マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

冷たい右手

最近めっきり寒くなりましたね。風が強いし、冷たいのー

寒い時期は肩こりがつらくなるから、いやです・・・夜の注入の時間を待つのがつらいっす

息子ちゃまんは最近風が強いので、散歩は控えめにしておうちでノビノビしてます。

ここ最近は少しでも目を離すと、酸素チューブとたわむれています・・・



なんでそーなるのっ!(←若い人には分かりませんね、ハハっ)




さてさて、最近気になっていること。

息子ちゃまんの手、右手と左手の温かさが違うのん…

右手の色が悪くなるほどキンキンに冷たいわけじゃないんだけど

明らかに左手に比べると冷たい。

でも、一日中冷たいわけではなくて、両手とも同じ温かさの時がある。



なんじゃこりゃ?



息子ちゃまんは心疾患もあるから(根治術受けたよ)、それと関係あるのかな?と思って

循環器の先生に相談したんだけれど

心臓の影響で手が冷たいのなら、一日中ずっと冷たいはず!

と言われ、うーん確かにそうだよなぁ…って納得して帰宅しやした



あと思い当たるのは食道閉鎖症で、生まれた日に手術受けたんだけど

右脇の下を切ってるんだよね。

その手術の時にリンパを傷つけちゃったみたいで、3ヶ月くらい肺に水が溜まっていた時があったんだけど

それって関係あるんだろうか???右側だから、少しでも関係しないだろうか???

こないだの小児外科の外来で聞こうと思ったんだけど、

その日は主治医じゃなかったから聞けなかったよ




それと、これは生後6ヶ月くらいから

あれ?って思ってはいたんだけど、そこまで気にとめてなかったこと。

両手の大きさが違うんだよね。。

左の方が少し大きい。見比べないと分からないくらいの差だけど。
(写真撮ろうと思ったけど、じっとしないので・・・)

これも右手が冷たいのと関係してるのかなーって最近気になってきてる。


ちなみに、左手より右手の方が上手に動かせるようなんだけど・・・


まぁ、本人もつらそうにしていないし、痛そうでもないので、

そんなに気にしなくてもいいのかなぁ。

うーん・・・






ところで、手の大きさが違う、ってのは何科を受診すればよいのかしら?ん?


にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
都知事、眉毛描いてる気がするんです。
スポンサーサイト

酸素が減ったぞぃ♪

みなさんは週末、何しましたかー?

全国的に天気が良かったみたいなので、お出かけした方も多かったのでは?

こちらも天気が良く、お散歩日和でしたが、

おうちで一人もくもくとネブライザーの各パーツを煮沸消毒してましたグツグツ

なんかネクラよね…天気良かったのにモッタイナーイ。

だってさ、息子ちゃまったら寝てばかりなんだものー!

お散歩の準備してたら泣くんだものー!






そうそうそう!聞いてくださーい!

息子ちゃまんの流していた酸素、

1リットルから0,5リットルに下がりましたー


もうこれホントに嬉しい、happyですの!happyですの!(わざわざ2回書く)

spo2も100~98%と安定しているし、ハカハカしてないから問題なさそう♪



本当は6月に停留精巣の手術で入院した時に、一緒に酸素減らすのもトライしよう!

って予定だったんだけど、麻酔の影響で体調崩してしまったので保留になってました。

最近は相変わらず痰は多いけど、体調自体は落ち着いていたので

おうちで勝手に0,75リットルで1ヶ月前くらいから慣らしてました(笑)

だって明きからに1リットルもいらない、って感じだったんだよ。

去年の今頃、心臓カテーテルしたんだけど、その時循環器の先生は

0,5リットルでやったけど?って言ってたもん(笑)

外科の先生的には、何か考えがあってずっと1リットルだったんだろうなぁ。




とにかく嬉しーい

来年には酸素外れるといいなぁ!

酸素外れたら



酸素のチューブでこんな危なっかしい遊びしなくていいもんなぁ(笑)

まぁプラスに言えば手先が器用になってきたってことですな!うんうん。



お出かけの時、酸素ボンベの残量がいつも気になっていたけど

今度からはあんまり気にせず、ゆっくりお出かけできるゾ♪






にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
寒いの苦手なんだよなー・・・

療育センターでのリハビリ

こないだ療育センターデビューを果たした息子ちゃまん、

今回はやっと予約が取れたので、初リハビリ(PT)に行ってきました

偶然休みだったパパも一緒に、家族揃って行ってきたよー




待合室?に担当のPTさんが迎えに来て下さり、訓練するお部屋に案内してもらいました。

療育センター広すぎてビックリ!こりゃ覚えるの大変だわー


訓練部屋に着き、初めてなので息子の状態を見てもらうことに。

大の人見知りの息子だから、きっとすぐ泣いちゃうんだろうな~って思ったんだけど

これが全く泣かない…スゴイー

なんか見ていていつもの息子ちゃまとは別人のようだった(笑)

当たり前なんだけど、やはり小児専門の方だから泣きそうになっても、すぐ対応出来るんだよね。





いつもなら嫌がる寝返りやお座りの練習も

必死な顔ながらもやれている!カンゲキ!

(写真撮りたかったけど、初回なのでなんか勇気でなかった・・・)




なんだかそれ見てたら私、この療育センターに来れるまでの道のりを色々思い返してしまって


うるうるしてしまった(笑)


あー、ここでまばたきしたら絶対PTさんにバレるし、初対面で「おかしい親」って思われるし

主人に気づかれたら帰宅後バカにされるー


って思って、必死に目を見開いていたのでございます

おぉはずかしや、親バカ心。




PTさんが思っていたより息子の首がしっかりしていたようで、

もう2歳だし首もガックリとはならないし、タッチの練習も出来そうだねー

って支えながら息子を立ち上がらせた時、


あー!息子立った!って


また涙がうるうるうるーってなって・・・目見開きアゲイン

しかもうちの子、意外に足長いんじゃね?とか空気読めない親バカ心出てきていたし。ハズカチー




約40分、泣くことなく初PT終了。

すんごい頑張ってた息子を、パパと一緒にたくさん褒めた。



療育センターに通えるようになれたこと、

施設の素晴らしさ、

担当のPTさんの相性優しさ&的確さ

息子との相性も良さそうだし、

帰りの車の中では、パパとママは満足感でホクホクしてました。






私の住んでいる地域は障害児に対するリハビリ等に積極的ではないと思ってます。

実際、大学病院でのリハビリは小児に対するPTさんが極端に少ないので、予約がなかなかとれない現状。


うちは大学病院のリハビリはやめたけど、

偶然お願いしている訪問看護ステーションに小児経験のあるPTさんがいて

週1で訪問リハビリを受けることが出来ています。

それに加えて、隔週で療育センターのPTも受けられるなんて、けっこう恵まれているんだと思う。

ありがたいです、ホントに。



息子があんなに頑張っているんだもの、ママももっと頑張らないとね!

療育センター、おうちから遠いんだけど頑張って通うぞ



fc2_2013-11-15_21-16-06-855_convert_20131116213848.jpg
帰りの車の中は爆睡でしたzzz










にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
楽天の優勝パレードに行きたいなぁ

やっとBCG予防接種できた!

息子ちゃま、2歳2ヶ月にしてやっとBCG予防接種終了!



生後11ヶ月まで入院していた息子ちゃまは、定期の予防接種がかなり遅れておりました。

入院中に少しずつ進めていたのだけど、

去年の6月にウエスト症候群を発症し、ACTH療法となりました。

ACTH療法をすると約半年は予防接種が打てないので

今年初めから少しずつ進めていて、残すところはBCGのみ!イェイ!ってところで

体調を崩して熱を出したり、停留精巣の手術をしたりでまた延び延びになっていまして

そんでもってやっと先月末に打ってもらいましたー



いやね、入院当時は24h人工呼吸器管理で個室から出た事がありません!って状態だったんだけど

(名前忘れたけど、画面が縦長のでっかい病院用の呼吸器を使用していた。名前なんだったけかなー)

入院中に打てるなら病院で打っちゃおう!と先生方が役所に連絡してくれたのですよ。

(住んでいる地域は役場の集団接種でしかBCGを打てないのです)



こういう子がいましてー、病院から出れませんので、病院で打たせてもらえませんか?

って聞いて下さったんだけど

役所の方は「じゃあ呼吸器つけて来てくださいー。次の集団接種は再来週の・・・」の一点張り。

あらら会話成り立ってないしーさすがに先生方も呆れていたね…

そんなわけで、入院中の接種はあきらめたのです。

しかも、こないだ呼吸器っ子のお友達に会ったんだけど、

その子は病院で打てたんだって。Ohー…

あー、アレか。うちの住んでいる地域の役所がマニュアルがっちがちなんだな。うん。




そんなこんながありましてね、やっとBCGにたどり着けた喜びったらありゃしない

ちなみにうちの地域は1歳を過ぎると結核予防センターでしか受けられず

まずはここでツベルクリン反応の注射をしたのです

そして2日後にまた行きまして、ツ反が陰性だった為BCG決定!ってことになったんです。




それでね、BCG打つ前に診察して下さったのがおじいちゃん先生だったんだけど

息子の服を捲り、聴診器をあてようとして



「うわっ、心臓のキズ…」



って言ったんだよね。

「うわっ」ってなによ?ってね。私こういうの嫌いなんだよね。

まず問診票にも心臓の病名書きましたけど?気管切開も酸素にもお気づきではないのですか?

医師なら「頑張ったんだね」の一言もないのかね、と。

医師が手術跡を見てひいてどうすんねん!って思ったわけなのです。

おー、やだやだ。




でね、無事にBCG接種出来まして、案の定息子様は大泣きでした

若干チアノーゼになり、看護師さんを慌てさせたようで申し訳なかった・・・

そりゃー剣山みたいな物を2回もブッスリされたら泣くよねぇ

自分もブッスリされていたのか、と思うと

物心つく前でよかったなぁ~、と息子をよしよししながら思ったわけなのでした。




それでね、BCG打ってからもうすぐ2週間経つんですが…

腫れもしない

膿みもしない

かさぶたにもなりゃしない


…こういうものなんですか???

結核予防センターの看護師さんからは、3週間くらい待つとポツポツ出てくるよ!とは言われたんだけど

今現在、打った跡もなくツルーンとしてますが…

ここから赤く腫れてくるなんて、想像出来ないなぁ。時が経つのを待つのみだね!





そんな息子ちゃまは、ばあばに買ってもらったアンパンマンのマラカスにハマっております




シャカシャカ振って、ノリノリだぜ









にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
タイヤ交換の時期を悩んでいたけど、悩んでる暇はないことに気づく。

人間だからミスはあるけどさ・・・

ぐぉぉぉぉおお゛…

いたいいたいいたいいたーい!!(涙)

私ったら、あーもう!ぎっくり腰になっちゃった

朝起きたら、

→あらなんだか腰痛い
→さっきより痛い
→さらに痛い
→これはおかしい
→しゃがめない
→ぎょえええー

と痛みがレベルアップした感じになりまして、えぇ。

それが息子の通院日の朝の出来事でして…

この日はいつもの小児外科&脳神経に加えまして、

半年に1度の心臓(循環器)の診察があるハードな一日でございました。

幸いな事に主人が仕事休みで付き添ってくれたおかげで、本当に助かった

主人には心の底から感謝を述べたいNE!(日頃から述べるべき)




でもねー、でもねー、聞いてほしい事があったの。。。


まず、とにかくこの日は混んでいた!診察時間になっても全然呼ばれなかった!

でもこれはよいのです。いつもの事だし、大きい病院だから承知の上です。

fc2_2013-11-03_00-40-46-629.jpg
待ち時間にパパと遊んで、ご機嫌な息子の画。




息子ちゃまは小児外科に診てもらう度にカニューレ交換をしてもらっているんですが

今回は…えっ!?っていう出来事がありまして…

詳しく書くのはどうなのかと思ったのでやめますが、

とにかく医療の世界も人対人なわけですし、絶対にミスがない!という事はないのは分かっています。



だけどね、分からないままやるっていうのはどうなんでしょうかっ!?

しかも2度も!

息子の気管を潰す気か!!!

って思ったのです。医療事故になるよ?って。

今はグチグチ書きたくない気分なので、この件はここまで!

息子のあんな苦しそうな声、聞いたことなかったわ






それでね、診察予約時間から約4時間後に会計を済ませまして

事前に処方せんをファックスしておいた薬局に取りに行ったのですよ。

なんかね、いつも行ってる薬局なんだけど、初めて会う薬剤師さんで

薬を受け取った時点で、何か変な感じがしたんだよなー





おうち帰って確認したら、ほらね!

薬、間違われてた

量が全っ然違うの。エルカルチーン



即電話して、今すぐ正しいやつおうちに持っていくって言ってくれたんだけど

なんかそれも申し訳ないし、間に合う分の予備があったので宅急便で送ってもらうことに。


悲しいことに、薬間違われたの何度かあるから(薬局では初)

薬にはとっても敏感な女ですわよ。



とにかく、腰も痛いし、とっても疲れた一日でしたー

何はともあれ、どれも大事にならなくってよかった!



ミスは誰にでもあるし、悪気があってやった事ではない。

だから責める事はしたくない。


だけど、そのミスが重大なことに繋がる場合もあるんだよね。


やっぱり頼りきりはダメざんす。





にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
iTunesに入っているラジオにハマる。やはりハードロック。

療育センターデビュー!

こないだ、息子ちゃまのおうちでも使えるかな~と思い、

バランスボールをGETしやした

運動不足だし、私もこれで鍛えちゃおうかしら?って座ってみたんだけど、

バランスが取れず、見事にドーン!っとひっくり返りましたよ…

息子なんてそれ見て爆笑してたし(涙)

バランスボール、あれマジでヤバい。頭打つかと思ったー。




んなこたどーでもいい。

先日、念願の!ね・ん・が・ん!の療育センターに行ってまいりました。

気合い入れて早く出発したら、診察予約の1時間前に着いちまったわ!


初めてなので、まずは小児科受診!
これで本当に療育センターでのリハビリが必要なのかが決まります。


初診なので、息子について今までの病歴や手術歴を書かせてもらったのですが

なんか色々思い出して、書いててヘコんだ…

改めて、息子に頑張らせてきちゃったなぁーって。

あと、「食道閉鎖症」と「総肺静脈還流異常症」って

書かなくちゃいけない欄が何ヵ所かあって、腕がつるかと思ったー(笑)

画数多い漢字ばっかり!

ため息ばっかり!(って少し前に伊達公子選手がシャウトしたのを思い出した)



しばらく待って診察室に呼ばれたんだけど、これまたビックリ!

診察してくれる先生の隣に、大学病院で入院中にお世話になった先生が助手?でいたんです。

すごく緊張してたんだけど、知ってる先生がいたってだけでとっても安心出来たのー




それで肝心な診察。

息子の病歴見て「ずいぶん大変だったんだね」って言ってくれて、

なんだか最近の私はこういう言葉に弱い(涙)


なんでここに来たの?どうして紹介状書いてもらったの?って聞かれたから、

ハッキリと「病院のリハビリの回数減らされたからです!!」って言ってやったわ!





その後、息子について色々質問された。



追視しますか?とか。

オモチャ握りますか?とか。

寝返りしますか?とか。


けっこうたくさん質問された後、先生が計算機で計算し始めて




うーん、発達は普通の子の20%だね





って言われました…



出たよ出たよ、心の準備出来てないのにいきなり言われるヤツ。

でも、なんか私、すんなり受け入れられた。

まぁ数字にされるとキツイけど、そこは現実を見なくちゃいけないとこよね。



その後に息子ちゃまギャン泣きの中筋緊張の具合とか見てもらい、

療育センターでもリハビリが必要と判断してもらいました。

この日は診察だけで、リハビリの予約が取れたのは来月。

やはり混んでるんだね




来月からのリハビリ、息子ちゃまは大変だと思うんだけど、ママはすごくすごく楽しみです。

新しい体験をして、たくさん刺激受けれるといいねー。



ガンバルンバ




また全身星柄になっちまった






にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

にほんブログ村
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。