マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

ピクつき

今日の息子さん、なんだかちょっと変だった

朝起きて、パパが出勤するまではいつも通りだったんだけど

パパ出勤後はギャン泣き

あらあら、寂しくなっちゃったのかしらねぇ~って抱っこするも全然落ち着かず。。


グズグスして午前中はずーっと抱っこ。腕がパンパンやで!

寝ようとするんだけど、急に手足がピクついて目が覚める?の繰り返し。



午後になり、きちんとお昼寝がとれてないから

一緒にベットに横になれば寝るのかな?って連れていくも、

何故か急にハイテンション

少し声出したり、オモチャで遊んでジタバタし出して、それが4時間くらいずーっと。

全然寝る気配ないし、なんか怖い…


で、急に疲れたらしく夜のお風呂タイムまで爆睡

この時はたまにピクついてたけど、目を覚まして泣くほどではなかったっけ。




なんかピクつきが発作だったら、すごく嫌だな…

前、脳神経の先生に相談した時は

「発作だったら目付きがおかしくなるから、よく見てて」

って言ってたけど、目付き自体はいつもと変わらないし、

まず、そのまま寝てる時もあるんだよなぁーξ




しかも、今はピクつかずに爆睡しておる。。


うーん、発作じゃなければ何なんだ?




やだなぁー。

一応またなったら録画しないと。


はぁあぁあぁあー(長いため息)



ため息つくと幸せ逃げるらしい。これは吸って取り戻さねば。


スッ!






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眠いけど、次の注入が待ってるぜ…
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お出かけの相棒、手動吸引器☆

はぁあぁあぁあ~(長いため息)

息子ちゃま、ここ数日喘息?なんだか機嫌はいいものの呼吸がいい感じではありません

6月にした停留精巣の手術での麻酔の影響が、まだ悪さしてるんらしいんす。

何ヵ月滞在する気だ!!いい加減にしておくれ!倍返しだ!(←言いたいだけでした)



その影響か、いやその前から痰が多くて困っちんぐな息子ちゃま。

吸引回数が1時間に20回以上とかザラなんです


そんな状態で、ただでさえ外出時に荷物が多い子なのに、

さらに電動吸引器までも持ち歩くのはかなり大変なのです・・・。




そこでうちは

テテレテッテレー(Byドラ○もん)





これです。こちらの手動吸引器がお出かけの相棒としてかかせません!


シュポシュポと手で握って加圧して吸引するタイプです。

電動に比べればさすがに吸引力は劣りますが、痰が吸えなくて困ったことはないです。

住んでいる地域は地震が多いので、停電の事を考えれば手動は絶対持っておきたい。

そして、やはり小さくて手軽に持ち運び出来るところが一番いいです~!






こんな感じでシュポシュポシュッポポ~



強いて弱点を言うならば、我が家の場合で吸引回数が多いからだと思いますが

しばらく使うと、サクションカテーテルと本体をつなぐ接続部分に亀裂が入ってしまうこと。



(ちなみにうちは、ナーヴィのサクションカテーテルを使用しているよ)

亀裂のせいで、つい先日3台目を購入しました。

やはり小ささと手軽さを考えたら、値段もそこまで高くはないからまた買っちゃうんだよね。




気になる方は見てみてね~。↓↓↓


手動式吸引器 HA-210

手動式吸引器 HA-210
価格:2,780円(税込、送料別)









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日中と朝方の気温差が、体にこたえるの。。

3ヶ月待ちですって

みなさんは十五夜のお月様見ましたか?

今年はうちからもキレイに見れました

ちゃんと月見だんごも用意したぜー




息子ちゃまも、あんこをお湯でといて少しだけ食べました

何事も経験よ!





さて、普段はめんどくさがり屋の消極的な人間でございますが、

最近のワタクシは積極的かつ行動的でしてよー!(笑)



息子ちゃまがあんまりに人見知りするもんで、困り果ててるのー



まぁ障害児なので、健常児みたく

近くの公園で遊んでたらお友達が出来ましたわよ!

人見知りもしなくなってきましたわよ!

あらオモチャ貸してあげちゃったりして偉いわねーウフフ

みたいなものがなくってねぇー


そこで集団生活に慣れさせたいって思ったんです。

病気や障害がある子が通っている発達支援センター?の存在は前から知っていたんですが

予防接種が中途半端だったので、悩んでたんだけど

残すところBCGのみとなったので(これも色々あってさぁ)、相談所に電話してみました。

色々話をさせてもらって、支援センターに通うには相談所の方と面接をしなくてはいけないんだとか


それならば早速お願いしますーって思ったら


予約がまさかの3ヶ月待ちでしたわよー




混んでいるのは噂に聞いていたが。。

あぁ、もっと前から相談しておけばよかった(涙)。


でもね、本当なら相談所まで面接をしに行かなきゃいけないんだけど

おうちから近くはないし、痰吸引が多い事を伝えたら

訪問面接をして下さることになりました

これは本当にありがたいのー


時間はかかりそうだけど、一歩前進したからいっか!





さーて、面接までの約3ヶ月間…

すこしでも人見知りを克服したいんだけど

どうしたらいいんだろうかね?(笑)



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はぁ~アブリル可愛い

決められないの

いや~、秋になりましたねぇ

私は秋とか春とか、ドライブやお散歩していて気持ちいい時期が大好きです。

息子が生まれる前は、よく一人ドライブしてたな~



前回も少し触れたんですが、息子さんのバギー(屋外用座位保持装置)を作ってもらおうと思っています。


今は普通のベビーカーなんですが、なんせ使用者が息子ちゃまなもんで

酸素ボンベ積んでー、ネルコア乗せてー、着替えやら注入セットのバッグひっかけてー・・・

とかして使っていたらうまく動かず、きしみ始めました(笑)

ギシギシいってるし、使用中にベビーカーバラバラ事件になるのも時間の問題だと思うのん。



それで、業者さんとの打ち合わせをこないだしてきたんです。

私と主人の中では、前から希望のバギーが決まっていたの。

コーヤシステムデザインのBUDDY(気になる方はこちら

お友達が持っていて、使い勝手も良さそうだったし、なんせ軽いらしい


なので業者さんにBUDDYがいいのって話したら、

BUDDYってオプションに、酸素ボンベ乗せる台(荷物台)ないんだね・・・



なんか私の中では「ハイ!BUDDYに決定!支給券出たら、製作にかかって下さい、お願いしますー!」

ってすんなりいく予定だったから、BUDDY却下になってパニック

色々カタログ見せてもらったけど決められず、

優しい優しい業者さんが3つにしぼって下さって

そのうち1つはデモ機を借りれることになりました(他の2つは交渉中)



デモ機は大人の事情で(笑)来月にならないと難しいみたいです。

こりゃ療育センターに通うまでには、間に合いそうにないな


でもでも!今からとても楽しみ

早くデモ機来ないかな~

それまでベビーカー、耐えられるかな~(笑)




★おまけ★

こないだ、珍しくリハビリを頑張っていた息子ちゃま。



すんごい顔だけど、やれば出来るじゃないか!








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スイミンスイミンスイミンスイミンスイミンブソクッッ♪

今後のリハビリを考える

私、悩んでいましたの。。

こないだも少し書いたんけど、息子のリハビリに関して。



息子ちゃまったら、週1で訪問リハビリをお願いしているんだけど

まるっと約1時間緊張して自主的に動かず…

しかも極度の人見知りで緊張し過ぎて、変に力が入り続けて足がピーン状態

体を起こそうと、PTさんが頭の下に手を入れただけでも大泣き

訪問リハビリを始めて1年経つけど、これが毎回なの。



正直、これじゃあリハビリの意味がない

こないだ病院のリハビリも減らされてしまい、もーどうしたらいいの

と、不安な日々が続いていました



そこで、前から気になっていた県内の療育センターの事を思い出したんです。

入院中に出会ったお友達の殆どその療育センターに通っていて

評判はかなり良い悪いことは1度も聞いたことはない


しかーし、場所がかなり遠く、通うとなると、とっても大変。。


そして、療育センターに通うと、病院のリハビリは今後一切受けることが出来ない。。


なのですごく悩みました




でも今の息子を見て、

2歳を過ぎているのに、寝返りもお座りも出来ない。

そして、明らかに強くなっている下半身の筋緊張。

この現実を考えたら、絶対に息子には訪問リハビリ+療育センターでのリハビリが必要だと思い、

絶対に通わせたい!!と決心しました。



ここまで来るのに色々あったんだけど、

たまたま外来で脳神経の先生に筋緊張の相談をしている時に

偶然、療育センターの話になり

「紹介状書いてあげるし、予約も取りましょう!」とすぐ動いて下さって、

療育センターの予約GETしました


これが先月の話で、予約取れたの10月。。


やはり有名だし、評判もいいから予約取るの大変なんだね。





病院のリハビリが受けられなくなるのは悲しいし残念だけど、

回数が減らされてしまった今は、

(まだ通っていないのにこんな気持ちで病院に申し訳ないんだけれど)、

療育センターの方に今後を期待をしてしまう自分がいます。


この選択が正しいのかは、月日が経たないと分からないけど

私にも息子にも、何かアクションが必要な時期だとも思ったんです。





療育センターに切り替わる前に、病院でバギーを製作する予定です。

これまた色々あり、切り替わる前に間に合うか微妙ですが、

病院のリハビリ科にはギリギリまでお世話になりっぱなし。。

とても感謝です。







リハビリって、すごく大事だと思うの。

今までは体がフニャフニャで、

縦抱っこなんて抱き締める状態にしないと出来なかったのに、



今は腰を支えるだけで、少しなら維持出来るようです。





出来ないから、やらない。じゃなくて、

出来なくてもやる努力も大事だよね







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胃ろうダダ漏れ事件、最終章?

某携帯電話会社の二人の男性がチェロを弾いているCMが放映される度にガン見してしまうapricotです。

黒い男性の方ばかりを見てしまうのは、何故だろうか。



そんな事はどうでも良いんです。

今回はまた胃ろうダダ漏れ事件のオハナシ。

何回かダダ漏れするよ、困ってるよ、うわーん、とブログに愚痴を書いてきましたが、

きっと今回が最終章となるでしょう。いや、最終章とならないといけないのだ!



だって、

やっと前よりは漏れなくなったんです!!




こないだまた病院行ってきました。

前回診てもらった時は、胃ろうの長さを変えてもらって初めは調子良かったんだけど、その後悪化。

今までは注入中に座位をとらなければ漏れなかったんだけど、

体を横にしても、注入中じゃなくても漏れ出すようになってしまったんです


病院でまた何人かの先生に診てもらって、造影検査もしてもらったんだけど

今回も漏れの確実な原因は特定できず・・・



今回の先生は

胃の動きが悪いから、うまく腸に流れていかず溜まって溢れ出すのでは?というお話。

そしてまた、体をなるべく起こさないで、っていう話になり・・・こちら参照



何人もの先生が診てくれているのに申し訳ないんだけど、

息子の体を起こさないことが胃ろうの漏れを治すことが出来るのか、って私すごく疑問だったんですよね・・・

実際約1ヶ月経っても治る気配がないわけですし。




そこで、胃ろう漏れて困ってるんだよーってこのブログで愚痴っていた時に、

メールやコメントでたくさんのアドバイスを頂いていたんです。(本当にありがとうございました

その中に「胃ろうのバルーンの固定水を増やしてみては?」という有り難い意見を頂戴していまして

今後の対策が分からない中、すがる思いでこの話を主治医に相談してみました。



すると先生もこの事を考えてくださっていたようで、今までの固定水5ccだったのを、8ccにアップ

息子はバラードMICという胃ろうを使っています。
      このタイプの固定水は5ccが推奨ですが、10ccまでは耐えられるんだとか。








この固定水アップアップ作戦から数日経ちましたが、

書くの2回目ですが、前よりは漏れなくなりました

漏れは続いているんですが、漏れる量が一気に減ったんです。

漏れると言っても、胃ろうの周りに入れているガーゼが濡れる程度で、すぐ交換すればOKなくらいの漏れです。

固定水が増えた分、漏れる隙間が少なくなったのかな?って勝手に思ってます。

完全に漏れなくなったわけじゃないのが残念だけど、今までに比べたら全然ラクチンです




あ~、やっとこの注入タイム=Theストレスタイムから解放されそうだ~

もう注入の度にお着替えしなくていいのだね?ん?いいのだね?

本当に本当に嬉しいよ~アドバイス頂いた方々、ありがとうございました!








でもさ、今回のダダ漏レン事件。

本当の原因は何だったんだろうね?

腹筋がなくなったせいじゃないと思うんだよね、私。

だって、息子さん。前より足上がるようになってるから。




不思議。。






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今回の件で、胃ろうについて色々調べたんだけど、
やはりトラブルが多いみたいで、みなさんも色んな経験されてるんですね

ダントリウム

先日、スーパーで買い物中のこと。

恥ずかしい話だけど、おつとめ品のなすの漬け物があったので

おぉこれはお得だし、食べたいじゃないですか

って思い、手を出したら隣にいたおば様も同じなすの漬け物を取ろうとするじゃないですか!

アッってなってお互いに顔を見たら、アパートの大家さんでした。

なんか恥ずかしいよね。

しかも大家さんと話してるうちに、漬け物なくなってたし。なすやーい




・・・買い物あるある話はいいとして。



胃ろうのダダ漏れ事件では、コメントやメールでたくさんアドバイスを頂きました。

教えてくださった方々、ありがとうございます


まだ漏れは止まらないんですが、めくれ上がっていた粘膜が腫瘍化したもの?は、かなり赤みがひいてきました。

このまま、漏れも落ち着くといいんだけど…




そして、ここ数日で胃ろう事件以外にも色んな出来事があったんだけど

書きたくても要領が悪い私には、全然追いかないワケなんざんす。

だからタイトルが、マイペースでGO!GO!なわけなんだけんども




書きたかった事の1つ。


前からなんだけど、PVLの影響で足の緊張が強いんです。

左足の緊張が特に強くって常にピーン!ってなっていて、

力が入ったりすると、カクカクしてます。寝てる時もカクカクしてる時もある

前から両足の筋緊張には悩まされていたが、確実に強くなっている!!



筋緊張を和らげる薬は今まではリオレサールのみだったんだけど

脳神経の先生に相談してみたら、



★リオレサールには分泌物が増える副作用があるので、気管切開をしている息子にこれ以上増やすのはどうなのかしら?

★リオレサールだけだなんて少ないわ!他にも試して組み合わせてみるべし!



という事で、今回ダントリウムを処方してもらいました。

初めてなんだけど、まず薬の色にビックリ





なんだかハデハデな色をしたお薬ですね…




内服してみて1週間が過ぎましたが、確かに緊張は緩んだ気がします。

まだカクカクは少しするけど、リオレサールのみの時よりはかなりいいです。




だけど、お腹緩くなったー



処方された時、先生から

ダントリウムは胃腸系に副作用出るコもいるけど、

息子くんは少量だから大丈夫だと思うーって言われてたのを思い出した。


バッチリ副作用表れてる感じがしますよ、先生。


しかもね、胃ろうだから注入前に胃の残り確認するんだけど

胃残が多いー


だから時間ずらしたり、注入量減らしたりと調整が必要。

胃ろうダダ漏レンだけでも注入ヤキモキしてるのにー



また次の外来で相談する事が増えました。 センセー!


マイッタ((/_;)/)




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漬物食べる度に、日本人でよかったぁって思うの。

2歳になりました☆

息子ちゃま、8月29日で2歳になりました

生まれた時は「年内もつかどうか・・・」ってNICUの先生に言われたけれど、

無事に2回目の誕生日を迎える事が出来ました

これも病院の先生方、看護師さん達の支えがあったからですよね。心からありがたい気持ちでいっぱいです。




お誕生日当日はプレゼント贈呈と、初ケーキでお祝いなのだ!




まずプレゼントは、大好きなアンパンマンの太鼓のオモチャでーす


DSCN1439b.jpg

おお!体がクネっておりますが、楽しそうな笑顔じゃないですか!イイネ!



でもね、太鼓のバチを持たせると…



ペロキャンか(笑)

これは危ない。。このオモチャは息子にはちょっと早すぎたかしら気をつけないとね。





次はケーキ

息子ちゃまは卵白アレルギーなので、事前に調べていた

卵を使っていないケーキがあるお店に、わざわざ買いに行ってきましたよ!!

これはすっごく楽しみだったの!

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見た目は普通のショートケーキだわよね。

卵とゼラチンを使っていないみたいなんだけど、味は美味しいショートケーキでした。スポンジが少し硬いかな?





せっかくの可愛らしいケーキですが・・・予想通りのケーキ in ミキサー

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   ↓
   ↓
   ↓

DSCN1450b.jpg

世の中のショートケーキを愛する皆さん。息子の為です。どうか許してください。






息子ちゃまー!(ママが)待ちに待ったケーキを食べる時間だよー!

ほれ、あーん




・・・あ、あれ?



食べないで、つーんってしちゃってるわよ。

ママ、一緒にケーキ食べるのすごく楽しみにしていたのに、結局一口も食べてくれないなんて・・・

ママは悲しくて、とりあえず一口も食べなかったドロドロケーキを泣きながら見つめておいたよ・・・








何はともあれ、息子さん。

出来ないことが多い体に生んでしまって申し訳ない、と毎日のように思います。

だけど、その分出来ることでママをたくさん困らせて下さい。

それが少しでもお互いの「楽しい」に繋がるのなら、ママは頑張ります。





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ありがとうだよ。





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時が経つのは早いと感じるのは、年のせいだろうか。