気分転換にはなるけど、さすがに毎回同じだと飽きちゃうんだよね




そこで「お店の席がソファーじゃなくて、テーブル&イスだったらイケるんじゃね?」って思ったわけですね。

イスをよけてもらって、そこにバギーが入ればいいわけですから。

これは難なくOK

店員さんに「車イスっぽいのなんですけど~」って言えばすぐ理解してもらえるし

優しく対応してもらえるので、とても助かる~!

でも少し迷惑かなーとも思うので、お昼の混む時間帯は避けてますが・・・







でね、こないだは回転寿司に行ってみたんです。

回転寿司って今は殆どテーブル席はソファーじゃないですか。

だからカウンター席のはしっこ辺りでお願い出来ないかな…って思って

「車イスみたいなベビーカーの大きいやつなんですがー」ってお店の人に説明したら

「車椅子用のお席にご案内しますね」って案内されたんです。

回転寿司屋さんに車椅子用の席???

ん?そんな席あるの?って店員さんについていったら




ソファー席の背もたれ部分が取り外し出来て、車椅子がスッポリ入れるようになってましたー
(分かりにくくてごめんなさい)


こんな素敵な席が用意されているなんでビックリ!!

本当にありがたいですー




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おかげで息子さんも回転寿司デビューできたよ。

お味噌汁を注文しましたが全然食べず、ひたすら笑顔でテーブルをさすっていました(笑)





なんかこういう風に車椅子やバギーでも、一緒に外食出来るのってすごく嬉しいよね!

こういうお店があるっていうのは、本当に嬉しいなぁ~。




・・・あれ?知らなかったの私だけだった?








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セラミック包丁買ってもらって切れ味に感動した。購入して24時間以内に指切った。切れ味ヤバ過ぎ。
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通園したいの

先週までは毎日予定が入っていてバタバタdaysだったんだけど、やっと落ち着いた~

やっぱ30歳過ぎるとダメね、疲れがとれない

息子さんと昼寝しまくりdaysにしてやる!って思ったけど、天気いいと寝てるのもったいないよね





さてさて、去年書いたんですけどね、息子ちゃまのスーパーハード人見知りを克服&集団生活に慣れさせたく

発達支援センターやそういう施設に通園させたいと思って、相談所の面談の予約を入れていたのです。

これが去年9月のお話。その時点で予約3ヶ月待ちでしたが…



先日やっとその面談が実現しました

予約とれても入院して延期×2回、アーンド面談するスタッフが体調不良ってことで、計3回の延期…

いやー、長い道のりだった!

面談が実現出来てよかった!(笑)




当日は面談スタッフ3人が来てくださり、ワタクシ前日から緊張してたんだけど、

訪問看護師+訪問PTさんが同席してくれ安心して色々お話しが出来ました。

(よく極狭アパートの一室に大人6人入れたな)


面談中息子さんは予想通りのギャン泣きで、息つめて泣くもんだから

spO2が80%をきって、チアノーゼを起こしアンビュー出動

面談スタッフから遠ざけ、慣れている訪問看護師さんに抱っこされ続けたのでした。

(遠ざけって言っても極狭アパート内でのお話ですけども)



久々に産まれてから今までの事を細かく聞かれたので、思い出すの少し辛かったけど

これもこれからの息子さんのためです



たまたま通園施設(自動発達支援事業所)がうちから車で15分くらいの所にあり、私はそこを前から希望していました。

何故ならその施設は、小児科医&看護師常駐。行きたい時に行ける、っていうフリーダム通園!

ちなみにお隣は特別支援学校と来たもんだ!



でも詳しく話を聞いてみると、息子みたく肢体不自由な子は少なく、走り回る子ばかり(発達障害の子が多いのかな?)

しかも多い時だと40人くらいいるみたいで、何回か通ったらすぐ母子分離ですって。



うーん…

スーパーハード人見知り&同年代の子とふれ合う機会がなかった息子ちゃまにとっては、

かなーりハードな内容の気が…まるで厳しい修行ですな


うちと同じケースで通った子がいたみたいなんだけど、やはり初めはトラウマになってしまったらしいよ。




私が迷っていると、面談スタッフさんが来てくれた発達支援センターでの少人数のクラスで通園に慣れてから、

前から希望していた所に行ってみては?という提案が


うーん、確かにその方がいいかも。。


今の息子ちゃまにとっては、いきなり大人数の中で馴染めるわけもないしなー。

でもその発達支援センター、うちから車で30分くらいかかるし

毎日通園ではなく、隔週のみらしい。




悩んだけど、悩んでばかりでは何も進まないので

来月、発達支援センターでの運動障害のグループを体験見学させてもらうことになりました。

決まった途端、支援センターに行くのが楽しみで仕方ない私。(笑)




とりあえず、来月までに支援センターまでの道のりを調べて、痰吸引ポイントを確認しておかないと!



息子のお友達、たくさん出来るように私も頑張ろーp(^-^)q








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もう湯たんぽしまってもいいですか?

ため息つくなー!

ここ最近なんだかバタバタしとるです。

今月は病院の受診が多いのと、療育センターのリハビリ、あと支援センターや保健師さんとの面談とか…

(先週あったはずの支援センターの面談は色々あって今週になった)

息子さんの体調も心配なんだけど、私自身も気持ちに余裕がなくて。

これで、支援センターがOK出してくれたら通園も入るんだけど…

大丈夫か、私!?(笑)

いやいや、ここは息子ちゃまんのために頑張るしかないのだ







あ、すみません。また愚痴です…

こないだ眼科受診してきたんですけどね、

眼圧計る時に息子さんギャン泣きしまして。

先生とか看護師さん待たせてるので申し訳なくってあやしたりしたんだけど、全然泣き止まず

仕方なく息子さん、押さえつけられて無理矢理に目開かされたんだけども

トゥリオ現象により、眼球が下を向いたままになってしまいまして(白目状態)



そしたら先生、大きなため息つくんだよね何回も。



前からこの先生ため息つきまくるから、いい感じはしなかったんだけどさ。

泣いてしまうのは本当に申し訳ないと思います。

だけど、眼球が勝手に下を向くのは病気なのですし(説明済みだしカルテ見てよ)、

それに対してため息つかれると、母親としてはカチーンと来るんですわな!



次の眼科受診は6月なので、その時もため息つかれたら


今度はハッキリ言ってやる






「ため息ついたら、幸せ逃げちゃうんだよ!」って。




いやいやいやいや、コレ冗談。マイケルジョーダン。


まぁ、「病気なのにため息つかれたら、不快なんですよ」って言えたら言います(弱気)



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次ため息ついたらアッカンベーしてやるぞ!






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吉井和哉と氷室京介が似ているなって思う時がある。どちらもステキだわ!






体調回復してきたかなー

退院してからも寝てばかりでグズグズしてばかりの息子ちゃまでしたが…

やっとさ調子が戻ってキターーーー

なんだかよく分からないんですけど、こないだ久々の療育センターのPTだったんですよ。

当日は朝から相変わらず泣きまくりで、グズグズモード全開だったんだけれど

入院で前回キャンセルしちゃってるから、今日こそはリハビリさせたい!(というママの悪い欲)

熱もない!spo2もレートもいつも通り!うーん・・・よし!

ってことで、息子にはグズグズなのに申し訳なかったんだけど、療育センターに連れていってみることに。


当日はあいにくの大雨

天気もよくないし、療育センター着いても息子さんムスッと不機嫌フェイスしてるし

あー、こりゃ無理矢理連れてきて悪かったなストレッチだけでもしてもらって帰ろう

って思ってたのね。

もちろん、息子さんの体調を見てキャンセルするつもりもあったんだけど。




でもね、いざリハビリの時間になって、PTさんに会ったら

…あら息子さん、目がキラキラしてらっしゃる?

先程まで眉間に皺寄せて、不機嫌オーラ醸し出してた気が…




ささささすがに寝返りとかお座りの練習は今日はパスよね!

病み上がりだからストレッチを優先的に…と思っていたママですが








よつばい(初トライ)で、首動かせるなんて聞いてない



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こんなに安定しているお座りなんて見たことない

(もちろんどちらも支えてもらってるんだけどね




呆然と見守ることしか出来ないママ(・_・;

私が入院する度心配する脚の筋緊張も、PTさん曰く問題ないらしい。


そして泣かずにこの日のPTを終了した息子さんなのでした。




やっぱり疲れたようで帰りの車~おうちに着いても夕方まで爆睡したんだけど

この後、退院してからも全然食べなかったご飯を食べ始めたんだよね。

さすがにたくさんは食べられないけど、息子にしては上出来の食べ具合!



ここしばらくの体調不良は一体なんだったー!?って思うくらい元気になってきました。

PTで体動かして、悪さしてた痰が出ていったのか?はて?

まだ本調子まではいかないけれど、このまま良くなるといいね



今週はついに前から予約していた支援センターの面接があるのだ!

また体調崩さないように、気を付けてなくては!







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髪型が出すイメージってすごいんだという事を、佐村河内さんを見て思いました。

★ブログ1周年★

今日でこのブログを始めてから1年になります

読んで下さっている方、コメント下さる方、どうもありがとうございます

ブログ始める当初は色々悩みましたが、ステキな出会いがたくさんあって

とても感謝しております



私は妊娠中に息子の異常が分かっていたので(妊娠中は食道閉鎖症しか分からなかったけど)

当時はたくさんたくさんネットで病気のことを調べたんです。

不安になることばかりの医療関係のページばかりが出てくる中、

病気がある子でも楽しんで過ごしているブログを何件か読んで

「今は辛いけど、いつか私もこうなれたらな・・・」という気持ちになったのを覚えています。



息子が産まれて、長い入院から在宅生活になり

初めは分からないことだらけで、いつもどなたかのブログを参照にしていたりしていたので

私も、誰かの参考になれればなーという思いでブログを始めました。



まぁ…参考も何も、いまだに息子のNICU時代が辛くて書けていないのですが…(苦笑)

きっとこのブログを読んでくださる方は、ご家族に病気のお子さんがいる方が多いと思うんですけど

気持ちの整理がついたら、一番参考?になるであろうNICU時代のことも書きたいと思います。

(という似たような文を、先月も書いた気がしますニゲロー)






一年前の息子さん



幼さよりも髪型が気になりますね。







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アクセス数も1万超え・・・感謝感謝です!

バギー、パワーアップ!

なんだか我が家のストーブが調子悪くてですね、

いきなり「ギギギギギィィイーーー」という大きな異音がするんです。

こないだ主人が先に寝ていて、私が息子の夜中の持続注入の準備をしている時にも

急にギギギギギィィイーーーと鳴りましてね、

まぁ、当たり前ですけど主人がビックリして飛び起きたわけです。

そして「ママが具合悪くて倒れたのかと思ったよ~」って言ったんですけど、

はて?

私は具合悪くて倒れるとギギギギギィィイーーーって音を発するんですかね?(笑)

主人のその発言に、思い出し笑いをしてしまう今日この頃です。




はい、いつもの独り言でしたよ、っと





そういうわけでして、忘れられていたバギーのオプションの注入棒&肩ベルトがやっと届いたよーん。

バギーのモメていた話はこちら


注入棒はすぐ準備出来いたようでしたが(何故すぐ教えてくれない)、 肩ベルトと一緒に納品してもらいました。



注入棒はおうち用の座位保持装置のパンダちゃんについているのと同じやつなのです


画像が暗い&分かりにくくてすみません



肩ベルトはお願いした通りメーカーの純正品が来ました。

なんで今回肩ベルト納品までに時間がかかったのかというと

バギー(reno)のメーカー&工場がアメリカで、工場でも欠品していた為に

届くまでに約2ヶ月もかかってしまったのです






やっぱり肩ベルトがあると、安心してお出掛け出来るよね

よし!これでバギーの角度も直角に出来るよ!ってやってみたんですけど、

直角にすると何故かゼロゼロが酷くって、吸引が2~3分おきになってしまう

なので体調が落ち着くまでは角度をつけないで、ゆったり乗ってもらいましょー。






パーツ持ってきてくれた時に業者さんが

「こちらの勝手な判断でバギー本体だけ先に納品してすみませんでした。

 バギーだけでも先にあった方がいいと思って。」

って言っていたんだけど、

注入棒と肩ベルトのこと自体忘れられていたのに、

バギーだけでも先にあった方がよかったよね!とか言われましても

…意味が分かりませんよ?

つじつまが合いませーん。



でも今回のことはいい経験?だったということで、

きちんとバギー&オプションが届いたので一安心

体調が良くなったら、パワーアップしたバギーでお散歩行きたいなぁ









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風が強くてアパートが揺れまくりです。

2歳半になりました

いきなり私の話で申し訳ないんですけどね、

先日髪を切りましたのバッサリとショートに。(元々長くはないけど)

切って美容院のお姉さんにセットしてもらった時は、

「おぉカックイイ髪型だねぇ」と似合う似合わないは別にして、ニヤニヤと大満足だったんですけど、

いざ自分でちょいちょいっとセットしてみると

どう見ても部活に明け暮れる(おそらくバレー部)女子中学生のような髪型になってしまうのです。

(↑分かりづらいの承知!)

んもーなんでだよー、美容院のお姉さんの手とワックスは魔法なのかよー

はぁ…来世は何事にも器用に出来るカックイイ女性になりたひのです。





というわけで息子ちゃま、2歳半になりました

どおりでこないだの入院中、保健師さんからワンサカ電話来てたのか…(2歳半検診の事かしら)

早いよ、時が過ぎるのが実に早い

息子さん、最近はバイバイ出来るし、状況を判断するのがとても上手になったと思う!

ゆっくりだけども、着実に成長してくれているので嬉しい限りです





でもね、あいかわらず体調は思わしくなくて。。

呼吸はハカハカ気味だし、それで疲れてしまうのかお昼寝時間が多すぎる

寝てばかりだし、抱っこじゃないと寝ないから私も何も出来ない。

息子ちゃまも自分の体調が不安なのか、側を離れるとすぐ泣いちゃうし・・・。



痰はやっぱり多いけど、spo2も100%保ててるし、レートもいつも通り。

熱もなくて、でもグズグズすることが多い。

なんだか体を起こすことをすごく嫌がるんだよね。





でも機嫌いい時ニコニコなんだぜ。


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一日中泣いてるわけじゃないから、更に原因が分からんぽーん!



早く元気になーれっ!!



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よく読む雑誌はスピリッツです。週間の。青年誌・・・
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