マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

2週間ぶりの訪問リハビリ

息子ちゃまの毎週月曜日は頑張るDAY

そう、訪問リハビリの日なのでぇーす!

ママは訪リハのPTさん大好きだし、頑張ってる息子の姿を見れるので毎週月曜日が楽しみなんだけど、

退院してからの久々な訪問リハビリ・・・



約2週間振りだったので、息子ちゃまが

PTさんを忘れているのではないか?

大泣きして1時間泣きっぱなしになるのでは??

と、訪問リハビリの前日からハラハラしておりました




息子さんが機嫌良く遊んでいたところに、玄関からピンポーン

玄関のピンポーンの音が鳴ると、誰かが来るんだな?

っていうのは理解してるみたいで、緊張して足がビーン!

そして「息子くーん!久しぶり!」ってPTさんが部屋に入ってきたら、案の定泣きました…

でもすぐ泣き止んだから最初は知らない人だと思ったのかな?

いつもの訪問PTさんだと分かったようで、リハビリ始める前まではニコニコしちゃったりしてました。



しかーし!退院してまだ1週間経ってないから、やっぱりまだ体調もイマイチなのか?

体を触られることがすごく嫌みたいで、ビクつくし緊張で足カクカク…

眉間にシワ寄せるし、明らかに不機嫌モードに突入したので

仕方なくこの日はストレッチと排痰メインにやってもらいました。






どんなに機嫌が悪かろうが、愛しのマラカス(さりげなくアンパンマンシリーズ)があれば、

なんとか耐えられるらしいです。

きっと息子ちゃまにとってマラカスと指しゃぶりは、心の安定剤なのよね~

まぁ、不機嫌な顔してストレッチ中でもマラカスくわえてますけど…




そうそうこの後、ビックリしたことがあったの!

約1時間ストレッチをしてもらい(1度も体を起こさないリハビリなんて初めてだー)、

終わりの時間になったのでPTさんが「息子くん、今日はおしまい!」って言ったら



「キャーッ



って息子さん、声出して大喜び

(息子は気管切開をしていますが、少しは声が出ます)

そんなに喜んじゃうなんて、この日は相当リハビリ嫌だったんだね。。



しかも喜びながらPTさんに手を振ってバイバイし始めるし…

絶妙なタイミングだったので、ママとして私は感激してしまったんだけど

まだ帰るつもりのないPTさんに対しては、とても失礼だよねぇ(笑)

早く帰れー!って言ってるようなもんだものねぇ




先月くらいからバイバイ習得したっぽいな…とは思っていたけど、

こんな絶妙なタイミングでバイバイするとは。バイバイの意味も理解してきてるのかな?





はやく体調戻してリハビリ頑張っぺし!(あ、方言出ちまった)

来週は療育センターのPTの予約入ってるけど、今回は行けるかなぁ?

(2回連続キャンセルしてるんだよね


ガンバルンバだよーん!








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少ない量でも使えるミキサー探し中。
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退院してました

ご報告が遅くなりすみませんでした

19日の朝の回診で、主治医がニンマリするほど胸の音が良くなり退院しました

息子を心配して下さった方々、本当にどうもありがとうございました




退院する時にも看護師さん達に、

体調が良いその日に退院しておかないと、この時期はズルズル入院延びるよ!体調の波がすごいからね!

って言われたんだけど、帰ってきてからとっても納得。

胸の音が良い日は続かないね~

聴診器で聴くと分泌物の音だらけだし、それに加えていや~なヒューヒュー音…

受診するまでではないけど、要注意ですな(((((((・・;)




息子さんも退院後は寝てばかりなので、まだ本調子ではなさそう。呼吸もハカハカだし。

しばらくはおうちでゆっくりしようと思います~






スヤスヤなのでございます









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退院して、雪の多さにビックリだったぜ!

バギー、一時的パワーアップ!

大部屋なんですけどね、昨日は息子以外の子が手術だったようで

もうね、大泣きオンパードでございます(笑)。

「うるさくてスミマセン」なんてお互い様よ~。うちなんて夜中にネブライザーしてるし…

みんな頑張ったんだもんねー!そりゃ泣くさ。エライ、エライ!

でもそんな中、もらい泣きをする息子ちゃま(まもなく2歳半)がいましたYO!

こないだのとても優しいママさんから頂いたDVDを、一緒に観ようかな~って思ったんだけど



DVD観賞ではなく、プレイヤーで遊んじゃってんだな、これが!

ハハっ!こりゃ1本取られたわい!





そんなもんで息子ちゃまは、良くなったり悪くなったりを毎日繰り返しております[emoji:i-

体調いい日(狭窄音がない日)が続けば退院出来そうです



そんなわけで、体調も悪くないので病棟内をグルグルとお散歩~

そしたらバッタリと、以前とてもお世話になっていたPTさんにお会いしました

このPTさんは、NICU時代から療育センターに通うまでお世話になった方です


しばらく立ち話してて、バギーに気づいたようで

カッコいいバギー出来上がったんだねぇ~!って言ってくれたんだけど、

このバギー、実はもめてんですよぉ~かくかくしかじか…と、つい愚痴ってしまいました

簡単にいうと、オプションで頼んだ注入棒と肩ベルトがついてないまま、バギー本体だけ納品されて、今に至る
詳しくはコチラ


そしたらPTさん、急に顔色変えて…

オプション付け忘れで納品とは何事ー!?

せっかくのバギーで注入&体を起こすことが出来ないなんて、ありえない!!
(全くもってその通りでございます)

と、お怒りなご様子…

そして「今から少し、お時間ありますか?」と言われて???と思いながら、

前に通っていたリハビリの階に一緒に連れていってもらいました。


そして息子バギー、(一時的に)パワーアップ

肩ベルトがないので、体を90度に起こすことが出来なかったバギーちゃんに



クッションをつけてもらい、手を前に出すことが出来る!

それに体を90度に起こしても、倒れてバギーから落ちる心配ナッシング



あとは注入棒もつけてもらいましたー。



なんとこの2つを、頼んでいるオプションが届くまで貸していただけるそうで…

なんて有難い話なんですかぁ…




これでバギーも自由に使えるぞい






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全然雪降らなかったのに、今月に入ってからはよく降るの~

素敵な出逢いに感謝

入院中って、ベット周辺とトイレくらいにしか動かないので

この運動不足はかなーりマズイね!!





先日も少し書いた同じ病室のママさんの話(コチラ)。

初めの方はカーテン閉めきってて、なんだか気まずいなぁ~って思っていたんだけど

日が経つに連れて会話したりするようになりました



ちなみにママさんのお子さんは小学生のお兄ちゃん。

ママさんはお仕事で早めに起きて出かけているのに、

「夜中に息子くんの痰吸引して、いつ寝てんの?」とよく私のことを心配してくれました。

うちのせいで眠れていないはずなのにね…



うちの子どもがもう使わなくなったから!と、アニメのDVDと絵本をくれて

「使ってくれる子に渡せてよかった!」って素敵な笑顔言ってくれて、

なんか本当に優しい方だなぁ、って少しうるうる(;_;)

毎日とても親切にしてもらっていました。




でも今日、おばあちゃん(実母)に来てもらい息子を預けて、病棟のお風呂に行ってる間に

なんとそのお子さん、退院されてたんです!!

お風呂から戻ったら、ベットのみの状態で私ポカーン…



朝いつも通りにママさん、お仕事に行ってて

お子さんが一人でゲームしていたのを見たんだけど…

退院するなんて全然知らず…私ったらのんびりお風呂に入ってしまってた

もちろんお礼も挨拶も、きちんと出来ぬままです

急いでエレベーターホールまで探しに行きましたが、いるはずもなく…




私がお風呂に入っている間にママさんが挨拶に来て、実母に

「娘さんも、とてもよく頑張っていますよー!」

って言ってくれたそうです。

それと食べ物とかたくさん頂いてしまって…

私、きちんとお礼も出来なくて本当に本当に悔しいというか…

すごく申し訳ない気持ちと、最後まで優しい言葉をもらい、ありがたい想いで胸がいっぱいです。





頂いてたものの中に、「起き上がりこぼし」がありました。



倒しても倒しても、絶対に起き上がる。

ママさんからのメッセージだと思います。




泣いてくれたママ友(コチラ)、今回の同室のママさん。

私、とっても恵まれている!


素敵な出逢いに感謝☆








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ママさんの事を思い出して号泣しながら書いとるです…もう1度会いたい。

今度は発熱か!

昨日は主人と息子の付き添いを交替してもらって、

おうちに帰って休ませてもらいました。

用事があったのと風邪気味でして大部屋だし、移したら良くないからさ

病院にいたから気づかなかったけど、本当にこないだの雪凄かったんだねぇ

わだちだったり、アイスバーンでツルッツルだったりさ、運転マジおっかないから早く溶けないかな~って思ってたとこに、

なんだかまた今週末も天気があやしいらしいじゃないか…( ̄^ ̄)

北風小僧のかんたろうの仕業か!?ん?ん?




そういうわけでね、息子さんなんですけどね

昨日で飲みきり予定だったプレドニン、喘息発作が少し悪化してまたも継続することに

というのも後から聞いたんだけど、パパと交替した深夜から急にゼコゼコし始めたらしく

しかも朝方には38℃のお熱


あー、パパになんだか申し訳ない…


でもその後に下痢Pを4連発したら、熱も下がって落ち着いたらしい…

私が夕方病院に戻った時は機嫌良かったから一安心でした



一体なんだったのかしら???




日中に採血したら、若干CRP(炎症反応)の値が高かったので抗生剤のワイドシリンと

入院初日からスルバシリンの影響で始まった下痢Pが治まる気配がないので

整腸剤のエンテロノンが追加で内服することに。



あと、退院してからもパルミコートをネブライザーで吸入した方がいいんじゃないか?と言われてしまいまして…

ステロイド剤だから気が乗らないし(相談したら吸入は極微量で問題ないみたい)、

我が家のネブライザーは超音波式で、超音波式はステロイド剤使えないって聞いたことがあるんだけど…

しかもさ、ジェット式のネブライザー購入して下さい!って急に言われましても

全額自己負担なのか、一部助成出るのか?

いやいや超音波式ネブの助成下りてからそんなに期間経ってないじゃないかー

そもそも超音波式ネブはどうすんのー??



…と頭の中が混乱しておるのであります!


うーん、困ったよ、実に困った



とりあえず、ワイドシリンとエンテロノンで息子の回復を期待したいノン









病棟内に入院中、自由に読める本コーナーがあるんだけど



ここは小児部門の病棟ですよ!

誰が読むの、この本!







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フィギュアスケート観たいけど、起きてる自信ないなぁ

理解が嬉しい今日この頃

入院も5日目となりましたー。

大部屋に移って、変わらずみなさんカーテン閉めきっている状態で

挨拶くらいで顔もよくわからない方もいます…スコシサミチイ(つд;*)


でも朝に向かいママさんと目があったので

「夜中も痰吸引とか注入とかでうるさくて、ご迷惑おかけしてすみません」

って謝ったのね。本当に夜中も痰ゼコゼコで吸引しまくりだったから

そしたら

「いいんだよ~。むしろ頑張ってるね、感心するよ!」

って言ってくれて、理解してもらえた気がして嬉しかった

寝てるのか~?とか心配してくれて、少しだけど会話も出来るようになって気持ちも楽になる♪

こういうのって、本当有り難いし励みになるよね!




さっきも「なんか常に動き回ってタフだね~」って声かけてもらったんだけど、

すみません、それは違うんです。私、トイレ近いんです…(笑)





というわけで息子さん。

一昨日で飲みきりだったプレドニンが、また復活してしまいました

どうにもこうにも、狭窄音が全然消えないのー!!

今も寝息がヒューヒュー言っとりますよ…

まぁ、点滴でプレドニン復活するより内服で済むなら、それで良いです!

吸入は6時間置きにパルミコート、

4時間置きにメプチン&ビソルボンでございます。


さぁ消えてくれ、キョウサクオン!!




んで、狭窄音以外は特に問題なく元気なので、今日から在宅と同じ量の注入再開

経口摂取は水分のみOKが出たので、ジュースを飲ませてみたところ

いきなり30cc飲む…



喉乾いてたんだね、息子よ。

久々のジュースは美味しかったかい?我慢してたんだね。

おうちでもそれくらい飲んでほしいんだけどねぇ。んもぅ!

…と、しみじみとしましたが、予想通りに盛大に吐きましたけども!!(笑)

何事も徐々にです、徐々に。






息子さんはね、最近手先が器用になりまして、えぇ。

ほじっちゃうんです、鼻を。えぇ。




どうしてほじるのかって?

そこに鼻の穴があるからさ…






第二関節付近まで入ってる模様。








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セーラームーンはセーラージュピター派

泣いてくれてありがとう

なんだか雪がすごいみたいですね

雪ダルマ作って、息子に触らせたかったな~。

みなさま、雪道には十分ご注意下さいませ





と、いうわけでタイトルの話。

今回は真面目な話なの。



去年の6月に停留精巣の手術で入院した時に、

同じ病棟に入院してた、あるママとお子さんがいました。

その時は特に仲良くなれたわけじゃないけど、会えば挨拶するくらいで先に退院しちゃったんだけど、

外来とかでたまーに会うようになり、今回の入院でたまたま病室がお隣さんになったという偶然があって、

休みで来てくれてたパパに息子をお願いして(笑)、じっくりお話する機会がありました。




そのママさんはいつも明るくニコニコしていて、こっちまでhappyな気分になれるオーラを持っている方

お子さんの病気のことや今まであった出来事を、丁寧に教えてくれました。

話を聞いていて、この子もたくさん色んな事があって頑張ってきたんだな…って思ったら、

その子の笑顔がさらに輝いて見えたカワイイ!



ママさんから「息子くんの生まれた時はどうだったの?」って聞かれて、

うちはこうでさー、ああでさー、こうだったんだよー!って話したら

ママさん、泣いてた

私、ビックリしちゃってオロオロ…

「息子くんも、頑張ってきたんだね」って言ってくれて。

このママさんは、なんて心がキレイな人なんだろう…

それに比べて私…変にこういう事に慣れてしまったのだろうか。


身内以外で息子の事で泣いてくれた事に本当に驚いたし、なんか不思議だけど嬉しかった。





私はまだ息子のNICUにいた頃の写真が見れない。

誰かの参考になると思ってた始めたこのブログの

「息子 0歳」のカテゴリーは、思い出すのが辛くて、記事が何もないまま。


こないだあるキッカケがあって、そろそろNICU時代の息子を振り返ってみてもいいんじゃないか、って思うようになったの。

当時頑張った息子がいるから、今そばにいる。

その時間をそろそろ見つめ直しても良いのかな、って。何か自信に繋がるんじゃないかとか思ったり。




今日頑張った子。

明日頑張った子。

毎日頑張っている子。




頑張ったから、今があるんだよね。

あの時納得出来なかった事も、いつかはよかったと思う日が来るのだ!








あ、息子さんは一日100回以上の痰吸引ですよー

狭窄音ともまだ戦っておりますが、機嫌は実によろしい!!



酸素チューブを食いちぎる勢いだ!







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バッカモーン!はもう聞けない

入院3日目で点滴グッバイ

入院3日目にして息子さんの点滴漏れたYO

先生4人も来て下さって時間かけてやっと取ってくれた点滴なのに…

どんだけ息子の血管はもろいんだYO!



というわけで、本日の息子ちゃん。

狭窄音は増えるものの、喘息の症状としては年末の入院時よりはいい感じになってきたらしい!

なので、プレドニンが内服に変更になりましたー。

よかったよ、点滴漏れる前に変更になって



あと、やはりこの狭窄音は懲らしめなくてはいかぬ!という事で

パルミコートの吸入が開始!

メプチンも吸入しとるし、これでなんとか狭窄音とオサラバしちゃいたい


ちなみに抗生剤のスルバシリンは、お腹が敏感な息子ちゃまには下痢P連発だった為

1日で終了しやしたー。グッバイ




一応回復傾向にあるので、今日は個室の病室から、大部屋に移動

私はあんまり気にしないタイプなので、大部屋ではいつもカーテン全開のオープン精神なんだけど、

移動してきた大部屋は、全室カーテン閉まってる…

まぁ、考え方人それぞれだよね、うん!具合悪くて入院してるんだもんね。

…と、うちだけカーテン全開してるのも変なので、そっと閉めました…

どうもカーテン閉めきってるのが、空気重く感じちゃって苦手なんだよね







どうでもいいんだけどさ、前から思ってた事があるの。

薬の名前ってなんかカッコいいの多くない!?

普通に使っても違和感ないのとか、絶対あるって思うの!




~以下、apricotさんの妄想劇場~



みんなー!アンコールありがとう!キャーッ←黄色い歓声

今日は俺達、プレドニンの初武道館ライブに来てくれてマジ嬉しいぞ!キャーッ

そういうわけで、お前らの為に新曲持ってきたぜ!キャーッ

聴いて下さい!新曲「パルミコート」キャーッキャーッキャーッ


ジャジャーン!







…ほら、違和感ないでしょ?(笑)













やばい、私そうとう疲れてるみたい…(笑)






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オリンピック観たいよぅ

また入院してもうた

少しだけお久しブリーフでした

なんやかんやで、息子の痰吸引祭り…

誰かの好評を得たのか知りませんけど、期間を延期して開催してまして。

しかも昨日から特別ゲストに狭窄音まで出現しまして

昨日、入院してしまいました

いつもの喘息の発作です。




ふざけて書いてますけど、内心はすごく息子が心配だし、かなりヘコんでます凹

年末の退院から、またこんなすぐに入院になってしまうなんて。

それになんで常に痰が多いのだろうか…

初めておうちで過ごした前回の冬は体調崩さなかったのになぁ

なんだかとても嫌な予感がして、不安です。






今回も前回と同じ抗生剤スルバシリンと、ステロイドのプレドニンを点滴で入れてもらってるんですけど、

今日の日中は狭窄音も消えて注入も再開されて、これはいい感じ♪と思ったのだけど、

先程から狭窄音アゲイン

喘息よ、これ以上息子を苦しめないでほしいのです!



早く良くなって帰ろうね。







大好きなマラカスで遊べる余裕は出てきたようだけど、

なんだか笑顔とテンションが足りないのだ(;_;)







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雪降るみたいだから、お気をつけください!