マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ここ最近の息子さん

前回の記事では不思議な事を書いてしまい…

色々ご心配おかけしてすみませんでした。。

書かないとやりきれない気持ちで、衝動的に書いてしまいました。

心配してコメント・メール下さった方、本当にありがとうございます

嬉しすぎて久々にワンワン泣きながら読みました。私も弱い人間よ・・・

でももうみなさんのおかげで私は大丈夫!感謝感謝です。




少し更新をお休みしていたので、最近の息子ちゃまの近状報告をば。


まんず(あ、これ方言?)、この全国的な雨&台風のせいもあるのか

あいかわらずの痰!痰!痰!の吸引祭りが開催されています

一時間に何回ひくんじゃい…ってくらいひいてるの。

これが睡眠時もだから大変ー

息子は眠れているので、睡眠不足にはなっていないのが幸いでつ。




あと、前回の外来で処方してもらった抗生剤のクラリス、まだ内服してるんだけど

やっぱり下痢Pがひどくって、整腸剤のエンテロノンを追加してもらいお腹は落ち着きました。

それまでは腸の動きが悪かったみたいで、胃ろうから腸液ひけてビックリした!

エンテロノン始めてから、う○ちがたくあん臭いんだよね…
全国のたくあん好きのみなさん、ごめんなさい・・・




…そんなところでしょうか。

痰は多いものの、本人は機嫌良いのでその辺は安心して過ごせています。




全身星柄になってしまったわ。センスのない母を許せ。

しかもこのポーズ、なに?




なんかここ数日はバギーの事だったり、療育センターの事だったり

色々前に進むことが出来ている気がするので、それはまた今度書きやす!



改めて、こーんなブログを読んでくださっている方、

本当にありがとうございます!



にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
こないだのMステ見逃した!KISS出てたのに!後悔(涙)
スポンサーサイト

今、思うこと。

また前回の更新から日があいてしまいました。


先日、私の中で大きな出来事がありました。

一生忘れない、忘れられない出来事だと思います。

自分は何も出来ない、なんて無力な人間だと思い知りました。



たくさん、たくさん、色んな事を考えて更新を少しだけどお休みしました。

勝手に意味があった日々だと思っています。





息子を産んで、

病気があって、

障害があって。




私自身はその事を今まではそんなに気にしていなかったんだけど、

最近は出かけると息子を覗きこんでくる人がいて、すごく不快な気持ちになります。

よく息子に対して「見た目は普通なのにね~」って言ってくる人がいるんだけど、

普通ってなんだよ、って苦しくなります。


でも息子を一番に考えて、負けるもんか!って気持ちは変わりません。





ブログを始めて約半年。

息子の顔を公開していることに、少し悩む事がありますが

それで繋がった素敵な出会いがあり、

私はその出会いに何度も救われました。

この出会いにずっと感謝し続けると思います。



これからも考える事がたくさんあるだろうけど、

このブログを通じて病気や障害の子の子育ての情報交換や

同じ悩みを持つ方々と繋がることが出来たら嬉しいです。




なんか不思議なこと書いてるね…

でも書かないといられない気持ちなのです。


これからも、またマイペースで更新していくので読んで頂けたら幸いです。








最後に、

やっぱり病気なんてこの世から消えてしまえばいいのに。

病気が憎くて仕方ない。





にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

にほんブログ村

内斜視の原因と視神経

頭痛がひどいと書いたわりには更新しちゃいます(笑)

ってーか、書きたいこと(愚痴とかきいてほしいこと)が、いっぱいあるのだよ!



先日、眼科受診でした。

息子ちゃまに内斜視があるので、視力検査と眼底検査を前からしようしようと言われてたんです。



まずは視力検査。

息子ちゃまはコミュニケーションが出来ないので、どうやって検査するんだろう?と思っていたんだけど、

そういう障害がある人用の簡易的な視力検査があるらしい

白黒のしましま模様の正方形が左右どちらかに張ってあるパネルを見せて、

障害がある人でも見えると目がしましま模様の方を見るという反射が出るみたいで、その反射で視力を判断するんだって。

(分かりづらい説明でゴメン



でも息子ちゃま…

そのパネルが登場して、しばらくは見てて検査出来てたんだけど、すぐ飽きたみたいで、

パネルを見ずに、横にいる私の顔をじっと見る

という普段なら嬉しいが病院ではやらないでほしい行動に出まして…


次回に持ち越しになりました




続いて眼底検査。

これがもー、瞳孔を開く目薬をさしたまではよかったんだけど

診察ではギャン泣きしてまぶたを開かず

処置室に連れていかれ、タオルにグルグル巻きにされて

開瞼器で目を閉じられなくさせられるという拷問に近いことになりまして…

でも開瞼器で目を開かされても、トゥリオ現象による眼震がおきちゃって見れず

むなしく、得るものなく解放されたわけです



結局、医長さん?が来てくれて開瞼器なしで3分で診てくれたんだけども

初めから医長さんに診てもらいたかったっす…




結果。


斜視は遠視によるもの(調節性内斜視)で、メガネを作る前のギリギリのラインでした。

メガネを作らなくても重度である事には変わりはないんですが、

今すぐどうこう、ってことはないんだなぁ、って少し安心しました。


でもその後先生から

視神経も脳のダメージ(PVL)の影響を受けているようで、損傷が激しかったです

神経なので損傷したら生き返るとこはありません

まだ分からないけど、視力に期待しない方がいいと思います


って言われました。



久々にどーーーーんって鈍い衝撃を受けたね…

斜視の事だけだと思ってたから、視神経って言葉聞いただけでも「ん?」って思ったのに

視力に期待出来ないとかってね…

心の準備出来てなかったから、ただ先生の話を聞くことしか出来なかった。





確かにオモチャには手を伸ばすけど、

オモチャの両脇をかすってばかりで、掴むまでに時間がかかるなぁっては思ってました。


だけど、それは脳のダメージでうまく手が動かせないんだ、って思っていて。


でも言われてみれば、オモチャを探す時はオモチャの方向をを見ずに

手をパタパタ動かして、手に当たったものを掴んで遊んでる。

単に見るのが面倒なのかなーって思ってた私、母親失格だよね。


追視はするので、きっと何かは見えているんだと思うけど…



まぁ今回の検査、視力検査のパネル見ないわ、泣いてばかりだわで

正確な結果は出てないから、来年初めにまた検査しましょう!って事になりましたけども。

いい結果が出るといいなぁ。



息子に申し訳ないことしてばかりだよね。

ごめんなさい。

息子がどこまで見えているのかが、毎日気になってしょうがないよ。




にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
今週の耳鼻科外来、台風来そうなんだよなー

気切用エアロチャンバー

なんだか最近、また例の頭痛というか目まいがひどくって…


書きたい事はたくさんあるのに更新もうまく出来なくなってしまっていますが、

それでもこのブログを訪問して下さっている方々、本当に有り難うございます

季節の変わり目がダメなのかね~やだーもー年とりたくないよ~(笑)



そして息子ちゃまも体調がなかなか良くなりません。

痰の量がありえません・・・なんか風邪?って感じの痰の色もしてますが、熱はないんです。

喘息のようなギューギュー音もするし、呼吸もハカハカな感じもしてます。

病院で抗生剤(クラリス)出してもらったので、これで良くなるといいなぁ。

息子ちゃまんは、キゲン良くオモチャで遊んでいるからソコは安心ですわー








さて今回は喘息もちの息子ちゃまの吸入について書こうと思います




体調が悪くない時でも、喘息を発症してからずっと

予防を含めて吸入薬のサルタノールとフルタイドを使っています。

普通だったら口元でシュッとスプレー?するもんなんだろうけど、

息子ちゃまは気管切開をしているので、気切用のエアロチャンバーを使って、アンビューでおしています。


fc2_2013-10-04_23-28-32-602.jpg
こーんな感じ。やっべ部屋汚ぇ~




このエアロチャンバーねー…少し前の話なんですが聞いてください。。



喘息になったのは長期入院していた頃。息子ちゃまがいた病棟では


気管切開した子が吸入薬を使う


っていうのが初めてだったらしく、エアロチャンバーを詳しく知っていた看護師さんがいなかったんです。

(通っている病院は小児科病棟が2つに別れていて、もう1つの病棟では気切っ子は多いらしい)

なんやかんやで最終的に看護師長さんが用意してくれて、退院後もそれをおうちで使ってました。



でもやっぱり使っていくうちに薬でチャンバー自体が白く汚れていくし、

なんせスプレーするところ?が薬詰まってしまって、うまく噴射されなくなっちゃってました。

煮沸消毒してみたものの、あまり効果は見られず…

こんな感じで試行錯誤しながら1年以上同じ物を使っていたんです。




それで、こないだの6月に停留精巣の手術で入院した時に、ついでに相談してみようと思い

師長さ~ん、エアロチャンバーの消毒とお掃除の仕方教えてくださいー!って言ったら


「あぁーそれ、ディスポ(使い捨て)らしいのよね~」


ってお返事が来まして。。




・・・なんで教えてくれないんだよぉ!!ってムッキーってなりました。

使い続ける物と信じ込んでいたので、調べなかった私が一番悪いのは承知です

でもなんで悪気なくアッサリしてんのですかー!?

同じ物を1年以上使っちまってたYO~~~~息子ちゃん、ごめんなさい。。

もう1つの病棟には詳しい看護師さんいるんだから、今後のためにも情報交換しててほしいの!

たまーにこういう事があるから油断ならないっす・・・




そういう事で、その後師長さんに手配してもらい、今は月1で交換して使っています。


頂いている物品だから文句は言えないけれど、ディスポかどうかは教えてほしかったなぁ~






にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
カーラ・デルヴィーニュも可愛いなぁ