マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

不調?

息子ちゃま、不調?

また痰の吸引祭りが開催されましたー

痰!また痰!そして痰!エンドレス痰!

もう本当に多くて夜中も大変!アルコール綿があっという間に消えていくー


あまりにも痰が多いので、今週の療育センターのリハビリ&小児科受診 はキャンセル。

来週は半年に1度の眼科と耳鼻科受診があるので、

痰が多いと移動が大変だから、なんとかそれまでには落ち着いてほしい・・・


熱もないし、機嫌自体は良いのだけど

痰出すのに疲れるのか、呼吸が少しハカハカ気味で寝てばかり

明日は小児外科受診でカニューレ交換だから、そこで落ち着いてくれる事を祈ろう




そしてママも風邪気味ー

息子と一緒に寝ようとしても顔ビンタ連発されるので、抱っこで寝かせるの。

全然休めんのよー!


今週末は気温の差にご注意を!って天気予報が申しておりますよ。


みなさまも風邪や体調管理にお気をつけ下さいー。




先日のことなんですけどね、

度々登場する息子ちゃまの大好きなオモチャ、マラカスくん。(さりげなくアンパンマンのマラカス)

こないだ直前までシャカシャカ降って遊んでいたのを見たんですが、

少し目を離してたら…



どういうわけか、肩にマラカス刺さってるYO


目を離してるうちに、彼とマラカスの間に何があったんでしょうか…







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コンコン車って東北にしかおらんの?
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今年初の療育センターのリハビリ

新年早々愚痴ブログ連投してすみませんでした!

もう本当に今回の件は頭にきたので、書かずにはいられなかったんです・・・ゴメンナサイ

何事も信頼関係ってとても大切さだよね。うんうん。

肩ベルト&注入棒が今度こそ無事に届きますように…っつっても2ヵ月後なんだよなぁ




さて先日、今年初の療育センターのリハビリに行ってきました☆

約1ヶ月近く間が空いてしまったので息子ちゃまん、泣いちゃうんではないかと心配していたんだけど

一度も泣かず頑張り通すことが出来ましたー



fc2_2014-01-17_22-00-50-220.jpg


顔がおかしなことになってますが(鼻の下がミョーンって)、立っちの練習見る度に私複雑な心境になるの。

本当はこうやって歩いているはずなんだよな、って。

まぁ、立っちの練習に限らず、寝返りやお座りでもそうなんだけど、何故か立っちの練習は特にそう思うんだな。



今回の宿題は、おうちでの横向きの時間をもっと増やすこと!

横向きすごい嫌がるんだけど、仰向けばかりだと痰溜まるし、寝返りしようという意欲も湧きづらいからね。

あと、座位の時は腰に重心を持ってこれるように練習!

どうしても背中と足に力が入りやすく、体がビーンッと反り返りやすいので

ストレッチやマッサージももっと念入りにしないとね。



それにしても、療育センターっておうちから片道約1時間かかるんだけど、

こうやって息子ちゃまが、ぐずらずにリハビリ一生懸命してくれてると

遠くても頑張って通おう!って思えるよね。



ママも頑張りまっせーーー




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スマホのバッテリーがおかしい。すぐなくなる。でも機種変したくない。

すみません、また愚痴です

前回愚痴ってしまったバギーのお話の続き。

注入棒と肩ベルト忘れられて、しかも肩ベルトはこちらの許可なく他の既製品を取り寄せたってだけで

イライラが止まらなーい!(鈴○奈々風に)のであります



あの後、業者さんからまた電話があって

「純正の肩ベルトは取り寄せるのに2ヶ月くらいかかりますー」だって!(怒)

あららららーっ!!2ヶ月って!2ヶ月って!

なんだか悔しくて涙が出てくるー・・・




この業者さん、座位保持のpandaちゃんを作ってもらった時もお世話になったんだけど

その時もけっこうモメて…(こちらをご参考下さい

リハビリの先生+業者さんと訪問リハビリのPTさんと板挟みになってすっごいストレスだった。



あたしのー、胃が弱いもんでイライラするとすぐ胃痛がやってくるんよー。



座位保持も今回のバギーも大学病院で製作お願いしたんだけど、病院は業者を選べないんだよね。

療育センターで作ればよかったんだけど(業者選べるし、PTさん介入してくれるし)、

それまでベビーカーが耐えられそうになかったから、療育センターに移る前に急ぎでバギーの製作お願いしたんだけど…


まさかこんなことになるなんて思わなかった

業者さんの営業妨害したいわけでもないから、名前も出さないけど

なんでこうなったんだろう、って。ただただ悔しいよね。




他の方のブログを拝見していると、特に業者さんとトラブルなくバギーや座位保持作ってもらっていて

なんかすごく羨ましいです…イイナァ



でも息子が嫌がらずに、Renoバギーに乗っていることが幸いです







はーやく来い来い、肩ベルト~♪アーンド 注入棒~♪




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いい感じの靴が欲しいが、足が大きいので可愛いのがない、というのが小学生からの悩みです

念願のバギーが来たんだけど・・・(悲)

すっごい寒いですね!皆さん、風邪とか大丈夫ですか?

住んでいる地域はいつもは年末くらいにドカッとが積もるんですが、今冬は全然積もってません。

療育センターが結構積もる地域らしいので、いつドカ降りするのかドキドキしてます・・・




さて、年末のことだったんですが、

すみません。新年早々グチっちゃていいですか?



去年の秋に製作をお願いしていた息子のバギーが出来ました!と業者さんから連絡がありましたの

本当は12月24日におうちに納品してもらう予定で、クリマスプレゼントになるね~!エヘヘッ

なんてもんを想像してたんだけど、

イヴに入院してしまったんで、数日後に業者さんに病室に届けてもらうようお願いしたんです。




そしていざ病室で納品してもらったんですけどね、

いいね!いいね!念願のバギーが来たよー!

だって色もカックイーしさ(こだわりのパープル)、思ったよりもコンパクトにたためるし!

って私もテンション東MAXだったの、始めの方は





途中で素に戻って気づく。

あれ?オプションで頼んでた注入棒がないな、って。



これこれ、注入ボトル下げるコレ!(これは屋内座位保持の)



すぐ業者さんに聞いたら「あーご用意出来ますよ!1月中には」って。

ん?んんー?

ご用意出来ますよ、じゃなくてオプション全部揃っての納品では?海外から取り寄せてもらったのに。




・・・でも、こちらも無理言って病室に届けてもらっているわけだし、

入院中だったので必要な書類も特別に後日郵送するって事にしてもらっていたので

なんだか強く言えずに、この日は注入棒は追加発注の状態でバギーを納品してもらいました。





注入棒がないとはいえ、念願のバギーだし予想していたよりも遥かに良い

気に入った!実に気に入ったよ、Renoちゃん!(バギーの名前ね)とご満悦な私。

バギー自体は問題なく使用出来るもんね~、と

体調が良くなって来るのを待ち、息子を乗せて病棟内を散歩することに




Renoちゃんの特長は、なんて言ったってティルト&リクライニング~♪

って息子をバギーに乗せた状態で体を起こそうとしたら、息子さん、なんか必死な顔してらっしゃる?

あまり使われないmy脳みそをフル回転させて、リハビリ科の先生が書いてくれたオプション内容を思い出す



あーこりゃ、肩ベルトのオプションも忘れられてるわ…



乗せてから気づいた私。息子よ、本当にごめんなさい!うかれすぎたよね…



気づいた時には業者さんは年末年始のお休みになってたので、休業明けに連絡すると


私「肩ベルトもなかったんですが」

業者さん「遠慮なく言ってくださいね!肩ベルトもご用意出来ますから!」


いやいやいやいや・・・私、短気だなーと思いつつも、


私「そうじゃなくて、先生が書いて下さった意見書に肩ベルトも注入棒もオプションに書いてありましたよね?」

業者さん「確認してみますね!」



後日。



業者さん「肩ベルト、純正が欠品らしいのでrenoに合うやつでよければ今月中にご用意出来ますよ!」

私「(純正が欠品ってなんだよそれ)意見書確認してもらえましたか?なんで今回、注入棒と肩ベルトが同時に納品されなかったんですか?」

業者さん「こちらのミスです・・・」


ってここで初めて謝ったんだよね。

別にさ、クレームつけたくないしクレーマーにもなりたくないけど、

なんで追加発注で処理しようとするの?って話。

初めから隠さないで言ってくれればいいじゃん、って思うの。誰だってミスするんだし。人間だもの by み○を








しかもこの後、純正品の肩ベルトが欲しいって言ってるのに違う既製品取り寄せたんですぜ

バギー自体は本当にいいの!すごく気に入ってるの!それはまた今度書こうと思いますー。



バギー自体がいいだけに・・・まいっちんぐだよね


困ったなぁ・・・







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冬の恋人、それは肉まん。

遅れましたが、あけおめです。

私の初夢は、朝の番組のスッキリ!で

育休中の葉山エレーヌアナウンサーが復帰します!

ってテリーさんが発表する、という夢でした。





・・・

・・・

・・・

というわけで、かなーり遅くなってしまいましたが


あけましておめでとうございます



前回の記事では入院中だった息子ですが、

無事、31日の夜に退院することが出来ました

ギリギリだったけど年内に退院して、

家族3人揃って新年を迎えることが出来て、本当によかったです。

息子の体調は、全回復とはいかないけれど、

退院時にも処方してもらったデカドロンを飲みきりで服用し、さらに胸の音は良くなった感じ♪


日中は機嫌良く遊んでいるんだけど、

夜中は1時間おきにSpo2が下がってしまう事もあるので、引き続き要注意です

吸引すればすぐ上がるんだけど、まだたまーに狭窄音もするしね。コワイコワイ!




新しい年になってもう1週間になるのか…はやい~!

年末にちょっと色々ありましてね、わたくしとてもご立腹!

新年早々愚痴ブログになってしまうかもしれませんが、次回書かせてください…

あーまたイライラしてきたから、ドーナツ食べよ。





今年も息子の笑顔がたくさん見れるように、一日一日を充実&大事に過ごしていきたいと思います☆





今年もよろしくお願いします








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ホウセイ、マイフレンド・・・