マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

おてて~、つーないで~♪

なんだか今の私、心がとてもハッピーですの


なぜかって?

胃ろうの漏れがなくなったかって?

ノンノン!まだ漏れてるYO


いやね、こないだ初めて息子と二人きりのドライブで、お友達のおうちに遊びに行ってきたのダ!

前から楽しみで遠足の前日みたく、ワクワクで眠れんかった!




今回、お邪魔したのはAちゃんのおうち。

なんとAちゃんママとは、このブログを通してお知り合いになる事が出来たのです

ブログやる事に関してすごく悩んだ時期もあったんだけど、本当にやっててよかった。

Aちゃんママ&神様ー!ありがとうございます、ありがとうございます!


Aちゃんはニコニコで笑顔がとっても可愛い、キュートな女の子

さてAちゃんと初対面をした息子ちゃまはと言うと…


DSC_1016.jpg




眉間にシワが寄ってるでやんすよ・・・


まぁ、極度の人見知り+同年代のコと触れ合う機会が少ない息子ちゃまにとっては、少し刺激が強かったかしら?



あ!

でもよく見てコレ!!


DSCN1433b.jpg


手つないでるじゃないですか(笑)


やだなぁもう息子ちゃまったら。君もレディの前では男なのね。

あれ?もしかして私、親バカ?



その後、息子が泣いたり、Aちゃんが泣いたりと、交互に大泣き大会がありましたが、

帰りの車ではニコニコしていたので、とても楽しかったようです。
(そのあとすぐ寝ちゃったけど)


楽しかったのはママも同じで、最近は胃ろうとかリハビリとか療育の事でストレスの塊がドーンってなってたんだけど

一気に心がスッキリ謎の頭痛も消えたんだよ~。



Aちゃんとは不思議と共通点が多く、ママとも偶然同い年(笑)

色んなお話が出来て、本当に楽しい時間でした。



息子にはたくさんのお友達と触れ合ってもらいたいし、

もっともっと一緒に色んな事が出来たらなぁーって思います。


親の私が「息子は○○出来ないし~」とか決めつけてはいけないよね。

可能性がある限り、出来ることは支えてあげなくちゃいけない。それがママの役目。


私も頑張らなきゃ!







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胃ろう、ダダ漏れ事件のその後。

前回の記事では、たくさんの方が読んでくださったみたいで

本当にありがとうございます愚痴ブログでごめんなさい・・・

いつの間にかアクセス数5000越えててビックリ恐縮しまくりです!



さてさーて、胃ろうダダ漏レン(キマグレンみたいじゃね?)のその後ですが

また胃ろう交換してもらいました。

今週2度目だYO

今回は胃ろうのサイズは変わらず14Fr

でも長さ1,2cmから、1,7cmに変わりました。



胃の粘膜がめくれ上がっている所から出血するようになってしまい、

すこし腫れて腫瘍っぽくもなってしまったので、バリケアパウダーをパフパフ

あとリンデロンさんにもお世話になっているのです。



しばらくは胃ろうをグンと引っ張った状態でガーゼをぐるぐる巻きにして、粘膜をお休みさせよう作戦です。


これで漏れる隙間をなくせるのでは?という考えもあるみたいです。




胃ろうをグンと引っ張って固定しているので、けっこうお腹から出っ張ってしまうのが悩みなのよね~



座位保持に座らせる時の骨盤サポートベルトの締め付けと、おうちでのうつぶせの練習が怖いんですの。

PTさんに相談しなきゃねー。





そして、この作戦でダダ漏れはおさまったのかと言うと・・・


まだダダ漏れしてるYO!!(涙)


でもたまに漏れない時があるので、お!?っと希望が少し見えて参りました

色々工夫して、漏れないポイントを探してみて解決に近づくといいなぁって思っています。




前回、嫌なことがあったから、病院に行くのがすごく嫌だったけど

前回と違う小児外科の先生にも診てもらうことが出来て、本当によかった

また言われるんじゃないかって不安だったけど、持続注入のことをもう1度相談したら

すぐ今までの注入時間に戻してもらえることになりました。助かる~


・・・私の都合って言われて、悩んでだ時間を返せ~(笑)






はやく漏れなくなるといいなぁ。




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ブログ村の注目記事に入ると、アクセス数がすごくなってビックリしましたよーアリガトウ!!

お母さんの都合でしょ?って・・・

またも胃ろうダダ漏れ事件の続き。

救急で診てもらった日の夜も、注入するとダダ漏れでオムツで注入したエンシュア吸っちゃってる始末

胃ろうの間にガーゼを挟んだり、テープで押さえつけたりしてみても全然ダメ


ご飯も食べてすぐ漏れてるし、なんせ薬までもが出てきちゃってる。

座位保持に座らせなければ漏れないんだろうけど、

なんせ肢体不自由な子だから座る時間をきちんととらせたい




さすがにヤバいよね、って事で救急で診てもらった次の日も病院に行ってきました。




すぐ外科の先生方が来て下さって診てもらったけど、パッと見はやはり原因分からず…

そこで、先生方の前で座位を取らすと、注入中でもないのに胃ろうの脇から漏れ出すじゃないすか


ここで上の方の先生がすぐ気付いてくださって

どうやら6月の停留精巣の手術後の体調崩した時にかなり体力が落ちてしまった様子。

そのせいで腹筋がおちてしまい、座位の姿勢をとると胃ろうの回りに隙間が出来て漏れてしまうんだとか。

あと何故か胃の粘膜がめくれあがっちゃってました




あちゃーって思ったけど、でもそれを聞いて私は原因が分かって一安心!

じゃあどうすれば漏れなくなりますかね~?って期待を込めて聞いたんだけど、




「なるべく体を起こさないでください」って。






・・・え?え?え~っ!?


せっかく座位保持つくったのに!

座ってご飯食べられるようになってきたのに!

最近は座位保持に座って遊ぶのが好きなのに!

前よりもお座りの姿勢が上手になったのに!

思考回路はショート寸前・・・Byセーラー○ーン




しっかっもっ!

注入の時間は13~17時と20~8時に分けて持続注入にします、

その間は横にしてて下さい、って。

ちなみにお口からご飯は、9時・12時・18時に座位保持に座って食べます)





えっとえっと、この子は午前中はゆっくり休んで、午後に遊ぶタイプなんです

お出かけも散歩も出来づらくなる・・・

夜お風呂に入れる時間もなくなる・・・


ってその上の方の先生に相談したら、




それはお母さんの都合でしょ?




って言われました…

そこで私、何も言えなかった。




やっと出来た息子の生活リズムを壊したくない。

それにやっぱり座位保持に座らせてご飯を食べさせたい。



これって私の都合なの?


確かに今は息子の体力を回復させるのが大事。それはもちろん理解しているつもり。

でも寝てばかりで腹筋つくの?




今まで頑張ってたつもりだったんだけど

辛くても楽しくやれていた事が、その一言で今は全部辛い。




こないだのリハビリの件といい、今回の胃ろうの件といい・・・

あー頭いたい。胃がいたい。眠れない。





あたしゃ豆腐メンタルの持ち主だったようだよ





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こんな気分の時は好きなことをするのが一番だよね~~~~~

まだ漏れるんですけどー

昨日の胃ろうダダ漏れ事件の続き。

お昼前に病院に電話して、すぐに救急部に来てくださいとのこと。

着いてすぐ先生が来てくれて(主治医じゃないけど、何度も診てくれている先生でラッキー)、

息子のお腹まわりを診てもらう。

特に胃ろうが壊れたりしてないし、問題はなさそう…

もしかすると胃ろうが肋骨に当たって斜め浮いてしまい、注入されたものが出ちゃうのかも?

という事で、一応胃ろう自体を交換して、肌と胃ろうの間にスポンジ?みたいなものを貼ってもらいました。

(画像は後日…)


帰宅後、早速注入を開始してみたんだけどね



やっぱりダダ漏れなの(涙)



夜中の持続注入は大丈夫なんだけど、座位保持に座ると漏れる。

体起こすと漏れるのか?って思ったけど、ベビーカーだと漏れない。




why?
why?why?








また病院行かなきゃだ

胃ろうだったりリハビリだったり…

なんか疲れちゃうよね



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しかし毎日あづいー

胃ろう、ダダ漏れ事件

あ~っ、もう

イライラするよぉ!!


何がって?

こないだの病院リハビリの回数が減ったことは、

イライラというよりいまだにショックなんだけども…



今イライラしてるのは、息子ちゃまの胃ろうがダダ漏れなんす

注入しているエンシュアもだし、

せっかくお口から食べたものも漏れ漏れアモーレ…

一日何回服着替えればいいんじゃー



座位保持のイスも濡れるだよ!

このマット、洗濯出来るようになってるけど、脱着大変なんだぞー!



このダダ漏れ事件、数日前からあったんです。

ちょうど外来があったから先生に相談済みだったんだけど

結果は様子見…



でも注入の度に毎回漏れるのが、すごいストレス!

それに息子もお腹いっぱいになってないだろうしなぁ。



ダメだ、様子なんて見てられーん


病院に電話電話




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今後のリハビリ

みなさんは、パッと見てこの画像が何をやっているところに見えますか?



寝ている息子の足をひっぱって遊んでいるかのようですね。

まさにこれが「大の字で寝る」です。ドーンっ





・・・ってこれ、寝ているわけじゃないのよ。

一応、訪問リハビリの真っ最中の画像なのよ(笑)。




息子ちゃま、訪問リハビリでやる気を見せたことがないの・・・

いっつもされるがままーーーー





ゴロンと寝返りの練習をされても、されるがままで全く動きません。(抵抗する時はあるんだよ)



体調が悪いとか眠いわけじゃないの。

ただただ訪問リハのPTさんに会うと緊張しちゃうみたい


PTさん、優しいのになぁ…

ママはとても信頼しているので、なんとか息子ちゃまには慣れてほしい。(そう願って1年が経ちましたよ。)


それにしてもPTさんが帰ったあとに、ひゃっほーいとパタパタ動くのやめい。






しっかしねー、こないだ病院の外来リハビリだったんだけど、

今度から通う間隔を月1回から、2~3カ月に1回に減ることになってしまった



病院でのPTさんは、これまたNICUからお世話になっていた方で、

なるべくこちらも今までのペースでお世話になっていきたかったんだけど・・・


言われた場の空気で、あぁこのままフェードアウトになってしまうんだな、って感じてしまった。

少し悲しい、というか複雑な気分。。

(まー息子も泣いてばかりで全然リハビリ出来ない、っていう現状もあるんですが)








言いたい事言えない自分、というより、理解が遅すぎる自分に腹が立つ・・・




なんか息子の今後のリハビリの事で、少し悩んでる。。

病院のリハビリの回数が減らされたのが、私自身ショックなのかな。






はぁ・・・

むずかしいなぁ。









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モヤモヤしてきたから、チョコレート食べて落ちつこーっと!

新しいお友達

いやー、暑いよ!暑い

暑いーって騒いでも涼しくなる訳じゃないのは分かってるんだけどね、騒がずにはいられない!

毎年この時期になると、藤井隆が昔やってた「ホット!ホット!」っていうギャグを思い出してニヤリとしちゃうよね(* ̄ー ̄)






また実家に帰った話なんですけども、実家にはワンコがおります。


その名もレンちゃま(♀)

我が家は代々シーズーしか飼わないという、謎の決まりがありますの。




このレンちゃま、初めて息子に会った時からなかなか仲良く出来なくて…

別に噛みついたり吠えたりという事はしないんだけど、息子に触れたりはしないんです。




でも気になるようで、たまーに近付いてくるんだけど



すごく微妙な距離やないすか…
しかも後ろ向いちゃってるし







しょうがないわね!って、ばあばが抱っこして近付けてみても



なんか息子が怖いらしい…




でも…



お互いに気になるんだよね






ナンダカンダ言ったって、夜に息子が寝てる時に足元に来て一緒に寝てたのを、私は見ましたヨ



次会った時は、もっと仲良くしてね




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明日は外来だ~。夏休みの時期って混むんだよね

花火大会

あっという間に8月ですね~。

先日、主人の携帯をヤクゾールまみれにして機種変させてしまい、罪悪感でいっぱいのapricotです。

どうやって詫びればいいんだよ…




話は変わりまして!

やっと住んでいる地域も梅雨明け!夏がやって来たって感じがします!


夏と言えば花火

ということで、東北三大祭でもある仙台七夕祭りの前夜祭に行ってまいりました!

去年は全然夏らしいこと出来なかったから、とりあえず今年は花火から始めましょ!(笑)

息子には色んな事を経験してほしいのだ!



さっそく会場の公園へ。前夜祭は人が多いので、夜ではなく昼間に行ってみました~


ステージがあったので観に行ったけど、既に人がたくさんいて前の方には行けなかった



お店もたくさんあり、暑かったのでかき氷をGET

息子ちゃま、初かき氷~
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冷たくてビックリしたのかしら・・・口が曲がってますよ~!


この日は私の実家にお泊まり

仙台七夕の前夜祭と言えば、花火大会なんですね~

実家から花火が見えるんだぜ!呑みながらゆっくり見れちゃう!いいだろ!



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おー!久々に見たけどやはりキレイ&音の迫力がすごい!

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直前まで大雨降ったけど、なんとか最後までもってくれました




息子ちゃまも初めはビックリしてたけど、興味津々


でも途中で、飽きてきたのか怖くなったのか大泣き

別の部屋で寝ちまいましたよ・・・モッタイナイ

そりゃあ~あんな音したら怖くなるだろうけど、逆に中そんな中よく寝れたなぁ。。




途中で寝ちゃったのは残念だったけど、何事も経験よね!

次は何して夏を満喫しようかしら?






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梅雨明けは嬉しいけど、一気に暑くなると体が追いつかない~
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