マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

NICU・ICUで過ごした子って・・・

昨日までは日差しも届いて暖かかったのに、今日はどんより曇り空

天気予報ではこれから雪が降るんだって。

明日から4月なのに・・・アンビリーバボーよ




さて、タイトルの事なんですが


NICU・ICUで過ごした子って、甘えん坊になりませんか?
無意味に文字を大きくしてみましたよっと。



うちの子、先日めでたく1歳7ヶ月を迎えたんですが、いまだに一人で眠れません・・・


しかも、抱っこ or 添い寝しないとダメで、

「あー寝たなー、ベットに降ろそうかな~」って降ろしたり、側から離れると

茹でたタコか?ってくらい顔真っ赤にして泣きます。


前に看護師さんから、

「NICUとかICUで過ごすと
24時間体制で診てるから、側に誰かがいることが当たり前になっちゃうんだよね~」
(うちの子はGCUを経験していないんだけど、GCUもなのかな?)

というのを思い出し納得。。。



しかもうちの子は気管軟化症があるので、

一般病棟に移っても泣かせないように(泣くと気管がつぶれて呼吸が出来なくなる)

抱っこだったり、側に付きっきりで過ごしてました。

(不思議と21時以降に寝かしつけた後は、朝までに何度か起きるけどそのまま一人で寝てる確率が高い)



生後4ヶ月の時に気管切開して徐々に落ち着いてはきてるんだけど

気管切開する前は泣くだけサーチが50パーセント代なんてしょっちゅう

毎日何回もチアノーゼだったり、意識なくなったりして当時は怖かった・・・

だから泣かせないように必死でした。




こんな感じで過ごしていたので、超々々々々々々々々々・・・・

甘えん坊になってしまった息子ちゃま。

どうやったら一人で眠れるようになるのかなぁ




あ、また息子が眠くなったようなので添い寝してきやす

うっかりママも寝ちゃうんだよね






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1歳7ヶ月♪

今日の天気予報は晴れって言ってたのに、当たらなかったなぁ

天気予報を信じて大量にお洗濯をしちまったじゃないかぁ!お部屋に干しきれないわよ~



さて今日は外来日でした。
小児科(脳神経)と小児外科の2つを受診。


小児科では予防注射を4本

三種混合、ポリオ、肺炎球菌、ヒブ。


予防接種が出来るようになったのが、ウェスト症候群(点頭てんかん)の治療でACTH療法をしていたので1歳5ヶ月頃から。
(ACTHしてから半年間は受けられないんだって)


なので、息子には悪いけど、やれるものは一気にやっちゃう方針。


もちろん息子ちゃまはギャン泣きでした


そりゃあ一気に4本打たれたらイヤだよねぇ。。。



あと、筋緊張が少し強くなったみたいでまたリオレサールの量が増えたちった。


うーん…不安になるなぁ。





小児外科は、先生達が緊急手術が入ってしまったらしくカニューレ交換のみに。


主治医に聞きたい事たくさんあったけど、しょうがないよね


カニューレ交換の時に、いつもは内視鏡で気管の状態を見てもらってたんだけど


内視鏡の機械が修理中だったので、ほんと交換だけ。


でも痰も落ち着いてるし、調子悪い時じゃなくてよかったー




あ、今日で息子ちゃま、1歳7ヶ月おめでとう(*^▽^)/★*☆♪

日々成長している息子と過ごせて、ママはとても嬉しいです!




でもそんな記念日に病院で予防接種4本・・・



なんて日だ!!!!(笑)




お後がよろしいようで・・・





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ご飯作り

息子は食道閉鎖症で生まれ、まだ上手にお口からご飯が食べられません。

母乳を吸った事がないので、哺乳瓶もおしゃぶりも上手に吸えません。
(ママのオパーイは今も寂しい思いをしているゾ!)

初めてミルクを口にしたのが生後7ヶ月、初めての離乳食は生後9ヶ月で
それまでも今現在も栄養は胃ろうメイン。

食道狭窄があるのと、胃食道逆流症もあるので(噴門形成術は受けています)
食べ物を上手に飲み込むことが出来ないのです。


とにかく食べ物はトロトロの状態にしないと、食道が詰まっちゃったりして大変

なので息子ちゃまは1歳半ですが、今も離乳食初期のような流動食にして食べる練習をしています。



昨日はパン粥を作りました~


お湯の中にちぎった食パンをポイポイポ~イ(こういうところがザツなのよね)

約30分コトコト煮込むと、トロトロに



離乳食なら、これで大丈夫なんだろうけど


食道が詰まったら怖いので念には念を・・・ってことで


私はミキサーにかけちゃいます ウィーン


前に熱々のままミキサーに入れてスイッチオーン!したら、
蒸気でミキサーの蓋が飛んでって地獄を見たっけなぁ・・・


製氷皿に移して、まとめて作って冷凍しておけば楽ちん

写真撮るの忘れて、中途半端に凍ったヤツですが。


数日間はこれで大丈夫!


さぁ、息子よ!食べなはれ!!





・・・あぁ、極当たり前の離乳食作りの話になってしまった。。


特に役立つ情報もナシ。


すんましぇん。。



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訪問リハビリ

今日は訪問リハビリの日でした

息子は月2回の訪問リハビリと、約月1回病院のリハビリを受けています。

どちらの担当PT(理学療法士)さんも、小児を中心にやられている方なので
初回からとても信頼して息子をお願いしてます。


今日はリハビリ前にぐっすり寝かせたので、準備も万端!


まずはうつぶせの練習!

いつもは嫌がるのに、今日は何だか楽しそうにやってくれました。


そして色々ストレッチをしてもらって、足をあげた瞬間



さっきまで笑顔だったのに、眉間にシワが・・・


どうやらお怒りになられたようで、そこからは何をしてもなかなか笑顔が戻ってこず・・・


ついでに眠くなったようで、ぼんやり・・・


そのまま終了となりました


何度か泣きそうになったけど、耐えていたところは偉かった


まぁ、あとはママと一緒に頑張ればイイサ


↓そんなこんなで疲れたようで爆睡中zzz

なんか髪型おかしいな・・・




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宮城県総合公園へお散歩♪

先日にアップした「座位保持装置」の記事が、
にほんブログ村の障害児育児のカテゴリーの注目記事で
最高10位まで入りましたー!

読んでくれた方、どうもありがとう☆

文才ないし、特に役立つことも書いてないのにね・・・

逆に申し訳ないッス



さて、22日はパパがお休みだったので、
利府町にある「宮城県総合運動公園」に家族で行ってまいりました~

ここは、アスレチックがあったり、展望台やながーい滑り台があったりと
大人も子供も楽しめる所です。

森の中にあるので、もう少し暖かくなれば森林浴にも最適!


ある程度までは歩道が整備されているし、障害者用トイレ・スロープも設置してある所もあるので
森の奥まで行かなければ車椅子やバギーでもお散歩を楽しめます。

けっこう坂が多いので、介助してくれる人は必要だけどね
(さすがに森の奥は急な坂道や曲がり道、階段とかあるので難しいと思います)



始めは余裕だったけど、

上り坂をベビーカー+酸素ボンベを押すのは大変

DSCN1261.jpg

DSCN1271.jpg

DSCN1263.jpg
うんうん、息子も楽しそう♪

DSCN1273b.jpg
まぁこんな所に来たら、ママもはしゃいじゃうわよね。
意味分かんないもん、このポーズ。




・・・そしてどんどん森の奥へ最大の問題を発見




森の中、ほとんど杉の木やんけ・・・



どおりでくしゃみと鼻水が止まらないわけですよ・・・




そんなわけで、花粉症のパパ&ママは急いで森から脱出したのでした


花粉シーズン終わったら、また来よ~っと!





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日光浴



今日は暖かい日差しがポカポカ

気温もグングン上がって気持ちがいいよ~

洗濯物も干しまくりですよ!


窓際でパパの膝の上でお昼寝zzz

気持ち良さそうですな!ウラヤマシス!





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座位保持装置

昨夜から風が強いんですよーーー!

飛ぶってば、洗濯物が!
(強風だろうがどうしても外に干したくなってしまう・・・)



さてさて、昨日の息子ちゃまは痰が多めでした。

天気が悪い日はいつもこんな感じ。一日曇ってたしね

痰が多いと吐きやすくなるから、大変

昨日も盛大に吐いて、バウンサーを汚しちゃいましたYO!



あ、そうそう

ただ今、座位保持装置を制作してもらっているのデース!

自力でお座り出来ない息子ちゃまには、とってもいいプレゼントになりそう!


座位保持装置自体は今月始めに試乗させてもらったんだけど、かなーりGood

その名もPanda!!←正式な商品名はpanda futuraです
(白黒じゃないのになんでPandaなんでしょ?)


こんな感じ♪
DSCN1201b_convert_20130320165504.jpg
なかなか様になってるでしょ?
この後大泣きしたんだけどね…


息子仕様に色々オプションつけてもらって、お値段はWow!!って感じだけど
障害者手帳に助けてもらえるので、お支払いは一部。

じゃなきゃ買えませんよ…国に感謝感謝です


お見積をお役所に申請をして、支給券が送られてくるの待つんだけど

普段なら早くて1ヶ月、遅くて2ヶ月って言われていたのが



我が家は申請日の翌日に来ました



この差はなんなのかしら?
年度末だからなのかな?

でも早くて助かりましたーっ!


今月中には息子仕様になって、我が家に来れるかなー

楽しみでしかたないけど、どこに置きましょ???(笑)





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ゆめ

午前中もお昼寝したけど、午後もお昼寝タイム

今日はポカポカだったから、眠くなるよね~

添い寝してたら、ついママまでウトウトzzz



こんな夢を見た。


PVLの影響で、お座りも寝返りも出来ない息子。

夢の中で、普段から座っているバウンサーから転げ落ちた。


大変だ!って思って、急いで駆けつけたんだけど、

夢の中の息子は、ゆっくりだけど一生懸命手で体を支えてうつ伏せの姿勢になった。


えっ?ってただ驚いてる私。


さらに息子は四つんばいの姿勢になって、私に笑顔をむける。

これだけでもすごい事なのに、今度はハイハイをし始め

チラっと私を見て、ものすごい速さで私の側から離れていった。


「危ないから、ちょっと待ってよ!」


って慌てて息子を追いかけていく。





・・・ってところで、ネルコア(パルスオキシメーター)のアラーム音で目が覚めた。

おぉ、息子ちゃまったら汗かいて泣いてるじゃないか。

今日は暖かかったのに、ママったら冷え性だから息子にベッタリくっついて寝ちゃっていたのね

息子よ、暑くてうざかったか。。。



その後は抱っこにしてお尻ポンポンってしたら、またすぐ寝たzzz



抱っこしながら色々考えた。


ハイハイしている息子を見れて嬉しかったけれど、一瞬だった。

息子のハイハイが見れる日は、いつ来るのかな。



病気で産んでしまったこと、本当に申し訳ない。



あーダメだ。

生きているだけでも感謝しなくちゃいけないのに。

やっぱり色々考えちゃうよね。

今日はもう寝よう。


明日も一緒にリハビリがんばろう!

リハビリも楽しくやらないとね





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お昼寝♪

すやすやzzz



息子と過ごせるようになって、
何度この寝顔を見て、頑張らなきゃ!って思ったことか…

いつも午前中は、お昼寝タイム。

一昨日の体調の変化は何だったんだろう…

ってくらい、回復。

まだ痰も多くて、油断も出来なそうだけど

緊急で病院に電話しなくても良さそうだね。

今日は天気も良くてポカポカ

様子見て、調子良さそうならお散歩行こうかな




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なにごと!?

一昨日の息子は寝付きが悪かった。

2時過ぎから1時間おきに泣いて起きて、また寝付かせての繰り返し。

若干、いつもより痰が多いかな?程度で
他に変化もなかったので気にしなかったんだけど…


6時に起きてから、ギャン泣きして
しかも全く泣き止まない。

サーチも95前後
レートは180…

顔色はチアノーゼとは違う、変な血色の悪さだし、咳が止まらない。

喘息?
風邪?

なんだか分からないけど、主人も仕事に行ってしまったので一人で慌てる・・・


吸入薬(サルタノールインヘラー、フルタイド)をやって後、
少し楽になったようで30分くらい寝る。

でもまたギャン泣き・・・


もーはやく呼吸を楽にしてあげたい!!と
呼吸器を使うことに。

DSC_0720.jpg
呼吸器はレジェントエアーさん


去年11月に離脱に成功したんだけど、
また使う日が来てしまうとは・・・

使い始めてすぐサーチは100パーセント維持、レートも130まで下がり一安心。

息子も楽になったようで、ニコニコ&足をパタパタしだす。


しかーし、ここでまた問題が・・・

前からの問題だったんだけど、呼吸器からの押される圧(酸素)が鼻と口から抜けてしまう。

息子の鼻からプシュープシュー言ってるし
(ハナ○ソまで飛んでたし・・・)

本人も気になるようで、なかなか寝付けない。。。



・・・んもーーー!!えーい!呼吸器外しちまえ!


と、いつもの状態に戻した途端に爆睡したのでした

呼吸器の使用時間、約1時間半。

呼吸の補助をしてもらうも、鼻と口からダダ漏れ。

サーチもレートも落ち着いたから、効果はあったんだろうけど

・・・なんか納得いかないから、主治医に相談してみよう。


あ、その後の息子はケロっとして、遊んでいたのでした~

一体なんだったんだろう・・・


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昨日の外来

昨日の病院は疲れました・・・
やはり2日連続の通院は体力消耗するなぁ~

それはもちろん息子ちゃまも。毎回帰りの車の中はグッタリ気味です

やはり長い入院生活を経験してるとは言え、診察は嫌いなようで、



おうちを出るまではニコニコ

病院ついてもニコニコ

診察室(処置室)入るとギャン泣
き・・・


まぁ、状況が把握出来るようになったということで、プラスに考えましょ!



昨日の通院は①小児外科(息子はここがメイン)
前回の喘息からの調子も上々を報告♪

カニューレ交換の時、ファイバーしてもらったんだけど前回より気管内もキレイになっていていい感じ♪

まぁ、軟化の具合は変わらず、って感じだけども。。。

とにかく息子よ、ファイバー時に大泣きするのをやめておくれ・・・
しかも昨日は涙が全然出ていなかったよ


②小児科(脳神経)こちらには、PVL&ウェスト症候群(点頭てんかん)を中心に発達も含めて診てもらっています。

最近なんだか、物事に対してビックリする事が多くなった息子ちゃま。

今まで大丈夫だったことも、
大げさなくらい体をびくつかせて驚くこともしばしば。。

もしや、てんかんの発作???

って思って相談したら、PVLによる脊髄の反射ではないか?という事で前から飲んでいるリオレサールの量を増やしてもらうことに。

この薬を初めて飲んだ時に、副作用なのか息子には強すぎたのか・・・グッタリ&無気力になってしまって動かなくなったことがアリ。

だから先生も慎重になってくださって、少量だけ増やしてくれました本当にありがたいですー!

でも心配なので、要様子見だね。

いやー、それにしても昨日は一昨日ほど混んでなかったけど待ち時間が長かったです…

大きい病院ほどそんな感じだよね

長い…


まだまだ帰れなそう
なんで病院って待ち時間長いんだろ(- -;)

外来日

今日は一気に冬の寒さに戻った感じ。
陽射しはまぁまぁ暖かいんだけど風が冷たくて、コートを着て出かけました

今日は病院の外来日!
とにかく混んでた~ 病院の駐車場に入るまで約1時間・・・
待ってる時間にイライラ。予約時間に間に合わなくてイライラ。
大きい病院なんだから、なんとか改善してほしいと切に願いますねぇ

本日の息子ちゃまのご予定は2つです!



まずはリハビリ!

息子はPVL(脳室周囲白質軟化症)とウェスト症候群の影響で運動機能に障害があります。
未だにお座りもできません。

PT(理学療法士)さんと約40分間、 頑張ってお座りとうつ 伏せの練習。

息子、グズグズしだす・・・

でも、うつ伏せ→よつばいのポーズが少し出来たので一安心

最近はお座りとうつ伏せの練習ばかりだったから、少し前進が出来たようでよかった!



次は耳鼻科。

息子は音に対してものすごく敏感です。

内耳周りの骨の作りが正常な子より薄いようで、上手に脳に伝わる前に
眼震として目がクルクル動いてしまいます。
(→トゥリオ現象)

でもその眼震が起こる音の周波数や音の大きさなどが
症例がないためにまだ特定出来ていません。


今日もその検査で色んな音を 聴かされたんだけど・・・

大泣きで目を開けず、眼震が起きているのか分からないまま終了(チーン)



あんた、なんの為に病院きたんだよぉぉぉぉお

2つの受診だけだったのに、混んでたのもあって
すんげぇー疲れたぞよ・・・

帰宅後は、夜ご飯の時間まで爆睡




今日も泣いてばかりだけど、頑張ったよ!

でも残念なお知らせ!

明日も病院でっせ

スターマン☆




全身が☆・・・

なんだかセンスない感じだけど、偶然ですわよ息子ちゃま!

センスがないパパ&ママとは思わないでおくれ・・・

妊娠中② 地震

あの大地震から2年が経ちましたね・・・

私が住んでいる所は宮城県仙台市。
内陸部なので津波の被害はありませんでしたが、
近所の建物の崩壊やライフラインの全滅を経験しました。

そしてこの地震の時、妊娠4ヶ月でした。
2011年3月11日、母子手帳を発行してもらった帰りに地震にあいました。

お腹の中の赤ちゃんのためにも、栄養をたくさんとらなくてはいけない時期だったのに
ライフラインが全滅だったのでご飯を炊くことすら出来ず。
クッキー数枚だけ、って日もありました。

まだ寒かったので、一日中布団の中で体を冷やさないように必死。

安定期ではなかったので、あまり動いてはいけないのに
情報が何もないので、避難所へ行って事実を知りました。


数日後、主人の実家の石巻市へ向かいましたが、あまりにひどい状況に
言葉が出なかったのを覚えています。


あの状況の中、お腹の中で頑張っていてくれた息子には本当に感謝しています。


亡くなった方々のご冥福をお祈りするとともに、
行方不明の方が一日でも早く、ご家族のもとに戻られますようにお祈りします。

お散歩♪

今日は天気が良く、穏やか~

先々週から喘息気味だったり、痰の吸引回数が多かったりで
主治医から無理をさせないように言われていたけれど、
最近は調子がグングンと上がってきていたので、久しぶりにお散歩に連れて行きました~♪

アパートが2階なので、酸素ボンベと吸引セットが入っているバックを持ってエンヤコラ・・・

久しぶりに息子ちゃまとお出かけできて嬉しい母

でも当の息子ちゃまは・・・

DSC_0710.jpg

ぜんっぜん楽しくなさそう・・・orz

ハイハイ、楽しかったのはママだけでしたよーーーーだっ(涙)

妊娠①

いや~今日は風が強かった
強風の度にアパートごと揺れるので怖いです・・・
そろそろうちのアパートもお空を飛んじゃうのかしら。。。

えーっと、息子が生まれる前の事など書きますね。
まぁうろ覚えなので、だいたいですけど

こんな事を急に書くのもアレなんですが、私あまり女性特有のモノがよろしくなかったんです。

生理も2ヶ月ごとだったり2週間おきだったり、とにかく不定期。
生理痛もハンパなくて学生の頃も社会に出てからもお月様が来る度にオェオェ
お休みすることもしばしばでした。
きちんと病院にも通ってピルとか飲んでいたけど、副作用が酷く自分には向いてなかったので続けられず…
年齢を増すごとに、不正出血など辛くなっていく一方でした。

そんな感じだったから結婚後もなかなか子宝に恵まれませんでした。
その頃は親戚や友達のプレッシャーが辛かったです(/_;)

でもこれがビックリ。
病院で「今月で無理だったら不妊治療の話を…」って言われた次の通院日に妊娠が発覚。
まさかの自然妊娠。
ワォッ!

嬉しくて嬉しくて言葉も出なかったけど、初めてエコーしてもらった時は「うまく着床できてない」と不安大な言葉を言われてまた凹む。
こんな時くらい喜ばしてくれよ、ドクター。
でも次の通院日にはきちんと着床していて、すくすくと育っていたのでした。

まぁ、この当時は息子が病気なんて思うわけもなく
たまひよを買って赤ちゃんの事をフムフムと調べていました。


なんか長くなったから今日はここまで

はじめまして

とりあえず、やっとブログ完成ーっ。

2011年、念願だった母になりました。
予定よりも2ヶ月早く息子に会うことになり、急に母になってオドオド。
そして息子はいくつもの病気をもって産まれてきました。

生後11ヶ月手前に病院からおうちに帰ることができ、在宅看護生活が始まりました。
毎日がパニックで疲れるけれど、息子が生きていてくれて、しかもおうちで一緒に暮らす事が出来ている。
大変なこともあるけれど、笑顔が見れるだけで幸せになります。

同じ病気や障害を持つお子様のご両親に
少しでも情報交換などが出来れば幸いです。

あ、息子の事だけではなく、私の趣味や日常もグイグイ書いていきますので^^;

ちまちま更新になると思いますが、どうぞよろしくお願いします☆



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