マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

あの日から1年・・・

息子ちゃま、初めておうちに帰ってきてから1年が経ちました

というのも、生後11ヶ月まで入院していたので、

産まれてから退院するまで、息子の世界=病院だったんですね。


1回目の退院の話が出たのが9ヶ月の時で、その時は喘息になり中止。

体調が良くなってきて、今度こそ退院だね!やっほい!

ってところでウエスト症候群を発症し、1カ月間ACTH療法をしました。



ACTH療法が終わってから、主治医に

「1泊2日の外泊を2回してみましょう!問題なければ今度こそ退院です」って言ってくれたんです。

在宅看護生活になるし、当時はまだ夜間のみだけど呼吸器を付けていたので、そりゃそうよね。




初めての外泊の日、ママは嬉しかったけど不安の方が大きくて前日眠れなかったのを覚えています。



病院以外の初めての景色、初めて車…当時の息子の不安そうな顔…

そりゃ初めて見る世界だもの。こんな顔になっちゃうよね。1年前はこんなに小さかったのか…



おうちに着くまでの車の中で、同じ状況のお友達がいたので、

そのママ友に相談した時に言われた事を思い出したっけ。

「うちの子なんて初めておうちに連れてった時、着いた途端から夜中寝るまでずっと泣いてたよー!
病院に帰るまで泣きっぱなしだったよー」

という、笑いながらママ友が話してくれた、地獄のような、かつさらに不安にさせる話を(笑)




だから、うちの子もおうちに入った途端にギャン泣きするんだろうなーって思ってました。





でも・・・


すっごい笑ってた(笑)


本当にすごかったの、ずっとニコニコ笑ってんの

うちの子、こんなに笑えるんだっけ?ってくらいに。別人か?って言っても過言じゃないくらい。





疲れてんだから寝ろよ~って腕枕しても、ず~っとニッコニコ。

今じゃ腕枕されるのが当たり前になってるから、こんなに笑わないんだぜ(涙)






病院帰ってから先生方や看護師さんに外泊の報告する時、

なんかすっごい笑いまくってて別人みたいでした!って言ったら





赤ちゃんは何でも感じとれるんだよ

おうちが安心出来る場所、って息子くんはすぐ理解出来たんだよ     って言ってくれました。





それ聞いたら、息子もはやくおうちに帰ってきたかったんだな・・・って思えて

そこで、すごくウルッときたっけなぁ

(でもさー、そんな事言ったらママ友の話はどーなんの)








んで1回目の外泊は無事終了。

2回目の外泊の日は、朝から痰が多くて不機嫌…

主治医と相談して、そこまで具合悪くないし、これも経験!って事でおうちへ向かう。



病院出る時の息子の顔。出かけたくないアピールな表情でしたな・・・





車の中でもグズグズしてたから、やっぱ病院に戻ろうか~って思ってたんだけど、

おうちのアパートに着いた途端、急にニコニコ笑い出してくれたの!


アパートの建物見ただけで、「おうち」って覚えてくれたんだねすごく嬉しかったよ~。

おうちに帰ってきたらすぐ寝ちゃったから、やはり少し体調悪いのかな?って心配だったけど、

特に問題もなく2回目の外泊も無事終了






そして主治医から退院して大丈夫だね!ってお墨付きをもらって

去年の7月21日、退院する事が出来たんです




退院した日を思い出すと・・・今でも泣ける(笑)。




11ヶ月間の入院生活。

辛いことが多かったけど、息子を支え続けてくれている

先生方&看護師さん達がいたから、今日もおうちで家族で過ごせているんだよね。

本当に本当に感謝でいっぱいです。




これからもきっと大変なことがあるだろうけど、この笑顔が毎日見れるよう

息子と楽しく過ごしていきたいです

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1年前でもずいぶん幼く見えるものね・・・成長したなぁ!
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ミキサー食の作り方

前回の続きなんですけども、病院食みたく、息子が食べやすいミキサー食を作りたい

と、入院中に看護師さんに連絡してもらい栄養士さんとお話することが出来ました



栄養士さんに会ってすぐに、1週間前の献立表をいただきました。

「先週の献立表です。この通り作れば大丈夫ですよ~!」って言われて、

いやいや違うの、栄養士さん。

トロトロとサラサラの間くらいの、ミキサー食の作り方を聞きたいの。おせーておせーて!って聞いたんです。





ミキサー食の作り方で気をつけるのは、


☆食材を少し長めに加熱する

☆ミキサーする際、ゆで汁やだし汁を多めに加える

☆数回に分けてミキサーにかける
                   だけでした。


何も特別なことをしていないじゃないか・・・




・・・あ、あれ?

私はてっきり業務用ミキサーを使い、トロトロした感じを出すには

何か(片栗粉やトロメリンとか)を加えたり、何か特別な作業があるんだと思ってました。

なのでポカーン・・・(笑)




いやいや、市販ミキサーでここまでトロサラ(略)にならんでしょ~!

栄養士さん、私がいくら素人だからって冗談はよし子ちゃん




って思って退院後すぐ作ってみたら 、すんごいトロサラになったぁ~(笑)


私が作ってた今までのミキサー食は、ミキサーにかける時間と回数、水分、全部が足りなかったみたい
(ダメダメじゃん!)


水分調節が難しいけど、ミキサーする回数を増やすとトロミがつくんだね

栄養士さん、教えてくださり、どうもありがとうございました!







ではここで、教えてもらった知識を生かし、火を使わないミキサー食を

今回はベビーせんべいをトロサラにするよ

ベビーせんべいって、何気にカルシウムとか鉄分とか摂取出来るから

おやつタイムに食べさせたかったんだよねー。




★まず、水に浸して1時間くらいふやかします

 おせんべいの種類によるんだろけど、うちの場合はおせんべい4枚に対して水30ccくらい

写真暗くて分かりづらいね・・・



★ふやけたらミキサーにINして、ギュインギュインします

ここでお好みのトロミになるように、水をたしたりして調節♪




★ふやからなかったり、ミキサーにかからないのが残るので裏ごし器で取り除きます





これでトロサラなベビーせんべいの完成~☆(もうこの時点でせんべいではないけども)




息子もご満悦です!全然詰まらなかったよ!






私自信、まだまだ試している最中なのですが、オクラをミキサーにかけた時は感動した(笑)

カレーライスもきちんとトロサラになりますよ!

これなら胃ろうっ子でも鼻チューブでも、加減が慣れればイケるんじゃないのかなぁ?
(もちろん主治医と相談してね)



ミキサー食の方、是非お試しあれ


加熱した後の食材を冷まさないでミキサーにかけると、フタが飛んで中身が飛び散るよ





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なんかさ、自慢気にミキサー食の作り方書いちゃったけど、これみんな知ってるんじゃね?知らないの私だけじゃね?って思い始めた…ゴメンナサイゴメンナサイゴメンナサイ

ついに食に目覚めたか!?

今日は久々の晴天

溜まっていた洗濯物を一気に干したよ!きんもちいい~




あのですね、先週までの入院でビックリした事がありますの。

何回か書いてるんですが、息子は先天性食道閉鎖症で食道が細く、飲み込むことが難しいんです。

(食道閉鎖症のお子さんでも、ご飯を普通に食べられる子や胃ろうっ子だったり、症状は様々です)


息子は食べるとすぐ詰まってしまうし、初めて口からミルクを飲んだのも生後7ヶ月の時で、

食べる事を覚えたのも遅く、食べる事を今も練習しています。


おうちではイヤイヤしながら食べ、食べても詰まってすぐ嘔吐→ギャン泣きしてお食事タイム終了


って感じでした




私自信も、息子は食道閉鎖症だし胃食道逆流症もあるから、この子にとって食べるという事が難しいんだろう。

それに息子本人も「食べる」って事自体嫌いそうだし、胃ろうっ子だからお腹空く感覚も分からないかも。

自ら食べようとする意欲もあまり見たことないし…



…と、息子に申し訳ないけど、少し諦めていた部分もありました





しかーし

入院中に出してもらった病院食(ミキサー食)をパクパク食べよるじゃないか!

・・・・どどどどどゆこと



おそらく、喘息がひどくて内服していたプレドニンというステロイドのお薬の副作用で食欲増進したのと


私が作っているミキサー食より、遥かに病院食の方が食べやすかったのだと思います。


後者は本当にショック…




私も見よう見まねでミキサー食を作っていたので、


ドロドロなら食べれるんでしょ!

すりつぶせばいいんでしょ!


って感じで独学でした…本当にこれは息子に申し訳なかった




そんな感じだったから、口を開けて食べ物を待つ顔を見た時はすごく感動というかビックリというか…

普段は頑張っても15口くらいしか食べないのに、40口近く食べるんだもん。


吐かないかヒヤヒヤしたよ…(笑)





ちなみに病院食はこんな感じ。



分かりづらいけど、みんなトロトロ、というかサラサラしています




お魚さんでさえ(蒸し魚)、こんなにトロトロです





今回の件で、息子は食べるという意味を理解していることが発見が出来てよかった!

(私がちゃんとサラサラのミキサー食を作れていればよかったんだけど…)






しっかし、どうやってこんなにサラサラなミキサー食が作れるんだ


という事で、入院中に看護師さんに頼んで栄養士の方に教えてもらうことが出来ました



今回は長くなってしまったので、続きはまた今度



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プレドニン飲まなくなっても、ご飯に興味もってくれてるといいな~

退院しました

いきなりですが最近、というか少し前から気になっていたこと。

お気づきの方もいるかもしれません。






息子の眉毛が繋がってきていることに。


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みなさんならどうしますか?お子さんの眉毛が繋がってきたら。
①抜く
②剃る
③放置
④その他
前から気づいていたけど、たまに人に言われるのでどうしたらいいの?ってなってきたよ・・・





いやいや、今は眉毛よりもっ!眉毛も気になるけど、それよりもっ!!

やっと退院出来ました

停留精巣の手術で入院。長くても1週間で帰れるはずが、あれよあれよと具合が悪くなり早1ヶ月。

う~ん、今回の入院はすごく長く感じたなぁ。。息子よ、よく頑張った



たまたま週末の担当の先生が主治医で、

「注入をエンシュアに変えて問題なさそうだし、熱もないし・・・
 まだ喘息で胸の音は良くないけど、このくらいならおうちでも大丈夫だね!」

って言って下さって退院する事が出来たんです

週末の担当が主治医じゃなかったら、連休明けの回診まで退院の話出なかっただろうなぁ・・・アリガタイ!!



ステロイドの内服(プレドニン)と、

培養検査でひっかかったので(今回具合悪くなったのはコイツが原因か!?)、

抗生剤のオゼックスを処方してもらいました


これで喘息も落ち着いて、次の外来で主治医に「元気になったよ!」っていう息子を見せれるといいなぁ。



息子の具合が悪くなった時にコメントやメール下さった方々、本当にありがとうございました

息子はおうちに帰ってきてから安心したのか寝てばかりです(笑)。

あと暑くてグデ~ってしてます。暑さ対策、キチンとしないとね!




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しかし暑いわ~。入院する前は長袖着てたっての・・・

エレンタールからエンシュアへ

まだ入院してたわよ。

停留精巣の手術で入院して、まもなく1ヶ月でございます。

でも、息子ちゃまは順調に回復してきているようで点滴も外れ、病棟内は散歩OKになりました

まだ喘息気味でギューギューしてるので、ステロイドのお薬(プレドニン)は点滴から内服薬で継続中。


退院まで、もうちょっと!かな。




さて、こないだも書いた息子ちゃまの注入事情

先日、ラコールを始めたものの下痢Pが止まらずエレンタールPに変更したんです。

下痢しないし、いい感じ♪と思いきや主治医から

「エレンタールPだと、脂肪分が息子くんには足りないんだよね」

と言われちゃいました

じゃあなんでエレンタールにトライさせたの…



しばらく様子見してて、体調も回復したしいいタイミングだという事で、

先日からエンシュア・リキッドにトライ中です

エレンタール、さようなら~



このエンシュアさん、バニラ味なんだけどメッチャ美味しいの

ラコールより飲みやすいと思うし、香りも比べるとスッキリした感じ。


トライし始めて下痢Pしないし、痰の量も増えずで、今のところいい感じです


注入事情も、早く落ち着くといいなぁ。







おまけ。


息子の頭にザクが生えたYO!!





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量産型とは違うのだよ…

はじめてのクレヨン

病室が大部屋の窓際なんですけども、

これがもーっアチチアチッ
日差しが暑いのーっ!

カーテン閉めても効果みられず、持参した扇風機でなんとか過ごしてます。あぢー。



さてさて、体調が回復してきた息子ちゃま。

でもまだサチュレーションが不安定なので、今週の退院も難しそうかな

まだ喘息気味だけど、体力はかなり回復してきた感じ♪

機嫌もよく、たまに暇そうにしてるので…


ジャン!


ベビーコロール、Baby color 6

説明しよう!
ベビーコロール とは、赤ちゃんでも持ちやすい特徴的な形&なめても大丈夫な素材&叩きつけり落としたりしても壊れにくい、子どもの為のはじめて用のクレヨンなのだぁああああっ!!


ほらもう息子ちゃまももうすぐ2歳ですし、お絵描きに興味を持ってもいいお年頃かな~って思いまして。





ほら、息子ちゃま~!これがクレヨンよ

こうやって持って、画用紙に描くのよ~






あらやだ!落としちゃって!早くも反抗期?やだわ~、もうっ!






どうやらお絵描きに興味が湧かない&無理矢理クレヨンを持たされるのが嫌な様子






お!やっと自らクレヨンを持ったかって思ったら…


食べちゃったよ、この人…
いくら舐めても無害とは言え、食べるのはダメでしょ(ノ_・,)





なんでも口に入れてしまう息子ちゃまには、まだお絵描きは早かったようです







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病院にも座位保持のPandaちゃんを持ってきたでござんす。

一気に回復!!

息子の体調を心配して下さり、コメントやメールを下さった方々、

本当の本当にありがとうございました


当の息子は…

いきなり元気になりました


たくさん心配して頂いたのに、徐々に回復…ではなく

一気に回復したので、心配して頂いた方々に少し申し訳ない気がするほどです(照)。




昨日個室から大部屋に移動し、経口と注入を再開する事が出来ました

まだ点滴をしていますが、注入に問題がなければすぐ外れそうです。

酸素の流量もいつもの1リットルイェイ!!

ご飯も病院食を、私が作った物よりパクパク食べ、その食べっぷりに見ていてビックリ!
まぁなんか素直に喜べませんが(笑)




数日前は泣く体力もなく、ただただグッタリし、

変な咳と一日100回以上の痰吸引…

努力呼吸をする苦しそうな息子を見ているのが本当に辛かったです。

代われるものなら、すぐにでも代わってあげたかった



今回またICUに行ってしまうのかな、って覚悟もしました。

だから久々の笑顔を見た時は、なんかすごっく輝いて見えたなぁ



まだまだ油断大敵だけどとにかくここは、頑張ったね、息子ちゃま!




体調が良くなったので、病棟にある七夕の笹にお願いごとをしようか!って事で



今年はパパに手伝ってもらい、息子に書かせてみました

(ちなみに去年の今頃も入院していたので、2年連続短冊飾ってる)




頑張って書いた短冊、飾ってきたぞよ。



…はやく退院したい、って書いたということでよろしいか?(笑)


う、うん!よくできました!




退院までもうちょっと!

一緒に頑張ろう!!




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心配して頂いた皆様、本当にありがとうございました!

まだ原因分からず…

日に日に具合が悪くなっていく息子…

最近は寝てもすぐに咳き込んで起きてしまうので、きちんとした睡眠がとれていませんでした。

さすがに体力的にもヤバいだろう、という事で

夜はトリクロを10cc入れて寝させることに。

しかし、この案が良くなかった…


確かに2時間くらいは寝て、サチュレーションもレートも落ち着いていたので、安心したんだけど

急にレートが170くらいに上がり、いくら酸素上げてもサチュレーション90%保てず

どうやら痰が溜まって詰まってしまった様子。

でも体ブルブルさせても、トリクロで爆睡してしまっているので

咳が出せず痰が出てこない…

ネブライザーしてなんとか痰出せてサチュレーション安定してきたから、私もやっと寝る。


でも2時くらいにまたサチュレーション下がり、レートも速くなりネルコアのアラームで起きる。

看護師さんもすぐ来てくれて、熱計ったら38,9℃。

でも汗一つかかなくてぐったりしたまま…

脱水症状だから早く点滴とってもらおうと当直の先生呼んでもらって処置室へ。

息子は元々血管が見えづらい上、何度も点滴や採血を繰り返してるから血管がつぶれてるらしくて

いつもは点滴とるのに2時間くらいかかるけど、この時は30分くらい。

この時の先生も原因が分からないみたいで…



状態も状態なので、朝4時なのに大部屋からナースステーションが近い個室に移動。

酸素の流量6リットルなのにサチュレーション93%ら辺をフラフラ…



息子のグッタリしている姿を見ているのが、

本当に本当に辛い。。。


一体何が原因なの?



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更に悪化

今日は息子の付き添い入院をパパに代わってもらって、ママは免許証の更新

久々のお外は梅雨とは思えないくらいのいいお天気

早く退院して、息子と一緒にお散歩したいって思ったよ…





正直、パパに付き添いをお願いするのが心苦しかった…

だって息子の体調が更に悪化してしまったんだもん。

溢れる痰と、止まらない咳で呼吸状態が悪くなり、

昨日は呼吸器を一日中つけていたんだけど、

やはりリークやファイティングがあって苦しそうで呼吸器にしたり、人工鼻にしたり。

サチュレーションもふらふらなので、1リットルから3リットルに上げてみる。






本人も辛いようで全然笑わなくなり、ぐったりとしています。



一体原因はなんなの!?

なんでこんなに時間がかかるの?

すっごいモヤモヤします…




回診で「相変わらずしかめっ面だなぁ~」とか言われたけど、

そりゃ苦しいからだよ。相変わらず、ってなんだよ。

息子が辛いんだから、親も見ていて辛いのに、そういう事言われたら悲しくなるじゃんか。



念のためにアレルギー検査してもらいました。
結果は3、4日後らしいです。





早くまた息子の笑顔が見たいです…



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1歳10ヶ月、ミルク卒業

まだまだ入院中の息子ちゃま。体調は相変わらずのようです。

咳き込む姿が苦しそうで見てられないよ代われるのなら今すぐ代わりたいです。



さて以前も悩んで書いた事があった注入事情

もう1歳10ヶ月なのに、お腹に注入しているのは粉ミルクでしたの。
(フォローアップの前のやつね)

なので今回の入院を利用してついでに変えてもらっちゃおう!(っいう訪問看護さんの教え)

って事で、ついにラコールデビュー☆

やっとだよー、やっと!



主治医に入院前からラコールにしたい!って相談してたんだけど、

ラコールでアレルギー発症する子多いし、ミルクに比べて残渣が少ないから腸の動きが低下しちゃうかもよ?

って言われていたんだけど、今後一生ミルクでいるわけにもいかないよねー、って事でトライしてみました!


もー、やっとミルク卒業出来たのが嬉しくて嬉しくて。張り切って息子に注入してたんだけどね…


…息子ちゃま、ノンストップ下痢ピー


初めはラコールに慣れてないから下痢してるのかな?って思ってたんだけど

数日経っても下痢Pが止まらず、お尻も真っ赤

溢れる痰も合わないラコールのせいもあるかも!?という事で

夢のラコールさんとサヨウナラしました

あの甘い薫り~、あのホットケーキミックスのような味~、good-bye...


そして今度はエレンタールPにトライ中。

今のところ息子ちゃまの下痢Pナシ。いい感じでございます

でも相変わらずの痰の量なので、注入するものの影響ではない様子。


いまだに体調不良の原因分からずです





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しっかしエレンタールのうんピーはくっちゃいのね!(`ロ´;)
しかもラコールと同じ感じで味見~♪ってくぴっと飲んだらギャースよ、ギャース!