マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

退院出来なかった(涙)

こんな年末に入院するなんて思ってなかったから、

大掃除とか早めに手つけてけばよかったな~、と後悔するのであります。

普段からキレイキレイ♪にしておく事が、いかに大事かを痛感!




というわけで、息子ちゃまん。

点滴も外れたし(正確には漏れて外した)、

完全にではないけれど、胸の音もキレイになったので今日退院していいよ!

と言われていたので、年内退院出来てマンモスうれP!って思っていたのですが、

昨夜、夜中に急に悪化しました




寝る前は特になんともなかったんだけど、

3時くらいにモニターのアラームで目が覚めると

Spo2が90%を切っているではないか!!!

そしてギーギーと狭窄音が…

痰出してもなかなかSpo2上がらなくて、

何度も体制変えたりとかしてやっと97%を保てるように。




朝の小児外科の回診で先生二人来てくださったんだけど(一人は主治医)

夜中の出来事を看護師さんに聞いてたようで、

聴診器で息子の胸の音聞いて、すぐに


「イカンな!これはイカンよ!」(本当にこう言った)


という主治医の言葉により、退院延期となりました(涙)


確かにこの状態でおうちに変えれても、不安で穏やかな年末は期待出来ぬのぅ。



でも年末に帰れるよう、小児外科と小児科の先生方で相談して下さってるみたいで

(本当にこういうの嬉しい)

今日からデカドロンという、ステロイドの内服液が始まりました。

吸入薬のフルタイドも再開したし、こんなにステロイドの薬ばかり使って良いのだろうか…不安。

でもこうしないと、息子さんの気管は一向に良くならないんだよね






これでまた良くなればいいんだけど。

早く帰りたいけど、ここは焦らず確実に、だね。








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湯船にとっぷり浸かりたい
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乾燥がつらいの

病室の乾燥がつらいー

湿度40%台ってどゆことよ!?渇れちまうがな。

これじゃあ息子の痰が硬いのも、改善されませんわよ~!



というわけで、入院してから5日目。

プレドニン様々のおかげで呼吸の方はだいぶ良くなって、いつも通りに近づいています。

痰の量は相変わらず多く、硬さ、というかネバネバNEVER

一日100回以上の吸引祭りです。

あと、変な乾いた咳をするんだけど、この回数もだいぶ減った

このままの状態なら、明日~年内には退院出来そうです。


心配して下さった方、ありがとうございました!




しっかし今回の入院で、排痰の重要さを改めで実感。

息子は何故か右肺から痰があふれてきちゃうので、

体の向きとか、もっとこまめに変えてあげないと。

いや、今までやってなかったわけじゃないけど

今回の苦しそうな息子を見たら、もっときちんとしなぎゃいけないと実感。



あとやっぱり加湿ね!

あまりに今の病室の湿度が低くて辛いので、

とりあえず洗濯物干してみたけど、全然変わらないな~

(禁止されている病院が多いので、あまりマネしないでね)





笑顔が戻って、本当によかったー!


みんなが安らかに年末を過ごせますように…☆







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病院のローソンが夕方に閉まるというのは、どうゆうことだね?

病院からメリクリ。

皆さんはどのようなクリスマスをお過ごしでしょうか?

恋人や家族とおうちでクリスマスパーリィ?(発音重視)

それとも、お出かけしてイルミネーションとか観に行っちゃってるのかしらん???



ん?わてくし?

わてくしはね、大好きな息子と二人で


仲良く病室で過ごしとります



6月の手術以来、入院せずに過ごしていたので

「体丈夫になったな~、成長したな~!」

ってつい先日、主人としみじみ語っていた矢先…

うーん…息子に頑張らせ過ぎたのかな



なんだか痰多いなぁ…とは思っていたけど、いつものことだし

機嫌よくオモチャで遊んでいたので、特に気に止めず過ごしていたんだけど

急に喘息のようにギューギュー聞こえ始めて、痰の色も変な黄色

泣いてばかりで寝ないし、どんどん呼吸苦しそうになっていくし…

慌てて病院に電話して診てもらい、そのまま入院となったわけです


ここ数日は誤嚥してしまう事が多かったので、肺炎か!?と思っていましたが

診てもらったところ気管支炎で、とにかくギューギューと喘鳴がひどく呼吸が辛そうです。

痰もネバネバだし、内視鏡してもらったら、でっかくて硬い痰がひっついていたらしいので

おうちでもっと湿度に気を付けてあげればよかった、と反省しています…





点滴で抗生剤のスルバシリンを入れてもらい、あと6月の手術で具合悪くなった時にも使ったプレドニンを今回も。

今回もプレドニンの副作用でテンションが上がっているようです(笑)

まだ少し呼吸が苦しそうだけど、笑顔が見れるのはとても安心出来ます。




防げる事が出来たかもしれない今回の入院…

私、ダメだな。息子に申し訳ないな。

もっともっと息子に対して注意深くならなくちゃいけない。

いつまでもただの素人じゃダメ。

息子、ごめんなさい。






ちなみに、もしや病院にサンタ来るかも!?と期待してしまったんだけど(ダメだろ)

入院する数時間前に来たようで…会えなかった









はやく良くなって、おうちに帰ろうね。








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病室も病室で乾燥してますけどね。

バギーのデモ器

書こう書こうと思ってダラダラ過ごしていたら、あっという間に今年も残りわずか・・・ハエー

前にも少し書いたんだけどね、バギー(屋外用座位保持装置)を作ろう!ってことになって、

私、バギーの車種が決められずオロオロしてしまい

見かねた業者さんがデモ器を貸していただけることになったんです。

(これが夏頃の話…)



かなり前の話になっちゃったんだけど、デモ器お借り出来たのが

コーヤシステムデザインのBUDDY LiteⅡと

R82のstingray(スティングレイ)          の2台でした

少しだけだけど、使用してみての感想をば・・・



ここから書くことは使用者が息子だという事と、あくまで私の個人的意見です。

もしすでに使用されている方が読んでいて気分を害されたらゴメンナサイ



まず、BUDDY LiteⅡ


半袖かよ!ってツッコミはなしよ


私が初めに希望していたバギー「BUDDY」と同じシリーズ。

オプションに荷物台があるらしいんだけど、デモ器にはついておらず

酸素ボンベやネルコアを乗せる所がなく苦労したー

業者さんも言っていたけど、やっぱりうちの場合は荷物が多いからか、フレームがきしむ感じがある・・・

あと、走行中けっこう揺れるかな?って思った。それも沢山乗せてるからだろうけど。

BUDDYシリーズ最軽量!っていうくらい確かに軽いです!そして折りたためてコンパクトになる!

これがやっぱり魅力よね~






そして次はstingray

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すでに持っている屋内用座位保持のpandaと同じメーカーなので、このデモ器来るの楽しみだったの

でもね・・・この写真からでもお分かり頂けるだろうか。

とにかくこのバギー、デカイんざんす

しかも重さ約20㎏ドーン!! そして折りたたむことが出来ない。

これじゃ車に乗せられませーん !さすが海外仕様!イエスアイドゥー ←?

でもね、これのすごいところは、ちょっとの段差では揺れない!安定感がスゴい!操作性もいい!

あとバギーでは珍しい(と思う)、対面式が出来るのがすごいと思った。

これでたためて車に乗せられたら文句なしに決めちゃってたけど、

わてのお車は軽でっせ!軽自動車でっせ!





それでデモ器2台もお借りして申し訳なかったんだけど、

どちらのバギーも息子が使うには難しい気がして悩んでいたところに、業者さんから

「展示会で新しく出たバギーを見たんだけど、これがかなりオススメなんすよ!」

って天使のような連絡が


やはり出たばかりという事で、デモ器をお借りする事は難しかったんだけど

わざわざ見せてもらえる機会を作ってもらいました!



それがこちら Reno 
(写真取り忘れちゃったし、メーカーさんが分かりません)


レノ画像



少しだけ乗せてもらったんだけど、操作性も安定感もいい感じ!

私も主人も一目ぼれして、即renoに決定したのでした




…ってこれが夏くらいの話(笑)。どんだけ時間経ってんだー


そして、そのバギーがやっと今週届く予定なのです!

なんだか息子へのクリスマスプレゼントになりそう

前回、屋内座位保持作ってもらった時は、少々モメたので不安があるけど

今使ってるベビーカーが限界にきているので、来るのが待ち遠しくて仕方ない~。


う~ん、楽しみ






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いいハンドクリームあったら教えてください・・・

形成外科を受診しました

昨日は週1の訪問リハビリ!

緊張してばかりだった息子さんでしたが、最近は泣かずに頑張ってますよー!

息子ちゃまの後姿、初公開!(別にどうでもいいがな)くせ毛&寝癖がすごいな。
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さてさて、形成外科を初めて受診してきたのです。

こないだ小児外科の先生に手の温度差について相談したところ

手の形も違うから、話を聞くだけでもいいから形成外科を受診した方がいい、

と言われて、同じ病院内の形成外科を紹介されたのです。 (詳しくはコチラ


温度差だけが問題だと思っていた私達夫婦は、そりゃショックでしたよ。

だって、最悪なことを考えればまた手術になるわけでしょうし…




紹介された形成外科は、いつも通っている総合病院内。

大きい病院ってこういうところが助かるよね~

当日、新患は午前だけの対応なので朝早くから出発しました

大学病院は駐車場がすぐいっぱいになって入れないからね。



その日は混んでいたものの、比較的早めに入れて受付を済ます。

まー大きい病院だからね、かなり待つよこれは!と覚悟していたけれど

15分くらいで呼ばれる・・・この病院じゃ奇跡よ、奇跡!いっつみらこー



診察室に入ってすぐ、小児外科の先生に手の形違うって言われたのー(涙)って話す。

そして形成外科の先生が、息子の手の形を見比べて一言。



「特に異常は見られませんが・・・」





…!!?


ななななんやてワレ!?(そりゃ関西弁になるわ)



手の大きさも形も、そんなに左右差ありませんよね?って・・・

形成外科の先生も困惑気味。「なんで来たの?」ってオーラ出してる



確かにこの日の息子の小さい方の右手は、何故か浮腫んでいて大きさの区別は分かりづらかった…

いや、しかしだ

指の形も、爪の大きさも違うんですよセンセ!診て!って見せても


これは病的なものではないし、きっと心疾患の循環の問題や麻痺の影響でしょうね、って。

あぁ、あっさりとバッサリされた…


病的なものっていうのはねー・・・

と、先天性の指の病気をし始める形成外科の先生(かなり身長が高い)。



すごく優しい先生で、丁寧な説明を聞いているうちに

なんか私、申し訳ないやら恥ずかしくなってしまって

ああありがとうございましたぁ…と診察室を退室してきたのでした。





と、いうことで息子の手の大きさの左右差は、形成外科的に異常ないという結果に終わりました

結局は外科的なことじゃなくて、PVLと心疾患が原因ってことなんだね。



なんだろう…

異常なくて嬉しいはずなのに、なんだか心の中モヤモヤしてる。

んもう!小児外科の先生が大げさに言うからだよ!(ついに人のせい)

返して!私の悩んだ時間を返して!(文句ばかり言うオマエはオバタリアンか!←わー古い)





というわけで、みなさまお騒がせしました

お詫びといってはなんですが、病院にて「おや?」と思った張り紙がありましたので貼付致します。


反射しちゃったけど、一番上は「おもいやり」って書いてます



なんかすっごい、詰め込みましたよ感。






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「じぇじぇじぇ!倍返しムリ~」が私の笑いのツボにどストライク(笑)

喘息かな・・・

どーでも良いことを今から書きます。いいですか?

「だから何?」ってことを書きます。いいですか?


このブログのタイトル、さりげなく変わってました


気づいた方はいないでしょう!いたらスゴイ!あなたは神レベルのアレだ!(思い浮かばなかった)


だって…

(旧)→マイペースでGO!GO!

(新)→マイペースでGO!GO!GO!


ぷぷぷぷぷ!

GO!が1つ増えちゃったよ、GO!が

GO!GO!HEAVEN!のSPEEDもビックリだよNE



・・・まぁ、ほんとーにどうでもいいですよね

自己満足イエイッ!!O(≧∇≦)O







気を取り直して、息子さん・・・

また喘息の発作らしき症状が出ちまいました

一昨日くらいから朝5時くらいに泣いて起きるのです。


泣き疲れて抱っこで寝る→起きてギャン泣き→疲れて抱っこ寝る…の繰り返し

一日中ほぼ抱っこだから、ママさんは何も出来ませんよー




あまりにも呼吸がギューギューしてたから、久々に呼吸器(レジェントエアーさん)つないでみたんだけど、

楽には楽みたいだけど、落ち着かないみたいで眠れない様子

まぁかなーり久々の使用だったからね…

呼吸器は30分くらいでやめて、また人工鼻に戻してみたらニヤっしてた…





でも、サチュレーションは下がらず、心拍数もいつも通り。

少しはオモチャで遊んでたり、笑顔が出る余裕があるようなので

とりあえずおうちで出来ること(吸入薬のサルタノール)をやって、様子を見ます。

それでもダメならすぐ病院だなー






本調子ではないので、今回は少し前に撮った写真をば。

マラカスのオモチャがお気に入りと少し前に書きましたが、

息子ちゃまはマスカラの使い方を間違っているようです。

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すんごい顔・・・










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そういや久々に呼吸器の電源を入れたら、毎日使っていた時は「ピポッ!」って可愛い音がしたのに
今回は「ベヴァッ!」って変な落としたからビックリしたー

彼女に会いに行くの巻

夏振りに、またAちゃんのおうちに遊びに行ってきました~!

前日、息子ちゃまん急に下痢し出したのでどうなるかと思ったけど、

当日の朝には落ち着いててバッチグー(古いな)

最近、エンシュアの濃度変えたりしてるから影響しちゃったのかなぁ?



さてさて、Aちゃんちはうちから車で30分くらいなんだけど、

息子は車中オモチャで遊んでいてゴキゲンでした♪痰吸引も信号待ちの時にする程度でOK。


久々に彼女の(ママ同士が勝手に言ってる)Aちゃんと再会~

しかーし!Aちゃんはおやすみ中でした

隣に横にさせてもらった息子は、やはり気になるようでパシパシ叩く…

寝てるんだからヤメーイ

おやすみ中の間息子さんは、しばらくAちゃんママに遊んでもらっていました。アリガトウー


Aちゃんが急激に女の子のお顔になっていたので、びっくり!

男の子よりも、女の子の方がそういうのってハッキリ分かりやすいのかな?

クリクリおめめの可愛さが、さらにパワーアップしておりましたよ。





そしてAちゃん、起床 ご対面~っ!

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あらやだ!こないだに引き続き、手を握りあう二人・・・




いーんじゃないの!いーんじゃないの!やはり二人は恋人なのよー、愛し合っているのよー!
(妄想爆走中)


息子ちゃま、そういうつもりはないんだろうけど、Aちゃんの顔を叩いちゃうんだよね

これは最近、パパやママにもやるんだけど結構痛い…

でもね、女の子に手をあげるなんてダメ男よ!気を付けて見てないといけないね。


ちなみに、この後Aちゃんは再び眠ってしまうのでした。暖房が心地よいもんね~。

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「彼女が寝てしまいましたが・・・どうしましょ?」って感じ?




今回もAちゃんママと色々んなお話しをたくさんして、あっという間に時間が過ぎました。

いつもAちゃんママと会った後って、すごく心の中がスッキリするのー魔法か!?ってくらい。

帰りの車の中で、ママはニタニタしながら運転していたのでした←きもい



最近は寒かったり、息子ちゃまはグズってばかりでおうちに篭りきりだったけど、

久々にお友達に会えてママも息子ちゃまも、ステキな時間が過ごせました


ありがとう、Aちゃん&Aちゃんママ!

また遊んでね






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息子の人見知りが落ち着いてきた気がするぞ

冷たい右手 その2

こないだ療育センターで2回目のリハビリ(PT)頑張ってきたよー!

今回も全然泣かないし、笑いながら楽しそうにやってました。見ていてとても嬉しかった



まだまだ支えがないと維持出来ないけれど、

うつ伏せで首を持ち上げれる時間は前より長くなったよ!

確実に今までのリハビリの成果が出てるー。頑張れ、息子





さてさて、前回書いた息子さんの右手が冷たいって話の続き。

先日、小児外科の主治医に相談することが出来ました。



主治医も驚いたように息子の両手をぎゅーっと握ってくれて温かさを比べてくれていたんだけど、

この時は温度差ナシ

でもやっぱり生まれた日に受けた、先天性食道閉鎖症の手術のことが影響しているかもしれなくて・・・

先日も書いたけど、食道閉鎖の手術した時にリンパを傷つけてしまったみたく

肺に水が溜まっていた時期があったの。

食道の近くには目に見えないリンパや末梢神経などが通っているらしく

手術の時にリンパと一緒に末梢神経も傷ついてしまったのではないかと…

神経に異常があれば、脳からの指令ももちろん正常には伝わらないよね




これとは違うかもしれないんだけど、前に似たような事を指摘されてたんだよね。

というのも、息子さん顔の真ん中からキレイに線引いたように

顔色が左右違う時がたまーにある

右側は普通だけど、左側は暑い時みたく少し赤くなったりするんだよね。

これを指摘したのは心臓外科の先生で、心臓の術後だったからそれどころじゃなかったんだけど、

その時は「自律神経に異常があるのかな・・・」って言ってたのを思い出した。

今回の症状と関係があるのかもしれない気がするんだけど、

なんだか話が難しくって、頭の中を整理するのがやっとです・・・こんなんじゃ先生に相談出来ないよ






話ズレちゃったので戻します

診察してもらって、右手が冷たいのは一日中なわけではないし

息子の日常生活にそこまで支障があるわけではなさそうなので、様子見になりました。

すぐにどうこう対処出来る事も難しいみたいだし。




でもね、またここで新たな問題(?)発生。


主治医に、手の大きさも左右違うんですよーって言ったら

息子の手をじーっくり見比べて


大きさもだけど、手の形も違くない?


って話になり、主人と一緒に「えっ????」ってなりました(あ、主人も一緒にいたんだよ)

確かによく見ると、親指の長さとか爪の形とか違う。お肉のつき方まで違う。



そこで主治医のすすめにより、手術とかじゃなくても話だけでも聞いてみては?と

形成外科を紹介してもらう事になりました。



また受診する科が増えたー

でも、このままどんどん手の大きさに差が出たら怖いので、

今度形成外科でお話ガッツリ聞いてこようと思います。




神経の話といい、形成外科といい、なんか少しオオゴトになってきたぞ・・・

今からまた心の準備をしておかなくてはいけないのか!?



しっかし・・・

手の大きさが違うのは気づいていたけど、手の形まで違うのは気づかなかった私。

母、失格。

毎日接してんのに、どこ見てんだよ。

ばか。自分、ばか。





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Mステのガガ様はメイクもびっくりしたけど、独創的なダンスにも驚いた