マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

造影検査

息子ちゃま、まだまだ入院中

なんでこんなに喘息&痰の量が多いのが続くのか…



26日に造影検査してもらったんです。

もしかすると食道閉鎖の手術した所が穴開いて、口から食べたりしたものや唾液がその食道の穴から気管に流れちゃってるかも!?

というわけで、検査してもらったものの異常ナッシング

ヨカッター

ついでに胃食道逆流症もあるので診てもらったんだけど、これもそこまで悪くはない。

じゃあなんで、こんな症状が続くのか?Why??



主治医は先週手術した時の麻酔の影響だろう、


だから時間が経てば良くなるから大丈夫!って言ってくれたんだけど、



…良くならないよ?




麻酔の影響が原因ならもう少し時間が必要なのかな。。

でもね、もう1つこれも原因なのでは??っていうのもありましてね。

これはまた次回書きまーす!φ(..)




息子ちゃま本人は咳き込んだり、痰が上がってこなければ元気


というか、ステロイド剤の副作用でハイテンションでございます。


ハイテンション時はバタつくので、ブレブレ画像になるからオモチャをハムハムしてるやーつ。



…スマイルが欲しかった。






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好きなバンドに「smile」ってアルバムがあってね、中学生の頃から聴いてるんだけどね、まだ興奮しちゃうんだよね。うふふ。
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脳波検査

全然息子の体調が回復しません…
痰の量がとても多く、気が付けば一日100回以上吸引してる

夜中も痰出るから、全然眠れない。。

いつまで続くんだよぅ…




そういえば、息子の体調が悪くなってすっかり忘れていたんだけど、今回入院してすぐに脳波をとってもらったんです。

先月くらいから、寝入りにビクッと両手を広げるようになり、その仕草がウエスト症候群を発症した時の発作と全く同じだったんです。

しかもそのビクッっていうのが同じ間隔で起きる時もあって、これはシリーズ発作???

って不安になり脳神経の先生に相談したら、手術で入院するんだしついでにやっちゃおう!

って事で入院した日(手術の前日)に脳波とってもらいました。



ウエスト症候群の時の発作の動きと全く同じなので、すっごい不安。。

脳波してもらってる最中、技士さんが首かしげたりしてるから嫌な予感しかしなかった…。



でもでもでも、結果はVery Good!!

再発してなかったんです!

先生に息子の脳波を見せてもらったんだけど、ウエスト症候群の特徴のヒプスアリスミアがなかったの

しかも、脳波が前より改善してきているらしく息子の年相応の脳波に近づいてるんだって!

悪い方ばかりに考えてたから、すごく嬉しかったー。

でもまぁ、新たなてんかんの波が少し出てましたけども(その波を教えてもらったけど、素人の私にはさっぱりわからなかったっす…)

別に薬を増やすほどでもないし、様子見でOKとのこと。

もし、新しい発作が出るとした勝手に眼球が動くやつだと思うから、よく見ておいてね!って教えてもらったけど、

やだなにそれ怖い((((;゜Д゜)))

しかも息子さん、元々眼震あるんだけどどうやって見分けるの??アワワ…



脳神経の先生が最後に

「○○くんも、しっかり成長してるんだね!」

って言ってくれてすごく嬉しかった。




成長するなんて当たり前のことなんだけど、

やっぱりウェスト症候群&PVLだと、それが当たり前じゃない時もあるって思うんです。

実際、息子はきちんと成長してるけど

身内じゃない人に言ってもらえると、実感が増すよね




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息子の喘息はさっぱり良くなりません眠い

まだ入院してました…

またまた、おひさしブリーフ byダンディ坂野 になってしまいました。

いやいや、停留精巣の手術だけで入院したのにまだ入院中でございました(;_;)

本当なら21日に退院予定だったんですが、あれよあれよと体調が悪化。


吐いて吐いて吐きまくりで脱水気味になり点滴。

吐くからウィルス性のもの?と思いきや、検査では何もひっかからず。

でも咳と痰がすごい。。


21日の夜にはサチュレーションが90%も保てなくなり、

久々に呼吸器を使ってみるもリークが酷く、本人も落ち着かないみたくてギャン泣き。



原因は分からないけど、喘息のステロイド剤(ブレドニン)を投与し始めたら

息子は元気になってオモチャで遊んだり、手足パタパタするようになったんだけど、

一向に喘息らしき症状と痰の多さが改善されませーん(>_<)


なんか病院側も「これはおかしいぞ?」と思い始めたようで、これから造影検査をするようです。




停留精巣の手術だから1週間前後で退院だと病院側も思っていたみたく、少し焦りが見えます

とにかく息子を早く良くしてくれー!


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はやくおうちにかえりたいの。

病院の中心で不満を叫ぶ

「世界の中心で愛を叫ぶ」は観たことないです。ハイ。



あの、今回の手術に対して少し不満、というか愚痴、疑問がありますの。


停留精巣の手術説明を主治医からしてもらったのが、先週の外来でした。

手術って色んな同意書が必要じゃないですか。

同意書とかの医師の名前も主治医だったし、説明してくれたのが主治医。

手術前日から入院して、回診の時もいつも通り主治医と話したりして。


私達は主治医が手術の執刀医だと思ってたんです。



でも当日、手術室に向かう時に息子がぐずり始めたので

麻酔がかかるまで私も手術室に入室して息子のそばにいる事になりました。

そしたら違う若い外科の先生が待っていたんですね。

アレ?って思ったけど、手術直前に「○○先生がやるんじゃないですか?」って聞けないじゃないですか。


息子が麻酔かかって眠り始めたので、その先生が「じゃあお預りします」って言うから、そこで

あぁ、この若い先生が息子の手術をするんだな、って初めて分かりました。




その先生とは外来の時にカニューレ交換とかで面識はあったんだけど、

今回の手術前、1度も診察受けなかったんです。

どの辺に精巣があるかとかすら1度も触診していません。

ぶっつけ本番ってヤツですね。



先生方からすれば、停留精巣の手術は簡単らしいですが、あまりにもこれはヒドイと思うのは私だけ?


なんで執刀医を教えてくれないの?


しかもさ術後、説明が執刀医からあるじゃないですか。

入院している病院はICUの前に、面会に来る人達が面会時間まで待つ「家族待機室」って部屋があるんだけど、

そこで知らない人達がいる中、立ち話みたいな感じで説明受けました

今まで面談室だったんですけどねぇ~

知らないおじさん達も興味津々で停留精巣の話聞いてたわ!デリケートな話じゃないのかよ。



手術も成功したわけだしさ、本当に感謝してるから文句言いたくないんだよね。

でも今回のは納得出来ないんだよなぁ




そして当の息子ちゃまは、喘息になっちゃいましたぁ

しかも下痢ピー&胃残が多めで、退院は延びそうです。

頑張り過ぎちゃったのかな




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病室の洗面所の水道が勝手に出たり止まったり、というホラー現象がおきました。
結局は故障だったんですが、大部屋にうちだけだったので怖かった~(;_;)

手術終わりました!

停留精巣の手術、無事に終わりました

いや~、よかったよ、本当にヨカッタ


術前の説明では、手術時間は5時間くらいで

呼吸が不安定になるだろうから人工呼吸器をつけてICUで管理。

状態によってはICUに何泊かするかも~



って話だったんだけど、手術時間は4時間くらいと予定より早く終わり

なんとまぁ!人工呼吸器をつけずに自発呼吸でICUにおりました。

それ見たら「あぁ、この子も成長したんだなぁ…」とウルウルきてしまった(笑)


とりあえず予定通りにICUに1泊して、術後の傷口の状態も良く何も問題ないので

本日一般病棟に戻ってきて、付き添いしております。




停留精巣のキズって本当に小さいんだねー。

お腹を少し切ってタマを袋まで引っ張り、タマタマ袋の中で固定する手術なんだけど

キズは小さいのがお腹に2ヵ所、タマタマ袋に各1ヵ所ずつだけ。

場所が場所なんで、菌が入ると怖いからタマタマ袋のキズの周りには

接着剤?のようなもので固められて、カピカピしてます。

今は術後で腫れてるけど、落ち着けば目立たないそうです。ヤッタ!



もうね、キズの小ささに感激ですわよ~

手術の痕を写メ撮ってアップしたいんだけど、私捕まりたくないから我慢するね(笑)

でもさ、子どものシンボルだったらアダルトに触れないのかなー?(オイ)





ちなみにこの手術の後は行動・入浴制限などはないようです。

うちもICUから出てすぐ点滴抜けたし、ミルクもご飯も即開始OKでした。

(ご飯は病院側が出してくれるの忘れてたがな!)

普通の子なら2泊3日で帰れる、っていうのも納得です。



とにかく無事に息子が戻ってきてくれて、本当によかったです!

息子ちゃま、今回も頑張ってくれて本当に本当にありがとう!って感謝の気持ちでいっぱいです

状態良いので退院も早まりそうなんですが、

ちょっと他のことにトライするかもしれないので、まだ分かりません。



あ~順調過ぎて、私の心臓のドキドキが止まらないわ。

ついてこい!この状況についてこれる心臓になれ!!(笑)



応援して下さった方々、本当にありがとうございました

みなさんのおかげで、無事に終わりました!





ちなみに息子本人はというと、

体のダメージよりも精神的ダメージの方が強かったらしく、

やっと笑顔が戻ってきたかな?って感じです。

そして、看護師さんを見るだけでギャン泣きが止まらない…

ICUでなんかあったんかいな?






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私ったら何回タマタマって書いてるのかしら(笑)

新たなよだれ拭きの使い方

停留精巣の手術をするとなると、この息子のペッチャンコのタマタマ袋とお別れか…

ということで、タマタマ袋にカメラを向けるママです。こんにちは。

あ、そちらの方のマニアではありませんので、心配はご無用

ペッチャンコでも可愛いmen'sシンボルですが、やはり主を迎えてあげないとね!タマタマ Come On !!



さてさて息子ちゃま、前より両手で遊ぶ事が上手になってきました。エラーイ

親バカですがね、PVL&ウェスト症候群がある息子にとっては、かなりの成長だと思うのよ!




両手を使って遊ぶOボールの次は「一人いないいないばぁ」がブームなようです

「一人いないいないばぁ」っていうのは、こうやって自分でよだれ拭きを持って・・・

PhotoHenshu_20130611165559_convert_20130611191543.jpg

                ↓ ↓ ↓

PhotoHenshu_20130611170141_convert_20130611191615.jpg

っていうのを、飽きるまでやってます(笑)。




おやおや、ズームイン!

PhotoHenshu_20130611171223_convert_20130611191722.jpg

見てよ、この笑顔(笑)。キラキラ輝いててまぶしいわー

本人は相当楽しんでるようで、ママとしても見ていて楽しいよー






まぁね、こうやって少しでも我が息子の成長が見られるのは、とても嬉しい。確かに嬉しい。

だけどね、だけどね、そんな技を取得した息子ちゃまは、お食事中もやるんですよ。

食べるのを練習中な息子ちゃま、食べるのがイヤイヤになってくると・・・

PhotoHenshu_20130611173215_convert_20130611191940.jpg

お口を隠しなさんな。

しかも人工鼻まで隠れて吸引すら出来ませんぜ。どーすんの!




・・・悪知恵が付くのも、成長なのかな





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さぁて、入院の準備でもしますかねっ!荷物が多すぎて困る!呼吸器重い!!

手術します。

みなさま、こんぬつは。少しおひさしブリーフです byダンディ坂野

更新しようしようと思っていたんだけども、また謎の頭痛に苦しめられていまして・・・

寝込もうにも隣で息子が顔ビンタしてくるので休めていません(笑)

そろそろ病院行かなきゃダメなのかぁ~。通院は息子のだけでお腹いっぱいだよ



さて、タイトル通りなんですが息子ちゃま、また手術してもらいます。

次で多分9回目・・・もうやだ(涙)。息子の体にこれ以上キズは増やしたくない・・・

けども今回の手術が終われば、しばらくは手術ないのかな、落ち着くのかな、って勝手に思ってる


今回の手術は、「停留精巣」を治す手術です。

その名の通り、何らかの理由で男性のシンボルでもあるおタマちゃんが袋に入らず、

お腹の中に留まってしまう病気です。普通はお腹から下りてくるんだけど、下りるのをやめちゃったのね。

停留精巣の子でも症状はまちまちで、成長につれて勝手に袋に下りてく子もいるみたいなんだけど、

息子のタマタマ’sは、待っても待ってもお腹のギリギリの、かなり上の方でまったく降りずに待機してましたわ。



そのままにしてると、精巣の機能も低下するし(元々機能が良くないから停留するって説もあるらしい)、

精巣がんになる確率もグンっとアップしちゃうんだそうな

そりゃイカンイカン! タマタマは袋にINしなくてはいけません

息子ちゃまの袋は、タマタマ不在でペッチャンコよ!はやく主を迎えさせてあげて!!



・・・という事で、2歳を迎える前に手術することになりました。

今までの生死をかけた手術とかに比べれば大きな手術じゃないんだろうけど、やはり嫌なものです。

回数をこなしていても慣れるものでもありません。

普通の子は2泊3日で退院出来る手術なのに、息子は気管軟化症があるので手術当日はICU入り。

1週間以内には退院したいねー、って主治医に言われました。




悲しいけど、悔しいけど、仕方ない。


息子には申し訳ないけど、今回も頑張ってもらうしかないんだ。


こういう度に、「健康な体に産んであげられなくて本当にごめんなさい」って思う。




13日から付き添い入院して、一生懸命息子を支えるのです


それがママの仕事だー。




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AKBはよく分からないけど、横山由依という子が可愛いと思った。さしこはすごいんだねー。