マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

そしてまた下痢をする

いやー、オリンピック見ちゃうわー。応援しちゃうわー。

卓球女子団体はマジ泣けた

愛ちゃん、メダル取れてよかったねぇ。おばさんも感動しちゃったよ。ウンウン。










そういうわけで、感動に浸りつつも息子話です。

前回、ようやく偽膜性大腸炎が陰性になり、元気モリリンになった息子さん。







今月初めには私の実家に帰り、仙台七夕祭りの前夜祭にも行ってきました



写真の後ろの方にステージがあってイベントやってたんだけど、あまりの暑さで観客が少なかった…

屋台のかき氷を食べ、謎のポーズの石像と写真を撮り



実家ではワンコと微妙な距離を保ちつつ(一応会う度縮まってる様子)



夜の花火大会も観て、やっと夏を満喫し始めた感じ~




偽膜性大腸炎でひきこもり生活ばかりだったんだから、出遅れた分思い出づくり!

よし!次の日は仙台七夕を観に行ってみよう!!

と、意気込んで寝たその夜





予兆なしのいきなりの下痢だよね


すんごい音で寝が覚めたわ(汚くてごめん)







げー…また偽膜性大腸炎の再発?

残念だけど、仙台七夕に行くの中止して、急いで帰宅



週末(6日)だったので、とりあえずうちで様子見てて、酷いようなら週明け病院連れて行くつもりが

下痢続かず、何故か次の日には普通のウンPに戻る。






もしかして精神的なやつ??

実家でばあばの赤ちゃん言葉責めプレイと、犬×2の近くをウロチョロにストレス感じたのか?




数日様子見てたんだけど、いつも通り元気だし熱も出ない。

もちろんウンPも普通P。

なーんだ、やっぱり慣れない場所でストレス感じてお腹下したのかー!

やだなぁ、息子ちゃん!そんなとこは母に似なくていいんだよ

私も若い頃は人見知り酷くてさー、緊張して胃がキリキリしてねぇ、トイレで…





って油断してたら、12日の明け方に下痢連発

しかも息子さん、痰増えてくるし、吐いてばかり。

なんじゃ急に?やはり偽膜性大腸炎の再発?それともウイルス性の胃腸炎?

お盆時期だったし、土日挟んて悪化するの怖かったので病院に

小児科の先生にすぐ診てもらえて、持参したウンPを便培養検査に回してもらう。

結果出るのに数日かかるんだけど、また偽膜性大腸炎だったら大変なので

いつものバンコマイシン処方してもらい、結果出たら電話もらえることに。





バンコマイシン内服し始めてすぐ

息子さんの体調も落ち着いてきたので一安心


下痢もすっかり治り、いつもの可愛いウンPに戻る。

それと同時に、これはまた偽膜性大腸炎の再発に違いない!と怒りの確信。

一昨日先生が便培養の結果出たよ!って電話下さって

やはりのクロストリジウム・ディフィシルが検出され偽膜性大腸炎の再発確定。






もういい加減にして




今年度の通園、まだ5回も行けてない。

せっかく来週から行けると思って楽しみにしてたのに。

主人の実家にも帰省する予定だったのに、それもダメ。

3年くらい前から予定していたリハビリの母子入所もまた延期。






偽膜性大腸炎、色々調べてると嫌な情報ばかり。

私が病院連れて行き過ぎたせいなのかな。






外に出れず、息子とおうちで引きこもってばかり。

息子だって、外に出て刺激もらいたいよなぁ・・・











いつまでこんな生活続くのかしら。

そろそろ疲れてきました。






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こんなに暑いのに扇風機壊れて、台風来てんのに買いに行ったわ。









完全趣味!勝手にオススメSong その10

スピッツ / ロビンソン (1995)

なんて素敵な声をしているのだろう・・・
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陰性DAZE!!

こんばんわんこそば。

はい、じゃんじゃん!

…というのを学生の頃、メールで流行ってたなぁ。

(岩手の名物わんこそばは、食べても食べても「じゃんじゃん!」とお店の人が言いながら
止めるまでお椀に蕎麦おかわりさせてくるんだよ

当時はくだらん事で大爆笑出来たなぁ…

若いっていいなぁ…






そんなわけで、偽膜性大腸炎に悩まされていた息子さん。

先日の外来でまた便培養検査を出してもらい、陰性に戻りました

発覚が早かったおかげか、下痢することもなく落ち着いてよかった。

でもまたいつ再発するか分からないので、息子のウンチチェックに気を抜けません!

ウンPオムツを交換する度に、私の心拍数は急上昇してるに違いない!

ウンPを見て興奮する=THE変態。 母、THE変態。

ノンノン!




あと、喘息発作の為に内服していたプレドニンも2mg/日に減量→飲みきり終了いたしました

飲み切った後も発作起こす事なく元気に過ごしてます。

悪性腫瘍の時も散々お世話になってたステロイド剤だけど、

やはり内服し続けるとなると抵抗があったので

先生と相談して内服止められる事が出来てよかった~。一安心!




本人はとても元気で、寝返り→うつ伏せの練習ばかりしています。

大の字でいる時間も減り、横を向いた状態で遊ぶ時間も増えています



ま、うつ伏せから戻れずいつも助け呼んでますけど。



うつ伏せの練習してる時は本当に目が離せません…

もちろん息子さんがカニューレに気をつけて練習してるわけではないので

人工鼻が変な方向向いてたり、抜けてしまってたり。

しかも、息子さんのカニューレは長いので

人工鼻がうつ伏せ時に顎に当たってアザになったりしてます…

楽しんでうつ伏せ頑張っているのを見ている限りでは微笑ましいんだけど

アザは痛々しいし、本人も邪魔そうに人工鼻外したりするし。

あー、またカニューレ抜管の話出ないかなぁ(笑)

でも、また喘息発作起こしたら怖いし…う~ん、悩ましい。

カニューレも人工鼻ももっと小さければいいのにさー(物のせいにしてはいけません)









さー、梅雨も明けたし、夏本番!



今年は体調落ち着いてれば、仙台七夕祭に行ってみようと思います。

行ければね…

あやしい咳し始めてるけど…

通園お休みしてる分、思い出作るぞ~。






皆様も暑さにお気をつけ下さい









こないだ息子にアンパンマン見せて掃除に夢中になってたら

痛い視線を感じ振り向くと…









オモチャの脇からってのが怖い。








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久々に犬の踏んだ。私の人生、あと何回踏むんだろう









完全趣味!勝手にオススメSong その9

Pop Evil / Deal With The Devil (2013)

怖すぎてトイレ1人で行けなくなるわ。顔ピカピカじゃん。
あ、薬はダメ、絶対。

偽膜性大腸炎、再発

暑いですねー

私が住んでいる東北地方はまだ梅雨明けしてないのに

もう夏なのかちら?って感じに暑いです。

主人と息子は毎晩アイス食べてます。アイス、というか、ポッキンアイス。

あ、ポッキンアイスって方言?チューペットだっけ?

まー、かき氷のシロップみたいな味がして、冷凍庫で凍らせるアレです!

この時期の冷凍庫はアレが邪魔していて困るのです。





というわけで、息子話。

前回プレドニンの副作用でなかなか眠れない〜!と書きましたが

減量してもらった翌日から段々眠れるようになってきました

あぁよかった…睡眠は大事だからね。可愛い寝顔も見たいし(さりげなく親バカ)。

減量しても今のところ喘息の悪化もなく、特に変化なく過ごしていたわけなのですが・・・





ある朝のうんちちゃん。(最近うんち話ばかりでごめん)

あら?何コレ、ゼリーみたいな粘液便だわ…

と、その直前のうんちちゃんまでは普通のだったのに

突然プルプル、スライムのようなうんちが出たのです。



退院してから、喘息の状態とプレドニン減量のために週1で小児科通っていて

たまたまその日の午後から受診だったのです

ついでだから、このうんちちゃんも見てもらお〜、とそのオムツ持って行っていきました。

少し嫌な予感はしたんだけど、退院の時に細菌のクロストリジウムは陰性だったから

きっと大丈夫だろう、と思ってたんだけどね…






病院着いて先生に粘液便出たーって話したら、緊急で便培養出して下さって

結果、クロストリジウム(+)

…陽性じゃん

偽膜性大腸炎の再発です。






一応下痢してないし、お腹の動きもよかったためまた入院せずバンコマイシン処方

近所の薬局に急いで取り寄せてもらい、その日の夜から内服してます。





…ギィエエエエエーーーーー


しぶといよ、しぶとい!クロストリジウムしぶとい!!

あんた退院の時に陰性を2度も確認しているのに、何故にまた増殖しやがった


お前ら無駄にタフ。

ただただ怒りです。







当たり前だけど、しばらく通園は諦めました。

しれっと夏休み明けに新入園児に紛れて登園する気でいます。

引きこもり生活も延長…

お散歩とかはいいんだけど、こんな暑い中行った方が危険

あー、退院してから全然人に会ってないし話してない。

唯一会話できる身近な主人は、暑さに疲れて夜はすぐ寝てまうし。

最近は訪問看護師さんとしかお話してないダメ人間です。

だって通園行けないんだもーん。

いいわ、もう。息子可愛いから。





引きこもり生活で本人も飽きてきたご様子。

黙々とうつ伏せの練習に励む息子さん。



うつ伏せまではスムーズにいけるけど、戻り方がまだ分からずもがいております。

人工鼻があらぬ方向に・・・




あ、そうだ。

ちなみに喘息の方は落ち着いてましてプレドニン5mg→4mg/日に減量出来ましたよ。






・・・いやーそれにしてもマジ許さんぞ!

今回は早めの対処だったからか、下痢も緩くもならず変化なしだけど

もう息子さんに余計な薬を増やすな~











早く外出たーい。








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先月柱に足の小指ぶつけて血豆出来て、やっと治ったと思ったら今度はカートで同じとこひいた。
ダメだ、爪が力尽きそうだ。









完全趣味!勝手にオススメSong その8

高橋 優 /素晴らしき日常 (2010)

当時ラジオのパワープレイになってて、聴いた時は歌詞がすごい印象的だった。
このミュージックビデオにも歌詞出るから興味ある方は見てみて!他の曲も歌詞が素晴らしいと思います。

退院したよー

湿気だな 髪の毛くるり ボンバーヘッド

・・・梅雨のジメジメを前向きにとらえ、素敵な俳句にしました。






ってわけで、息子さん退院しました〜。

と、言っても、全回復したわけではなく

主人の仕事休みの日に、先生が退院の日を調整して下さったのです。

荷物が多いので私1人だと山積み台車と息子さんバギーを押すなんてムリムリ

本当に有り難いです。





まず、偽膜性大腸炎の症状は入院中に治りました。

前回はバンコマイシンを2週間以上内服して、まだ下痢だったけど退院。

退院後、うんち普通になるも、すぐ下痢に戻り発熱し今回の入院。

偽膜性大腸炎の再発、

というか、細菌クロストリジウム・ディフィシルが消え切っておらず

バンコマイシンも止めたので、残ってたヤツらがまた増殖したんでしょうね

なので、今回は下痢が落ち着いてからも便培養を2回してもらい

クロストが陰性になったのをきちんと確認してもらいました。

だからお腹の方はもうダイジョウブイ!



んで問題なのは、今回も偽膜性大腸炎で入院したんだけど

結局メインは入院中に起こした喘息発作になってしまってわけでして…

末梢からプレドニンを入れてもらってたんだけど、効果出るのがゆっくりで

酸素を離脱するのに時間がかかってしまいました。

朝起きて回復したな〜と思っても夕方になるとサチュレーション不安定になったりとかね。

(私の中で夕刻は魔の時間なり。)



酸素離脱出来たところでプレドニンを抹消から内服に切り替えて、

注入もソリタじゃなく薄めのエネーボを入れられるようになり、やっと退院になったわけです。






プレドニン内服のおかげで息子さんはおうちに帰って来ても体調崩していませんが

やはり副作用が出てるんですよね


とりあえずハイテンション。

よく笑ってます。私がため息をついただけで大爆笑でチアノーゼです。

あと食欲増進。

だけどこれはチャンスと前向きに捉え、ガンガン経口で食べさせてます。

体調を崩し続け、MAX16㎏だったのに対し今は12㎏…

痩せて服がブカブカで、最近はラッパーみたいなファッションになってますYO

エネーボもいつも通りの濃さに戻せたので、今の調子でいけばお肉になるだろう





と、この2つの副作用だけなら見ていてほほえましく捉えれるんだけど

もう1つの副作用は睡眠障害、眠れないようなのです。

いつもなら21時過ぎにはすんなり入眠。朝まで爆睡なのに対し

プレドニンが始まってから夜も目がランランとし、寝ても30分くらいで目が覚めちゃうのです。

本人も寝たいけど寝れない、アレ?おかしいぞ?って思ってるようです。

眠れず体は疲れているのに、気持ちはハイテンション。かわいそう。



先日、退院後のフォローで小児科受診。不眠を相談したら

喘息の方はまだあやしいけど、長く使う薬ではないし不眠ならと

プレドニン減量してもらいました(10mg→5mg/日)



これで不眠解消されればいいけど、また喘息発作起きないといいなあ。






しばらくまたひきこもりDAYSだけど、ここ最近はバタバタしてたから

おうちでのんびりーまったりーして過ごして、体調良くなればいいなと思います。

THE 静養。これに尽きるね。






あ、体調不良で散髪延期してて伸び放題だった息子髪の毛



ミラクルヘアーでトロール人形と化す。うん、似てる。









退院してから、暑いのしんどそうだな~って思いバリカン使用。切り過ぎる(刈り過ぎる?)







・・・息子さん、メンゴ!











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入院中、夜中にオモチャが急に鳴ってマジビビり









完全趣味!勝手にオススメSong その7

Scissor Sisters / I Don't Feel Like Dancin' (2006)


疲れてるときはアガる曲を~♪ でも、気分や体がついて来ない・・・たしかそんな歌詞だった気がする

退院したけどさ

なんか全然更新する余裕ないぞ…

最近はひきこもり生活や付き添い入院だったり外になかなか出れなかったんだけど

主人が息子さんを見ててくれるというので、久々にライブというものに行ってきた

(誰のライブに行ったのか興味ある人優しいは最後を見てね)

しかしさー、ライブ始まって2曲目で足がつり、24時間後に筋肉痛て…

…気づいてはいたけど私やっぱり若くないんだ、って実感。

認めよう。3歳。

まあ、老いを感じようが今週も別バンドのライブ行かせてもらいますけど!





というわけで、息子話!!

偽膜性大腸炎で下痢Pだった息子さん、無事に退院しました。
(もちろん退院してからのライブ参戦ですよ)

というか、すみません。退院したの先月末です。

なんで今更の報告やねんって話なんだけど、これまた色々あったのよ!




それはそれは息子さん。退院してもしばらくはまだ下痢だったわけですよ。

それがようやく治り、栄養も今回は慎重にゆっくりとソリタからエネーボの濃度を上げていき

やっといつも通りに回復!!これが6月初旬。

久々に通園いけるぞーって!!思ってたら





あらやだいつもの喘息発作




しかも時期的なせいか今回はなかなか酷い。

喘鳴酷いし、吸入かけてもなかなか痰出せなくって息子も肩で呼吸する感じ。

痰自体も少し汚くて病院に連れて行こうか迷ったんだけど

偽膜性大腸炎のこともあって躊躇してしまって


クソー!!神様はなんでうちの子ばっかいじめんのじゃコラーーー
(まあ神様は信じてませんけど)

ってムカつきながら気合い入れて排痰させてたら、1週間くらいで落ち着いてきた感じ。




おっしゃー!

今度こそ通園行くぜ、連れてくぜー!

と、念願叶って1カ月振りの通園に行き、私も息子も楽しい時間を過ごすことが出来ました




しかしながら通園再開してから2日目にて、また胃腸炎…

通園から帰る時にはすでに不機嫌で、嫌なことでもあったのかな?って思ってたら

夜になって急に下痢P&38度の発熱

救急外来連れてって、とりあえず解熱のアンヒバ座薬処方してもらい

採血してもらいCRP、白血球の数値は共に上がってたんだけど、抗生剤はお断りして帰宅。

熱はすぐ下がって比較的機嫌も戻って来たんだけど

下痢P続いてるから、またひきこもり生活に戻ることになりました…




今期は本当にダメダメです

なんでだろ。息子さん、ずっと体調崩してる。

今期からの通園のお友達、まだ息子のこと覚えてくれてないだろうな・・・

ほとんど通えていないから仕方ないんだけど、悲しい。


今月末にカニューレ抜管の入院予定なんだけど

こんな状態で出来るのかな。外科の先生にも相談しなくちゃいけないなぁ。




早く元気になってもらいたいです。






熱も下がり機嫌も良い息子さん



髪の毛どうなってんのーーー









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同じ赤色でも、大人っぽい赤は楽天、キャピキャピした赤は広島なんだって(実母談)












完全趣味!勝手にオススメSong その6

KANA-BOON / ないものねだり(2013)

「シルエット」と悩んだけどみんな知ってるから、サビが印象的で頭の中でグルグルするこちらにしてみました。
ライブすごくかっこよかった~!若者に紛れて恥ずかしかったけど、行けて本当によかった(涙)
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