マイペースでGO!GO!GO!
~病気と障害とともに生きる息子と、のんびりママの日常~

転園します

なんだか最近雨ばっか〜

こんな天気だからか、息子さんのゼロゼロは増えていくばかりです。

いまだ門脈の逆流事件も解決しておらず、さすがにこりゃやばいでしょって事で

腸の動きを良くしてガスの逆流をなくすべく、大量の整腸剤の内服が始まりました。

もうこれ以上薬増やしたくないけど、これで落ち着つけばいいな…





そんなこんなで、息子さんゼロゼロ多いものの、遊ぶ元気はあるので

療育センターや発達支援センターの通園は休まず通えています。


そんで、その発達支援センターの通園なんだけど、

先週、卒業しました





卒業しました!っていうのも、発達支援センターの通園はもともと長く通える施設ではなく

来週から通うことになる本格的な?通園施設のプレ通園みたいな感じなんです。



私の住んでいる地域は、障害や発達遅延などに悩む子が支援センターに通って集団遊びを学び、

慣れてきた頃に、症状や地域によって通える施設に転園するかたちになります。

症状が軽い場合は普通の幼稚園や保育園に転園する子もいますが、

息子さんは医療ケアが必要なので、医師・看護師が在中している

母子分離型の通園施設に移ることになりました。

前にも書いたんだけど、もともと私自身が前からここを希望していました)







去年の4月から支援センターに通い始め、本当ならその年の秋頃に転園の予定でしたが、

悪性腫瘍を発症して入院しちゃったんで、約1年越しでやっと希望が叶うわけです




実は先月、その母子分離の施設に見学させてもらいました。

部屋に入るなりクラスのお友達が息子さんに近づき、バギーを押してくれたり、抱きついたりと

なかなかなフレンドリーっぷりを発揮してくれたんだけど

スーパーハイパー人見知りな息子さんはもちろんギャン泣きをし

夜、熱を出したのでございます(笑)。

息子さんみたく寝たきりの子はいなくて、発達障害なのかな?走り回る子が多く

そのドタバタ音にもかなーりビビってらしたわ、うちの息子。





こんな人見知り爆発な息子さんが無事に通えるか不安だけど、

自由登園の施設なので、来週から様子を見つつゆっくりとマイペースに通い

段々慣れていければいいかなーって思ってます。

まぁ通院も多い息子さんなので、毎日通うのは難しいんだけど




でも息子より、私の方がビビってるかも(笑)。

2期からの入園なので春から通ってるママ友の輪に入れるかな…

私もハイパー人見知りだから、登園初日は息子さんと二人で夜熱を出すと思います









が、が、がんばろう…(弱気)









最後の支援センターの通園。
最後だから早く家出て一番乗りして遊ぼうと思ったら
胃ろうダダ漏れで着替えていつも通りになる前の図














にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
交際2ヶ月で結婚って、どんだけビビビっときたの
スポンサーサイト

がん発覚から1年

どうも。

近所のネコの糞害に悩むapricotです

どこのネコか知りませんが、我が家の庭にプリプリして行きます。

去年、長期入院した時にもあったんですけど

その頃の我が家はパパリンだけの寝床と化していたので、

日中は人気がなく、猫がプリプリ便意をもよおすのは理解出来ます。

でもさー、今は住んでるんだぜ?庭で洗濯干すし

人気たっぷりの日中はまあまあ音するよ?よくラジオやCD聴くしウンバボ踊るし←

一体いつプリっとしに来てんだー

んで、どこのネコちゃんなんだー

私は動物大好き家族で育ったので、ネコちゃんが痛くない方法でプリを止めさせたい今日この頃です。







そんな去年もネコ糞害で悩んでいましたが、まあ糞害の話はまず置いときましょう。








息子の悪性腫瘍発覚から1年が経ちました。

早いなー。あっという間でした。






今回は思っていることをハッキリと書こうと思います。

暗くなっちゃうし、不快に思われたらスミマセン。でも書きます。

当時の経過をこのブログでも書いていたわけですが、

今思うと息子さんはおそらく5〜6月くらいに発症していたんだと思います。(私予想)

7月に発熱し受診をしましたが、当時は尿路感染と誤診されていて、

CRPを下げるために毎日通院し色んな抗生剤を使われました。

通院だけではなく入退院も繰り返しましたが結局CRPは完全には下がらず

お腹がパンパンになり、これはおかしいなって事でCT撮ったら肝臓にはすでに巨大な腫瘍が出来ていて

気づくのが遅れたので、肺に転移していた状態だったわけです。






正直、息子はこの世からいなくなってしまうだろうと思ってました。

先生にももたないかもしれないと言われていたし、

当時の息子を見たらみんなそう思ったと思います。

呼吸状態がかなり悪かったので。







それが、CVポート造設の手術を受け化学療法が始まり

幸いにも薬が合ったので劇的に回復し、肝腫瘍もかなり小さくなり切除の手術も成功、

化学療法も全て終わり、寛解となって今お家で過ごせています。

当時息子に関わって下さった方々、ブログを通じて応援して下さった方々には今も本当に感謝しています。








私は治療が始まって息子が回復し始めた頃に「恨みたい気持ち」という記事を書きました。

今は読み返してみたら、なんかキレイ事ばっかだな〜って思ってます。

あの頃は嫌なこと考えたくなかったからなのか、前向きになりたくて

あんな風に書いたのかな、って他人事みたく思えました。



正直ね、まだたまに恨むことがあります。腫瘍が分かるまで担当してくれた先生のこと。

その記事に書いた頃は回診来てくれてたけど、

しばらくしてパッタリと来なくなったし、いつの間にか違う病院に移動して今はいません。

一言でいいからいなくなる前に何か言ってほしかった。






前も書いたけど、恨んだって過去は変わらんのですよね。

とにかく、このことについてはただただ腫瘍が再発しなければ良いのです。

恨む気持ちはきっと無意識に表情に出ちゃうから、息子にも気づかちゃうかもしれないしね。







治療で入院していた時、一緒に頑張っていた2人のお友達が亡くなってしまいました。

病棟で急変し、ICUに移動が間に合わなかった方もいました。

いまだに信じられないんですよね。

また入院して、病室のぞいたらみんな居そうな気がします。









入院中、考えさせられることがたくさんありました。もちろん命や病気についても。

何もない普通の毎日が一番幸せなのかな、って私は思います。

普通の日は幸せ、楽しかった日が特別幸せ、みたいな。










がん発覚から1年。

毎日大切に過ごしたいなと改めて思った日でした。




fc2blog_20150816141623f03.jpg










にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
意気込んでいた家庭菜園でしたが、ほぼ失敗に終わりました

胃ろうダダ漏れ事件~光見えず~

あついよーあついよー

夏といえばスイカだけどさ、

今の子ってカブト虫にスイカあげないらしいじゃない?おばちゃん、マジびっくりなんですけどー。

自分が小さな頃はカブト虫とか素手で捕まえてキャッキャしてたけど

いざ大人になってみると虫全体が気持ち悪く感じてしまうのは何故だろう…








というわけで、ちょいちょい書いてる胃ろうダダ漏れ事件のこと!

胃ろうが漏れて困ってんだよー、と何度か書いておりましたが、最後に書いたのが今年の1月。

その頃はまだ入院してて、抗がん剤治療中だったので体調もイマイチ。

そしてヒョロヒョロのガリガリで寝てばかり。

腹筋も弱くなり胃ろうの穴が緩くなってしまったんじゃないか?

体重もかなり減っていたので皮下脂肪が少なくシャフトが長いのでは?

と、思われていたのでした。

だから治療終わって体調が落ち着いてきたら自然に漏れも治まる、という予想でした。






しかーし!

退院してから大きく体調崩すことなく(こないだ一泊入院したけどね)、

ご飯食べる量も増え、体重も増え、お肉ムチムチになった今現在ですが



変わらず漏れてます



治療終わって5ヶ月経ちましたけど?

外来の度、「まだ漏れるんです」と相談してきたんだけど

どうしてかなー、原因分からないなー、って感じで

固定水の量を増やしたり減らしたりはしてたものの、特に胃ろうに関して動きがなかったのです。

きっと順調過ぎるくらい体重が増えているので、そこまで先生達も問題視してなかったんだと思うんだけど、

その間もじゃんじゃん漏れてたわけなのです。




でもね、

でもね、

でーもーねー!!



お出かけには着替えを必ず持ち歩き、ハラハラしながらお買い物。

通園でも毎回お着替え。着替えでお遊びタイムもうちだけ抜けたりすることも。

訪問リハビリも療育センターのリハビリも、終わったあとはお着替え。

バギーもチャイルドシートもベッドも漏れた液でぐちゃぐちゃになるから、ペットシート必須。

せっかく出来るようになった寝返りも、寝返りしただけで漏れ漏れ。

一番ストレスなのが、夜中に何度も漏れてないか息子のお腹を調べなくちゃいけないこと!

自分が寝ているときに何回も服めくられてお腹触られたら、ブチ切れますがな

一応、服まで汚れないように防水シートにガーゼ当てて貼ってますけど、その出費だって本当は必要ないもの!

もういやなの、もういやなの!!息子のお腹まさぐるのいやなの!






と、我慢の限界に達しまして、こないだの外来で先生に「なんとかしてー!」とお願いしてみたら

胃ろうの種類が変わりました。




今までのがバラードMIC-KEYバルーンボタン
fc2blog_2015080315333284b.jpg




今回新しく代えてもらったのがGB胃ろうボタン(スモールタイプ)
fc2blog_20150803153410c3b.jpg



共にサイズは変わらず14フレットのシャフトは1.5㎝





分かりにくいですが、ガーゼの大きさで比較すると少し小さくなったの分かります?

なんだか少し可愛らしいじゃないですか~

漏れる漏れない関係なく、小さいからリハビリでうつ伏せの練習の時

あんまり胃ろう気にしなくてよさそうじゃない?



ちなみに接続チューブなんだけど

fc2blog_20150805094849e23.jpg

左が新しいので、右がMIC-KEYバラードの。

少し短めだけどチューブが太いので、ミキサー食注入しても詰まらなそう。







んでんで、肝心な交換してから漏れはなくなったかな?というと…






まぁ、変わらず漏れるよね





しかも、前の胃ろうと違ってバルーンの固定水の容量が4ml推奨みたいでして。

胃ろう自体が小さいから当たり前なんだけど、前のみたくバルーン大きめに膨らまして

漏れる隙間減らそう作戦は出来ない…


あと、胃ろうの交換時期が月1らしく、今の病院は交換の度に造影検査するので

放射線の被曝量を考えると、うーん…って感じ。





でもまだ代えて少ししか経ってないし、ガーゼの固定の仕方の工夫次第ではなんとかなるかもしれないので

色々と試してみますー

外来の時、また相談しなくちゃなー。







嗚呼、早くこのストレスから開放されたい。。








fc2blog_20150805095251e55.jpg
躍動感あふれるトーマスと、笑顔の息子さん













にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
私の中で今、KANAーBOONがグイグイ急上昇中

明け方に病院連れていくの巻き

毎年この時期は天候のせいか、喘息などで入院が当たり前になっていた息子さん。

ちょいちょいCRP上昇はしたけども抗生剤でなんとかなっていたし

調子はバッチリだったわけではなかったけど、お家で過ごせていたので

うんうん、成長して体が丈夫になってきたんだな

このままなら今年のこの時期、初めて入院せずに過ごせんじゃない




と、興奮気味だった矢先、入院してきました






その日はゼコゼコ多かったものの、いつも通りで機嫌も良く過ごしてました。

何も問題なく21時くらいに就寝ー






でもね、ぐっすり寝ていたのに2時くらいから大泣きしたわけですよ。

最近夜も暑いから、暑くて寝れないのかな?と思ってアイスノン代えるも泣き止まず。

ゼコゼコも多く、こちらも寝ぼけてたので

泣いてるから痰の量が増えたのかな?なんて思いながら吸引してたんだけど

あまりに泣くので電気つけて吸引物見たら、鮮血じゃないか

しかもレートも170とかだし。普段は起きてて110くらい

慌てて病院(小児外科)に電話して、すぐ連れて行くことに。









4時くらいに着いて、熱計ったら38.4度。。。家で計った時は36.5度だったのに〜!

すぐレントゲン撮影して、その後、気管支内視鏡で見てもらえることに。

でもね…この頃には何故か吸引されるのは鮮血ではなく、少し血が混じった血痰。

息子の機嫌も痰の量も落ちつき、レートは少し速いものの、異常なほどではなく。。

案の定、内視鏡で覗いてもらってもどこから出血したのか分からず。

あっという間に出血は止まってしまいました・・・






でも一応熱が出てたので、小児外科ではなく小児科の先生が来てくれて

とりあえず入院することに。






少し休んでたら、朝回診前に小児科の腫瘍グループの先生が来て下さって、すぐCTを撮ろうって。





そういや去年も腫瘍が発覚する前まで、何度も血痰出してたんだった。(これこれ

その時の血痰が肺転移が原因とは限らないなけど、

腫瘍再発の疑いがあるってことで念のためってことらしい。







で、結果は肺炎でした。

肺炎も肺炎でイヤだけど、そこまで重症じゃないし、腫瘍再発よりは全然いいわ

レントゲンでは肺はそこまで汚くないって言ってたんだけどなぁ〜。

腫瘍の再発はCTでも腫瘍マーカーのAFPでも認められず…本当に良かった


fc2blog_20150719222854c93.jpg
吸入モクモク~~~~





で、当の息子さんはすぐ熱も下がり機嫌もいい感じ。

吸引では血痰も引けなくなった~

3ヶ月ぶりに入院して看護師さん達に会えたからか楽しそうだし(これは何だか素直に喜べんぞ)。

ただし、寝るとspo2が90%くらいに下がるので酸素を流さなくてはいけないんだけど

おうちに酸素濃縮器置いたままなので、(そういや腫瘍治療中に酸素離脱出来たんですよ)

わざわざ入院してなくてもいいよね〜、ってことで

抗生剤(今回はセフゾンってやつ)を処方してもらい、一泊だけして退院してきました。

初めてだ…こんな超短期入院(笑)







まだ痰も多く、睡眠時は酸素(0.5ℓ)必要だけど

おうちで問題なく過ごしてます。






最近、なんだか良くない傾向にあるな〜…機嫌がいいからまだいいけど。

また大きなことが起こらないとでほしいよ。

やだなーやだなー、怖いなー怖いなー(夏の風物詩)








嫌な予感でございます。。
















まだテレビ台の下にオモチャを入れるブームが続いてる。何が楽しいのやら。
















にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
中学生の時に合唱コンクールで歌った「野生の馬」って曲がなんかトラウマ

「思っていたより」

なんか今年の梅雨って変ー

こちら東北ではやっと梅雨入りしたってのに、全然雨降らんでよ?

梅雨=毎日湿気でジメジメ。雨がシトシトって感じだけど

今年は一時的にザバーッっとは降っても、雨の日が続くってことはないのね。

九州の方は大雨で被害も出てるみたいだし、こんなに極端に違うものなのか、と。

台風も来てるしね・・・。被害が増えないことを祈るばかりです。





そんなこんなで毎年梅雨時期は喘息発作を起こして入院してきた息子さんですが、

今年は今のところキューキューと狭窄音が聞こえても、それ以上悪化することはなく

入院せずにお家で過ごせてます





しかーし!!

先月末の定期外来の採血結果でCRPが2.0くらいまで上がってしまいまして

痰の色も怪しーい感じだったので抗生剤のフロモックスを処方してもらい

とりあえず1週間内服しました

(ちなみに息子さんは元気プリリンよ)

今回も恒例の抗生剤による下痢P祭りがありましたが、

内服して2日くらいで痰の色も落ちついてヨッシャーってなったんだけどね

月3しかない楽しみ~な通園日の朝に黄色い痰が出現ー

あまりにゼコゼコが多くて、こいつぁダメになるやつだぁ!

と、泣く泣く通園をお休みして抗生剤もらいに私と息子で病院行きました。


定期外来の時は薬の量が多いので、パパと3人で行ってます。他は私と息子で通院してるよ。






前回の受診で採血と痰の培養出してたので、今回は採血せず。

培養結果と、フロモックスは長期使うと血糖値下がる副作用があるみたいなので

ワイドシリンに変更して処方箋を出してもらいました。






さて、薬を取りに薬局へ行くか…と、ここで問題発生

息子さんの薬は我が家の近所の小さめの調剤薬局にお願いしてます。

小さい薬局なので息子の薬がなく、取り寄せてもらったりとかなりお世話になっているんだけと

いつもは私だけで取りに行ってるので息子を連れて行ったことがありませんの。






さてさて、どーする!!?

の中で待たせておくか?

いやいや、かなりの痰フィーバー中ですぞ!

えーい!バギーも場所とるから抱っこで連れてけ!!





って、抱っこで入店。

入店の時は「あー、お子ちゃまが抱っこされて来たぞー」

って別に注目されなかったんだけど、

息子を長椅子の上に仰向けに寝転がした時から

「え!?」って眼差しが薬剤師さんやすでにいたお客さんからもチラホラと…

この辺は想定内なのでキニシナーイ。




で、薬出来ましたーって窓口に取りに息子抱っこして行ったら、

いつも担当してくれてる薬剤師さんが

「思ったより元気そうで…」って言ってくれて。






ん?

思ったよりって、どんな状態を想像してたんだろーか。

家からも出れないような状態って思ってたんだろか。

薬剤師さんにとっては息子の情報が、年齢と疾患名と気管切開と胃ろうと

調剤してもらってる薬しか分からないから、

あら、この処方箋・・・大変な子なのね。。って感じ??






でもさー、なんかその言葉に少しチクリと来ちゃったよー。

わてのハートは時と場合によってガラスのハートになりますYO!






でも私、その薬剤師さん大好きだから、チクリも忘れてまた再来週薬お願いしまーす(笑)

あー、私って能天気でよかった~






友達にも「思ってたより元気だね」って言われたことあるけど、

気管切開や小児がんだったり、そういう言葉ばかり聞いていたら

そう思うのは自然なことか!

気にしてたらキリないわ~。














思ってたより、バンボで遊べてます。










新しく作った~
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村
今年の我が家に出来た蜂の巣は今のところ3つです。
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。